Wie sollte Behandlung und Diagnostik bei CF aussehen?

Hier haben alle Themen Platz, in denen es um CF geht, die aber in keines der anderen Foren passen oder von denen Du im Moment nicht weißt, wo Du sie unterbringen sollst.
Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.

Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.

Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.

Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.

Vollständige Forumsregeln

Wie sollte Behandlung und Diagnostik bei CF aussehen?

Beitragvon Gast am 29.10.2005, 16:35

Hallo
Im Forum stöbernd und im Austausch mit anderen CFlern, stelle ich fest, dass viele unzufrieden sind.
Die einen beschweren sich, dass zuviel untersucht wird (weil an der UNI zBsp. gerade die Geräte vorhanden sind) die anderen, weil zu wenig gemacht wird.
Die nächsten, weil sie zu viele Ärzte haben. Manche gehen gar nicht in die CF-Ambulanz.
Viele regen sich auf, weil der Arzt nicht da ist oder keine Zeit hat.
Manche fühlen sich als Versuchskaninchen, weil man sie vieleicht für eine neue Studie gewinnen möchte. Andere beschweren sich, weil sie nie in den Genuss kommen, an einer neuen Studie teil zunehmen. Usw.

Und deshalb einmal ein paar Fragen:

Wie sollte Eurer Meinung nach die "optimale" CF-Behandlung aussehen?Welche Untersuchungen sollten wie oft erfolgen? Wie lange sollte ein Arztbespräch dauern. Ist es erforderlich immer in die Praxis zu gehen oder könnten manche Dinge per Telefon oder via Internet (zum Beispiel Befundbesprechungen) erfolgen?

Gruß Carmen
Gast
 

Beitragvon Jess am 29.10.2005, 17:14

Hallo Carmen,

ich konnte bisher eigentlich nie beschwären. Meine CF Ambulanz ist jetzt auch nicht so gross, wie z. B. in Köln. Doch am Freitag hatten wir einen Termin und warteten schon 30 Minuten als uns mitgeteilt wurde, dass der Doc immer noch unterwegs sei und wir weiterhin warten muessten. Da mein Dad mit mir gefahren ist, und er nur noch zwei Stunden zeit hatte und auch noch Erledigungen tätigen musste, habe ich die Proben selbst abgenommen (Sputum) und wir sind gefahren. Wenn ein Doc Termine einen Tag vorher festlegt, sollte er auch zu diesem Zeitpunkt zeit haben.

Was Ergebnisse angeht, so finde ich schon, dass man für die Mitteilung auch ruhig eine Email erhalten könnte, soweit alles andere besprochen wurde. Wenn klar ist, welche Medis genommen werden müssen oder die Ambulanz oder der Doc das Rezept zuschicken ist es weniger Zeitaufwand und beide Seiten sparen Geld.

Falls es natürlich ein Gespräch erfordert, so sollte der Doc sich so viel Zeit nehmen können, dass der Patient in Ruhe seine Fragen stellen kann und darf und auch ausführliche Antworten oder Erklärungen erhaelt. Was sicherlich mit einer hohen Anzahl von Patienten schwierig werden kann. Daher wäre es sicherlich von Nutzen, wenn durch Email Verkehr einiges an Zeit gewonnen werden könnte. Oder falls kein Internet vorhanden ist ein kurzes Telefonat.

Eventuell könnte man von Anfang an deutlich machen, dass Studien belegt oder daran teilgenommen werden kann und man sich melden soll soweit interesse bestünde, auch wenn das erst einige Zeit später erfolgen sollte.

Wie oft nun was untersucht werden soll hängt sicherlich vom Patienten selbst ab. Denn manche haben öfter Infekte als andere und demnach müsste individuell bestimmt werden welche Art oder Regelung dort getroffen werden sollte, aber zusammen mit dem behandelndem Arzt dürfte das doch kein Problem werden. Wenn zu oft ein Arzt gewechselt werden muss würde ich meine Meinung offen Kund tun und mich darüber beschwären und das eine andere Lösung gefunden werden müsste!

Jess
Jess
 

Beitragvon Gast am 29.10.2005, 23:36

Meines Erachtens sind folgende Punkte wichtig:

-Zeit für ein ausführliches Gespräch ohne allzu lange Wartezeiten wenn ein Termin vereinbart wurde
-zwischendurch Erreichbarkeit per Telefon oder email und prompte Reaktion mit ausreichenden Therapiehinweisen
-Offenheit auch für neue Therapieansätze, alternative Therapien, Aufklärung der Patienten über neue Medikamente/Inhaliergeräte
-Rücksichtnahme auf die meist schlechte körperliche Konstitution der Patienten ( kein "Hin-und Herschicken" über verschiedene Stockwerke/Zimmer )
-Untersuchungen wie Röntgen, Sputum, Knochendichte, Herzecho nicht aus Kostengründen weglassen oder nur stationär durchführen wollen sondern regelmäßig ambulant
-der Arzt/Ärztin sollte gut über die jeweiligen Medikamente informiert sein sowie über deren evtl. Nebenwirkungen/Inhaltsstoffe/Kreuzreaktionen
-wenn er/sie über etwas nicht genau Bescheid weiss: nachschlagen, nachfragen und nicht "so tun als ob"
-Patienten nicht einfach als Simulanten, zu faul für die Therapie etc. hinstellen, wenn Symptome zuerst nicht erklärbar scheinen
-nicht bei Tagungen etc. davon reden, wie toll alles läuft, was alles regelmäßig getestet wird etc. obwohl die Untersuchungen gar nicht, in zu großen Abständen oder nur auf Verlangen der Patienten erfolgen
-Akzeptanz der persönlichen Lebensumstände der Patienten, auch wenn dabei manchmal die Therapie "leidet" und Versuch, die besten Möglichkeiten für jeden Einzelnen zu finden
-Nachfragen nach den "unangenehmen Sachen", die manche sich nicht zu erwähnen trauen oder von denen sie nicht wissen, dass sie auch mit der cf zusammenhängen: z.B. Inkontinenz, Blut im Sputum, Verhütung, Pilzinfektionen,Gelenkschmerzen
-bei IV´s auf mögliche Hörprobleme und Pilzprophylaxe hinweisen (und verschreiben), ebenso bei Antibiotikainhalationen aufs Mund ausspülen
-regelmäßig einen Glukosetoleranztest machen lassen, bei Diabetes auf den nötigen regelmäßigen Augenarztbesuch verweisen
-bei Symptomen wie Fieber z.B. auch an Pfeiffersches Drüsenfieber denken und nicht einfach noch mehr Antibiotika verschreiben
-nachfragen, ob Impfungen gemacht wurden und beraten, welche sinnvoll sind
-sich informieren, welche Medikamente verschrieben werden dürfen, sowie was genau auf Physiotherapierezepten stehen muss und nicht auf die Patienten abwälzen ("fragen sie doch mal die Apotheke, die Kasse") oder den Patienten sagen, sie sollen doch zu einer anderen Apotheke gehen, wenn ihre das Rezept nicht akzeptiert
-Beratung, welche Mineralstoffe oder verschreibungsfreie Medikamente evtl. zusätzlich sinnvoll sind
- umgehende Information der Patienten über die Untersuchungsergebnisse, insbesondere bei neuen Keimen im Sputum, ungünstigen Blutwerten, nicht erst auf Nachfrage

P.S.
-Ich habe auch schon von Ärzten gehört, die einen Tumor im Bauchraum nicht erkannten(...bei cf ist man ja immer aufgebläht...)
-nach einer OP wollte mir eine Krankenschwester eine Glukoselösung an den Tropf hängen (ich habe auch Diabetes), glücklicherweise war ich wach
-bei einer IV in einem (damals nicht cf-erfahrenen) Krankenhaus haben die Schwestern erst nach Aufforderung Desinfektionsspray benutzt, eine Ärztin sagte mir, sie sei für meine Lunge zuständig, nicht für meine Rückenschmerzen (offenbar noch nie von Atemmuskulatur gehört)
-nach einer Afrikareise kam ich mit hohem Fieber und Durchfall zurück;in der Klinik wurde ich in ein Zimmer mit mehreren Krebspatientinnen ( deren Immunabwehr ja meist nicht die beste ist wegen der Chemo) gelegt und sollte auch eine gemeinsame Toilette benutzen, obwohl keiner wusste, ob ich etwas Ansteckendes habe; eine Nährlösung wurde mir auch erst auf mein Nachfragen "angehängt"

Wie heisst es so schön: Es gibt viel zu tun!!!

Uli,43
Gast
 

Beitragvon Gast am 30.10.2005, 15:59

Hallo Uli

man sieht, Du hast viele Erfahrungen hinter DIr und leider nicht immer die besten.
Aber Deine Zeilen sind sehr aufschlussreich.

Gruß Carmen
Gast
 

Beitragvon Heischeisch am 04.11.2005, 12:55

Hi Carmen, Jess und Uli,

das fand ich auch sehr nützlich!

Obwohl ich ja auch sehr für Verbesserungen bin, sehe ich das Problem halt auch in einer gewissen Überlastung des ärztlichen Personals.

Andererseits kann Überlastung in jedem Unternehmen auch aus Defiziten in der Organisation herrühren. Ich füge hinzu: meistens ist es so...

Allein die leidige Terminfrage! Das mitunter stundenlange Warten ist wahrscheinlich nicht darauf zurückzuführen, dass da lauter Notfälle sind, sondern schlicht die Folge von Desorganisation. Das kann sich kein sonstiges Unternehmen erlauben, wo wir ja von Kunden und nicht von Patienten sprechen!

Liebe Grüße
Kai-Roland Heidenreich
Benutzeravatar
Heischeisch
 
Beiträge: 938
Registriert: 13.02.2004, 19:57
Wohnort: Idstein/Ts.

Beitragvon nummerneunnichteingeloggt am 09.12.2005, 00:10

ich habe mir angewöhnt, dass das meiste so gemacht wird wie ich es möchte. wenn irgendjemand in weiß etwas anderes durchsetzen will, muss diese person mir das sehr gut begründen.

wenn jemand auf fachspezifische fragen ausweichend reagiert ist das auch nicht gut. dies könnte das verhältnis nachhaltig trüben.

drängen auf behandlungen ohne ein klares einverständnis des patienten und mit zu hoher selbstverständlichkeit des docs sind auch nicht klasse.

außerdem gefällt mir dieser wortlaut: "herr ****** wären sie bereit sich morgen einer computertomographie zu unterziehen? wenn ja dann würde ich gleich die untersuchung anmelden." besser als: "herr ******* sie müssen jetzt noch zum hno und können gleich weiteressen!" ich habs fast geschafft.


mir ist aufgefallen, dass nicht mit der cf verbundene kleine wehwehchen oder auch nebenwirkungen von medikamenten zu schnell bagatellisiert werden.

organisatorische probleme sind ärgerlich aber in der regel gibt es tragischeres. mich regt das kaum auf.


wenn jemand in weiß mit eurer präferierten behandlung nicht einverstanden ist oder sie sogar stur ablehnt könntet ihr zum beispiel einfach nur so lange allem anderen eher ablehnend gegenübertreten bis eure präferierte methode akzeptanz findet. das erfordert ein gewisses durchsetzungsvermögen. alles in allem würde ich aber auch dazu raten ein bißchen erfahrung und nicht zu ausgefallene behandlungswünsche zu haben. orientiert eure wünsche an der realität. wenn ihr merkt, dass euer behandlungswunsch nicht so wirklich das gelbe vom ei ist, beharrt nicht aus falschem stolz darauf. ihr könnt zum beispiel nicht durchsetzen, dass eine hämoptyse mit ganz normalem pflaster behandelt wird! das macht keiner... genausowenig werdet ihr eure pneumonie mit heißem zitronentee los. es wäre fahrlässig auf heißen zitronentee zu bestehen und gleichzeitig antibiotika abzulehnen! das wäre möglicherweise eure letzte pneumonie.
nummerneunnichteingeloggt
 

Beitragvon nummerneunnichteingeloggt am 09.12.2005, 00:29

noch was: ich mag nicht, dass oft therapie einfach mal so vorgesetzt wird, der patient dies schluckt und diese therapie dann nur mit eher schlechter compliance und nur sehr widerwillig durchführt. wenn der patient von anfang das gefühl hat bei den wichtigsten entscheidungsprozessen involviert zu sein könnte sich seine compliance verbessern.

ansonsten bin ich aber mit vielem sehr zufrieden. das essen in den krankenhäusern ist zwar schlecht, aber dafür machen wenigstens die diätberater was sie können und erfüllen ihren zweck sogar recht annehmbar.

ich finde auch klasse, dass es sozialarbeiter gibt.

die allgemeine tendenz zum verhätscheln der patienten ist auch vollkommen ok. wer wird nicht gerne verwöhnt?

der service in form von rezeptbestellung etc. läuft bei uns auch gut.

das personal ist allgemein auch eher nett und freundlich.
nummerneunnichteingeloggt
 

Beitragvon Jeanette23 am 09.12.2005, 09:10

ich kann mich auch nicht beschweren. die Ärzte und Schwestern in Berlin Buch sind immer für uns da und machen uns das leben im Krankenhaus zur IV usw. so angenehm wie möglich. wir haben genug zu essen und jeder hat für uns ein offenes Ohr. das die untersuchungen nicht immer angenehm sind, ist ja klar.

ich hab vor zwei wochen ein ganz anderes Krankenhaus erlebt. kaum essen. unfreundliche ärzte und schwestern. der Purre alptraum. keiner kannte die krankheit und es hat sich auch keiner für ein interessiert.
Jeanette23
 


Zurück zu CF Allgemein

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste