Neudiagnose

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Neudiagnose

Beitragvon manu am 14.10.2005, 19:04

Hallo!
Bin seit längerer Zeit stille Leserin und möchte mich nun heute mal vorstellen. Also:
Mein Name ist Manuela. Ich habe zwei Kinder Lara 6Jahre (CF) und Moritz 3 Jahre (kein CF). Meine Tochter wurde im Juni diesen Jahres neudiagnostiziert. Für uns alle ein riesen Schock. Lara geht es jetzt seit Beginn der Therapie super gut. Bin zufrieden das ich mit ihr auf eigene Faust in die Uni nach Erlangen gefahren bin,sonst wäre wahrscheinlich noch lange nichts erkannt wurden, obwohl wir schon vorher beim Lungenfacharzt in Behandlung gewesen sind. Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben, so kann man wenigsten mit jemanden reden der einem versteht.

Liebe Grüße
Manuela
manu
 

Möchte mich vorstellen

Beitragvon marcylaila am 14.10.2005, 19:50

Hallo Manuela......sei lieb gegrüßt.....was führte denn dazu, dass bei eurer Lara ein Schweißtest gemacht wurde????? Schön, dass es Lara , seit Therapiebeginn, gut geht..was müsst ihr inhalieren????
Wie geht es dir und deinem mann?????
Gruß uli......( unsere Tochter ist 3,5 Jahre alt und wurde mit9 Monaten diagnostiziert)
marcylaila
 
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Beitragvon Gast am 14.10.2005, 20:11

Hallo!
Lara hatte immer wieder Bronchitis und hatte immer wieder Infekte. Es vergingen keine zwei Wochen ohne Kinderarztbesuch mehr. Dann waren wir beim Lungenfacharzt, der stellte Asthma fest. Aber die Asthmatherapie schlug nicht an. Wir sind dann zu einem zweiten Lungenarzt, der dann eine Lungenentzündung feststellte und eine Bronchoskopie machte, mit dem Ergebnis vereiterte, verklebte Lunge und Bronchiektasen. Das ließ mir keine Ruhe und im Internet binich bei diesen Symptomen immer wieder auf Muko gestossen. Ich habe schon vor der Diagnose geahnt das sie es hat. Wir sind dann ohne Überweisung nach Erlanen in die Uni zum Kinderlungenarzt. Der hat dann gesagt mein Kind scheint gesund, schickt uns aber vorsichtshalber mal zu Schweißtest. Und BINGO ein Wert weit über 100. Der Arzt hat selber geschluckt. Aber wie gesagt ich war schon darauf gefasst, nur mein Mann wollte es nicht glauben.
Uns geht es heute nach einigen durchheulten Nächten gut.

Liebe Grüße
Manuela
Gast
 

Neudiagnose

Beitragvon marcylaila am 14.10.2005, 21:26

Hallo Manuela.....das mit dem vorsichtshalber mal zum Schweißtest schicken kenne ich...unser Kinderarzt schrieb mir damals, auf meinen Wunsch hin doch bitte einen Schweißtest zu machen mit dem Kommentar"damit ich endlich meinen Internet-Gedanken los werde "die Überweisung zum Schweißtest aus....auch er ist mächtig erschrocken, als ich ihm am abend anrief und sagte , dass der Test pathologisch war.............so gibt es hier im Forum zig Beispiele , die zeigen, dass die Aufklärung übe rMukoviszidose bei Kinderärzten ,...noch mangelhaft ist...........aber als Mutter hat man doch oft so einen Ahnung.....bei mir war das auch so...............
Wie sieht die Therapie für Lara derzeit aus....muss sie Kreon nehmen...mit was inhaliert ihr?????gruß uli
marcylaila
 
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Beitragvon Gast am 16.10.2005, 18:43

Hallo!
Wir inhaieren zweimal tgl. Pulmicort/ Atrovent/ Sultanol und einmal tgl.
Pulmozyme. Kreon müssen wir auch nehmen.

Wie siehts bei Euch aus? Was inhaliert ihr so?

LG Manu
Gast
 

Beitragvon schurig am 17.10.2005, 07:50

Hallo Uli und Manu,

Kinderärzte denken eben manchmal an Bilder, die sie vor Jahren im Studium gesehen haben. Da sahen CF-Kinder noch ganz anders aus.

Wie ihr das schreibt, wird es noch VIELEN Kindern gehen, bis endlich ein Neugeborenen-Screening eingeführt wird.
Bei unserer Lisa war es mit 2 Jahren nach fast einem Jahr unterschiedlicher Therapieansätze. Der Kinderarzt hat es immer ernstgenommen und behandelt und zu verschiedenen Fachärzten überwiesen, auch Lungenfachärzten.

Sie bekommt 2x Sultanol, 1xPulmozyme, 2xFlutide (Cortisonspray) zum Inhalieren

Gruß Michael
schurig
 
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Neudiagnose

Beitragvon marcylaila am 17.10.2005, 19:08

Hallo Manuela und Michael
Wir inhalieren 5,78 °/.NaCL mit 8 Trpf. Salbutamol 2mal täglich.....das inhalieren klappt bei sehr gut, wie bei euch auch Michael, da dabei Fernsehen geschaut werden darf:-).
Michael, seit wann inhaliert ihr schon Pulmozyme?????In unserer Ambulanz wird das eigentlich nur bei Kindern über 5 eingesetzt, oder Kinder , die sehr früh mit PS besiedelt sind.
gruß uli
marcylaila
 
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Re: Neudiagnose

Beitragvon drmarkuse am 18.10.2005, 08:02

Hallo Uli, wie kommt ihr gerade auf 5,78 °/.NaCL (hypertone Kochsalzlösung)? Wir benutzen für unsere 1jährige Tochter 5%ige Lösung, die wir uns selbst abmischen müssen. Nächster Punkt: Ihr inhaliert hypertones NaCl mit Sultanol gleichzeitig; uns wurde gesagt: erst isotones NaCl mit 5 Tropfen Sultanol, dann erst nach 15min. Wartezeit 5%iges NaCl. Begründung: Die Bronchien sollten sich vor der hypertonen Lösung erst durch das Sultanol erweitern (bessere Effizienz). Desweiteren wurde als mögliche Nebenwirkung von hypertoner Lösung Bronchiospasmus genannt, was wohl durch die vorgeschaltete Sultanolinhalation verhindert werden soll. Es wäre natürlich eine Erleichterung, wenn man beide Inhalationen kombinieren könnte; bisher kostet uns das über eine halbe Stunde 3mal täglich, wobei erschwerend hinzukommt, das wir nur am schlafenden Kind inhalieren können; im wachen Zustand toleriert sie es nicht mehr.
Gruss
Markus
drmarkuse
 

Beitragvon schurig am 18.10.2005, 09:38

Hi Uli,

für Kinder ab 5 ist Pulmozyme zugelassen, das stimmt.
Das heißt nicht, dass es kleineren nichts bringt, es fehlen nur die Studien...

Es wurde Lisa gleich nach der Diagnose mit gerade 2 Jahren verordnet, also vor ca 20 Monaten.
Der Grund war eine Atelektase (=unbelüfteter Bereich durch Schleimpfropfen) im linken Mittellappen bei der Diagnose und ein ziemlich krasses Thorax-CT, das sich dadurch gut verbessert hat. Nach einem Jahr war das Röntgenbild fast "normal".

Markus
Wie mischt ihr denn die Salzlösung an??? Ist das dann auch steril?

Gruß Michael
schurig
 
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Beitragvon drmarkuse am 18.10.2005, 10:12

schurig hat geschrieben:Wie mischt ihr denn die Salzlösung an??? Ist das dann auch steril?

Hi, Michael, wir ziehen eine sterile Spritze auf je zur Hälfte aus einer Ampulle 10% NaCl und einer Ampulle Aqua injectabile. Das ergibt 6ml 5%ige NaCl-Lösung, was für 3 Inhalationen reicht; Zwischenlagerung im Kühlschrank, das ist zugegeben nicht ganz korrekt; allerdings dürften die typischen Problemkeime in 5%iger NaCl-Lösung bei 6 Grad Celsius nicht besonders gut gedeihen. Der Erfolg gibt uns auch recht: seit dem letzten Rachenabstrich vor 2 Wochen sind wir auch endlich (nach 9 Monaten Dauerantibiose mit verschieden Antibiotika) die Staphylokokken los. Gruss Markus
drmarkuse
 

Neudiagnose

Beitragvon marcylaila am 18.10.2005, 11:18

Hallo Markus und Michael.....5,87°/. bzw neuerdings 5,85°/. NaCl Lösung aus dem Grund, da es diese Lösung in fertigen Ampullen( 20x20ml von Fresenius ) gibt, und wir diese Mischerei, nicht machen wollten......wir verwenden eine Ampulle allerding 2 Tage,und verwerfen halt den Rest......(wird auch im Kühlschrank mit einer sterilen Spritze zwischengelagert)

Nun zu deiner Frage Markus.......bis unsere Tochter die 5,85°/: NaCl Lösung in Reinformat akzeptiert hat.,hat eine ganze weile gedauert......wir haben sie anfangs im Verhältnis 50:50 mit 0,9°/. und 5,85°/. gemischt.....da Laila (inhaliert mit Mundstück, ) diese als"sauer," sie meite natürlich salzig abtat.....seit gut 1 Monat gut einem Monat inhaliert sie diese mit Salbutamol in Reinform.........so wurde es uns von unsere Ambulanz verordnet.......Laila hat allerdings auch keine "spastischen Tendenzen".......eure Forgehensweise klingt für mich schon auch logiech...ist halt super zeitaufwendig, vor allem seit ihr in der ohnehin sehr kostbaren Schlafenszeit ja gut ne halbe Stunde mit inhalieren beschäftigt..........werde jedoch mit unserem Doc. Rücksprache halten..........vielleicht weiß ja auch hier im forum jemand Bescheid.....Gruß uli
marcylaila
 
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Beitragvon Gast am 19.10.2005, 19:20

Hallo
also unser sohn 14 monate alt, - wir inhalieren 2 x am tag 2ml Nacl und 4 tropfen sultanol. und 1 x am abend müssen wir gerade das tobi nehmen, wegen pseudomonas. und von einer pause dazwischen, wurde uns nichts gesagt, nur dass wir zuerst die nacl mit sultanol inhalieren sollen, zwecks bronchienerweiterung und dann gleich tobi.
mit dem eflow ist alles in 10 min. erledigt. und geht absolut problemlos
Gast
 

Beitragvon Baby am 20.10.2005, 19:42

Hallo.

Mein kurzer ist 16 Mon. Alt.
Inhaliert:: 3 x Tägl. :NaCl 0,9 +8Hub.Atroven + 3 tropf. Salbutamol.

Mann hat uns in der Reha gesagt das der richtiger verlauf zu inhalieren ist:
1.Inhalation mit medis die die lunge erweiter zb.salbutamol.....
2. Krankengimnastik 30 min.-45min.
3.Inhaliren mit Antibiotikum,Pulmozyme.....
Weil nur so kommen die medis in jedes nische rein...
Baby
 

Beitragvon Baby am 20.10.2005, 19:51

Sory.
Habe vergesen .
Pulmozyme durften wier auch nich Inhaliren weil er so klein ist.Erst ab den 5 lebens jahre,nach beschwerden grades.
Meine meinung ist immer noch,obwohl er es nich darf,je frücher mann damit anfangen kann des do besser.Wiso erst wenn jemand problemme kriegt!dann erst Pulmozyme.Und nich vorbeugent es bringt doch viel mehr!.
Aber ich habe vergesen wie TEUER die sind :idea: :evil:
Baby
 

Beitragvon Gast am 24.10.2005, 19:40

wie lagert ihr, die inhalations sachen?

ich hab keine besonderen hinweise erhalten. hab deshalb die natriumlösung normal am fensterbankerl stehen und das sultanol daneben, das tobi e im kühlschrank!
mach i da was falsch :?: :shock:
ich hab auch nur 1 spritze, die steckt die ganze zeit in der na-flasche.
Gast
 

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