Bremen 4 wochen alt DF508

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Bremen 4 wochen alt DF508

Beitragvon Björn und Agnes am 09.09.2005, 07:48

Hallo ihr , wir wollten uns nur vorstellen in ich sag mal ...unserer neuen Welt.


Am 10.08.05 kam unsere Tochter auf die Welt und wurde sofort mit einem Darmverschluss auf die Intensiv Station Verlegt wo sie noch am gleichen Tag Operiert werden musste .
Seit dem Vergingen lange 4 Wochen bis wir nun endlich gewissheit haben,
sie hat CF DF508.

Wir haben noch einen 3 Jährigen Sohn wo die Tests nun in vollem gange sind.

Grüsse Björn
Zuletzt geändert von Björn und Agnes am 09.09.2005, 12:56, insgesamt 1-mal geändert.
Björn und Agnes
 

D508

Beitragvon uli am 09.09.2005, 11:06

Hallo Björn und Agnes......ich möchte euch ganz lieb grüßen.....diese "Akute Zeit" in der man meint, dass alles um einen herum zerbricht , man meint dass man nie mehr fröhlich sein wird, man sich die Augen leer weint, Infos in sich hineinsaugt, die einen zermürben,.......diese Zeit liegt bei uns nun 2,8 Jahre zurück.....unsere Tochter wurde mit 10 Monaten diagnostiziert( hat auch Delta 508), ,.....unsere größere Tochter wurde paralell dazu auch mehreren Tests unterzogen,....aber sie ist, gott sei dank, nur Gen Träger.........heute:
Es geht uns allen gut....unsere Kleine entwickelt sich ganz normal, hat wenig Infekte,....die Therapie das inhalieren, die Krankengymnastik, der ganze" HygieneKram",... ist zwar oft lästig, aber inzwischen so in unseren Alltag integriert und vor allem:!!!!!! ES LOHNT SICH!!!!!!!!....wir blicken zuversichtlich und hoffnungsvoll in die Zukunft, ......unsere Kinder sind noch klein und der Medizinische Fortschritt und die Forschung arbeiten auf hochtouren........
Viel Kraft und alles gute::::::::uli
uli
 

Beitragvon Björn und Agnes am 09.09.2005, 12:55

Lieben dank an uli ,und an samba unsere kleine liegt in der St.Jürgen KinderKlinik, sie soll auch für die weitere behandlung zuständig sein.
Hast du hierzu vielleicht eine Meinung oder empfehlungen ?
Du dürftest dich ja auskennen mit dem thema in Bremen.

Derzeit gibt es immernoch probleme mit der Entlassung da sie nicht zunehmen will.

Grüsse Björn
Björn und Agnes
 

Beitragvon schurig am 16.09.2005, 08:17

Hallo Björn und Agnes,

ich möchte, was Uli geschrieben hat unterstreichen.
Bei uns war es auch anfangs ein großer Schock - kein Wunder.
Das mit dem Zunehmen ist leider bei vielen Kindern so, kann sich aber auch wieder geben.
Unsere Lisa war beim 2. Geburtstag unter der 3%-Marke beim Gewicht, heute (3.5 Jahre) 90% und damit übergewichtig.

Guckt mal da:

http://www.cf-bremen.de

Monika Schulz aus dem dortigen Vorstand hat mir übers Netz schon einige Tipps gegeben.

Alles gute für eure kleine Maus.

Gruß Michael
schurig
 
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