Hilfe! mein baby hat Muko....

Hier haben alle Themen Platz, in denen es um CF geht, die aber in keines der anderen Foren passen oder von denen Du im Moment nicht weißt, wo Du sie unterbringen sollst.
Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.

Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.

Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.

Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.

Vollständige Forumsregeln

wir können dich gut verstehen....

Beitragvon Mama und Papa von Amelie am 11.08.2005, 20:33

wir haben auch im februar bei der geburt unserer tochter darmprobleme gehabt, die sich schon nach 2 monaten als diagnose CF herausstellte... heute sind wir sehr froh, das es früh erkannt wurde, denn wir kennen deine probleme und sorgen nur zu gut! die anfangszeit war nicht einfach für uns, amelie nahm ebenfalls nicht zu und auch mit der kreongabe haben wir heute (ab und zu) auch noch probleme! aber mit SAB geht vieles besser in den kleinen mund :-)und beruhigt auch ungemein beim weinen

...... mittlerweile sind wir auch schon bei breien (tipp: lieber obst als karotte, die stopft nämlich!) und seit wir malto und kochsalz zur milch hinzugeben, nimmt sie kräftig zu und ist mit jedem gramm auch besser drauf!

wir wohnen übrigens auch im raum esslingen und gehen dort zur CF-Ambulanz - würden gern auch mal wissen, wie die tübinger ambulanz so ist?!?! und wie man dort beraten wird...

kannst uns gerne mal mailen: mezgereimeyer@yahoo.de
Mama und Papa von Amelie
 

Beitragvon cr am 12.08.2005, 22:54

Hallo Baby,
es gibt Kinder die schreien auch ohne CF. Es muss nicht an der CF liegen. Aber es kann sein, dass er vielleicht Bauchschmerzen in Form von Koliken hat.
Mit dem Essen is das unterschiedlich. Je stärker die Lungenprobleme, desto schlechter der Appeti. Es gibt Leute mit CF, die haben schlechten Appetit und manche haben einen sehr guten Appetit.
Manchmal muss man sich auch zum Essen zwingen. Bei mir ist das phasenweise. Wenn es mir gut geht, dann ist der Appetit super, wenn es luftmäßig schlecht geht, dann muss ich mich eigentlich an das Essen erinnern, da ich es sonst vergesse. Dann kann es vorkommen, dass es eben erst um 15.00 Uhr Frühstück gibt.

Ein Wundermittel, dass den Appetit anregt? :D Viel Bewegung an frischer Luft. Immer etwas zum Naschen sichtbar hinstellen. Den Kleinen vielleicht immer beim Kochen zuschauen lassen, da kommt das Essen vielleicht von allein.
Mit dem Malto (ich nehme an, dass Ihr Maltodextrin zum Andicken der Speisen meint) ist das so eine Sache. Ich persönliche finde dieses Maltodextrin ekelig.
Probiert doch einmal eine andere Trinknahrung. Zum Beispie Kakao.
Was ißt er denn gern? Vielleicht hat es jetzt seine Phase, wo er bereits allein essen möchte? Gebt Ihr das Kreon mit Brei oder pur auf dem Löffel?

Die Sache mit dem Essen ist sehr schwierig. Ihr braucht viel Geduld. Aber Ihr soltet auch nicht zu sehr auf der Ernähurng herumhacken. Je mehr man sich zum Essen zwingen muss, desto größer wird der WIderstand dagegen.
Habt Ihr Kontakt zu anderen Kleinkindern? Vielleicht würde so etwas helfen? Wie geht es denn Deinem Kleinen sonst so? Ist er mobil und freundlich? :)

Gruß Carmen
cr
 

Beitragvon Baby am 16.08.2005, 12:11

Gutentag an alle.!

:arrow: Ich wolte Mama und Papa von Anelie fragen wg. der kochsalzlösung,griegt Anelie sie zum tringen dazu?Ist es die normale kochsalz zum inhaliren?und wiso krigt sie die?und wie viel?Und wie kriegt Anelie die kreons?Gibt es bei euch auch einen kampf immer?

:arrow:Mein kleiner ist scher aktiv, er bleibt keine min sitzen, er ist andauernt am Toben schuplaten und schrenke ausraumen..und so weiter.
Wier haben sehr viel kontakt mit anderen kleinkinder (Turnen,krappelgruppe,und privat)Am anfang wo er nichts gegessen hat habe ich unsare krappelgrupe immer zu uns eingeladen zum früstcken,aber es hat meinen kleinen gahr nicht interesiert ob andare essen oder nicht.Mitlarweile isst er wieder.Ich habe in eifach gelassen,bin nicht mehr hinterher gerant,nicht gezwungen,ich habe ihn in ruche gelassen.Und seit dem klapptes auch.Mahl mehr mal weniger.
Er isst keine breie mehr seit 3 Mon.nur noch von unsarem essen aber nich immer viel!Und ich wünschte mier das er viel viel scher viel ist.Aber das kann ich erst fargesen!Ich denge er holt sich das was er braucht und das reicht auch.Und des wegen lass ich ihn auch.
Mein kleiner ist so wie ihn unsare gruppenleiterin nent ein richtiger ``sohnenschein',lieb,freundich,und scher scher mobil.
Ich wünschte mier das es ein wundermittel geben wurde wo er immer appetit hat,oder ein CF HEILMITTEL aber leider gipt es sowas nicht.
Aber so wie ich lässe haben alle CF gewichts probleme! Oder?
Die kreon kriegt er mit Appfel,birne,früchtemus auf den löffel.Leider hat er sich noch nicht dran gewönt. Es ist ein richtiger kampf mit fest halten und so weiter....

Grüse .
Baby
 

Beitragvon Carmeli am 16.08.2005, 22:26

Hallo Baby,

Euer Kleiner scheint ja gut drauf zu sein, und macht, zumindestens von dem, wie Du schreibst keinen kranken Eindruck.

Mit dem Kochsalz ist das so, dass Leute mit CF über den Schweiß und insbesondere in den Sommermonaten und auch bei Fieber mehr Kochsalz verlieren, als normale Menschen.
Wenn man zuwenig Kochsalz hat, dann kann das zu Störungen führen, die auch zu Appetitlosigkeit führt.

Deshalb sollten CFler immer gut darauf achten, dass sie genügend Kochsalz (also Salz aus dem normalen Supermark) zu sich nehmen. Immer eine Prise mit ans Essen und fetig.

Das Salz zum inhalieren ist auch Kochsalz. Aber es ist verdünnt 0,9%. Das nimmt man nicht zum Essen.

Du schreibst, dass Du das Kreon zu Apfel-,Birne-,Früchtemus gibst.
Die Gabe von Kreon ist nur notwendig, wenn die Speisen Fett oder/und viel Eiweiß enthalten.

Wenn man nur Apfel-Birne-Früchtemus gibt, dann benötigt man eigentlich kein Kreon. Aber vielleicht steht er ja auch nicht auf diese Obstbreie?

Vielleicht vedirbt das Kreon Deinem Kleinen ja auch den Appetit? Vielleicht solltet Ihr es dann am Schluss (mit dem letzten Löffel) geben. Ist zwar nicht ganz so optimal, aber besser als nichts.

Dass Dein Kleiner keine Breie mehr ist, finde ich lustig. Ich habe wohl früher auch keine Breie gegessen. Immer nur Fisch, Würstchen, Leberwurstbrot.

Ich würde, wenn ich so einen Kleinen hätte, überall in der Wohnung lecker Sachen hinstellen, und wenn er vorbei kommt, dann kann er zugreifen und immer etwas nehmen. Er ist ja in einem Alter, wo er eh alles in den Mund steckt, das sollte man ausnutzen.

Was auch nicht schlecht ist, ist die Anreicherung des Essens mit Öl. Ich persönlich bevorzuge Leinöl, schmeckt etwas geöhnungsbedürtig aber probieren kann man es ja mal. Der Hintergrund ist der, dass im Leinöl, genau wie im Fisch viele Omega-3-Fettsäuren enthalten sind.
Es gab mal eine Studie, die zeigte, dass bei Menschen mit Atemwegserkrankungen (Asthma und Mukovsizidose) Omega-3-Fettsäuren die Lungenfunktion verbessern. Vielleicht wirkt sich das ja auchauf das Gewicht aus. Vorstellen könnte ich es mir.

Aber ich denke, Ihr seid auf dem richtigen Weg. Wieviel Kilo Untergewicht hat er denn? Wart Ihr schon einmal bei einer Ernährungsberatung?

Gruß Carmen
Carmeli
 

Beitragvon baby am 17.08.2005, 10:53

Hallo.
Ich meinte das er die kreon auf einen löffel apfelmuss kriegt!(Sorry falsch augetrugt,geschriben).Weil so oder mit wasser oder saft spuckter sie wieder raus.

Bei der ernährungsberatung sind wier auch (Mukoernährungsberatarin spezialisiert auf muko seit 29 jahr).Meint es tut sich alles von allein, kein druck ausüben und nicht zum essen zwingen.Sie meint auch ich soll die das knaparn (kekse,salztangen zwischendurch)weg lassen.Es verdirpt den appetit.
Er hat 3 kilo untergewicht. Ist 72cm. -7800kg
Guter tipp mit dem leimöl ich teste es.

Grüsse Anthi.
baby
 

Beitragvon schurig am 25.08.2005, 13:17

Hallo,

erstmal ein bißchen Werbung

http://de.groups.yahoo.com/group/cf0204

für Eltern von Kleinkindern mit Muko.

Okay,

also wir geben Salz ins Getränk, immer eine Prise in die Apfelschorle.
Kreon nehmen ist kein Problem mehr, Julius (1 J 9 Mon, cf) nimmt sie so und trinkt dann was oder ißt weiter. Ist nicht optimal, aber dann bekommt er eben etwas mehr Kreon für Kinder.
Lisa (3,5) nimmt schon Kapseln. Man muß nur aufpassen, dass sie nicht damit spielt und sie runterfallen oder vergessen werden.

Das Essen ist bei ganz vielen ein Problem- vielleicht, weil sie durch Bauchschmerzen keine Lust dazu haben.
Außerdem entwickeln manche Kinder durch das Drängeln der Eltern eine Eßstörung. Kann man ja auch verstehen.
Unsere beiden CF-Kinder essen ganz gerne. Aber sehr unregelmäßig, mal ganz viel, dann wieder fast gar nichts.

Wir geben Rapsöl zum Essen dazu und auf jedes Brot eine gute Margarine, dazu dann Nutella oder fetten Streichkäse.

Eine Schreiphase nachts kennen wir auch.... Lisa schlief nie ohne 30 Min Schreien ein als Baby.
Heute wacht sie ca. jede zweite Nacht gegen 23.00 auf. Sie hat dann großen Durst und schläft nach dem Trinken meistens wieder ein.

Mit dem Kreon bleibt das problematisch. Julius hat NIE normalen Stuhl in der Windel. Immer eine merkwürdige, senfartig aussehende und stechend riechende Masse. Aber er ist Übergewichtig. Und das nicht zu knapp.
Nicht zuwenig geben, ein klein bißchen zuviel ist nicht gefährlich.

Gruß Michael
schurig
 
Beiträge: 565
Registriert: 16.02.2004, 14:48
Wohnort: Berlin

Beitragvon pami am 08.03.2006, 13:01

hallo baby
meine tochter ist 20 monate alt und wiegt bei einer größe von 83cm 10 kg.
Die Essenssituation ist erst vor gut drei Monaten besser geworden aber alles nur durch viel Zeit durch Gedult. Wir müssen sie während jeder Mahlzeit mit irgendwelchem Spielzeug ablenken,damit sie nebenbei ein paar Löffelchen ißt.
Sie steht jetzt auch seit nem guten halben Jahr auf diesem Gewicht und wir hoffen auch,daß es langsam mal bergauf geht.Die Pille fürs bessere essen------Haben wir auch noch nicht :cry: .
Schlafen?????????Auch son Thema....Mittagsschlaf klappt super ,abends hinlegen auch,nur ist Leonie ca. 0.00Uhr wach und will auch nicht mehr einschlafen,jede Nacht gibt es ein Zeremoniell,was mich und meinen Mann seit Monaten nicht mehr durchschlafen läßt.
Wir habne schon viel probiert,hat noch jemand eine Idee,wie ich meiner Maus begreiflich machen kann,das die nacht nicht nach vier stunden vorbei ist? :? Sie schreit nicht dabei und schmerzen scheint sie nicht zu haben---sie will einfach nur spielen(Mitten in der Nacht-----stundenlang....
Gruß Pami
pami
 

Beitragvon Gast am 02.05.2006, 21:14

Hallo an alle,
hallo pami.
Mit dem schlafen ist es echt ein großes poblem.Mein kleiner wierd im Iouni 2 und seit ca 2-3 wo.legt ehr sich von allein ins bett und schläft ein.Muß aber dazu sagen das wier immer regelmäsige schlaf und ess zeiten gehabt habe.12 mittagschlaf,20 gutenachtschlaf.Und erst jetz wierds lagsam besser.Nacht um 24:00 wierd mein kleiner immer wach und lest keine ruh biß ich ihn zu miehr gehnommen habe.Und das mit nachts nicht schlafen wollen und schreien und spielen möcht ,haben wier auch gehabt.Ich habe immer gedacht das ehr schmerzen gehabt hat aber das wahr glaube ich nicht der fahl.
Und durst hat alle 2-3 st. nachts.Jets kommt mein kleiner ca.24:00 zu miehr ins bett und trinkt sein tee und schläft wieder ein.
-Ich wurde euch ein ganz tolles buch raden :Jedes
kind kann schlafen lährnen.Mann kann fiehles umsetzen.Viel erfolg
Alles gute -
Gruße an allen baby
Gast
 

Beitragvon Julia am 03.05.2006, 10:08

babymuko hat geschrieben:Hallo! Vielen dank für alles.

zu carmen:wier würden uns auch freuen, wier wohnen in Reichenbach.
Sagt dier das was?In der nähe von Esslingen ,Stuttgart.



Hallo!
Ich komme ganz aus deiner Nähe.
Seid ihr in ner Selbsthilfegruppe?
Bin in der Göppingergruppe.
Kann ne Selbsthilfegruppe nur empfehlen!!!!!! Hilft vor allem am Anfang wenn alles neu ist sehr viel!!!!!

Grüßle
Julia
Julia
 

Beitragvon baby am 03.05.2006, 19:20

Hallo.
Na.. dann sehen wier uns am N.W Mittwoch zum früschtück.
baby
 

Beitragvon Julia am 04.05.2006, 12:23

baby hat geschrieben:Hallo.
Na.. dann sehen wier uns am N.W Mittwoch zum früschtück.


Oh....dann kennen wir uns ja vielleicht?!?! *g*

Nun,....ich werd da nicht kommen zum Frühstück. Ich hab Uni....ich bin meist nur bei den Veranstaltungen abends dabei (Weihnachtsessen,...).

Grüßle
Julia
Julia
 

Vorherige

Zurück zu CF Allgemein

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast