Hilfe! mein baby hat Muko....

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Hilfe! mein baby hat Muko....

Beitragvon Mukobaby am 02.08.2005, 21:47

Hallo!! :D :D
mein baby ist 14 Mon. alt.Ich habe eine super tole schwangerschaft gehabt keine prbleme keine komplikazionen!.Endlich mein kleiner wahr da! Es wahr so schön..nur mein baby wahr immer unzufriden,ich wußte nicht was los ist.(mein 1 kind)er weinte und schreite nur ich dahte am anfang das es normal ist,er hat immer hunger gehabt und schmerzen,es gab immer probleme.Ich wahr jede woche beim kinderarzt,er meinte ich übertrieb.Mein baby hat nicht zugenomen wie andare,und nach 1/2 Jahr wahr er nur noch verschleimt er hat kaum luft gekriegt.Der kinderarzt meint er holt sich einen infekt nacht dem andaren.Es hat gereicht ich habe 3 Meinugen geholt von andaren kinderärzte und man hat gemeint die polypen müssten entfert werden-Mit 10 Mon. hat mein kleiner die polypen entfert gekriegt.
Doch es wurde wieder nicht besser.Dan hat mein KA gemeint klimma wecksel solle gut tun.Ok! ich nahm den Flieger un ab in den Urlaub.
Wier kammen mit husten und fieber zurück.!! :evil:
ES reichte!!!Ich habe den KA gewechselt und nach 1 Mon. der Befund im KH!!!___MUKOVISZIDOSE___!!!Mein GOTT!! Der Chefartzt meinte das_mein_ Baby
nicht mal 30 wiert!!!!!!!!!!!.....Wier konnten nicht glauben,das was wier hörten..
TRAUER..

Und nun 4 Mon. danach,würde ich gerne Ratschläge,Erfarungen,tipps, und alles mögliche von euch erfahren, und hören wie es euch geht,und wie ihr es tag täglich meistert.!!! :idea:
DANKE.

PS.:(Sorry wegen mein Deutsch lerne erst seit kurzem die Sprache)
Mukobaby
 

Beitragvon Gast am 02.08.2005, 23:37

Hallo,

ziemlich dämlich der Chefarzt, sorry!
Die rein statistische Lebenserwartung bei Mukoviszidose ist inzwischen bei ca. 34 Jahren; das heisst, es gibt Betroffene, die keine 30 werden, aber auch Betroffene mit z.B. 40, 50, 60 Jahren. Die Verlaufsform, also die Schwere der Erkrankung ist bei jedem Patienten unterschiedlich. Da aber die Therapiemöglichkeiten immer besser werden, steigt auch die statistische Lebenserwartung. Klar, eine Garantie gibt´s nie, aber ein Kind oder junger Erwachsener kann ja theoretisch auch an einem Unfall, einer Hirnhautentzündung, Krebs, ja selbst einer "harmlosen" Kinderkrankheit sterben.
Erkundige Dich, wo die nächste cf (= Mukoviszidose)- Ambulanz in einem Krankenhaus ist und lass Dir dort einen Termin geben. An "normalen" Kliniken fehlen einfach die erfahrenen Ärzte, die wissen, welche Behandlung nötig ist.
Ich selbst bin 43, weiblich, cf wurde bei mir mit ca. 1/2 Jahr festgestellt. Ich habe zum Glück eine relativ leichte Verlaufsform und bin deshalb immer noch halbwegs "fit", auch wenn ich bei einem 100-Meter-Lauf so meine Probleme hätte.
Also, den Kopf nicht hängen lassen!
Alles Gute

Uli
Gast
 

Beitragvon cr am 03.08.2005, 11:07

Hallo Mukobaby

Ja, Eure Gedanken kann ich gut nachvollziehen. Wenn die Diagnose kommt, dann bricht erst einmal die Welt zusammen. Im Verlauf der Zeit bemerkt man aber, dass es ein "normales" Leben gibt. Die Lebenserwartung wird nicht durch einen Krankheitsnamen beeinflusst. Angenommen man hätte bei Euch die Diagnose nicht gestellt. Die Symptome wären die gleichen. Man hätte es auch Asthma nennen kennen. Dann hättet ihr eine gute Lebenserwartung aber vielleicht eine schlechte Lebensqualität, weil die Therapie unzureichend wäre.

So habt Ihr zwar eine sch... Diagnose, aber doch gute Therapiemöglichkeiten. Ihr müsst diese nur richtig nutzen.

Laut Statistik liegt die Lebenserwartung heute Geborener mit CF bei 40 Jahren. Der älteste CF-Patient ist wohl 72 Jahre.

Wenn man sich mit CF beschäftigt, dann tauchen Dinge auf, wie Pseudomonas, Lungentransplantation und füher Tod.

Schaut Euch einmal um im Internet. Viele Erfahrungsberichte werdet Ihr finden. Hier ein paar Tipps: http://www.mukoland.de mit Mukokids treiben Sport, http://www.muko-info.de. http://www.fev-eins.de mit vielen Erfahrungeberichten und Links.
Eine sehr ortimistische Homepage ist die der Cystic bibrosis foundation. Ihr werdet sehen. Sehr viel ist mit CF möglich. Sogar einen Marathon kann man laufen.

Wenn ich die Sache so bedenke (ich bin jetzt 37 Jahre, die Diagnose kenne ich seit 4 Jahren) dann sind einige Dinge seht wichtig.
1. Regelmäßig inhalieren und regelmäßig Physiotherapie. Man sollte es so in den Altag intgegrieren, dass es selbstverständlich ist es zu tun.

2. Ganz wichtig ist regelmäßige Bewegung und später Sport. Ihr als Eltern habt es in den Händen, ob Euer Kind ein Stubenhocker wird, dann hat er eher eine schlechtere Prognose bei CF oder ob er ein lebensfroher und aktiver Mensch wird, dann wird er sein Leben meistern.

3. Ebenfalls wichtig ist eine gute Ernährung. Vollwertig und regelmäßig. Auch hier wird der Grundstein im Säuglingsalter gelegt.

4. Ein erfahrener Ansprechpartner, den findet Ihr in der CF-Ambulanz. Ganz wichtig ist eine vertrauensvolle und freundschaftliche Partnerschaft zum Arzt.

5. Kontakt zu Selbsthilfegruppen. Muko e.V. oder CF-Neztwerk Deutschland e.V. Hier gibt es auch entsprechende CF-Literatur und regelmäßige Zeitschriften über Mukoviszidose.

6. Lasst Euch durch Verschlechterungen und Tiefs, die werden selbsverständlich auftreten nicht entmudigen. Steht allen Therapiangeboten (Physiotherapie, Sport, i.V: Antibiotikatherapie, Sauerstofftherapie, wenn erforderlich) offen gegenüber und nutzt sie für Euch.

7. Sehr hilfreich können regelmäßige REHA-Aufenthalte sein.

Also, nur Mut, und lasst Euch nicht durch eine niedrige Lebenserwartung verunsichern. In vielen Ländern unserer Welt werden die Menschen nur 40 bis 50 Jahre alt und meistern in dieser Zeit ihr Leben.

Literaturempfehlung für Euch:
Moritz ein Kinderaltag, zu beziehen über die Schweizer CF-Gesellschaft.

Wo wohnt Ihr denn?

Vielleicht habt Ihr ja Lust mal bei einem CF-Treffen der Erwachsenen mit CF dabei zu sein?
Eine sehr gute Möglichkeit des Austausches auch für schnelle Antoworten zu Problemen sind Mailinglisten. Eine ist auf der Homepage der CF-Selbsthilfe Köln zu finden.

Gruß Carmen (gern auch privat unter: Rcarmen04@aol.com) :)
cr
 

Beitragvon babymuko am 03.08.2005, 13:19

Hallo! Vielen dank für alles.

zu carmen:wier würden uns auch freuen, wier wohnen in Reichenbach.
Sagt dier das was?In der nähe von Esslingen ,Stuttgart.

Wier sollen diesen monat zu reha nach Tannheim gehen. Es ist ein Muko zentrum im Schwarzwalt. Aber ich habe angst wegen die Psoidonomas.Was soll ich den achten??
Hilft den eine Reha?
babymuko
 

Beitragvon cr am 03.08.2005, 13:41

Hallo Mukobaby

was würde euch freuen? Die Teilnahme am Erwachsenentreffen? Dann maile mir bitte privat.

Mit dem Pseudomonas ist eine schwierige Sache. Man muss abwägen. In unserer CF-Ambulanz werden Pseudomanas freie Kinder nicht auf REHA geschickt. Die Gefahr sich während einer REHA Pseudomonas einzufangen ist immer vorhanden.

Eine REHA ist eigentlich gut. Man kann sich intensiv um die Therapie kümmern (muss sich nich um Hausarbeit kümmer) Gerade am Anfang ist eine REHA ganz gut. Man kann die Physiotehrapie intensiv erlernen und sich auch intensiv um das Essen kümmern. Mit Gleichgesinnten kann man sich austauschen.

Je mehr CFler sich in der REHA aufhalten, desto größer wird die Gefahr einer Infektion mit Pseudomonas. Desahlb muss man sehr gut abwägen.

Stellt Euch einfach die Frage: Was soll uns die REHA bringen? Können wir diese Ziele auch ambulant daheim erreichen?

Wenn Ihr zu dem Resultat kommt, die REHA muss sein, dann telefoniert doch einmal mit der Klinik und fragt an, wie die denn mit der Pseudomonasproblematik umgehen. Ihr könnt auch hinmailen. In manchen Kliniken werden pseudomanasfreie und pseudomonaspositive getrennt aufgenommen.
Am Besten vor Ort erkundigen. Ich mache das auch immer so, wenn ich mir eine Therapieeinrichtung aussuche.

Wenn Ihr zu große Angst vor ´Pseudomonas habt, dann wartet mit der REHA, bis Ihr mehr Erfahrung im Umgang mit der Krankheit habt.

Mir persönlich bringt eine REHA sehr vie. Ich fahre seit 2001 einmal jährlich nach Davos. Meine letzte REHA war 4 Wochen von Juni bis Juli. Meine Lungenfuntkion hat sich fast verdoppelt. Meine Belastungsfähigkeit konnte ich um fast 40 Watt steigern und ich habe 5 kg zugenommen.
Aber eine REHA bringt immer nur soviel, wie man daraus macht und wie intensiv man die REHA-Angebote nutzt.

Es gibt auch Leute, denen bringt eine REHA nichts.

Seit Ihr in einem CF-Zentrum? Wenn ja wo?

Gruß Carmen
cr
 

Beitragvon Gast am 03.08.2005, 20:01

Kurzdarstellung der Nachsorgeklinik Tannheim

Patienten:
Die Nachsorgeklinik Tannheim ist eine Rehabilitationsklinik für Familien, die von einer hämatologischen-onkologischen, kardiologischen Erkrankung oder einer Mukoviszidose betroffen sind.

Familieorientierung bedeutet, daß möglichst alle Familienmitglieder zur Rehabilitation aufgenommen werden.

In Absprache mit der medizinischen Leitung und den Kostenträgern werden auch einzelne andere Familien mit chronischen Erkrankungen aufgenommen, die von einer familienorientierten Rehabilitation profitieren können. Zur Zeit ist eine eigenständige Rehabilitationsmaßnahme für Familien, die ein Kind verloren haben im Aufbau.

Diese Mischung an Krankheitsbildern ist aus verschiedenen Gründen immer wieder Anlaß zu Diskussionen gewesen, hat sich aber nach jetzt über 4 Jahren Erfahrung sehr bewährt.

Neben den familienorientierten Rehabilitationsmaßnahmen werden auch gruppenorientierte Rehabilitationen für Jugendliche ab 16 Jahren und für junge Erwachsene ab 20 Jahren durchgeführt. Für diese Gruppen existiert ein eigenes Behandlungskonzept.

Die Familienorientierung ist in der Sozialgesetzgebung als eigene Rehabilitaitonsform nicht vorgesehen. Die Anzahl der sogenannten Begleitpersonen ist jedoch nach medizinischen und psychologischen Gesichtspunkten definierbar. Normalerweise werden diese Rehabilitationen von den Krankenkassen übernommen. Auch die LVA´s finanzieren in der Regel den 4-wöchigen Aufenthalt. Mit der BFA gibt es bisher keinen Belegungsvertrag.

Lage, Größe, Infrastruktur
Die Klinik liegt auf 790 m Meereshöhe 10 km südlich von Villingen-Schwenningen. Sie wurde 1997 eröffnet und ist eine gemeinnützige GmbH, deren Gesellschafter die Selbsthilfevereinigungen der Patienten (Mukoviszidse e.V., Elterninitiative herzkranke Kinder Tübingen e.V., Arbeitsgemeinschaft der baden-württembergischen Förderkreise krebskranke Kinder) und die Kinderkrebsnachsorge-Stiftung für das chronisch kranke Kind, sind. Das Erholungsgebiet Schwarzwald zeichnet sich durch eine sehr gute Umweltqualität aus. Der Bodensee und die Schweiz sind in weniger als einer Autostunde erreichbar.

Die Klinik verfügt über 132 Betten, die zu etwa 60% von onkologischen und je 20% von kardiologischen und Mukoviszidosepatienten belegt sind. Die Patienten wohnen in behindertengerechten Appartements mit Naßzelle und Kochgelegenheit. Die Klinik verfügt über alle notwendigen räumlichen Voraussetzungen für eine erfolgreiche medizinische und psychosoziale Rehabilitation: Dazu gehören Schwimmbad, Sporthalle, Fitnessraum, Meditationsraum, Gruppenräume und Therapieräume für psychologische Therapie, Ergotherapie, Kunsttherapie und Heilpädagogik .

Für die Mukoviszidosepatienten werden die 4-wöchigen Rehabilitationen streng nach pseudomonaspositiv- und pseudomonasnegativ getrennt. Das hat zur Folge, daß Familien wieder abreisen müssen, wenn bei der Aufnahme in eine negative Rehabilitation Pseudomonas im Sputum oder Abstrich festgestellt wird. Patienten, die Cepacea tragen können nicht zur Rehabilitation aufgenommen werden. Die Physiotherapie findet aus hygienischen Gründen ausschließlich als Einzeltherapie statt. Patienten mit polyresistenten Keimen werden in getrennten Räumen behandelt.

Personelle Ausstattung:
Für die verschiedenen Krankheitsgruppen stehen erfahrene Therapeuten mit langjähriger Universiätsausbildung zur Verfügung.

Medizinischer Bereich:
Dr. Dopfer für die Patienten mit hämatologisch-onkologischen Erkrankungen und die Patienten mit Mukoviszidose Prof. Rosendahl für die kardiologischen und Mukoviszidosepatienten

Ein weiterer Facharzt für Kinderheilkunde und ein Facharzt für Allgemeinmedizin für die vielen Probleme der erwachsenen Begleitpersonen im Patientenstatus, die in Tannheim als eigenständige Patienten mit dem gesamten diagnostischen und therapeutischen Angebot versorgt werden, komplettieren das ärztliche Team.

Für die Physio-und Sporttherapie gibt es 5 PhysiotherapeutInnen, 2 SporttherapeutInnen und 2 MasseurInnen.

Psychosozial/pädagogischer Bereich:
Die personelle Ausstattung in diesem Bereich umfaßt 4 Psychologen, 4 Sozialpädagogen, 6 ErzieherInnen, 1 KunsttherapeutIn, 1 ErgotherapeutIn, 1 HeilpädagogIn, 4 Lehrer.

Die Abteilung bietet ein vielfältiges therapeutisches Angebot für alle Rehateilnehmer, das auch besonderen Wert auf die Freizeitpädagogik legt.

Die Kinder werden tagsüber in Gruppen betreut, Einzelbetreuung ist in besonderen Fällen bei schwerer Behinderung möglich, muß aber vorher abgesprochen werden.

Die Klinik verfügt über eine eigene Privatschule, so daß schulische Defizite bei Patienten und begleitenden Geschwistern aufgefangen werden können.

Die Rehabilitationsmaßnahmen werden in 4wöchigen Zyklen durchgeführt. Es findet eine gemeinsame An- und Abreise statt, so daß es möglich ist, daß sich in den Rehabilitationen eine Gruppendynamik entwickeln kann, die vom therapeutischen Team gezielt unterstützt wird.

Unser Ziel ist es, den Familien eine umfassende Hilfe bei der Bewältigung chronischer Erkrankungen zu bieten, die sowohl die medizinischen als auch die psychosozial/pädagogischen Aspekte berücksichtigt. In den Jugendlichen- oder jungen Erwachsenenrehabilitationen soll neben den medizinischen und psychologischen Schwerpunkten der Verbesserung oder Stabilisierung der Ekrankung die Freizeitpädagogik in der Gruppe einen großen Stellenwert einnehmen um Lebensfreude und soziale Integration zu fördern.

Dr. med. Roland Dopfer

Nachsorgeklinik Tannheim
Gemeindewaldstrasse 75
78052 VS-Tannheim
Telefon: (0 77 05) 920-0
Telefax: (0 77 05) 92 01 99
http://www.tannheim.de
Gast
 

Beitragvon baby am 03.08.2005, 22:08

Hallo an alle.
Carmen ich freue mich und werde mich bei dier melden sobalt meine e-maile adresse ohne probleme wieder funktioniert.
Freue mich das es dier nach der kur so gut geht ,und es sol auch so bleiben.
Nach den befund von meinen kleinen haben wier die Ampulanz gewechselt. Wier sind jetz in der UKT in Tübingen.
Wo wohns du?Und deine Ampulanz?
Über Tannheim habe ich mich auch tel. informiert,es werden die Patienten nach + und - pseudonomas getrennt- Es soll uns helfen meinen alle. Hoffe ich! (Wiert sich zeigen.) :wink:
Wier werden sehr viel dazulernnen und das ist Toll.

:arrow: Uli, vielen dank für deine nette nachricht.

Grüße an alle.
baby
 

Beitragvon Esperanza am 04.08.2005, 17:50

Du musst einfach versuchen, nicht so schwarz zu sehen. Die Lebenserwartung ist den letzten Jahren stetig gestiegen und das wird sie auch weiter. Als ich geboren wurde, hieß es auch, ich würde keine 18 werden. Und mittlerweile habe ich vor 3 Monaten meinen 18. Geburtstag hinter mich gebracht und denke nicht daran, dass jetzt schon Schluss sein soll. :D
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Beitragvon cr am 04.08.2005, 17:54

Hallo Baby

Ich wohne in Halle (Saale). Hier ist auch meine Ambulanz. Da die Diagnose bei mir erst spät gestellt wurde, und ich eine treue Seele bin, werde ich in einer normalen Pneumologie (bei meinem Pneumologen, den ich nun seit ca. 12 Jahren kenne betreut. Die Ambulanz ist im Städtischen Krankenhaus Martha-Maria. Die fachliche Kompetenz ist hier sehr gut. Und es ist sehr menschlich. Der CA hat CF-Zulassung. Es ist eine der führenden Pneumologien insbesondere auch in Sachsen-Anhalt. Es ist alles vorhanden, was man braucht (eine gute Pneumologie einschließlich Herzkatheter, Spiroergometrie, Schlalabor, und Zentrum für Heim-und Langzeitbeatmung, Gastroenterologie, Thoraxchirurgie ect.) Der Vorteil ist hier auch, dass es ein sehr konstantes Ärzteteam ist und man sowohl ambulant, als auch stationär von den gleichen Ärzten betreut wird.
In anderen Kliniken ist ja ständig Arztwechsel, das finde ich für mich persönlich echt ungünstig.
Die Zusammenarbeit mit meiner Hausärztin und HNO-Ärztin ist auch gut.
Also ich bin zufrieden (von ein paar Kleinigkeiten abgesehen, wie lange Wartzeiten, wenn ich unangemeldet zur regulären Sprechstunde komme. :?
Soviel zu Deiner Frage

Na, dann wünsche ich Euch viel Erfolg bei Eurer REHA. Ich denke, dass es ganz gut ist in Tannheim, zumindestens klingt es gut.

Ich finde es gut, dass Ihr so positiv damit umgeht. Ich denke, eine hohe Lernkurve ist gut. Was die Physiotherapie angeht, muss man alles einfach probieren. Manches ist gut, manches nicht. Man muss nicht immer alles an Therapie machen, sondern muss lernen "jetzt geht es gut, dann kann man etwas mehr leben und braucht weniger therapieren und jetzt geht es schlecht, jetzt muss ich die Prioritäten anders setzten und mehr therapieren. Ich denke, wenn Man danach handelt, wird man auch nicht überfordert und von der Therapie erschlagen. :roll:

Gruß Carmen
cr
 

Beitragvon baby am 04.08.2005, 20:08

Hallo
Ich Danke euch.
Ich häte noch einpar fragen:

:arrow: -Wie geht die restliche welt mit euch um?(freune,femilie,partner,beruf..ectr. wenn Sie über die krankheit erfaren.)Oder hält mann die krankheit gehein? (so gut es geht.)!

:arrow: -Macht ihr eure Eltern vorwürfe das ihr KRANK seit??

Grüße Baby..!
baby
 

Beitragvon cr am 04.08.2005, 22:59

Hallo Baby,
Du bist ja richtig schreibwütig. Ja am Anfang gibt es viele Fragen.

Wir gesagt, ich habe die Diagnose seit 4 Jahren. Die Probleme mit der Lunge seit dem 10. Lj. Früher habe ich versucht es zu vertuschen, den Husten zu unterdrücken (meist ist es dann doch irgendwann explodiert, Spray geheim zu nehmen (früher bin dafür zum Teil auf Toilette gegangen), Wenn ich Luftnot hatte, habe ich mir nie getraut etwas zu sagen, weil ich immer Angst hatte, etwas ganz schlimmes zu haben.
Ich habe es immer herunter gespielt, aber das ist gefährlich. Früher machten dann Lehrer gute Ratschläge, wir sollten doch mal zum Arzt gehen wegen des ständigen Hustens und so, dabei waren wir so oft bei Ärzten. :o

Während des Studiums (wir wohnten damals zu zweit auf 24 m²) begann dann meine Inhalationstherapiezeit via Pari, da konnte ich nichts mehr verheimlichen.

Das nächste Problem war, dass ich dann sehr lange arbeitsunfähig war. Während dieser Zeit habe ich gelernt offener damit umzugehen.

Das nächste Problem ist, dass man es nicht verheimlichen kann. Zum Beispiel beim Essen. Gut ich lege meine Pillendose nicht extra präsent auf den Tisch. Aber oft kommen dann doch die Fragen, was nehmen Sie denn da? Dann sage ich kurz Kreon? Manche geben sich damit zufrieden manche fragen weiter. Dann erzähle ich mehr. Wenn mich die Leute nerven, in der REHA-Klinik kommt das oft vor, dann biete ich denen einfach ein Kreon an, sowie Pralinen. :D

Oder wenn man zur REHA fährt. Wieso fahren Se denn zur REHA? Naja, und im Vorstellungsgespräch, man hat ja einen Schwerbeschädigten-ausweis.

Wie geht die Umwelt damit um? Ich mache die Erfahrung, dass die Umwelt dem ganzen Thema "CF" nur sehr wenig Bedeutung beimißt, zumindestens weniger, als man selbst. Wenn meine Kollegen (Mediziner) fragen, dann erzähle ich es knap und verständlich, dann bekommen sie noch eine CF-Zeitschrift "fev-eins" und den Tipp, dass sie auch spenden können, und fertig.

Meinen OA habe ich es gleich zu Beginn erzählt, wenn der Dienstplan zu viele Arbeitstage hintereinander hat, dann erkläre ich ihm, dass dass so nicht geht und ich mir soviel Arbeit gesundheitlich nicht leisten kann, und mit der Therapie dann nicht hinkomme und es wird berücksichtigt. :D

Letztens war ich arbeitsunfähig und ich erhielt einen Anruf von meinem OA, dass ich mich ja richtig ausruhen soll, und er mich nicht schon nach 3 Tagen hier wieder sehen will, ich hätte schließlich CF und ich wisse, was das heißt usw. Fand ich sehr nett. :)

Tja und im Fitnessstudio zum Beispiel habe ich es auch erzählt, aber die haben davon keine Ahnung (ich erklärte Zystische Fibrose kommt aus dem englischen usw. und ich wurde glatt gefragt, ob ich mir dass dann in England geholt habe?) , da brauche ich auch gar nichts erzählen. Aber man muss hier ja die Krankheiten angeben.

Während der REHA, (ich fahre in eine Asthmaklinik) hier beteiligen sich viele am Wettbewerb, "Wer ist der Krankeste?" da erzähle ich das den Mitpatienten meistens nicht, sage dann ich bin zur Erholung und zum Höhentraining hier, ... und der Sauerstoff?, "der ist für die Schönheitstherapie" ... und die hochkalorische Wunschkost? "weil der Koch gerne kocht, und er mich gefragt hat, ob er für mich kochen kann." Manchmal nervt es eben ganz schön. Während der REHA erkläre ich es nur dem engsten Kreis. Und dann auch nicht am Esstisch, sondern im ernsthaften Gespräch, meist unter vier Augen. Viele, habe ich festgestellt, die sind nur neugierig und mit sich beschäftigt, die suchen nur einnen Anlass, um dann zu erzählen wie krank sie sind und wiviel Kortison sie nehmen usw., die müssen es dann auch nicht wissen.

Also mein Tipp: nicht aufdrängen, wenn jemand ernsthaftes Interesse zeigt, erklären ohne dem Ganzen eine besondere Bedeutung beizumessen. So läuft man am Besten. Verheimlichen ist Streß und führt zur Isolation. :wink:

Gruß Carmen
cr
 

Beitragvon Gast am 05.08.2005, 22:50

Hallo,
also meiner Meinung nach: keine Geheimhaltung! Kinder sollen schliesslich regelmäßig Therapie machen, ihre Tabletten nehmen etc. Wenn sie das vor Freunden und Verwandten geheimhalten sollen, meinen sie wahrscheinlich , es wäre etwas Schlimmes, sie wären schuld daran oder ähnliches. Je selbstverständlicher die Eltern damit umgehen, desto besser für die Kinder! Auch später Kindergarten und Schule sollten Bescheid wissen, um wenn nötig richtig handeln zu können.
Ich weiss, dass in manchen Kulturkreisen Eltern ihre behinderten Kinder "verstecken", weil diese als "Strafe Gottes für negatives Verhalten der Eltern" gelten. Lasst Euch so etwas bloss nicht einreden!!! Natürlich haben die Eltern keine Schuld an der Krankheit! Es ist einfach Schicksal und man muss das Beste daraus machen, auch wenn sich dass anfangs vielleicht seltsam anhört. Aber es gibt Leute mit allen möglichen Krankheiten/Behinderungen, die nicht nur trotz sondern manchmal gerade wegen ihrer Erkrankung alle möglichen tollen Sachen vollbringen!

Alles Gute

Uli,43
Gast
 

Beitragvon Esperanza am 06.08.2005, 13:42

baby hat geschrieben:
:arrow: -Wie geht die restliche welt mit euch um?(freune,femilie,partner,beruf..ectr. wenn Sie über die krankheit erfaren.)Oder hält mann die krankheit gehein? (so gut es geht.)!

:arrow: -Macht ihr eure Eltern vorwürfe das ihr KRANK seit??

Grüße Baby..!


Bei mir ist es so, dass die meisten nichts davon wissen. Meine Chefs wissen es halt, die haben natürlich gefragt was ich habe, als ich den Schwerbehindertenausweis vorgelegt habe. Aber die gehen ganz normal mit mir um, warum sollten sie auch nicht?
Ansonsten speise ich die Leute, die ich nur mal kurz sehe, damit ab, dass ich erkältet sei und wenn ich länger mit ihnen zu tun habe, dass ich chronischen Husten hätte. CF kennen die meisten sowieso nicht und wenn, dann haben sie irgendwelche veralteten Vorstellungen, dass man schon mit 10 sterben müsste usw. Das muss ich mir nicht antun, am Ende glauben die dann noch, dass sie mich bemitleiden müssten. Nene...

Meinen Eltern mache ich bestimmt keine Vorwürfe, warum auch? Sie wussten es ja selbst nicht und wenn sie etwas daran hätten ändern können, dann hätten sie es getan.
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Beitragvon anna am 06.08.2005, 23:23

"Oder hält man die krankheit geheim?"

nein, auf keinen fall! klar, manchmal ist es schon nervig, immer die gleichen bloeden fragen oder bemerkungen zu kriegen.
ich mache es ein wenig wie esperanza: wenn ich die leute eh nur einmal sehe und nichts weiter mit ihnen zu tun habe, habe ich eben gerade eine erkaeltung. aber bei den leuten, mit denen ich arbeite oder viel zeit verbringe, ist es mir schon wichtig, dass sie genau wissen, was ich habe und was das bedeutet. damit will ich erreichen, dass sie eben kein mitleid mit mir haben, sondern mir helfen koennen, wenn ich es brauche. ausserdem hoffe ich, dass sie ihren freunden/bekannten von mir erzaehlen, so dass moeglichst viele leute wissen, was genau muko ist - damit die krankheit bekannter wird und die leute informierter sind. so dass man sich eben nicht saetze wie "ach ist das nicht das wo die alle gleich sterben" etc. anhoeren muss.
anna
 

Beitragvon baby am 11.08.2005, 20:10

HALLO an alle :D ,hallo Carmen :D !!!!

Carmen,danke für die antwort auf die keimfrage.
Wier haben gerate stress mit unsaren schlaf, mein kleiner möchte nich schlaffen und essen. Ehr schreit nur noch nachts.
Er hat jetz mit dem laufen angefangen.Es ist ganz lustig.
:arrow: Liegt es an der CF mit die nacht schreifase ca.2-5 st.?mein KA meinte Nei.
:arrow: Wie ist es bei [/u]euch mit dem essen,habt ihr (CF)den keine appetit?
und schmekt das essen den CF Pat. nicht.?zwinkt ihr euch zum essen?
:arrow: Giebt es den ein wunder mittel das den appetit ANREGT :idea: ?
Das währe TOLL wenn es sowas gebe würde.
:arrow: Hat ihr alle den gewicht probleme?(mein baby hat seit 6 mon. das gleiche gewicht fast. er ist 14 mon. alt und wiegt 7.500 kg) Ehr kriegt Malto zum tringen,und sein BIONI möchte er nicht.
Und die kreon einnahme ist immer eine katastrofe mit schreien und weinen.Ich hofe er gewönt sich schnell drann!

Das reicht glaube ich erst mal (oder Carmen?) :wink:
Biß zum nächsten mal.
Würde mich über jede antwort freuen.

Liebe Grüsse!!
baby
 

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