von tamare am 25.05.2005, 10:50
Hallo,
ich glaube, du hast mich nicht richtig verstanden. Nicht schlimm. Also, mein Sohn ist nicht nur Träger, er ist an der Mukoviszidose erkrankt. Wie schon gesagt, es war ein Schock, aber jetzt weiß ich, wie ich ihm helfen kann. Er geht zur Physiotherapie und muss dann auch inhalieren. Jetzt geht es ihm richtig gut. Ich habe viel mit Betroffenen und Eltern gesprochen, das tut gut. Ich hoffe, es geht ihm noch lange Zeit so gut.
Ich habe eben in meinem Mukoviszidose Buch nachgelesen zur Sache Schweißtest. Ich schreibe mal einfach auf, was dort steht.
Bei Gesunden liegen die Konzentrationen von Chlorid und Natrium im Schweiß unter 40 mmol/l. Mehr als 98% aller CF-Kranken weisen für beide Ionen Werte von über 60 mmol/l auf.
Dort steht auch nicht, dass man zwischen den verschiedenen Schweißtests 4 Wochen warten muss. Musste ich ja auch nicht. Spreche doch noch mal mit deinem Arzt darüber. Ich weiß, wie einen die Zeit der Ungewissheit quält. Ich konnte an nichts anderes mehr denken und habe mich in jeder freien Minute damit beschäftigt. Ich habe gedacht, dass die Ärzte bestimmt von mir schon völlig genervt sind. Aber das ist dann meist doch nicht so.
Und zu deiner Frage, ob trotz Erkrankung keine gesundheitlichen Einschränkungen bestehen. (Wenn ich das jetzt richtig verstanden habe). Das ist natürlich nicht so. Solange es den Kindern oder auch Erwachsenen gut geht, ist alles toll und die Therapien sind mehr vorbeugend. Man kann den Krankheitsverlauf nicht voraussehen. Kann lange lange Zeit gut gehen, kann aber auch schnell schlechter werden. Immer das Heute sehen, so fahre ich am besten. Und nicht das Kind verrückt machen. Lasst ihn einfach ersteinmal weitermachen wie bisher.
Zu dem Krankheitsverlauf von meinem Sohn:
Es fing an, als er etwa ein Jahr alt war. Er hatte ständig husten der bis zum Erbrechen führte, den sich die Ärzte nicht erklären konnten. Beim Abhorchen konnten sie nichts hören, was auf einen Infektiösen Husten zu führen war. Ich wurde dann meist irgendwie abgebügelt. Der Junge hat nichts, wurde oft gesagt. Er bekam im laufe der Zeit vier Lungenentzündungen, musste bei zweien im Krankenhaus bleiben. Immerwieder diese Hustenschübe. Er ist auch schon immer sehr dünn gewesen (Was für CF´ler Typisch ist). In den letzten Wochen bekam er sehr oft (fast täglich Bauchschmerzen) und sein Essverhalten hat sich stark verändert. Er hat immer und ständig hunger.
Schreib einfach eine E-Mail, vielleicht können wir dann mal telefonieren, kann man dann vielleicht besser darüber reden.