schweißtest

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schweißtest

Beitragvon kurt am 24.05.2005, 11:31

Gerade wurde bei unserem Sohn (7 Jahre) ein Schweißtest durchgeführt und ein Wert von "58" festgestellt.
Normal sei "60", so dass in 4 Wochen ein weiterer Test in einer anderen Klinik durchgeführt werden soll.
Wir haben nun angst. Wie ist das Ergebnis einzuschätzen?
Kann ein weiterer Test in einer anderen Klinik nicht auch sofort durchgeführt werden.

Danke für jegliche Hinweise.
kurt
 

Beitragvon tamare am 24.05.2005, 18:26

Hallo,

bei meinem Sohn wurde vor ungefähr 8 Wochen ein Schweißtest gemacht. Der Wert lag bei 70. Nach ca. 1,5 Wochen wurde der zweite gemacht. Der Wert lag bei 58. Bei den beiden Werten ist eine große Wahrscheinlichkeit auf das vorliegen der Mukoviszidose gegeben. Anschließend wurde der Gentest gemacht. Dort wird nach Mutationen in den Erbanlagen gesehen. Bei meinem Sohn wurde die Mutation nur in einer Erbkette gefunden. Somit wäre er nur Träger dieser Krankheit und nicht unmittelbar erkrankt. Da die Werte des Schweißtest aber zu hoch waren und nur auf 31 der schon bekannten 900 Mutationen untersucht wurde, stand die Diagnose fest.
Natürlich ein Schock. Aber jetzt, wo einige Wochen vergangen ist und man sich mit dem Thema intensiv beschäftigt hat und auch viel mit anderen Betroffenen gesprochen hat, ist die Krankheit natürlich noch genauso schlimm, aber ich bin froh, dass es jetzt festgestellt wurde, damit ich meinem Sohn helfen kann. Jetzt weiß ich, was ich machen kann um ihm richtig zu helfen.
Was für Beschwerden hat euer Sohn denn ?

Wenn ihr wollt können wir auch per e-mail schreiben.

tanja_rabiega@freenet.de

Gruß Tamare
tamare
 

Beitragvon Gast am 25.05.2005, 08:16

Hallo Tamare,

bei unserem Sohn wurde aus nahezu jeder Erkältung, die er seit seinem 2. Lebensjahr hatte, ein Kruppanfall (so sagten die Ärzte) mit starker Atemnot.
Im Alter von 5 war er fast ein ganzes Jahr erkältet, so daß kurz vor Schulbeginn eine Kur verordnet wurde.
Seitdem war er eigentlich nicht mehr erkältet. Nunmehr klagte er nach z.B. "fangen spielen" über schmerzen in der Brust, so daß wir daraufhin beim Kinderarzt vorstellig wurden.
Die Diagnose lautete dann "leichtes Asthma", jedoch mit voller Lungenfunktion.
Der Schweißtest war eigentlich nur pophylaktisch.
Bei Deinem Sohn wurde ein zweiter Schweißtest bereits nach 1,5 Wochen durchgeführt?
Dann wird es doch scheinbar keinen medizinischen Grund geben, warum wir noch 4 Wochen warten sollten?
Denn die Ungewißheit ist schwer zu ertragen.
Habe ich das richtig verstanden, dass Dein Sohn nur Träger der Krankheit ist, ohne daran erkrankt zu sein.
Welche gesundheitlichen Probleme hat er denn dann momentan?
Wird er tatsächlich nicht durch die Krankheit gesundheitlich beeinträchtigt sein?

Gruß
Kurt
Gast
 

Beitragvon ernesto am 25.05.2005, 09:39

Hallo Kurt,

da ich selbst Cf habe, kann ich dir zu Situation der Eltern nicht so viel sagen.
Tamares Angebot ist ein sehr nettes und sie kann dir bestimmt mehr helfen.

Was ich sagen kann:
Ein Schock ist sicherlich nachzuvollziehen. Dennoch:
Auch mit CF ist nicht alles verloren, auch wenn es vielleicht erst mal so scheinen mag.

Ich hab auch noch mal wegen des Schweißtests nachgeschlagen:
einige details über die Werte, warum die Wartezeit bis zum nächsten Test allerdings 4 Wochen dauert, stand da nicht.

Ich geh mal davon aus, das die folgende Frage überflüssig ist, aber:
Seid ihr schon in einer CF-Ambulanz?

Gruß jörn
ernesto
 

Beitragvon Gast am 25.05.2005, 10:21

Hallo Jörn,

in einer CF-Ambulanz sind wir nicht. Der Kinderarzt meint auch, das Ergebnis sei kein Grund zur Besorgnis und wir sollten mal in aller Ruhe das Ergebnis der nächsten Untersuchung abwarten, aber wie stellt er sich das vor, in Ruhe abwarten, das geht gar nicht.
Du schreibst, Du hast wegen des Schweißtestes nachgeschlagen. Was steht denn da geschrieben zu dem festgestellten Wert von "58"? Kann man das auch irgendwo online nachsehen?
Gast
 

Beitragvon ernesto am 25.05.2005, 10:46

Hallo Kurt!

Laut "Mukoviszidose: Lindemann, Tümmler, Dockter ;2004" gilt ein Wert mit 58 mmol/l als "grenzwertig" und muss deshalb überprüft werden.
Wie bei euch, mit einer Folgeuntersuchung.

Was die Ambulanz angeht, eine Wartezeit von 4 Wochen kommt mir auch etwas lange vor. Was nicht heißt, das die nicht üblich und nötig ist! das weiß ich nicht. Ich dachte nur ihr könntet ja vielleicht in einer CF-Ambulanz anrufen und Fragen, wann ein weiterer Test möglich ist. Die kennen sich da wahrscheinlich besser aus. Die Ambulanzen stehen auf der muko.info seite. bestimmt auch telefonisch dort zu erfragen.

gruß Jörn
ernesto
 

Beitragvon tamare am 25.05.2005, 10:50

Hallo,

ich glaube, du hast mich nicht richtig verstanden. Nicht schlimm. Also, mein Sohn ist nicht nur Träger, er ist an der Mukoviszidose erkrankt. Wie schon gesagt, es war ein Schock, aber jetzt weiß ich, wie ich ihm helfen kann. Er geht zur Physiotherapie und muss dann auch inhalieren. Jetzt geht es ihm richtig gut. Ich habe viel mit Betroffenen und Eltern gesprochen, das tut gut. Ich hoffe, es geht ihm noch lange Zeit so gut.

Ich habe eben in meinem Mukoviszidose Buch nachgelesen zur Sache Schweißtest. Ich schreibe mal einfach auf, was dort steht.

Bei Gesunden liegen die Konzentrationen von Chlorid und Natrium im Schweiß unter 40 mmol/l. Mehr als 98% aller CF-Kranken weisen für beide Ionen Werte von über 60 mmol/l auf.

Dort steht auch nicht, dass man zwischen den verschiedenen Schweißtests 4 Wochen warten muss. Musste ich ja auch nicht. Spreche doch noch mal mit deinem Arzt darüber. Ich weiß, wie einen die Zeit der Ungewissheit quält. Ich konnte an nichts anderes mehr denken und habe mich in jeder freien Minute damit beschäftigt. Ich habe gedacht, dass die Ärzte bestimmt von mir schon völlig genervt sind. Aber das ist dann meist doch nicht so.

Und zu deiner Frage, ob trotz Erkrankung keine gesundheitlichen Einschränkungen bestehen. (Wenn ich das jetzt richtig verstanden habe). Das ist natürlich nicht so. Solange es den Kindern oder auch Erwachsenen gut geht, ist alles toll und die Therapien sind mehr vorbeugend. Man kann den Krankheitsverlauf nicht voraussehen. Kann lange lange Zeit gut gehen, kann aber auch schnell schlechter werden. Immer das Heute sehen, so fahre ich am besten. Und nicht das Kind verrückt machen. Lasst ihn einfach ersteinmal weitermachen wie bisher.

Zu dem Krankheitsverlauf von meinem Sohn:

Es fing an, als er etwa ein Jahr alt war. Er hatte ständig husten der bis zum Erbrechen führte, den sich die Ärzte nicht erklären konnten. Beim Abhorchen konnten sie nichts hören, was auf einen Infektiösen Husten zu führen war. Ich wurde dann meist irgendwie abgebügelt. Der Junge hat nichts, wurde oft gesagt. Er bekam im laufe der Zeit vier Lungenentzündungen, musste bei zweien im Krankenhaus bleiben. Immerwieder diese Hustenschübe. Er ist auch schon immer sehr dünn gewesen (Was für CF´ler Typisch ist). In den letzten Wochen bekam er sehr oft (fast täglich Bauchschmerzen) und sein Essverhalten hat sich stark verändert. Er hat immer und ständig hunger.

Schreib einfach eine E-Mail, vielleicht können wir dann mal telefonieren, kann man dann vielleicht besser darüber reden.
tamare
 

Beitragvon kurt am 25.05.2005, 11:31

Liebe Leute,

ich danke Euch erst einmal für Eure netten Auskünfte und Angebote.
Ich werde mich jetzt erst einmal wieder aus dem Forum zurückziehen und versuchen, ein langes Wochenende zu genießen ohne den stetigen Gedanken an diese Krankheit.
Gerade eben habe ich einen Termin für einen neuen Test für den 10.06.05 bekommen.
Über das Ergebnis werde ich hier im Forum dann sofort berichten.

Bis dahin wünsche ich Euch allen
alles Gute

Kurt
kurt
 

Beitragvon cr am 25.05.2005, 16:25

Hallo Kurt,
Eurer Sorge kann ich gut nachvollziehen. Optimal ist es, wenn der dringende Verdacht auf CF besteht (und das scheint bei Euch ja der Fall zu sein) dass man weitere Untersuchungen an einem Mukoviszidosezentrum durchführen lässt. Wo wohnt Ihr denn?

Sollte nach Schweißtest und Genanalyse die Diagnose noch unklar sein (es gibt auch CF-Patienten mit normalem Schweißtest und auch die Genanalysen erfassen nicht alle über 1000 Mutationen) dann gibt es noch die Möglichkeit der Durchführung einer Potentialspannungsmessung an der Nasen- oder Rectumschleimhaut.

Ich wünsche Euch viel Glück.
Gruß Carmen
cr
 


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