Gentest positiv, was nun?

[Kati]

Mit 34 J. bin ich nun ein 3. mal schwanger. Meine Tochter/7J. ist gesund, mein Sohn/3 J. hat CF (Mutation DeltaF508). Diese Schwangerschaft war nicht geplant. Wir machten eine Chironzottenbiopsie, um zu wissen, woran wir sind. In der Zwischenzeit haben wir uns beide auf das Kind gefreut. Wir gehen positiv mit der Krankheit unseres Sohnes um und betrachten ihn auch nicht als krank. Es geht im im Moment dank des tollen Sommers prima. Er ist sehr aktiv und meistert seine Therapie toll. Gestern kam das niederschmetternde Ergebnis: wieder CF, wieder ein Sohn. Wir haben uns nun entschlossen, das Baby zu bekommen und wollen es anpacken. Sind wir nun verrückt??? Ich glaube, ich brauche ein bißchen Beistand...

[Jens]

[meldav]

Hallo, ich schließe mich Jens an - bin auch sehr froh hier am Leben zu sein, bin 24 und bin sehr zufrieden. Ich finde es bewundernswert, dass ihr euch dafür entschlossen habt, das Kind zu bekommen und wünsche euch alles Gute! Und wie ihr an eurem 2. Kind seht ist es kein Hexenwerk trotz der Krankheit ein schönes, ausgefülltes Leben zu haben. Viele Grüße, Melanie

[Katja]

Hallo Jens, hallo Melanie!

Jetzt bin ich richtig als Benutzer angemeldet und möchte Euch antworten. Danke für Euren Zuspruch. Mich würde aber auch interessieren, ob es Eltern gibt, denen es so oder ähnlich wie uns ergangen ist. Ich glaube, es ist vor allem unsere Mitmenschen, die erschüttert und geschockt reagiert, so nach dem Motto: "Ihr habt es doch gewußt. Wie könnt Ihr das Kind dann noch wollen?"

Viele Grüße, Katja

[Anouk]

hi ich muss mich auch jens und melanie anschliessen, ich bin auch froh auf der welt zu sein

[Heischeisch]

Hi,

das sehe ich wie Jens.

Übrigens war es bei uns damals ganz ähnlich, wir hatten eine Amniozentese (Fruchwasserpunktion) machen lassen, nur damit wir wissen, woran wir sind. Es ergab sich, dass unsere Tocher keine CF hatte. Hätte sie CF gehabt: gut, das Leben wäre sicherlich nicht einfacher geworden. Wir betrachten unsere Kinder, ob mit oder ohne CF, als den größten Gewinn, den wir erreichen konnten.

Ihr seid kein bisschen verrückt, ist daher meine Meinung. Ich weiß, das viele andere Menschen das auch so sehen.

Freut Euch auf Euer drittes Kind. Die Mukoviszidose betreffend könnt Ihr von Anfang an das Richtige für Euren Sohn tun.

Deine 2. Frage kann ich nicht angemessen beantworten. Ich bin jedoch sehr sicher, dass wir uns von niemanden hätten beirren lassen. Ich fände eine solche Argumentation, wie Du sie skizziert hast (Ihr habt es doch gewußt. Wie könnt Ihr das Kind dann noch wollen) sehr erschreckend. Denn welches Licht wird dadurch auf das vorhandene Kind mit CF geworfen? Wir haben das dritte Kind immer auch als das totale Annehmen des zweiten Kindes angesehen! Auf die Spitze gebracht, ist für uns CF nur eine Einfärbung des Organismus. Zumindest darf man heute wagen, es so zu sehen, denn der medizinische Fortschritt macht heute eine Lebenslänge möglich, die noch vor wenigen Hundert Jahren den Bevölkerungsdurchschnitt ausmachte!

Liebe Grüße
Roland

[Katja]

Hallo Roland,

ich bin erst gestern durch die CF-Mailingliste auf Sie und Ihre Familie aufmerksam geworden. Ich habe geschmunzelt über Ihre Anmerkung, daß Sie den Wunsch nach einem 4. Kind noch nicht ganz aufgegeben haben... Wir hätten auch Glück haben können, denn eine Quote von 75/25% ist ja nicht aussichtslos... Unsere Kinder freuen sich auf ihr Geschwisterchen. Wir haben noch nichts von der CF erzählt, aber ich denke, dass interessiert die Kinder weniger. Unsere Tochter ist sehr besorgt um ihren Bruder und verabreicht ihm nach unserer Anleitung auch mal sein Kreon. Sicherlich wird nicht jeden Tag die "Sonne scheinen", so wie im Moment, aber auch mit gesunden Kindern ist nicht jeder Tag eitel Sonnenschein.

Viele Grüße, Katja

[schurig]

Sind wir nun verrückt???

Hi Katja,

manche würden das sicher sagen.
Ich nicht.

Wir haben auch zwei Kinder mit CF, 2+4 Jahre. Muko wurde beiden fast gleichzeitig diagnostiziert, also sie waren beide schon geboren. "Ach so, der Kleine war schon da und ihr wusstet es nicht" sagen dann die verständnisvoll nickenden Mitmenschen...

EIn Kind ist erst einmal ein tolles Ereignis. Auch wenn es eine Krankheit hat.

Meiner Meinung nach, bei "Muko-normaler" Gesundheit ist es nicht doppelt so anstrengend, wenn ein zweites Kind mit Muko hinzukommt. Vielleicht 30% mehr Zeitaufwand (aus jetztiger Sicht).
Von der psychischen Belastung her ändert sich nichts. Ob eins oder zwei, die CF-Erkrankung eines Kindes ist nie etwas zum Jubeln.

Ganz abgeschlossen haben wir auch noch nicht mit dem Gedanken an ein drittes....

Gruß
Michael

[nummerneunnichteingeloggt]

dann sagt doch einfach keinem was ihr vorher schon wusstet

[Heischeisch]

Wäre eine Möglichkeit, ja!

Mir wäre es jedoch lieber, die Reaktionen darauf zu erfahren. Dann weiß man halt auch, wo man steht bzw. wo die verlässlichen Freundschaften stehen.
Selbst oberflächliche Bekanntschaften: vielleicht können die auch eher gewinnen davon. Man muss sich auch nicht immer so heiß darüber machen, was andere denken, oder? Wenn man sich seine eigene Sichtweise einerseits gut begründet hat aber andererseits offen für das ist, was andere beitragen...

Liebe Grüße
Roland

[Miriam]

Hallo Katie,

ich habe ein Kind ohne CF aus einer früheren Partnerschaft und mit meinem jetztigen Mann ein Kind mit CF. Im Moment überlege ich auch, ob wir ein weiteres Kind möchten oder nicht. Und natürlich gehen mir auch alle diese Gedanken im Kopf herum, die hier diskutiert wurden.
Auch ich denke, ich hätte genauso entschieden wie Du. Wir sehen unser Kind als riesige Bereicherung an, wir alle, auch sein gesunder Bruder, profitieren von seiner Existenz und ich wäre auch bereit, ein weiteres Kind so zu nehmen wie es ist.

Unschlüssig bin ich noch in der Frage, ob man durch Pränataldiagnostik mehr Beruhigung oder Vorbereitung findet auf die neue Situation, selbst wenn man sich für das Kind entscheidet und ob es beunruhigender ist die Schwangerschaft in dieser Unsicherheit zu verbringen. Keine Ahnung!

Aber euch eine schöne Schwangerschaft und alles Gute
Viele Grüße
Miriam

[Heischeisch]

Hi,

ich glaube, dass es schwierig ist, 40 Wochen in "Ungewissheit" zu verbringen. Das erscheint völlig irrational, ich weiß. Und auf der anderen Seite bedeutet Pränataldiagnostik eine, wenn auch geringe, Gefährdung des Kindes. Also, wenn man den Dreh für sich heraus hat, ist eigentlich der beste Weg, ohne diese Diagnostik klarzukommen.

Wir hatten ihn so gar nicht raus...

Übrigens hat man bei der Fruchtwasserpunktion aufgrund der Zeiten praktisch keine Chance, aufgrund eines CF-Befundes das Kind abzutreiben. Außerdem, und das wiegt ganz besonders, ist die Prägung auf das heranwachsende Geschöpf schon hier so stark - also wir hätten hier so eine Entscheidung niemals treffen können...

Liebe Grüße
Roland

[Carmeli]

Meine Meinung ist, dass man eine Pränataldiagnostik auf CF NUR dann machen sollte, wenn man sich bereits VOR dem Test SICHER ist, dass man das Kind bei Nachweis der Krankheit gezielt abtreiben lassen würde, sprich, dass man das Kind, wenn CF nachgewiesen würde nicht haben möchte.

Ansonsten macht der Pränataltest hinsichtlich CF keinen Sinn. Eine Heilung gibt es nicht, eine vorgeburtliche Therapie gibt es auch nicht.
Wenn man sagt, wir nehmen das Kind auch wenn es CF hat, dann macht der Pränatalltest auf CF keinen Sinn, denn er hilft nicht wirklich weiter, sondern schafft nur psychische Probleme, die sich dann vielleicht sogar negativ auf den Schwangerschaftsverlauf auswirken (Ängste, Deressionen usw.).

Liebe Grüße
Carmen

[Andrea]

Hallo !

Ein weiteres Kind mit CF, schaffen wir das ? Dieser Frage mußten wir uns auch vor 1 1/2 Jahren stellen.
Wir haben drei Kinder (8J,oCF; 4J, CF; 16M, oCF).
Wir hatten immer so drei Kinder im Kopf. Nach unserem "Mukolino" hatten wir natürlich erst mal anderes um die Oheren. Aber nachdem wir gemerkt haben dass man mit CF leben kann, kam wieder der Wunsch nach einem dritten Kind auf.

Ja, unser mini war geplant.

Wir haben Gespräche mit Freunden und Familie geführt und fanden auch hier unterschiedliche Meinungen. "Warum adoptiert ihr nicht ein gesundes Kind?"
Klar waren wir uns bewußt darüber das ein weiteres Kind auch wieder CF haben könnte und auch darüber, dass CF eine fortschreitende Krankheit ist, wir somit nichts oder wenig über das Ausmaß wissen.
Wir wußten nur : Hier fehlt noch einer!

Ein kleines Gechwisterkind bringt soviele schöne Erlebnisse und Erfahrungen mit sich, die man mit nichts aufwiegen könnte. und wenns denn wieder ein Kind mit CF sein würde, waren wir uns sicher, dass die beiden sich trösten, helfen, verstehen würden,... wie wir und andere Nicht-CFler es nicht vermögen.

Es liegen einem immer mal wieder "Steine" im Weg. Aber auch "Umwege" können einen bereichern. Irgendwann haben wir geschafft die Krankheit unseres Sohnes als Chance zu sehen. Wir gehen sicherlich bewußter miteinander um, in der Familie, weil wir wissen, dass unser Zusammenleben nicht selbstverständlich ist.
Weiß ich was unsere Große noch erwartet?
Bei einer Schwangerschaft hat man nie die Garantie ein gesundes Kind zu bekommen. Es gibt so vieles.

Mit dem Gedanken nur weil unser Kind krank sein könnte, es nicht zu wollen, konnten wir uns nicht identifizieren.

Man wächst an seinen Aufgaben, ich bin da optimistisch eingestellt - ich hoffe das bleibt so.

Diesen Optimismus wünsche ich euch auch, viel Kraft und die richtigen Worte um Zweiflern entgegenzutreten.
Eure Familie ist/wird was ganz besonderes werden.
Macht es einfach wie eure Kinder : Freut euch !
Euch bleibt eh nichts anderes übrig, wenn ihr mini das erste mal im Arm haltet, auch wenn neben dem lachenden Auge ein weinendes steht.

Wir hatten unglaubliches Glück. Wir haben hoch gepokert, doch mini ist gesund.
Ich bin mir aber ganz sicher dass wir es auch mit einem zweiten Muko geschafft hätten.

Ich finde dich nicht verrückt. Du bist einfach eine Mutter die ihre Kinder annimmt, wie sie sind. Mit ihren schönen aber auch mit ihren schwierigen Seiten.
Du darfst dir hierfür ruhig immer mal wieder "auf die Schulter klopfen" !

Alles Gute

Andrea

P.S. Wir wußten übrigens bis zur Geburt nicht Bescheid was uns erwartet. Wir wollten von einem Ergebnis eh keine Entscheidung ableiten. Somit war uns das Risiko zu groß, nur aus einer Neugierde heraus das Kind zu gefährden.

[Katja]

Vielen Dank für die vielen Meinungen, die mir Kraft geben.

Carmen, ich war vor dem Test genau der Meinung wie Du. Wir sind wirklich zur Chrironzottenbiopsie gegangen mit dem Wunsch, die Schwangerschaft bei CF zu beenden. Bei der Biopsie war ich in der 12. Woche. Die Auswertung dauerte 2 Wochen. Jetzt bin ich in der 15. Woche. Mein Mann wollte anfangs auf keinen Fall noch ein Kind mit CF. Aber diese Wochen zwischen Hoffen und Bangen und der tägliche Umgang mit der Krankheit haben uns beide dazu bewegt, ja zu diesem Kind zu sagen. Das das Leben mit CF lebenswert ist, beweist uns unser Sohn jeden Tag! Er weiß auch schon, dass es gute und schlechte Tage gibt. Aber er steht jeden Tag voller Lebensfreude vor uns und gibt uns so viel zurück.

Auch unsere Tochter steht voll zu ihrem Bruder. Letzten Winter hatte es zuerst sie und dann uns Eltern mit einer Lungenentzündung flach gelegt. Nur unser Sohnemann blieb verschont! Er fand es lustig, dass seine Schwester mit inhalieren musste!

Roland, ich kann und möchte das Wissen um den Gentest nicht für mich behalten. Die Fragen kommen sowieso, da alle wissen, dass CF eine Erbkrankheit ist. Mit unserem Sohn haben wir viel Verständnis, aber auch Mitleid im Bekannten- und Verwandtenkreis erfahren. Wir werden uns garantiert "rechtfertigen" müssen... Aber es ist unsere Entscheidung. Interessant fand ich den Beitrag von Anna zum Bericht von SternTV:

bin zwar kein elternteil - aber eine juengere cf schwester. d.h. mein aelterer bruder war gesund, und ich das kranke kind. meine eltern sind mit meiner krankheit immer offen umgegangen, und haben auch meinem bruder von klein auf genau erklaert, was das bedeutet. wenn sie nicht da waren, war er fuer mich verantwortlich. ich denke, er hat dadurch keinen knacks wegbekommen. so schwer es auch faellt, man muss den tatsachen in die augen schauen. ich denke mal, ein normaler umgang damit macht es leichter, als zu verschweigen. auch kinder koennen damit umgehen.

es wird immer gesagt, dass auch gesunde leute unerwartet und jung sterben koennen. bei cf hat man wenigstens den vorteil (auch wenn es vielleicht kein so gluecklicher ist)sich mit dem sterben konkret auseinandersetzen zu muessen. damit will ich nicht sagen, dass man sich staendig den eigenen tod vor augen halten muss, bzw. das gesunde das tun sollten. ich meine nur, dass man halt aus gegebenem anlass vorbereitet ist, und auch abschied nehmen kann. das finde ich wichtig.

letztes jahr ist mein gesunder bruder bei einem autounfall ums leben gekommen. er, der immer auf mich aufpassen sollte, und mich betreuen sollte, wenn meine eltern nicht mehr sind, und es mir nicht mehr so gut geht.

von einem tag auf den anderen war er weg. jetzt bin ich sozusagen "uebriggeblieben". was fuer ein hammer: die ganze familie, einschliesslich mir selber, war auf meinen tod vorbereitet - und ich bin immer noch da... und wuerde so gern meinen bruder wieder bei uns und seinem kleinen sohn haben...

Da sind man mal, dass der Tod jeden treffen kann...

Ich freue mich auf weitere Meinungen. Einen sonnigen Tag für alle wünscht Katja