muko.info/forum

Hallo Leute Ich bin Daniel (24) Jahre Alt und Ziemlich Verwirrt über meine Situation!

Bei mir wurde am 21. 04. 06 der verdacht auf Zystische Fibrose(Mukoviszidose) festgestellt man mus dazu sagen das ich bis letztes Jahr Dezember gesund wahr Wahr grade in der Mitte meines Wehrdienstes (Bitte keine Beleidigungen deswegen Danke) und hatte mir eine Lungenentzündung eingefangen die aber nicht besser wurde eher schlimmer und wurde dann wegen Dienst Umtauglichkeit Wegen Asthmas entlassen aber die Lungenentzündung wurde nur kurz zeitig besser in der zeit wo ich Antibiotika bekommen habe irgendwann wurde es meine Hausarzt zu umheimlich und er schickte mich zu eine Lungenarzt der machte ein Röntgenbild und stellte darauf einen Schatten im rechten Lungenflügel fest Ergebnis ich bekam wieder Antibiotika und verschiedne andere Medikamente (Foradil,Miflonide,Theophyllin und Spiriva)

Aber damit wurde es auch nicht wirklich besser ich wahr zwar nicht mehr ganz so erschlagen wie ohne Medikamente besonders das Antibiotika hat geholfen aber sobald das zu ende wahr ging es wieder steil abwärts Habe fast nur noch geschlafen und essen ging auch nicht wirklich ich Kamm mir vor wie in so einem Tunnel der einfach nicht zu ende geht so zog sich das hin bis Anfang April dan sagt Mein Arzt das es so nicht weiter gehen kann er überwies mich an eine Lungen Fachklinik dord wurde ich dan gründlich auf den kopfgestelt
Bronchoskopie CT Blutuntersuchung Aids-Test und so weiter und so fort mit dem Ergebnis Leicht bis Mittel stark erhöhte Entzündungsparameter Daher Einleitung einer inhalativen Antibiotikterapie mit (Gernedcin) die dauerte 14 tage zusätzlich bekam ich noch Atrovent und Berudual beide 3 mal täglich zum Inhalation nach Beendigung der Maßnahme kam der Chefarzt zu mir und sagte wir haben da so eine verdacht Zystische Fibrose daher müsen wir da eine Test machen für den wir nicht ausgelegt sind ich habe mit einem Kolegen Prof.Posselt an der Uni-Frankfurt gesprochen wir machen da einen Termin für sie aus.

Okay denke ich mir kann ja nur besser werden ich da hin und dann ging das erst richtig los was mir an die nerven geht das warteten die erster zwei Tests hatten folgende Ergebnisse 88 mmol Chlorid/l und 121mmol Chlorid/l und der darauf folgenden Test wieder zwei 90mmol Chlorid/l und 110mmol Chlorid/l darauf hin meinte der Prof.Posselt das noch eine DNA Analyse nötig sei um die Weiter Behandlung abzustimmen Ergebnisse noch offen.

Was mich jetzt verwirrt ist das ich das so spät bekommen habe und das mich die erste zeit keiner für Voll genommen hatte damit meine ich die BW.und Allgemein Doc's

Ups der ein Werte wahr falsch Sorry:(

Liebe Grüße Daniel

Ich kann dich beruhigen, bei mir wurde es auch "erst" mit 12 festgestellt. Ich hustete zwar schon 6 Jahre vorher und war klein und dürr aber der 'Kinderarzt meinte das ich nur nicht in die Schule wolle.
Irgendwann kam ich dann zu einem Lungenarzt und dort wurde ich ein Jahr auf Asthma terapiert und kam nach Davos in Kur. Dort stellte man dann nach zig Test auch Cf fest. Mir wurde aber gesagt das es sich wohl um eine leichte Form handelt, da es erst so spät "ausgebrochen" und nur die Lunge betroffen sei. Darüber kann ich heute nur lachen da ich 4 Jahre später bereits zur Vorstellung zur Transplantation war (was nicht heißen muss das es bei jedem so ist).
Nun gehts mir aber soweit wieder ganz gut mit den üblichen problemchen, auch wenn mit der Zeit immer mehr wehwehchen dazu kommen durch die ganzen Medikamente die die anderen Organe angreifen....
Aber sonst denk ich das man in selbst in so einem Alter gut mit der krankheit leben kann. Man muss nur optimistisch sein

hi daniel,

da Muko (CF) bei dir erst mit 26 jahren festgestellt wurde, würde ich mal sagen, du hast bis jetzt eine leichte form von cf. auch deine werte sind nicht eindeutig, daher ist es bestimmt besser den gentest zu machen.

zu den ärzten kann ich nur sagen: auch die sind nicht perfekt, sondern auch nur menschen

wenn du fragen hast kannst du dich an mich wenden (email siehe unten in msn) oder hier im forum posten

lg anouk

Hallo Erst mal danke Für die netten antworten

Was mich halt nur Stört ist ich wahr Fit bis Dezember letzten Jahres Und Jetzt Schnappe ich nach Luft wen ich eine Wasserkasten in meine Dachwohnung tragen will Früher bin ich im Laufschritt die paar stufen hochgelaufen aber jetzt bin ich froh, wenn ich Überhaut oben ankomme ohne Schweißausbrüche und Luftmangel wird das auch irgend, wann wieder BESSER

Liebe
Grüße Daniel

Hallo Daniel,
ich weiß ja nicht, obs viell. Zusammenhänge gibt, aber ich erzähle Dir mal kurz von mir:
ich bin 34 J. und habe klar auch CF. Ich habe eine total leichte Form, habe nie irgendwas großartiges gemerkt von der Krankheit, hab total normal gelebt, ohne viel Therapie und dergleichen. Vor 1 Jahr hab ich von heute auf morgen kaum noch Gehen können, ohne zu Schnaufen wie eine Dampflok, habe keine Luft bekommen, jeder Schritt war zuviel. Dann bin ich in die Ambulanz und die verpassten mir eine IV-Therapie, die 2. in meinem Leben überhaupt erst. Nach den 3 Wochen wars aber immer noch gleich. Dann wurde geröngt und erst der 3. Arzt, der sich das Röntgenbild angeschaut hat, hat etwas bemerkt. Einen sehr kleinen Punkt im linken Lungenflügel. Diagnose: Aspergillus, also Schimmelpilz. Daraufhin habe ich Kortison bekommen und schon nach 2 Tagen Einnahme merkte ich eine 100%ige Besserung, sprich Normalzustand war wieder da. Die Einnahme dauerte ingesamt 3 Wochen, das Kortison wurde langsam abgesetzt.
Vielleicht steckt das ja auch bei Dir dahinter und Du fragst mal bei Deinem Arzt nach? Nur so eine Idee, weil mir Deine Schilderung so bekannt vorkam.
Viele Grüße, Petra

Hallo Daniel,
meines Wissens nach kann es durchaus vorkommen, dass es einem lange Zeit gut geht und eine Lungenentzündung einen dann trotzdem ziemlich aus der gesundheitlichen Bahn wirft. Es kann gut sein, dass deine Luftnot und die anderen Symptome wieder weitgehend verschwinden, wenn du erstmal die richtige Therapie bekommst. Ist natürlich nicht garantiert, aber ich glaube deine Chancen stehen recht gut, dass du dich wieder weitgehend erholst, zumindest eine Zeit lang.

Liebe Grüße und gute Besserung,
Kathrin

Hallo Daniel

Ich war bis zum 10. Lebensjahr lungenmäßig völlig beschwerdefrei. Dann kam ein schwerer "Infekt", der bis heute anhält. Die Diagnosen waren dann Asthma und Bronchitis ect.
Mit 33 wurde ich das erste Mal mit CF konfrontiert. Dann wurde die Therapie auf die Diagnose ausgerichtet (regelmäßig inhalieren, Antibiotika, Physiotherapie, regelmäßig REHA usw.). Seitdem geht es mir recht gut.

Manchmal ist es vielleicht so, dass die Erkrankung (mit der man auf die Welt gekommen ist, denn CF ist angeboren) schlummert. Durch irgendeinen Faktor, bei Dir evtl. die extreme Belastung durch die Armee kommt es zum "Infekt" und man entdeckt die Krankheit.

Aber auch wenn Du CF hast, wird das für Dich kein Weltuntergang sein. Mit einer guten Therapie kann man recht gut mit der Krankheit leben.
Nur eines wird sich ändern, nämlich, dass Du wehrdienstuntauglich bist. Ich hoffe, Du wolltest nicht Berufsoldat werden.

Alles Gute und viel Glück
Carmen

Hallo,
im amerikanischen Forum habe ich gerade von einem 59jährigen Familienvater gelesen, bei dem gerade erst cf diagnostiziert wurde...(wie meistens nach langjährigen gesundheitlichen Problemen)

Uli,44

Danke Leute

Für den Zuspruch und die Tips

Berufssoldat wollte ich nicht werden aber in meinen Zivilen Beruf werde ich auch nicht zurückkönnen da es in einer Buchbinderei Ales andere als Staub frei bezeichnen ich weis nicht, ob das so gesund ist mit CF.

Liebe
Grüsse
Daniel