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Neu hier und Einiges zu erzählen.

BeitragVerfasst: 27.11.2015, 21:21
von Mavo
Hallo alle miteinander.

Ich bin neu hier im Forum und daher kenne ich mich noch nicht aus.
Sollte es ein Thema geben, in dem sich Neulinge vorstellen dürfen, bitte ich die Admin's um Nachsicht. Man kann ja gegebenenfalls einfach dieses Thema entsprechend verschieben. :lol:

Naja, dann kommen wir mal zu mir ... das ist nicht so leicht für mich, soviel vorweg. :|

Ich heiße Mathias bin 27 und als Säugling wurde bei mir Muko diagnostiziert. Mir geht's eigentlich ganz gut und ich konnte bis jetzt soweit ohne Einschränkungen leben.
Therapien haben sich bei mir sehr in Grenzen gehalten, als Kind Krankengymnastik zum erlernen der Autodrainage. Antibiotika i.V. war noch nie nötig. Lungenfunktion lag beim letzten Test 2007 bei 98% und ist heute 2015 bei 83%. Also in Ordnung soweit....

Das liegt wohl daran, dass ich Zeit meines Lebens Ausdauersport mache und so meine Lungen immer recht fit halten konnte. Das habe ich meinem Vater zu verdanken! Er hat mich immer zum Sport "gezwungen". Oft hatte ich keine große Lust und war häufig renitent. Heute weiß ich, wie wichtig das war und bin sehr dankbar dafür.

Ich habe keinerlei Kontakt zu anderen CF'lern und das möchte ich ändern. Bis vor ca 2 Jahren war ich noch nicht mal bei den Kontrolluntersuchungen. Schande über mein Haupt ... :?

Wie kam es zu all dem? Woher der Sinneswandel?

Lange bin ich meiner Krankheit mit Ignoranz entgegnet. Was nicht spürbar ist, ist nicht da. Ich bin nicht krank! Hat super funktioniert. Ich hab allen Mist mitgemacht. Einfach gelebt...

Einzig die seltsame Form meiner Finger, haben mich ab und an daran erinnert, dass eventuell etwas nicht stimmen könnte.

Mit 20 häuften sich dann Durchfälle und Magenschmerzen. Die Bronchien wurden enger, der Schleim zäher. Mit 25 im Dezember 2013 ging dann von heute auf morgen plötzlich nicht's mehr. Eine Erkältung zur Lungenentzündung gewachsen ...
Der Befund: Staph. Aureus auf der Lunge mit einigen Resistenzen, wie ich dann eine Woche später erfuhr. Als ich endlich den Weg zu einem Facharzt gefunden hab.

Mit dem Prozess des Erwachsenwerdens (der bei mir sichtlich spät eingesetzt hat) und langsam auftretenden Problemen, häufen sich meine Fragen. Ich musste mir nach nunmehr 27 Jahren eingestehen, dass ich nicht gesund bin, dass ich nicht bin wie alle Anderen. Und ich muss mir eingestehen, dass ich alleine nicht mehr weiter komme. Das ist für einen Jungen Mann in meiner Situation nicht leicht. Der größte Feind ist da das Ego und das erscheint so unglaublich lächerlich, im Verhältnis zu den Probleme die jene von uns haben, denen es so viel schlechter geht als mir.

Also komme ich hier her in der Hoffnung, das Ihr mir die ein oder andere Frage beantworten könnt, mit mir eure Erfahrung teilt, um dadurch so gut wie möglich vorbereitet zu sein.

Uffff... das war jetzt eine ganze Menge, stimmt's?

Ich hoffe ich überfalle euch damit nicht zu sehr und bin gespannt auf eure Reaktionen. Fragen brennen in mir bereits zu hauf, aber Erstmal möchte ich, dass ihr mich etwas kennen lernt, bevor ich euch mit Fragen durchlöchere :)

Liebe Grüße aus dem Saarland

Mathias