Gefühl der Sinnlosigkeit auch mit Familie

[Kanina]

Hallo Ihr Lieben, wollte mal in die Diskussion werfen, dass das Leben einem ganz schön sinnlos erscheinen kann, auch oder gerade wenn man eine liebe Familie hat, die man leider nur ständig belasten und nerven muss wegen der Krankheit.Ausserdem kann ich nicht mehr arbeiten, empfinde mich deshalb manchmal besonders nutzlos.Und neulich in der Ruhrlandklinik,war wegen Neuberechnung des LAS Wertes da, schockierte mich diese ganze resignierte Atmosphäre, jeder sprach von seinen Punktwerten oder manche auch davon, dass sie eh kein Organ mehr bekämen.In meinem Falle sprach die Oberärztin ziemlich brutal mein Gewicht an, indem sie sagte, dass so wie ich jetzt wäre, die OP sowieso nicht überleben würde, aber wie bitte soll ich das schaffen zuzunehmen?? das geht Euch doch bestimmt ähnlich. Habe ehrlich gesagt oft überhaupt keine Lust mehr....Und dann dieser Punkteterror....Und viel machen kann man auch nicht, ist alles sowieso zu anstrengend, gibt's jemanden, dem das bekannt vorkommt??Lieben Gruss Kanina

[Nanna]

Hi Kanina,
das klingt ja alles ziemlich frustriert...
Du hast mal geschrieben,dass du Medizin studiert hast. Da kam mir die Idee, ob es nicht möglich wäre,dass du anderen STudenten sowas wie "Nachhilfestunden" oder dergleichen geben könntest? Oder als Dozentin an Altenpflegeschulen , Krankenpflegeschulen mit wenig Wochenstunden unterrichtest? Und wenn es lediglich Wochenenden wären alle halbe Jahre mal eines, wo du Injektionstechnik-Kurse anbietest oder sowas? Dann hast du für dich auf alle Fälle etwas getan,wo du in deinem Beruf noch von zehren kannst und andere finden es bestimmt echt gut,wenn du mit deiner Erfahrung anleiten kannst... -Nur so eine Idee,die mir kam. Ob umsetzbar, kann ich natürlich nicht beurteilen!
Mir geht es noch nicht so schlecht ,dass ich mich mit den Punkten aktiv auseinander setzen muss. Allerdings kann ich die Aussagen bzw wie du dich danach gefühlt haben könntest, nachvollziehen. Mir hat man vor 12 Jahren gesagt,dass ich noch 3 Monate zu leben hätte. Mein gEwicht war völlig unten, meine Lufu ebenso und dann bekam ich O2, nahm zu,weil ich eine Auszeit aus dem Beruf bekam und mich echt einfahc mal um mich kümmern konnte und somit auch essen konnte,wo ich wollte. Immer wieder über den Tag verteilt gut hochkalorisch angereicherte "Häppchen", die mir letztendlich auch wieder mehr Kraft verschafften.
Hinzu habe ich mir Hilfe bei einer Heilpraktikerin gesucht,die mir parallel zur Schulmedizin homöopathisch helfen konnte mit einem MIttel,das meine Kraft und Power zurückgeholt hat.
Es war nach einigen MOnaten deutlich besser und wenn ich jetzt gewisse "Kraftlosigkeit" habe, weil ich entweder Iv mache, machen sollte, oder sonstwie nicht ganz auf zwei Füßen stehen kann,weil ständig krank oder so, dann gehe ich wieder parallel auf die naturheilkundliche Schiene über. Nicht ausschließlich (!), doch ergänzend ist das prima
Heilpraktik hat nicht immer mit Scharlatanerie zu tun , auch wenn das viele glauben.
Es geht vielmehr um "natürliche" fast vergessene Mittel,die man zusätzlich anwenden kann. Früher gab es keine AB und die Menshcen halfen sich anders.
Wenn z.B. der Fingerhut tötlich ist,weil giftig, aber einige Auszüge davon als homöopathisches MIttel verpackt z.B. auch gegen Herzleiden helfen können, zeigt mir das klar,dass die Natur zu beachten ist. Was ist mit Thymian zum Kochen, Tees zum Trinken usw. Auch das ist Naturheilkunde... Warum nicht auch für LUngenerkrankungen, in unserem Fall speziell die CF , mitbehandeln lassen von Leuten,die in diesem Bereich Ahnung haben? Ein Versuch ist es doch alle Male wert , oder?
Dir viel Kraft!
Nanna

[Wandervogel]

Hallo Kanina

Solche Phasen gehen auch wieder vorüber. Das Wichtigste in einer solchen Situation ist, dass man einen verständlichen Arzt hat. Zum Glück hat man in Deutschland ja freie Arztwahl und auch das Recht für Zwetimeinungen. Was das Punktesystem für die LTX betrifft, darf man sich nicht verrückt machen. lassen Die anderen, die so schlecht wie Du sind, haben auch eine ähnliche Punktzahl.

Ich kenne es von der Medizinischen Hochschule Hannover, dass die ihre Transplantationskandidaten zur Reha schicken. Klar ist es hart, aber wenn man sich für die TX und für das Leben entscheidet, dann muss man hart arbeiten. Sprich REHA ist sehr wichtig.

Ich hatte auch schon einmal große Gewichtsprobleme. Ich war dann mehrere Wochen in REHA und habe wirlich alle zwei Stunden gegessen. Egal, ob ich Hunger hatte oder nicht.
Hast Du denn eine PEG? Hat man Dir einen Ernährungsplan und einen Trainingsplan für daheim gegeben? Hast Du eine psychologische Mitbetreuung?

Ich denke, dass Deine Familie Dir gern hilft. Diese Hilfe solltest Du auch annehmen. Die Dinge sind, wie sie sind. Man kann sie manchmal im Augenblick nicht ändern und muss sie irgendwie aussitzen.

Manchmal muss man sich auch jeden Tag aufs Neue hochrappeln.

Liebe Grüße
Wandervogel

[mathilda]

Hallo zusammen,

das hört sich für mich als Mutter einer kleinen Tochter sehr hart an. Es schießen mir gleich wieder die Tränen in die Augen, wenn ich daran denke, was für eine Zukunft meinem kleinen Engel bevor steht. Wie habt Ihr eure Kindheit erlebt?

Meine Kleine ist jetzt 19 Monate und seit letztem Dezember ständig krank. Ich bewundere trotzdem ihre Stärke und ihre Lebensfreude. Ich fühle mich dann oft so machtlos und habe das Gefühl daran zu zerbrechen. Sie ist mein Ein und Alles und wenn ich könnte, würde ich ihr das alles sooooo gerne abnehmen.

Mein Mann und ich sind jetzt wie verrückt auf Spendensuche, weil wir uns gesagt haben, das wir so einen wichtigen Teil zur Forschung beitragen können. Es ist ein Wettlauf mit der Zeit!!!!!

Lg Mathilda

[Jade]

Alles wird gut:-)Vielleicht platt gesagt nur meine Erfahrungen mit Muko haben einen das gelehrt .Und die Kleinen haben heut zu Tage den besten Start ins Leben.Gruß Simon

[Nanna]

Hallo Mathilda,
ich denke als Eltern empfindet man es alles ganz anders schlimm als wenn man als Betroffener in einer solchen Situation steckt. Wichtig ist sicherlich,egal wie der Verlauf einer Muko ist, altersentsprechend ehrlich zu antworten,wenn die ersten Fragen kommen, z.B. warum muss ich inhalieren usw.
MIt Ehrlichkeit bin ich immer gut gefahren. Es schafft Vertrauen und auch eine Art Verständnis. Zudem ist Offenheit etwas, was die CF nicht als Peinlichkeit erscheinen lassen muss. Wenn etwas hinter vorgehaltener Hand geheim gehalten wird, muss es für Kinder etwas Schlimmes sein und es entstehen Ängste. All das kann man verhindern...-ohne große Mühe, möchte ich behaupten!
Ich habe meine Kindheit als sehr lustig, abenteuerlich und aufregend erlebt MIr hat es an nicths gefehlt, ich habe in Gräben gespielt, bin mehrfach mit meinem Zementbottich "über Bord" gegangen, war 2-3 Mal die Woche im Schwimmverein, habe die deutschen Meisterschaften in der Leichtathletig mitlaufen können, bin im Judo gewesen und habe allerhand andere Sportarten ausgeübt,wo heute mancher Arzt die Hände über den Kopf zusammenschlagen würde.
Auch Tiere waren viele um mich herum.
Einen Pseudomonas habe ich bis heute nicht ! (bin weit über 30)
Die Entwicklung der CF lässt sich heute sehr gut beeinflussen. Viel Bewegung, gute Ernährung , möglichst nur Antibiosen nach Antibiogramm usw.
Das alles gab es früher nicht, dafür aber auch nicht so ein Theater von wegen "mein Kind darf nicht ins Planschbecken, oder nicht mit SEifenblasen spielen" u.ä. Anscheinend habe ich davon keinen Schaden erhalten . Meine Kindheit war -bis auf Inhalationen und regelmäßige Kontrollen beim Doc nicht anders als die von anderen Kindern.
Den Sport habe ich geliebt und somit war das alles wunderbar,solange man mich nur in BEwegung gelassen hat
Mach dir nicht zu viele Sorgen. Dein Kind wird hineinwachsen ins Leben, hineinwachsen in die Krankheit und es ist ein gutes Leben , -auch mit Cf...! Wichtig ist vor allem das,was man selber bzw die Familie, in eurem Fall auch ihr als Eltern- daraus macht.
Lieben Gruß
Nanna

[mathilda]

Vielen Dank für die Antwort. Es tut gut mit Betroffenen zu reden und Erfahrungen auszutauschen. Ich habe auch das gefühl, je mehr man nachlesen kann, desto unsicherer wird man. Wenn nur die Angst mich nicht so beherrschen würde. Werde manchen Tag fast wahnsinnig, wenn meine Tochter nichts ißt, weil ich tausendfach gelesen habe, wie wichtig das aber ist usw.....

Ihr beschreibt eure Kindheit wirklich so, alsob es meine als "gesundes" Kind war. Ich hoffe, das meine Kleine auch eine so schöne Kindheit erleben kann und darf.

LG Mathilda

[Wandervogel]

Hallo Mathilda

war. Ich hoffe, das meine Kleine auch eine so schöne Kindheit erleben kann und darf.

na dann solltest Du aufören, im Internet zu lesen. Du hast das in der Hand. Lass Dein Kind leben. Ich denke, dass Du Dir in der CF-Ambulanz psychologische Hilfe nehmen solltest. Am Anfang ist das schwer, das geht aber allen Eltern so. Und keine Sorge. Dein Kind verhungert nicht. Kinder nehmen sich, was sie an Essen brauchen. Aber sie können auch nur das essen, was sie als Angebot sehen und haben. Auf der anderen Seite sind Kinder auch clever. Wenn sie mitbekommen, dass Essen so wahnsinnig wichtig ist, kann es ein Druckmittel werden.

Was sagt denn Euer CF-Arzt zu Deinen Ängsten? Du solltest das mit ihm besprechen. Und dann wird sich vieles relativieren.

Wie geht es denn Deinem Kind eigentlich? Ist es gut gelaunt, spielt es? Was macht es? Das sind doch Zeichen, die Dir ein Signal geben, ach der Kleinen geht es gut. Und nur das sollte für Dich zählen. Und nicht das Internet. Es ist verlockend.

Das Intenet ist Fluch und Segen. Ich kann mich an letztes Jahr erinnern. Ich sollte eine OP machen lassen. Und mein Fehler war, ich habe mich im Internet informiert. Irgendwann habe ich dann gesagt, Schluss. So wird das nichts. Nach Internet hätte ich die OP eher nicht gewagt. Alles, was ich gelesen habe, war schief gegangen und die Leute hatten nur Komplikationen. Ich habe dann die OP gemacht und bin heute froh darüber. Alles ist gut gegangen.

Liebe Grüße
Wandervogel

[mathilda]

Hallo Wandervogel,

ich habe auch schon darüber nachgedacht, mir Hilfe zu suchen.

Unsere Kleine ist eine Kämpferin und voller Lebensfreude.... Obwohl sie seit Dez. 2011 nur krank war. Alle haben nur rumgedoktort und gesagt "Wir warten erstmal ab". Nach einem halbn ja lagen bei mir so die Nerven blank, dass ich fast durchgedreht bin. Ich habe von Anfang an gemerkt, dass da was nicht in Ordnung ist. Schon als Säugling hatte sie Atemprobleme, ständig geröchelt und sehr schlecht getrunken.

Dann im Mai war es so schlimm, dass wir zur Kinderärztin gefahren sind und gesagt haben, dass wir das mit der Kleinen nicht mehr verantworten können und wir sofort einen Einweisung zum Spezialisten möchten. Die Kinderärztin hat nicht mal eine schwere Lungenentzündung festgestellt. Im Krankenhaus haben sie uns auch anfangs nicht ernst genommen und ich habe mich so machtlos gefühlt. Was muss meine Kleine durchgemacht haben????? Und sie war trotzdem immer so tapfer. Hätten die Ärzte vorher auf uns gehört, dann hätten wir schon eher mit der Therapie anfangen können und sie wäre in ihrr körperlichen Entwicklung auch schon weiter. Mit fast 20 Monaten kann sie noch nicht laufen.... das schränkt sie überall ein.

Das muss ich auch erstmal verarbeiten.... war und ist nicht leicht. Für eine Mutter ist das Kind alles im Leben... und wenn das Kind krank ist, ist man es selber auch. Es ist das schönste für mich, sie lachen zu sehen.

LG Mathilda

[Wandervogel]

Hallo Mathilda

Mit dieser Zeit vor der Diagnose müsst Ihr jetzt abschließen. Das war einmal, dass niemand wußte, was Dein Kind hat. Jetzt habt Ihr eine Erkrankung bei der es gute Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Ihr wißt jetzt seit 2 Wochen, dass Euer Kind Muko hat. Jetzt kann man ja gezielt behandeln.
Es braucht aber etwas Zeit. Diese Zeit solltet Ihr Euch und Eurem Kind geben. Hab Geduld. Wenn die Therpaie greift, wird der Appetit besser und damit auch die Ernährung. Dann kann sich das Kind auch aufs Laufen und andere Dinge konzentrieren. Kinder holen in solch einem Fall oft sehr schnell auf.

Gebt Euch die Zeit. Das ist wichtig. Die Therapie bei Muko ist heute sehr gut. Ihr seid jetzt doch auch in guten Händen und habt im CF-Zentrum kompentente Ansprechpartner. Euer Arzt muss sich auch erst einmal ein Bild von der Kleinen machen. Also etwas Geduld. Auch wenn es ein paar Monate dauert oder 1 Jahr. Aber das Leben braucht seine Zeit.

Liebe Grüße
Wandervogel

[Mausi]

Mathilda,
ich bin eine betroffene Mutter. Mein Kind ist jetzt fast 5 Jahre alt, als wir die Diagnose bekamen war meine Kleine gerade mal 1 Jahr alt. Uns ging es wie Dir. Die Darmsympthome und die ständigen Hustereien wurden von dem niedergelassenen Kinderarzt heruntergespielt. Nur hatte ich im KH Glück daß ich da ernst genommen wurde und dann das Kind genau untersucht wurde. Sie lag damals mit einer schweren Lungenentzündung im KH.
Aber das Leben nach der Diagnose war die Hölle. Wandervogel hat recht. Lies nicht alles was dir mit Muko unter die Augen kommt. Das kannst du machen wenn du sicherer im Umgang mit Muko bist.
Die Hygienemaßnahmen die empfohlen werden sind die obersten Maßgaben. Ich habe diese so in unser Leben eingefügt (reduziert und angepaßt) daß sich das Leben einer 5 Köpfigen Familie nicht nur darauf konzentriert. Bei uns stand das Leben 1 Jahr lang völlig auf dem Kopf.
Mach dich nicht verrückt und hol dir von deiner Ambulanz Hilfe.
Und mit dem Essen darfst du dich auch nicht verrück machen. Das merkt das Kind und will erst recht nicht. Meine Kleine ißt jetzt super und nimmt langsam zu. Sie bekommt auch Zusatztrinknahrung (vom Arzt verschrieben). Und wenn sie es nötig hat, trinkt sie sogar eins mehr. Wenn sie es nicht braucht, trinkt sie auch keins.
Wir lassen unser Kind wie ein Gesundes aufwachsen, die einzigste Einschränkung sind die Inhaltionen und Physiotherapien. In öffentlichen Toiletten wird auch auf die Hygiene sehr gut geachtet.

Gruß Mausi

PS: Mir hat auch unsere Selbsthilfegruppe für die Eltern geholfen. Da konnte ich Eltern fragen die schon länger damit leben mußten. Frag doch mal in der Ambulanznach, ob es in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe gibt.

[mathilda]

Vielen Dank für Eure positiven und aufbauenden Worte. Ich habe mir jetzt auch vorgenommen, alles wie vor der Diagnose zu machen (inkl. Medikamente und Physio natürlich).

Ach noch eins.... wie soll ich das mit dem Kreon machen? Der Arzt meint, wir tasten uns jetzt erstmal langsam ran und sollen zu den Hauptmahlzeiten 2 Schäufelchen und zu den Zwischenmahlzeiten 1 geben. Ich weiß aber nie, ob sie überhaupt etwas ißt. Kann ich ihr der Kreon auch nach dem Essen geben? Habe jetzt immer davor was gegeben und dann hat sie manchmal gar keinen Löffel Brei gegessen? Vielleicht könnt ihr mir dazu noch einen Tipp geben.

Vielen Dank nochmal Mathilda

[Mausi]

Da möchte ich deinem Arzt nicht ins Handwerk pfuschen.
Aber bei uns war die Regel 1ML (Kreon für Kinder) auf 2gr. Fett.
Am Anfang war es schwer, wegen der Fettberechnung.
Da meine Kleine nicht so empfindlich ist, wenn wir mal zuwenig oder etwas zuviel Kreon haben, mache ich das langsam "pi mal Daumen".
Im der Klinik müßtest du über die Ernährungsberatung eine Fetttabelle (Fett for Life) von
einem Arzneimittelhersteller bekommen.
Dann hast du es einfacher.

[Wandervogel]

Hallo Mathilda

Für den Anfang ist die Empfehlung Deines Arztes super. Fett berechnen kann man später, wenn das Kind richtig isst

Du kannst das Kreon auch gleich im Anschluss an das Essen geben, sprich mit dem letzen Löffelchen Brei. Das ist auch OK.

Wenn der Essvogang sehr lange dauert, manchmal essen kleine Kinder ja "stundenlang" ist ja bei Kindern manchmal so, kann man auch zwischendurch schon einmal einen Teil des Kreons geben und den Rest gibt man dann abschließend.

Liebe Grüße
Wandervogel

[Trygg]

Hi liebe Community!

Um aufs Thema zurückzukommen: Ich kann deine Gefühle total nachvollziehen, Kanina. Mir gehts zwar (vielleicht) noch nicht ganz so schlecht, aber ich habe gerade das erste Mal in meinem Leben das Gefühl, durch die Krankheit richtig belastet zu sein. Ich studiere und bin auch schon ziemlich weit gekommen, komme madit aber immer mehr an meine Grenzen bzw. war schon deutlich drüber. Nun hab ich mir ein Semester frei genommen, weil ich dachte, das würde mir guttun und bin sogar seit 2 Wochen auf Reha, bis jetzt tut sich aber gar nix. Ich hab sogar etwas abgenommen. Ich bin was mein Durchhaltevermögen angeht echt ziemlich down. Was mir auch nicht gefällt ist der Zynismus, den ich dadurch langsam entwickle. Gerade hier auf Reha spüre ich auch eine gewisse Antipathie denen gegenüber, die mit leichter COPD hier sind, in jeder Pause im die Ecke rauchen gehen und trotzdem die 5-fache Wattzahl auf dem Ergometer schaffen. Als sie neulich 5 Minuten länger fahren mussten als ich und sich tierisch darüber aufregten, musste ich mich echt zurückhalten. Ich dachte mir nur "Seid halt froh, ihr schaffts wenigstens noch!" Das sind Charakterzüge, die ich so von mir nicht kenne.
Hast du auch solche Gefühle und wie gehst du damit um?
Lg Jenny