Einsamkeit

[Mona]

Liebe CF-ler,

ich bin Mona, 34 Jahre alt. Mich würde einmal interessieren, ob es noch mehr CF-ler gibt, die im Erwachsenenalter an Einsamkeit leiden, da dies bei mir seit einigen Jahren ein Thema ist.

2008 begann sich meine Lungenfunktion drastisch zu verschlechtern, alle möglichen weiteren Krankheitssymptome (Knochenschmerzen, Verdauungsstörungen, Pollenallergie etc.) traten hinzu oder verschlechterten sich. Somit wurde es mir immer weniger möglich, an dem Leben, das ich mir wünschte und das für Gesunde normal ist, teilzunehmen und meine Pläne zu verwirklichen. Auf einmal war da die Einsamkeit.

Spätestens mit Mitte 20 fingen Freunde an, Familien zu gründen und ich wurde zum 5. Rad am Wagen, bis ich mich gänzlich überflüssig fühlte. Die Kontakte zerbrachen. Neue Freunde zu finden stellte sich mit zunehmender Verschlechterung meines Gesundheitszustandes als schwierig dar, da ich nicht mehr so unbeeinträchtigt, flexibel oder fähig war, auch "abends um die Häuser zu ziehen". Für andere etwas ganz Normales, für mich aufgrund einzuhaltender Inhalierzeiten und Kraftverlust nach einem langen Arbeitstag plötzlich unmöglich. Alle Versuche, wiederholt in ein Leben in der Öffentlichkeit zurückzufinden, scheiterten spätestens dann, wenn ich meine geplanten Kurse (z. B. Vhs) wieder aus Infektgründen stornieren musste.

In der Winterzeit ist es besonders schlimm, weil mich die Kälte nach Hause ins Warme zwingt. In Sommermonaten "blühe ich auf", habe dann aber niemanden, mit dem ich etwas unternehmen oder die Freude teilen könnte. Schwierig, dabei nicht an noch stärkeren Depressionen zu erkranken.

Ich frage mich seitdem, ob es noch anderen CF-ler so geht wie mir oder ob es eher die Ausnahme ist. Ich würde gerne (wieder) in Kontakt mit andere CF-lern treten, - meine letzte Freundin verlor den Kampf gegen diese Krankheit vor vielen Jahren -, aber selbst eine Muko-Gruppe in der Nähe zu erreichen, ist für mich zeitlich und körperlich unmöglich, da ich nicht mobil, d. h. allein auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen bin. Ein Auto kann ich mir nicht leisten, auf einem Roller vertrug ich die Autoabgase nicht.

Vielleicht kann ich in diesem Forum weitere Erfahrungen sammeln. Ich würde mich darüber freuen.

Mona

[Wandervogel]

Hallo Mona

Sicherlich macht jeder länger oder kürzere Phasen, wie sie Du sie erlebst durch.
Die Frage ist ja, wie kommt man selbst wieder heraus? Hat man alles für sich an Therapie genutzt. Mit Inhalation und Physiotherapie allein ist es oft nicht getan.
An einer Pollenallergie muss niemand längerfristig leiden. Diese kann man in Deutschland (ich gehe davon aus, dass Du aus Deutschland kommst) gut behandeln. Auch die Verdauungsbeschwerden lassen sich behandeln. Klar man braucht etwas Geduld.

Wann war Deine letzte REHA. Während einer REHA kann man die gesamte Problematik anpacken. Auch hier kommt man in Kontakt mit CFlern, die oft genau so schwer krank sind.
Wenn man für die REHA ein gutes Klima zum Beispiel Hochgebirgsklima nutzt, kann man auch sehr gut etwas gegen die Pollenallergie tun.

Was den Freundeskreis betrifft, so ist man doch mit Mitte 30 aus dem "Um die Häuser ziehen" heraus. In diesem Alter werden bei den meisten die Freizeitaktivitäten ruhiger.
Zum Pflegen von Freundschafen hilft machmal nur ein einfaches Telefonat, eine Karte zu Weihnachten, so als Zeichen, dass man an einer Freundschaft noch interessiert ist.
Was hast Du denn für Hobbys?
Aus welcher Region kommst Du?
Hast Du eine Sauerstofftherapie?
Hast Du die Problematik einmal mit Deinem CF-Arzt besprochen?
Was sagt er zu Deinem Gesundheitszustand? Bietet er Dir genügend Hilfen an?

Liebe Grüsse
Wandervogel

[Nanna]

Hallo Mona,
erstmal Willkommen hier im Forum.
Schön,dass du so offen schreibst. Sicherlich stehst du nicht alleine da. Viele erleben Phasen,wo es auf- und abwärts geht. Wichtig ist doch,dass es auch immer wieder aufwärts geht.
In Zeiten,wo ich schlechter zurecht bin, versuche ich mir auf andere Arten gut zu tun, z.B. indem ich SAchen mache, zu denen ich sonst nie kommen würde, z.B. Puzzeln, Briefe schreiben, Zeichnen, Handarbeiten usw. KOntakte zu anderen sind natürlich genauso wichtig, wobei ich oft gerade dann,wenn ich kraftloser bin, mich freue an der Ruhe. Geht es mir besser, "stürme" ich wieder drauf los . Das kannst du sicherlich auch wieder erreichen.
Wie ist es mit Vereinen,die nicht unbedingt auf Bewegung aus sind?
Die Idee von Wandervogel mit der Reha finde ich auch total super Das ist eine wahre Chance, sich auszutauschen, sich auszuprobieren,was man noch kann oder vielleicht auch wieder kann und ganz neue Prioritäten zu finden.
Ich kann dir ansonsten nicht ganz so viel dazu schreiben,da es bei mir eher andersherum ist. Mir wird das alles oft zu viel,wenn sich meine Freunde oft mit mir treffen wollen (bin auch in deinem Alter), ich aber nach einem recht vollen Tag viel lieber zu Hause bin und "runterfahre", anstatt weiterzumachen,was teils einfach schier unmöglich ist.
Darf ich fragen, wieviel FEV1 du hast? NImmst du Sauerstoff?
GlG
Nanna

[Jade]

Hi mona,ich kenn das Gefühl der Einsamkeit genau.ich habe phasenweise ziemlich mit der Psyche zu kaempfen.mir geht es gesundheitlich noch ganz gut.doch diese Stabilität hat seinen preis.da ich noch ein anderes Problem habe so drücken ich es mal aus das auch einsam macht bin ic h doppelt belastet . wenn du mir mailen magst.LG jade

[Zuckerfee]

Hallo Mona,

ich wollte dir auch kurz "Hallo" sagen.
So wahnsinnig viel kann ich dazu leider nicht sagen, da es mir ähnlich geht wie Nanna. Meistens will ich meine Ruhe nach einem langen Arbeitstag und sage die Treffen ab. Natürlich mache ich mir Gedanken, ob das meinen Freunden irgendwann zu "blöd" wird. Aber ich hoffe darauf, dass es echte Freunde sind, die mir dann bleiben werden. Wahrscheinlich habe ich auch Glück, dass viele meiner Freunde beruflich so eingespannt sind, dass es ihnen ähnlich geht und sie, trotz guter Gesundheit, nach einem langen Tag lieber auf der Couch zuhause entspannen als groß feiern zu gehen.

Ich habe mir auch gedacht, ob du nicht Kurse besuchen möchtest, die weniger mit Sport und Bewegung zu tun haben. Willst du eine neue Sprache lernen oder interessierst du dich für Literatur? Oder malen? Ich würde tausend Dinge finden, die ich spannend finde

Oder doch einfach mal einen Brief schreiben an eine alte Freundin/Freund? Ich habe einige Freunde, die ich nicht regelmässig sehe, weil es zeitlich bei beiden nicht passt. Wir bleiben dann eben per Telefon oder Brief in Kontakt. Das reicht schon, um eine Freundschaft aufrecht zu erhalten.

Aber natürlich weiß ich auch nicht, wie es mit sozialen Kontakten ist, wenn es einem richtig schlecht geht. Mir geht es ja noch relativ gut - zum Glück

Viele liebe Grüße,
Zuckerfee

[Mona]

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Antworten.
Wie ich sehe, ist es gar nicht so leicht, den Mittelweg im Leben zu finden zwischen zu wenig und zu viel Menschen um sich herum Wenn ich einmal zu viel Stress auf der Arbeit habe, sehne auch ich mich nach abendlicher Erholung ohne jemanden, kann also auch gut verstehen, dass man sich manchmal nach weniger Interesse von Freunden sehnt. Aber ich bin sicher, wenn es gute Freunde sind, verstehen sie euch.

Vor wenigen Wochen, bevor ich dem Forum beigetreten bin, habe ich einen Reha-Antrag gestellt mit dem Ziel ins Gebirge. Da hatten wir ja die selben Gedanken; vielleicht sehern wir uns ja mal dort, wer weiß

Meine Kurse bezogen sich auch nicht immer auf sportliche Aktivitäten, es waren auch Sprachkurse darunter. Letztlich gescheitert bin ich meistens an den späten Uhrzeiten, die mir schwer fielen durchzustehen, da ich dafür nach einem langen Arbeitstag zu erschöpft war oder unbedingt Inhalieren musste. Sauerstoff nehme ich noch nicht, meine Ärzte finden, mein Sauerstoff im Blut wäre dafür noch zu gut (wenigstens etwas Positives )

Meine Blutentnahme gestern ergab, dass ich tatsächlich zu Allergien neige. Welche es genau sind, muss nun ein Allergologe rausfinden. Supi, noch eine Erkrankung mehr. Wobei der Weg bis zur Findung der Ursache/richtigen Therapie oft beschwerlicher ist als die Behandlung selbst. Also packen wir es an..

Ich danke euch jedenfalls sehr für eure lieben Berichte. Alles Gute euch!

LG Mona

[Zuckerfee]

Hallo Mona,

hast du einigermassen flexible Arbeitszeiten? Sonst könntest du auch einen Kurs besuchen, der z.B. Vormittags ist und dafür länger in der Arbeit bleiben. Oder die "verlorene" Zeit über die Woche aufteilen und z.B. jeden Tag eine viertel Stunde länger bleiben. Ich kenne das gut, wenn die Kurse zu spät sind und man den ganzen Tag gearbeitet hat, dann wird das zu viel.

Meinst du mit Gebirge Davos? Ich habe auch gerade einen Reha Antrag für Davos laufen. Erst sollte es an die Nordsee gehen, aber Davos klingt wirklich gut und daher haben wir (mein Arzt und ich) uns nun dafür entschieden.

Viele liebe Grüße und ein erholsames WE,
Zuckerfee