Mutter von einem CF Kind (3Monate)

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Mutter von einem CF Kind (3Monate)

Beitragvon PiiPii am 15.08.2011, 18:02

Hallo!
Ich möchte mich mal vorstellen. Ich heiße Bettina bin 19 und Mutter einer Tochter mit CF. Wir haben die Diagnose vor über 2 Monaten erfahren, da war sie 4 Wochen.
Herausgestellt hat es sich durch das Neugeborenenscreening mit anschließendem Schweißtest. Haben schon einen 6tägigen Aufenthalt im AKH Wien hinter uns wo wir in die Medikamentengabe und Inhalation eingeführt wurden. Bisher geht es ihr wunderbar. Habe 2 Wochen lang nur geweint und hatte Angst vor der Zukunft. Dann ging es mir wieder besser da ich meinen Partner, meine Familie und Freunde hatten die mir Mut machten. Doch seit einigen Tagen geht es mir wieder gar nicht gut, ich habe Angst das sie im KIGA, Schule und sonstiges ausgegrenzt wird da sie ja manche Dinge nicht tun kann/darf. Ich habe einfach Angst (holzklopf) das sie vl mit 5 oder so stirbt. Ich weiß das heute die Chancen ein fast normales Leben zu führen sehr groß sind, doch es gibt auch Außnahmen. Und ich fürchte mich so sehr davor...
Vl möchte jemand mit mir Kontakt aufnehmen , Eltern von CF Kindern oder CFler selbst. Würde mich gerne mit jemanden Austauschen was die Kindheit anbelangt. Vl kann mir jemand Tipps geben um mit der Situation leichter umzugehen und mir die Angst etwas zu nehmen.
Liebe Grüße Betti und Leonie
PiiPii
 
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Re: Mutter von einem CF Kind (3Monate)

Beitragvon Wandervogel am 15.08.2011, 18:44

Hallo Betti

Deine Reaktion ist völlig normal. Aber Du wirst sehen, es wird alles funtkionieren. Dein Kind wächst in eine Zeit hinein, wo es sehr gute Therapien für alles gibt. Heute mit CF-Geborene können durchschnittlich 50 Jahre als werden.

Ob jemand im Leben ausgegrenzt wird, hat nicht unbedingt etwas mit einer Erkrankung zu tun. Sondern das hat damit zu tun, wie er sich gegenüber seiner Umwelt verhält. Und das wiederum ist wesentlich von der Erziehung abhängig. Kein Kind kann alles. Also keine Sorge.
Man sollte versuchen, einen goldenen Mittelweg zu finden.
Wenn es ihr jetzt gut geht, warum soll sie dann mit 5 Jahren sterben? Das ist nicht sehr wahrscheinlich in Europa. Da muss man schon recht viel Unglück haben. Man sollte immer im hier heute und jetzt leben und die guten Tage geniesen. Sicherlich wird es auch Tiefs geben, aber aus denen kommt man meist wieder heraus, auch wenn es manchmal dauert.

Vl kann mir jemand Tipps geben um mit der Situation leichter umzugehen und mir die Angst etwas zu nehmen
.

Vielleicht solltest Du die Momente genau so nehmen, wie sie Dein Kind nimmt. Es ist bestimmt meist gut gelaunt. Oder?
Und Ihr solltet, wenn es erforderlich ist, alle Therapiemöglichkeiten nutzen. Wenn Dein Kind dann laufen kann, ist Bewegung und Sport die allerbeste Medizin und kann viel bewirken.


Liebe Grüsse
Wandervogel
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Re: Mutter von einem CF Kind (3Monate)

Beitragvon quicki am 21.08.2011, 19:48

Hallo Betti,
herzlich willkommen hier, vor fast 3 Jahren musste ich mich hier auch anmelden, weil ich unbedingt Hilfe brauchte, in jeder Beziehung! Unser Wunschbaby Louis hat CF - auch durchs Neugeborenen-Screening rausgekommen.

Deine Ängste, Gefühle und Sorgen kann ich also zu 100 % nachempfinden. Ich will das an dieser Stelle auch gar nicht weiter ausmalen aber heute kann ich dir sagen, die letzten 3 Jahre, waren trotz der notwendigen Therapien ganz wunderschöne Jahre. Louis war nie richtig doll krank, 3 Schnupfen und im letzten Winter hatte er seine 1.Bronchitis.

Er ist ein ganz normaler kleiner Wildfang :-)

Mir hat damals geholfen als ich den Satz las: Die Lungenfunktion ist stark abhängig vom Ernährungszustand - das war und ist mein Strohhalm, ich habe gesunde "CF-gerechte" Ernährung fast studiert. Und kann somit großen Einfluss auf die Krankheit nehmen, muss also nicht ganz so ohnmächtig zuschauen, wie man das am Anfang gerade dachte.

Du kannst ja gerne mal meine Beiträge hier im Forum lesen, da haben mir hier damals Betroffene super lieb weitergeholfen. Oder meinen Blog mal anschauen, mit dem will ich neuen "CF-Eltern" helfen, ist aber grad noch im Aufbau.

http://michellemueller2608.blogspot.com/

Wenn du Fragen hast, immer her damit :-)

Ich wünsche dir und Leonie alles Liebe!!!

Grüße Michelle
quicki
 
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Re: Mutter von einem CF Kind (3Monate)

Beitragvon Wandervogel am 22.08.2011, 20:06

Hallo Michelle

Die Lungenfunktion ist stark abhängig vom Ernährungszustand
-


... und von der körperlichen bzw. sportlichen Aktivität. Diese kann sogar eine nicht so gute Lungenfunktion wieder verbessern. Das Beste, wass CFlern passieren kann, ist Laufen.

Liebe Grüsse
Wandervogel
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