Kann mir jemand helfen

[Desi]

Hallo, mein Sohn ist jetzt 15 Monate alt, als er 3 monate alt war bekamen wir die diagnose, die mir immer noch sehr schwer im Magen liegt sitze oft zuhause und weis nicht wie es weiter gehn soll bin selbst noch ziemlich jung und bin auch sehr überfordert mmit der ganzen sache. Nun mal meine Frage wo finde ich Psychologicshe hilfe????? Da meine Ambulanz in baden.Baden ist und sie nicht viele Muko erkranketen haben gibt es da auch nur eine Psychologin die man aber selbst bezahlen muss da aber finanziell bei uns nicht sehr viel möglich ist kann ich mir das nicht leisten, kann mir jemand sagen wie man eine psychologin bekommt oder welche schritte man gehn muss???

[Nanna]

Liebe Desi,
Schön, dass du dich getraut hast zu schreiben!
Ich finde es gut, dass du um Rat fragst.
Allerdings kann ich dir selbst leider nicht wirklich helfen, da ich noch keine Erfahrungen in dem Bereich gemacht habe.
Mir kam allerdings vorhin beim Lesen deines Textes die Idee, ob es bei euch eine Klinik gibt, die onkologische Patienten betreut (Krebspatienten). In solchen Kliniken arbeiten Psychologen, die mit den Betroffenen und ihren Angehörigen entprechend die Krankheitsdiagnose, bzw ihren Umgang und die Bewältigung angehen. Sie sind extra geschult, und ich kann mir sehr gut vorstellen, dass sie bereit wären, dir/euch zu helfen. So etwas wird über die Krankenkasse abgerechnet.
Ansonsten könntest du ja mal bei deiner Krankenkasse anfragen, inwiefern es Rezepte gibt für psychologische Beratungen. Ich dachte bis eben immer, dass sie übernommen werden!
Viel Kraft und gutes Weiterkommen.
Nanna

[Wandervogel]

Hallo Desi

Wie geht es denn Deinem Sohn so? Welche Therapien müsst Ihr durchführen?

In vielen Fragen findest Du Antworten über den Muko e.V,
Über den Muko e.V. werden auch Veranstaltungen angeboten, wo man die Möglichkeit hat, mit anderen CF-Betroffenen, insbesondere auch Erwachsenen zu sprechen. Das ist manchmal hilfreicher, als stundenlange Gespräche mit irgendeinem Psychologen.
Hilfreich wäre vielleicht auch eine REHA. Hier gibt es dann auch Psychologen.

Auch wenn für Dich jetzt die Welt schein zu zerbrechen, wirst Du merken, dass es weiter geht.

Liebe Grüße
Wandervogel

[Nanna]

Hallo Wandervogel,
das hast du schön geschrieben mit der Welt,die zu zerbrechen scheint! Wie gut, dass sie es nicht tut, selbst wenn man manchmal Wetten abschließen könnte,gell?
Die Idee mit der Reha ist bestimmt auch ein guter Ansatz!
Lg
Nanna

[Desi]

Hallo, danke für eure Tipps.
Uns geht es soweit gut . Ich war letztes Jahr in Reha mit dem kleinen und die psychologin hat mir geraten mir eine psychologin bei uns im ort zu suchen aber das hatte ich mir leichter vorgestellt. Dieses jahr gehn wir wieder in Reha antrag ist schon gestellt diesmal wollen wir nach Tannheim gehn so das Papa auch mitkann das finde ich sehr wichtig da mein Kopf so voll ist und ich schon garnicht mehr richtig zuhören kann, kennt ihr dieses Gefühl??? Naja auch wegen dem Kleinen der hängt momentan sehr an seinem Papa, jetzt soll sich papa auch mal bisschen um die krankheit kümmern ich habe oft das gefühl mit allem allein gelassen zu sein da sitz ich dann nachts wach denke über so viel nach heule und qweis einfach nicht mehr wo ich die kraft noch hernehmen soll . Einen Job habe ich auch nicht da ich in der Ausbildung schwanger wurde und ich somit nicht übernommen worden bin, meine Oma sagt immer zu mir du wirst nicht mehr arbeiten können was ich mir auch sehr schwer vorstelle aber ich muss, da ich nicht viel Geld bekomme und Papa uns gerade so über die Runde bringt . eine Arbeitgeber zu suchen das stell ich mir auch noch sehr schwer vor soll ich im von meinem kranken Sohn erzählen oder erst wenn ich de Job hab ich weis nicht wie geht das mit der Arbeit bei euch so???
Momentan bin ich zwei mal wöchentlich bei der Pysio, das Inhalieren gefällt dem kleien gar nicht nur ein geschrei echt schlimm für mich, die Medis nimmt er ohne Probleme da er es auch nicht anderst kennt, jetzt bin ich gerade dran einen Kindergarten platz für ihn zu bekommen die ihm auch das kreon geben habt ihr erfahrung damit?? Das mit den Veranstaltungen ist schon ein guter tipp nur bin ich nicht wirklich ein mensch der gerne auf andere Menschen zu gehn das hier mit dem Forum hat mich schon eine menge überwindung gekostet ich fresse liebe alles in mich deshalb wollte ich mit einem Psychologen vielleicht anvertrauen.
Danke für eure hilfe

[Nanna]

Hallo Desi,
zuerst einmal : Sieh nicht alles zu schwarz. Mukoviszidose zu haben bedeutet nicht unmittelbar, dass 1. der Verlauf ein schlechter ist und 2. dass sie dich derart einschränkt, dass du dir nur noch den Kopf darüber zerbrechen solltest.
Geht es deinem Sohn sehr schlecht, oder macht dir die Prognose derart zu schaffen?
Viele hier im Forum sind selbst betroffen, über 30 Jahre und berufstätig. Therapie gehört irgendwann zum Leben so dazu wie das tägliche Zähneputzen bei GEsunden.
Ich hatte auch meine Phasen,wo ich gestreikt habe. Aber irgendwann kommt der Punkt, da ist einfach die Routine da.
Wenn du dir selbst sicherer bist, dann wird es sich bestimmt auf deinen Kleinen übertragen und auch das Gezetere beim Inhalieren wird nicht sooo furchtbar mehr für ihn sein.
Vielleicht könnt ihr es mit etwas Schönem verbinden? z.B. dass du ihn auf den Schoß nimmst und ihr während des Inhalierens auf dem Pezzi-Ball wippt/hüpft? So hast du doch auch gleich den lösenden Effekt der Physio dabei?
Mit Tannheim ist es sicherlich eine gute Sache, weil ihr als Familie unterstützt werdet.
Es ist sicherlich wichtig, dass dein Mann sich ebenso mit der Cf beschäftigt und nicht alles an dir hängen bleibt. Auch dafür bietet eine Reha eine große Chance!
Der Kindergarten ist eine andere Sache.
Möglicherweise wird sich dein Sohn in den ersten MOnaten vermehrt mit Erkältungen, Kinderkrankheiten etc herumschlagen müssen. Das will ich nicht beschönigen. Das passiert gesunden Kids aber auch, dass sie die erste Zeit mehr krank wie gesund sind. Gleichzeitig stärkt es das Immunsystem, bei Muko wie auch bei Gesunden . Es werden Antikörper gebildet, die sich insgesamt ja positiv auswirken in der Infektabwehr! Also positiv sehen.
Wenn der Kleine sich damit auseinandergesetzt hat, die ERzieherinnen ihm vertraut sind und er sich gut eingelebt hat in der Kita, besteht doch für dich die Möglichkeit zu arbeiten?!
Auch andere Kinder sind öfter mal krank. DAfür lässt du dich dann krank schreiben. Es MUSS ja nicht sein, dass jeder CF`ler so krank ist,dass er zu Hause bleiben muss mit einem Schnupfen usw.
Die CF-Kinder, die ich kenne, sind zäh und kämpferisch veranlagt. Da könnte sich manches fitte Kind eine Scheibe von abschneiden
Lass den Kopf nicht hängen!! Du wirst sehen, es findet sich ein Weg, der dir selbst auch mehr Freiheit wiedergibt. -Auch du brauchst Kraft für dich!
Sei lieb gegrüßt von mir
Nanna
Vielleicht kann hier noch jemand von den Müttern und Vätern im Forum etwas zu schreiben?

[Desi]

Vielen dank Nanna,
Das mit dem Pezziball hab ich auch schon probiert aber mal macht er mit mal nicht ich schau meistens mit ihm Kinderfilm das es auch für ihn so gut wie erträglich ist. ich denke das mit der Muko ist schon ein Grund für meine zurückhaltung aber mir steckt alles in den Knochen was ich seit Geburt mitgemacht habe.
Der kleine hab ich 9 wochen früher holen lassen ich hatte zuviel Fruchtwasser da der kleine einen Darmverschluss hatte den man mit 4 tagen operierte dann kam keine stuhl irgentwann durch anspühlen durch den künstlichen ausgang kam der stuhl dann aber total weis dann musste ich verlegt werden nach mannheim die klinik der absolute Hororr da sind wir dann auch nochmal opertiert worden darmausgang zurück gallenblase raus darm um die Leber genäht, da die Hygiene in dieses Klinik nicht sehr toll war einen Infektion ein platzbauch also in der nacht notoperation dann wieder in baden da kam nach der Rotavirus dazu und Salmonellen anschließend die diagnose es ist einfach zu viel wenn da eine mama sagen kann das sie da noch kraft hat dann weis ich auchnicht meine kraft ist total ausgeschöpft.
Hoff aber das sich alles einspielt.

[Nanna]

Hallo Desi,
ja, es klingt ziemlich erschütternd, was ihr schon mitgemacht habt.
Ich glaube so etwas steckt keiner mal eben so einfach weg!!
Wünsch dir Kraft und dass endlich mal Ruhe einkehrt.Es kann auch besser werden, Desi
Lg
Nanna

[Wandervogel]

Hallo Desi

Das war ja kein guter Start. Insofern sind Deine Sorgen schon gut zu verstehen. Aber trotzdem. Du kannst die Diagnose nicht ändern. Der Verlauf ist Schicksal. Gut er ist auch abhängig von der Therapie. Das ist das Leben.
ABER: Jedem Tief folgt ein Hoch. Auch das ist das Leben. Und ich denke, dass man die Hochs intensiv nutzen sollte. Dein Kleiner passt sich an die Erkrankung an. Und dass Ihm das Inhalieren nicht gefällt, ist normal. Vielleicht hilft es ja, wenn er im Schlaf nach dem Essen inhaliert. Da sind die Kleinen meist ruhiger und lassen doch das ein oder andere über sich ergehen.

Viel wichtiger ist, dass Du Dich fängst. Hast Du ein Hobby. Optimal ist Sport. Laufen, Rad fahren. Täglich 30 min. allein für Dich, denke ich wären da schon sehr hilfreich. Und sag nicht, dafür hast Du keine Zeit. 30 min. täglich, sind für jeden möglich. Du wirst sehen, dass Dir dann andere Dinge viel leichter fallen.

Mit dem Job, das ist so eine Sache. Aber da würde ich mir erst Gedanken drüber machen, wenn der Kleine stabil ist. Eine Ausbildung kann man auch nachholen. Immer offen durch das Leben gehen und keine Panik vorher. Wenn der Arbeitgeber beim Vorstellungsgespräch nicht nach Kindern fragt, dann würde ich von mir aus auch nichts von der CF erwähnen.

Die CF-Treffen sind ganz locker. Dort sind viele in einer ähnlichen Situation. Es ist meist sehr nett.

LG
Wandervogel

[Katinka]

Liebe Desi,

Nanna und Wandervogel haben dir ja schon viel geschrieben, deshlab halte ich mich mit allgemeinen Worten etwas kürzer und versuche, dir spezifisch auf deine ursprüngliche Frage zu antworten. Zunächst: Es ist tatsächlich eine Frage, ob man in so einer Situation eine Psychologin braucht oder ob einfach Gespräche mit anderen Betroffenen schon helfen. Was da für dich das Richtige ist, kannst nur du anhand deines Gefühls entscheiden!
Falls du für dich entscheidest, dass du eine Psychologin möchtest: hier eine kurze Darstellung der Möglichkeiten.
Es ist wahrscheinlich schwierig bis unmöglich, eine niedergelassene Psychologin zu finden, die auf CF spezialisiert ist oder sich zumindest auskennt. Das muss aber auch nicht unbedingt der Fall sein. In vielem ähneln Probleme, die man als Mutter eines CF-Kindes haben kann, Problemen, die man auf Grund anderer Erkrankungen oder Lebenssituationen haben könnte. Daher ist es also gut möglich, dass dir auch eine Psychologin ohne spezielle CF-Kenntnisse weiterhelfen kann.
Es gibt mehrere Möglichkeiten: Du könntest dich zum Beispiel an eine Erziehungs- oder Familienberatungsstelle wenden. Solche findet man z.B. über das CJD, die AWO oder ähnliche soziale Verbände. Einfach mal auf den Homepages nachgucken. Dort kann man Beratungsgespräche wahrnehmen. Diese Familienberatungsstellen sind meist sehr vielfältig in ihren Angeboten und den Themen, zu denen sie beraten. Eine solche Beratung besteht meistens aus mehreren Gesprächen (Anzahl je nach Bedarf), in denen praktische Ratschläge und Tips gegeben werden. Für so etwas gibt es verschiedene Finanzierungsmöglichkeiten, welche genau, das erfragst du am besten direkt bei einer Beratungsstelle.
Falls das nicht reicht, kannst du eine niedergelassene Psychotherapeutin in Abspruch nehmen. Hier gibt es weniger Tips, stattdessen wird tiefgehender an der Wurzel der Probleme gearbeitet, es geht darum, eigene Verhaltensmuster zu erkennen und dauerhaft zu ändern. Eine Therapie dauert in der Regel deutlich länger als eine Beratung, das hängt jedoch auch davon ab, welcher "Therapieschule" die jeweilige Therapeutin angehört. Niedergelassene Therapeuten kann man sich selber suchen, zB kann man im Internet suchen, wen es in der Stadt gibt, und dort dann einfach anrufen und fragen, wann man einen Termin für ein erstes, unverbindliches Gespräch bekommen könnte. Man hat grundsätzlich die Möglichkeit, bis zu fünf Gespräche bei einem niedergelassenen Therapeuten zu führen, ehe ein Antrag an die Krankenkasse gestellt wird (das macht dann der Therapeut). Diese gespräche sind dazu da, festzustellen, ob der Therapeut zu einem passt oder nicht. Alternativ könntest du auch euren Hausarzt fragen, der könnte dich ebenfalls an niedergelassene Therapeuten verweisen. Die Kosten für eine Psychotherapie bei einem approbierten Therapeuten trägt die Krankenkasse, wenn eine behandlungsbedürftige psychische Situation festgestellt werden kann. Achtung: viele Leute nennen sich "Psxchotherapeut", dass jemand eine Approbation hat und damit die Zulassung, auf Krankenkassen-Kosten zu arbeiten, erkennt man an dem Begriff "Psychologischer Psychotherapeut".

Falls du noch mehr Fragen hast, frag einfach nach!
Liebe Grüße,
Katinka