Hallo Lsarmstrong,
herzlich willkommen hier im Forum. Dir wird hier ganz sicher geholfen, hier sind ganz liebe Menschen, die auch mich schon "unbekannter" Weise sehr gut aufgefangen haben, als mir mal alles über den Kopf wuchs. (Zur Zeit is grad e bissel ruhig hier aber die kommen bestimmt bald alle mal wieder online

)
Kurz zu mir, ich habe mein kleinen Wunsch-Louis am 11.9.08 geboren und durch das Neugeborenen-Screening haben wir dann von der CF erfahren. am 20.10.09 genau vor einem Jahr. Da brach eine Welt zusammen. Täglich 2 Mal inhalieren, 3 Mal KG, die Medikamente auf einemal obwohl er doch kerngesund und voll dick war und ein Mal die Woche zur KG in die Praxis.
Beruflich wie privat hat sich natürlich das ganze Leben von heut auf morgen und schleichend noch mehr verändert. Das ganze mit Zwillingen durchstehen zu müssen, ist bestimmt sehr hart! Schön das dir deine Familie wenigstens eine kleine Stütze ist, uns haben erstmal alle hängen lassen, die einen wollten verstehen - konnten aber nicht, weil´s so weh tat, die anderen wollten gar nichts damit zu tun haben. Selbst mein Freund, Louis Papa, hat mich komplett hängen lassen, weil er so ganz und gar nicht damit klar kommt. Auch wenn er das behauptet.
Aber weißt du, wir haben doch wirklich Glück im Unglück. Bei unseren Kindern wurde es sehr zeitig diagnostiziert und sie bekommen von Anfang an die notwendigen Therapien. Am Anfang konnte ich mir überhaupt nicht vorstellen, das ein Leben mit CF lebenswert sein soll (oh Gott klingt das grausam, war aber so). Ich habe alles drüber gelesen, aus Büchern aus dem Moku.info aber am meisten haben mir hier diese Foren geholfen (auch mukolife), die Betroffenen selbst. Die leben ganz normal, sie sind da reingewachsen und je konsequenter die Eltern waren, desto normaler sehen die meisten ihre Therapien an und ziehen das durch.
Wegen den Medikamenten vorm Essen würde ich mir auch nicht so den Kopf machen - Diabetiker müssen sich spritzen und? - das ist doch mittlerweile ganz normal, weil jeder schon mal davon gehört hat. Husten haben auch gsunde Kinder und die sind dann ansteckend. Wir, als Mamas müssen uns auch bei niemanden für irgendwas rechtfertigen! Das sind unsere Kinder und die sind wie sie sind und wir bestimmen den Weg zumindest für die nächsten Jahre bis die uns den Weg zeigen

und wer sich nicht dran halten will, soll die Biege machen!
Und weißt du welcher Gedanke mir immer geholfen hat: ja, Mukoviszidose ist eine tödliche Erbkrankheit aber wir haben alle eine tödliche Erbkrankheit - wir müssen nämlich alle irgendwann mal sterben und wissen nicht ob wir einen Tumor, Krebs kriegen oder vom Auto überfahren werden.
Und wie gesagt, je konsequenter du die Therapien mit deinen kleinen durchziehst desto besser wachsen sie da rein umso selbstverständlicher wird das für sie. Louis inhaliert jetzt mit seinen 13 Monaten schon ganz alleine (also er hält die Maske schön) Das hätt ich mir damals nie nie niemals vorstellen können und dieser Anblick mahct mich glücklich, weil ich dann weiß dass ich alles richtig gemacht habe, auch wenn´s manchmal sehr schwer war.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen. Vielleicht helfen dir auch ein paar Beiträge von mir weiter, wo mir Betroffene sehr viele Tipps gegeben haben.
Liebe Grüße von Michelle und Kopf hoch
