Ich habe Zwillinge mit CF und es ist ziemlich schwer

[lsarmstrong]

Hallo, ich haben Zwillinge (Mädchen) die jetzt 7 Monate alt sind, wir haben erst erfahren das sie CF haben nachdem sie Ihre dritte Lungenentzüdnung hatten,somit ca 3 Monaten. Beide haben schon eine Pankreainsuffizens und sehr viele Probleme mit der Lunge.Die kleine hat sogar noch ein Shunt am Kopf seit August weil sie Wasser im Kopf hatte. Generell haben wir schon sehr viele Krankenhausaufenthalte gehabt. Ich hoffe nur das es irgendwann etwas besser wird oder mach ich mir da zuviel Hoffnungen.Es war Anfangs ein zeimlicher Schock das die beiden CF haben,mittlerweile versucht man etwas besser damit umzu gehen, aber dennoch ist es schwer das ganze Leben hat sich komplett geändert,ich Ihnaliere mit den beiden 3x täglich sie bekommen Morgens und Abends Ihre Medikamente,zweimal die Woche bekommen sie Krankengymnastig. Ich habe zwar die Unterstüzung von meinem Mann und meiner Familie,aber dennoch bin ich diejenige die sich um all diese Dinge kümmert,ich tue es ja gerne ich würde alles für meine beiden Süßen tun,doch es ist schon schwer vor allem wenn man andere Mütter sieht mit gesunden Kindern,die dann immer sagen boah für7 Monate sind die beiden aber dünn und klein. Oder wenn die beiden mal Husten und man dann hört sind die beiden erkältet so als wäre das ansteckend,wie geht ihr damit um sagt Ihr anderen Leuten direkt das Ihr Mukoviszidose habt oder was erzählt Ihr Ihnen? Und generell,werden die beiden sich den anderen Kindern später anpassen ich habe echt viele Ängste um mich rumschwirren und am meisten haben ich Angst das sie eines Tages sterben werden,ich kann mir ein Leben doch gar nicht mehr vorstellen ohne die beiden!!!

[meggle]

wie geht ihr damit um sagt Ihr anderen Leuten direkt das Ihr Mukoviszidose habt oder was erzählt Ihr Ihnen?

Hallo! Natürlich kann ich die Situation, in der du dich gerade befindest, nicht hundertprozentig nachempfinden. Da ich aber selber Mukoviszidose-Patient bin, kann ich zu obigem Zitat Stellung nehmen.

Mit dieser Frage muss man sich als Betroffener so etwa nach dem Grundschulalter des Öfteren rumschlagen. Während es kleine Kinder noch viel eher akzeptieren, dass dort jemand ist, der vor jedem Essen einen Haufen Medikamente runterspülen muss, ist das Ganze ab einem Alter von 12-13 Jahren nicht mehr so leicht (das ist meine persönliche Erfahrung).
Schreckt man sein Gegenüber ab, wenn man ihm/ihr die ganze Tragweite der Erkrankung näher bringt? Führt eine herunterspielende Erklärung dazu, dass die andere Person die Krankheit nicht ernst nimmt? Ich denke, beide Fragen sind in den meisten Fällen mit ja zu beantworten.
In meinen Augen kommt es darauf an, wann man welchen Personen gewisse Informationen gibt. Trifft man sich zum ersten Mal beim gemeinsamen Mittagessen und erntet einen schrägen Blick ob der Medikamente, so reicht die Erklärung "ich habe eine Stoffwechselerkankung und muss vor jedem Essen diese Kapseln einnehmen" völlig aus. Lernt man sich näher kennen (Freundschaft, Beziehung) sollte man auf jeden Fall mit offeneren Karten spielen und der Person schonend - aber deutlich - beibringen, was Mukoviszidose bedeutet.
Generell antworte ich direkt und genau auf alle Fragen bezüglich der Krankheit, versuche aber dennoch, meinen Gesprächspartner nicht unnötig zu schocken, und seinen Fragen nicht etwa mit (für den Laien) schlimmen Details zuvor zu kommen.
Mit dieser Herangehensweise habe ich die besten Erfahrungen gemacht.

Schönen Gruß
Helge

[quicki]

Hallo Lsarmstrong,
herzlich willkommen hier im Forum. Dir wird hier ganz sicher geholfen, hier sind ganz liebe Menschen, die auch mich schon "unbekannter" Weise sehr gut aufgefangen haben, als mir mal alles über den Kopf wuchs. (Zur Zeit is grad e bissel ruhig hier aber die kommen bestimmt bald alle mal wieder online )

Kurz zu mir, ich habe mein kleinen Wunsch-Louis am 11.9.08 geboren und durch das Neugeborenen-Screening haben wir dann von der CF erfahren. am 20.10.09 genau vor einem Jahr. Da brach eine Welt zusammen. Täglich 2 Mal inhalieren, 3 Mal KG, die Medikamente auf einemal obwohl er doch kerngesund und voll dick war und ein Mal die Woche zur KG in die Praxis.

Beruflich wie privat hat sich natürlich das ganze Leben von heut auf morgen und schleichend noch mehr verändert. Das ganze mit Zwillingen durchstehen zu müssen, ist bestimmt sehr hart! Schön das dir deine Familie wenigstens eine kleine Stütze ist, uns haben erstmal alle hängen lassen, die einen wollten verstehen - konnten aber nicht, weil´s so weh tat, die anderen wollten gar nichts damit zu tun haben. Selbst mein Freund, Louis Papa, hat mich komplett hängen lassen, weil er so ganz und gar nicht damit klar kommt. Auch wenn er das behauptet.

Aber weißt du, wir haben doch wirklich Glück im Unglück. Bei unseren Kindern wurde es sehr zeitig diagnostiziert und sie bekommen von Anfang an die notwendigen Therapien. Am Anfang konnte ich mir überhaupt nicht vorstellen, das ein Leben mit CF lebenswert sein soll (oh Gott klingt das grausam, war aber so). Ich habe alles drüber gelesen, aus Büchern aus dem Moku.info aber am meisten haben mir hier diese Foren geholfen (auch mukolife), die Betroffenen selbst. Die leben ganz normal, sie sind da reingewachsen und je konsequenter die Eltern waren, desto normaler sehen die meisten ihre Therapien an und ziehen das durch.

Wegen den Medikamenten vorm Essen würde ich mir auch nicht so den Kopf machen - Diabetiker müssen sich spritzen und? - das ist doch mittlerweile ganz normal, weil jeder schon mal davon gehört hat. Husten haben auch gsunde Kinder und die sind dann ansteckend. Wir, als Mamas müssen uns auch bei niemanden für irgendwas rechtfertigen! Das sind unsere Kinder und die sind wie sie sind und wir bestimmen den Weg zumindest für die nächsten Jahre bis die uns den Weg zeigen und wer sich nicht dran halten will, soll die Biege machen!

Und weißt du welcher Gedanke mir immer geholfen hat: ja, Mukoviszidose ist eine tödliche Erbkrankheit aber wir haben alle eine tödliche Erbkrankheit - wir müssen nämlich alle irgendwann mal sterben und wissen nicht ob wir einen Tumor, Krebs kriegen oder vom Auto überfahren werden.

Und wie gesagt, je konsequenter du die Therapien mit deinen kleinen durchziehst desto besser wachsen sie da rein umso selbstverständlicher wird das für sie. Louis inhaliert jetzt mit seinen 13 Monaten schon ganz alleine (also er hält die Maske schön) Das hätt ich mir damals nie nie niemals vorstellen können und dieser Anblick mahct mich glücklich, weil ich dann weiß dass ich alles richtig gemacht habe, auch wenn´s manchmal sehr schwer war.

Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen. Vielleicht helfen dir auch ein paar Beiträge von mir weiter, wo mir Betroffene sehr viele Tipps gegeben haben.

Liebe Grüße von Michelle und Kopf hoch

[lsarmstrong]

Hallo Michelle,Vielen Dank für die Liebe Antwort, ja es ist alles ziemlich schwer wobei ich es auch einfach toll finde wie die beiden wachsen und wie sie lachen und das hilft mirimmer wieder.Den Fall das andere mich nicht unterstützen hatte ich noch nicht,aber ich merke das sie mich manchmal nicht verstehe sie können sich in die Lage gar nicht rein versetzen,meine Sorgen und Ängste.Was ich gar nicht kann ist das meine beste Freundin auch ein Kind bekommen hat,diekleine ist 3 Monate jünger und Kerngesund und sie vergleicht sie dann immer mit meinen beiden die Gewichter und so das ist manchmalsehr verletzend,weilmankann die drei gar nicht vergleichen,dafür haben wir schon vielzu vielmit gemacht.Mir gibt es Kraft mit anderen Betroffenen zu reden,ich denke das einige mich verstehen werden.Du hast Recht irgendwann muss jeder sterben ob jung oder alt manweiß es nie,ich weißnur das ich versuchen werden den beiden ein schönes Leben und eine wunderschöne Kindheit zu bieten!!!
Vielen Dank nochmal Liebe Grüße Maria

[Nanna]

Hallo Maria,
ich habe erst jetzt deinen Beitrag gelesen. Ich möchte dich auch, wie Michelle es schon getan hat, herzlich hier begrüßen.
Es ist schön,dass du dich getraut hast,dich mit deinen Gedanken, und vor allem auch deinen Befürchtungen zu öffnen, indem du hier Kontakt suchst.
Sicherlich kann keiner nachvollziehen,was es heißt, mit zwei so kleinen "Pampas-Flitzern" zu inhalieren, gleich doppelt alles machen zu müssen.
Ich glaube dir,dass du dich da oft erschöpft und zerrissen fühlst.
Als Betroffene kann ich dir aber eher Mut machen. Je weiter sich deine Mädchen entwickeln, je normaler du sie behandelst,desto selbstverständlicher wachsen sie in ihre Krankheit hinein, können ganz normal bedenkenlos mit ihr umgehen. Sie werden genauso gerne draußen spielen wollen, genauso gerne von Herzen jauchzen und lachen und auch genauso mal nen Schnupfen mit Fieber wegstecken. Nicht alles ist dramatisch und schlimm. Nehmt es ,wie es kommt, aber bewerte es nicht über. Kein Kind kann mit einem anderen verglichen werden,egal wo es herkommt, und erst recht nicht,wenn es schon viel mitgemacht hat. Das Leben ist vor allem auch eine Geschichte unserer Begegnungen. Wenn du deine Mädchen begleitest durch ihr Leben, für sie da bist, wie jede andere Mama auch, siehst,wie sie sich freuen an vielen Dingen, dann freu du dich auch daran, denke nciht ,was morgen sein wird.
Das Leben ist einfach viel zu schön , zu bunt, um jeden Tag viele Minuten damit zu verbringen, an Traurigkeiten zu denken.
Wer den Kopf in den Sand steckt,wird unweigerlich mit den Zähnen knirrschen. Wer aber geradeaus geht, der hat Weitblick
Ich wünsche dir viel Kraft und wenn du Fragen hast,dann stell sie ganz unbekümmert.
Wir versuchen uns gegenseitig weiterzuhelfen. Meistens hat irgendwer immer eine Idee
Liebe Grüße,
Martina, CF,33

[quicki]

Hallo Maria, hallo Martina

was deine "beste Freundin" da macht, würde ich mir verbieten. Ich kenn mich jetzt mit Zwillingen nicht so sehr aus aber die haben doch eh immer e bissel weniger Gewicht als gleichaltrige, oder?

Hast du ihr das schon mal so gesagt, dass dich das verletzt?

Aber du wirst noch merken, ein paar Menschen muss man dann einfach aus seinem Umfeld streichen auch wenn man das gar nicht will. Bei uns ist das z.Bsp. die komplette Familie von meinem Freund. Die spielen alles übelst runter, haben von nichtsen ne Ahnung, hören nicht zu, wollen sich nicht an Regeln halten und haben gesagt, das sie nichts mit der Krankheit zu tun haben wollen, sie haben genug mit Krankheiten zu tun.

Da haben wir es noch ein paar Mal probiert und jetzt hat sichs aber erledigt für uns, wir gehen auf keinen Fall mehr zu denen und falls sie mal hierher kommen sind eh nur den ihre Weh-Wehchen wichtig, wo ich sie glei wieder raus hauen könnte! Da wird nicht nach Louis gefragt und nchts. Aber mein Baby ist nicht da um Erwartungen von irgendwelchen Menschen zu erfüllen!!!

Tat zwar weh das akzeptieren zu müssen, tut´s auch immer noch aber das ist ja nicht meine Schuld

Liebe Grüße...

[kokke]

Hallo,

ich habe auch ein kleines Mukolinchen und weiß was für Arbeit dahinter steckt.Wir haben auch schon einiges durch und ich weiß wie gut es tut, wenn man Unterstützung erfährt. Ich habe großen Respekt vor dir, dass du das so super mit deinen zwei Mäusen meisterst. Ich weiß, dass zwei Mukolinos doppelte Arbeit , Ängste und Sorgen bedeuten, und du versuchst allen gerecht zu werden. Aber vergiß nicht , dass es auch doppelte Freude bedeuten kann....bei jedem kleinen Entwicklungsschritt und jedem süßen Lächeln. Schöpfe daraus deine Kraft und hör nicht auf andere, die meinen vergleichen zu müssen, was man eigentlich nicht vergleichen kann !Jedes Kind ist einzigartig und jedes kind hat sein eigenes Tempo !!!.
Ich bin davon überzeugt , dass du das alles super machst. Ich wünsche dir, dass es in deinem Umfeld bald mehr Verständnis gibt und drücke dir für die Zukunft die Daumen.

Wir haben uns in der ersten Zeit nach der Diagnose auch nur Gedanken gemacht ...jeden Tag Ängste und Sorgen, Tränen...... mittlerweile genießen wir jeden Tag und eigentlich ist alles (fast) ganz normal, wenn man nicht immer nur an die Krankheit denkt.Sicher gibt es immer wieder Rückschläge,aber wir versuchen immer das Beste aus allen zu machen !!!

liebe Grüße

P.S. Michelle, ist das mit dem Essen bei deinem Louis eigentlich wieder besser geworden ???

[quicki]

Hallo,
wunderbare Worte von Kokke, da schließe ich mich glatt an! Wenn mein süßer Schatz lacht, dann vergesse ich auch Ramba-Zamba alle Sorgen

Ja Kokke, das mit Louis seinem Essen hat sich super entwickelt, wir haben jetzt zwar den kleinen Hochstuhl voll Spielzeug beim Essen aber das lenkt ihn davon ab sich in seine "Rülps-Attacken" reinzusteigern bis er bricht

Dafür hat er jetzt seit fast 2 Wochen 4-6 Mal Stuhlgang am Tag Erst dachten wir das liegt am Zahnen, weil grad ein zweiter Backenzahn kommt aber die Zahnbeschwerden sind nun vorbei und der Stuhlgang immer noch so häufig. Hab mal bei unserer Ernährungsberaterin per Mail nachgefragt ob ich die Kreondosis erhöhen soll, mal sehen

Bei euch alles okay ?, trinkt eure kleine jetzt besser?

Liebe Grüße Michelle

[kokke]

Hallo Michelle,

das klingt ja wie zu wenig Kreon....aber warum auf einmal??? ...ist ja auch unlogisch...mh.... vielleicht hängt es doch am "Zahnen" ??? gute Besserung

Ja, unserer kleinen Rabaukin geht es richtig gut (Klopf auf Holz), sie wiegt jetzt 7,4 kg, möchte am liebsten den ganzen Tag essen und das mit dem Trinken ist auch besser geworden. Seit sie auch Brot ißt, trinkt sie dazu auch was (ist ja sonst zu trocken). Sie schafft jetzt tgl 150 ml, manchmal auch 200ml, bekommt aber über Breie noch zusätzlich Flüssigkeit. Zum Glück ist es nicht mehr so warm, d.h. sie schwitzt auch nicht mehr den ganzen Tag.

Sie kämpft auch gerade mit den oberen Schneidezähnchen (der Linke ist heute endlich durch, der Rechte leuchtet schon durch das Zahnfleisch).

liebe Grüße

[lsarmstrong]

Hallo Ihr Lieben,
Vielen Dank für die schönen Worte und Antworten, mir tut es sehr gut mit anderen Betroffenen darüber zu sprechen. Ja wenn meine beiden lachen ist das ein so tolles Gefühl und wenn sie vor sich hin erzählen erst mal, außerdem entdecken sie sich jetzt gegenseitig, dauert warscheinlich nicht mehr lange da streiten sie sich um ein Spielzeug. Um nochmal auf die Freunde und Familie zurück zu kommen, meiner besten Freundin habe ich bereits gesagt das sie aufhören soll meine und Ihr Kind mit einander zu vergleichn und sie hat sich auch dafür entschuldigt. Aber noch was anderes, Meine Mutter wohnt mit meiner Schwester und deren 3 Kinder zusammen in einem Haus und alle Rauchen, ich kann das gar nicht haben. Wenn die kleinen da sind rauchen sie zwar nicht vor denen oder so, aber wenn meine Mutter mal zu uns kommt dann riecht sie sehr nach Rauch und bei meiner Schwester im Haus riecht es auch sehr danach, ich kann das selber als Nichtraucher gar nicht haben, kann aber ja wohl schlecht verlangen nur für meine Kinder aufzuhören. Oder was soll ich meiner Mutter sagen du stinkst? Ich hab nen bisschen Schiss und weiß nicht wie ich das sagen soll!!!! Alle kümmern sich wunderbar um die beiden, doch das stört mich schon sehr.
Ich versuche auch einfach positiv zu denken, denn eine Freundin hat mal gesagt nicht wir haben die Kinder ausgesucht sondern die Kinder uns weil sie wissen das wir kämpfen können!!!!!
Liebe Grüße und Danke euch allen!!!!

[quicki]

Hallo ihr

Wir sollen Louis jetzt erstmal 250 L-EH Kreon mehr geben und wenn sich nach 2 bis 3 Tagen nichts ändert nochmal um 250 erhöhen. Na mal sehen

Ich freu mich dass es deiner kleinen Rabaukin besser geht , Kokke!


zu lsarmstrong, meine Mutch raucht auch und sie isst immer einen Kaugummi wer von draußen zu uns rein will, muss eh erst ins Bad Hände waschen und wenn wir zu Besuch hinfahren, waschen sie sich auch immer die Hände. Ich meine das riecht vielleicht nicht so doll aber es ist ja ni schädlich, nur weil´s danach stinkt, außer sie haben gerade erst geraucht in der Wohnung und alles ist noch voll Qualm.

Liebe Grüße von Michelle

[lsarmstrong]

Hallo Ihr lieben, bei uns war vor kurzen RTL Punkt12, da wir sehr viele Probleme mit der Krankenkasse haben und siehe da es hat geholfen, wenn man die Presse mit einbezieht dann klappt es meistens, zwar haben wir die Pflegestufe noch nicht durch, aber die KK hat zumindest Medikamnete übernommen, die wir vorher selbst zahlen mussten, der Beitrag kam heute auf Punkt 12 auf RTL, die Wiederholung gibts im Interenet ab heute Abend oder Morgen auf RTLNow, könnt Ihr euch ja mal anschauen dann bekommt Ihr ein bisschen Einblick in mein Leben. Liebe Grüße Maria

[Mama Caro]

Mit dem Essen war das bei uns ähnlich. Dünnes Kind mit Kugelbauch, immer hungrig und durstig, massige Stühle- und keiner kam drauf, was sie hat- bis sie 1 1/2 war.Danach ging es aufwärts. Beim Essen zusammenstellen habe ich immer geschaut, was drin ist. Habe damals schon viel selber gemacht und ausgerechnet, wieviel Kreon sie bekommen muß- und das täglich- da es ja immer was anderes zu Beißen gab.Die Fett- tabelle war sehr hilfreich dafür.

Wenn meine Tochter gehustet hat- und andere Mütter mich angesehen haben mit dem " Geh weg mit Deinem kranken Kind- Blick ", dann hab ich denen erklärt, das mein Kind sich eher was von ihren Kindern " wegholen " kann, da sie sehr empfindlich ist und hab sie aufgeklärt.Manchmal hat es lange gedauert... bin natürlich auch nicht bei jedem ins Gehirn vorgedrungen... , aber man lernt dazu.Verständnis von Eltern von gesunden Kindern findest Du selten...glaub mir.
Das zieht sich bis durch die Grundschule. Tafelwischen, Blumendienst- Tabu !! Fensterplatz im Winter?? Rumdiskutieren bis zu Erbrechen...aber letztendlich den Schulkameraden die volle Wahrheit erzählt und die passen jetzt mit auf- geht doch !!Immer schön in die Offensive gehen und knallhart darüber reden. Nichts verschönen- so leben wir seit 8 Jahren- und das ist wichtig. Für Dich als Mutter / Vater und für die Kleine ! LG, Caro

[Edith Schäfer]

hallo,
ich kann Mama Caro nur Recht geben, man sollte immer ganz offen damit umgehen.
Mein Sohn ist jetzt fast 18 Jahre alt und bei uns gingen die Probleme direkt nach der Geburt
los, Darmverschluß, künstliche Darmausgänge, 4 Monate Krankenhausaufenthalt.
Haben bis dahin von der Krankheit Mukoviszidose nichts gehört und waren von der Diagnose
schwer geschockt.
Das Krankenhaus war bis jetzt unser bester Freund, nachdem mein Sohn 2006 eine neue
Leber bekommen hat, geht alles etwas besser.
Wir sind aber überall immer offen damit umgegangen, Kindergarten, Schule und auch weiter-
führende Schule. Nächstes Jahr muß er in die Ausbildung, wir hoffen, dass wir auch da auf
Verständnis stoßen.
Familien mit gesunden Kindern können sich da überhaupt nicht reinverdenken, darf man den
Menschen aber nicht übel nehmen, würde uns wohl auch so gehen, wenn wir an Ihrer Stelle
wären.
Es gibt immer Phasen, wo man das Gefühl hat, es wächst einem alles über den Kopf, aber ich
kann nur jedem sagen, es geht alles immer irgendwie weiter.
Ich habe mich immer auf mein Bauchgefühl verlassen und auch schon mal gegen den Rat eines
Arztes entschieden, da wächst man mit der Zeit rein.
Gruß an alle

[Locker-Lose]

Es sollte immer mit diesem Thema offen umgegangen werden. Ich habe aber auch schon viele Leute erlebt, die die ganze Angelegenheit nicht wirklich ernst genommen haben. Die behandeln die ganze Sache wie eine Katzenallergie. Da könnt ich Bäume hoch klettern vor Wut. Aber nun gut. Bei den Meisten stößt man auf Verständnis, wenn man ihnen genau erklärt, was Sache ist.