Hallo Michelle,
erstmal ein herzliches Danke

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Zur Prognose, wie die CF verläuft, äußern sich Ärzte leider immer noch sehr gerne, indem sie z.B. sagen, wie alt man werden wird! Ja, sie sagen nicht einmal wie alt man werden könnte, sondern wie alt man wird. Ich habe vor Jahren, wo ich noch nicht einmal wußte, dass ich Muko habe bzw was das genau bedeutet, innerhalb einer Reha gesagt bekommen, dass ich meine letzten drei Monate genießen und nur noch Dinge tun sollte, die mir Freude bereiten. Gesundheitlich fühlte ich mich schlecht, das stimmt, aber nicht so , dass ich mir Gedanken übers so baldige Sterben gemacht hätte. Dazu hatte/und habe ich noch viel zu viele Pläne

Diese Aussage hat mich sehr hart getroffen und ich habe, nachdem ich nachgefragt hatte, weshalb,
beschlossen, dass ich uralt

werde, allein, um diesem Arzt zu zeigen, dass er nicht Recht behält. Da kamen Wut, Trotz, Verzweiflung, Angst, alles in einem durch! (Aber mein Leben wurde mir auch bewußter -positiver Nebeneffekt, so am Rande angemerkt

)
Nach der Reha, in der ich ja noch vier Wochen, meines danach ja angeblich nur noch acht Wochen dauernden Lebens verbringen musste, bin ich diagnostiziert worden. Die Behandlung änderte sich, indem ich andere Medikamente erhielt und die KG von 40 auf 60 Minuten aufgestockt wurde.
Und jetzt, ca. neun Jahre später, lebe ich immer noch
Es war schwer, überhaupt einem Arzt wieder Vertrauen entgegenzubringen. Skeptisch bis ins Äußerste bin ich nach wie vor. Ich hinterfrage alles lieber mehrfach, prüfe mein Bauchgefühl und mein mitlerweile aus der Erfahrung stammendes Wissen gegen die ärztliche Aussage und dann sehe ich -in aller Ruhe- weiter. Sprüche wie: "Oh, sehen Sie, nun ist der Pseudomonas da, nun beginnen wir gleich morgen mit der IV", berühren mich nur oberflächlich. Ich bin eher der Ansicht, dass es in der Regel nicht schadet, sich wenigstens einen Tag Bedenkzeit zu erbeten. Schließlich hätte es ja auch sein können,dass das Labor einen Tag länger gebraucht hätte, um den Sputumbefund an den Arzt weiterzuleiten. (Ganz nach dem Motto: Auch die Schnecke erreichte die Arche Noah!") Klar muss man abwägen! beim Bluthusten würde ich auch schneller handeln, logisch!
An mir selber stellte ich fest, je weniger Angst ich mir machen lasse und beobachte, was in mir vorgeht, mich abspreche mit den Ärzten, mit der Krankengymnastin, desto entschlossener kann ich dann auch an eine entsprechende Therapie herangehen, ohne inneres Unwohlsein, ob es nun richtig oder falsch ist.
Das, wozu ich mich vom Herzen her entschieden habe, auch wenn es oft schwer fällt, trage ich leichter, wie das Gefühl des Unwohlseins einer voreiligen Entscheidung. Je bewußter ich mit mir umgehe, desto besser ist meine innere Akzeptanz eines Medikaments, einer noch häufiger werdenden angeordneten Inhalation usw.
Meine persönliche Meinung auf deine Frage,wie alt jemand mit Muko wird, ist, dass es u.a. bestimmt ganz viel davon abhängt, ob er die Kraft hat, das ganze Drumherum auch auszuhalten. Je mehr negativen Streß jemand hat, desto eher können ja auch Verzweiflung, Angst, Panik etc greifen... was wiederum belastet... Es ist ein Kreislauf, der nicht zu enden scheint.
Die Krankheit ist anstrengend. Es nimmt sie keiner ab. Es können sicherlich unvorhergesehene Verschlechterungen auftreten, die man nicht durch ein inneres Gleichgewicht etc ausgleichen kann. Da kannst du dich innerlich noch so ausgeglichen fühlen, die Lungenembolie oder irgendetwas kommt trotzdem...-So meine ich das auch nicht. Ich denke nur, dass es leichter ist, wenn man es sich selbst nicht noch schwerer macht, indem man zu intensiv nach Vorschriften, was man darf und was nicht, lebt. Letztendlich hat man dieses Leben bekommen, um es zu leben, nicht um zu philosopherien,was alles passieren könnte. Dann läuft das Leben ab, während man sich sorgt, wie lang es wohl sein könnte. Das heißt ja nicht, dass man übermütig werden muss...!
Das jemand 100 Jahre alt wird, wenn er sich an die Therapien hält, wage ich allerdings zu bezweifeln. Es gibt keine Über-Menschen, die täglich immer und überall ihre Therapie so konsequent einhalten, dass sich nicht irgendetwas einschleichen kann. Dann müsste man bestimmt auch in einer Glaskugel leben, um sich vor jeglicher Ansteckung zu schützen, regelmäßig jeden Tag brav inhalieren, seine Medies schlucken und viel alleine sein, so rein prophylaktisch gesehen. -Und ob dann das Leben unbedingt so viel Spaß macht, dass man in einer Glaskugel überhaupt 100 Jahre alt werden möchte?
Ich weiß nicht, ob ich das rübergebracht habe, was mir wichtig ist. Es ist ein langer Versuch geworden. Ich kann es nur schwer in Worte fassen, was ich empfinde, wenn immer auf die Lebenserwartung angespielt wird.
In diesem Sinne: Live your life!
