Mir wächst grad alles über den Kopf...

[quicki]

Martina, das ist ein ganz super Art damit umzugehen! Darf ich dich mal was fragen, ich habe schon so oft von CF-lern gelesen, dass es ihnen momentan gut geht aber sie ja wissen das es bald anders sein wird. Woher wollen die denn das wissen? Mir wurde in der CF-Ambulanz gesagt, dass wenn man sich an die Therapien hält, CF-ler auch 100 Jahre alt werden könnten. Wie siehst du das?

Liebe Grüße Michelle

[Nanna]

Hallo Michelle,
erstmal ein herzliches Danke .
Zur Prognose, wie die CF verläuft, äußern sich Ärzte leider immer noch sehr gerne, indem sie z.B. sagen, wie alt man werden wird! Ja, sie sagen nicht einmal wie alt man werden könnte, sondern wie alt man wird. Ich habe vor Jahren, wo ich noch nicht einmal wußte, dass ich Muko habe bzw was das genau bedeutet, innerhalb einer Reha gesagt bekommen, dass ich meine letzten drei Monate genießen und nur noch Dinge tun sollte, die mir Freude bereiten. Gesundheitlich fühlte ich mich schlecht, das stimmt, aber nicht so , dass ich mir Gedanken übers so baldige Sterben gemacht hätte. Dazu hatte/und habe ich noch viel zu viele Pläne
Diese Aussage hat mich sehr hart getroffen und ich habe, nachdem ich nachgefragt hatte, weshalb,
beschlossen, dass ich uralt werde, allein, um diesem Arzt zu zeigen, dass er nicht Recht behält. Da kamen Wut, Trotz, Verzweiflung, Angst, alles in einem durch! (Aber mein Leben wurde mir auch bewußter -positiver Nebeneffekt, so am Rande angemerkt )
Nach der Reha, in der ich ja noch vier Wochen, meines danach ja angeblich nur noch acht Wochen dauernden Lebens verbringen musste, bin ich diagnostiziert worden. Die Behandlung änderte sich, indem ich andere Medikamente erhielt und die KG von 40 auf 60 Minuten aufgestockt wurde.
Und jetzt, ca. neun Jahre später, lebe ich immer noch
Es war schwer, überhaupt einem Arzt wieder Vertrauen entgegenzubringen. Skeptisch bis ins Äußerste bin ich nach wie vor. Ich hinterfrage alles lieber mehrfach, prüfe mein Bauchgefühl und mein mitlerweile aus der Erfahrung stammendes Wissen gegen die ärztliche Aussage und dann sehe ich -in aller Ruhe- weiter. Sprüche wie: "Oh, sehen Sie, nun ist der Pseudomonas da, nun beginnen wir gleich morgen mit der IV", berühren mich nur oberflächlich. Ich bin eher der Ansicht, dass es in der Regel nicht schadet, sich wenigstens einen Tag Bedenkzeit zu erbeten. Schließlich hätte es ja auch sein können,dass das Labor einen Tag länger gebraucht hätte, um den Sputumbefund an den Arzt weiterzuleiten. (Ganz nach dem Motto: Auch die Schnecke erreichte die Arche Noah!") Klar muss man abwägen! beim Bluthusten würde ich auch schneller handeln, logisch!
An mir selber stellte ich fest, je weniger Angst ich mir machen lasse und beobachte, was in mir vorgeht, mich abspreche mit den Ärzten, mit der Krankengymnastin, desto entschlossener kann ich dann auch an eine entsprechende Therapie herangehen, ohne inneres Unwohlsein, ob es nun richtig oder falsch ist.
Das, wozu ich mich vom Herzen her entschieden habe, auch wenn es oft schwer fällt, trage ich leichter, wie das Gefühl des Unwohlseins einer voreiligen Entscheidung. Je bewußter ich mit mir umgehe, desto besser ist meine innere Akzeptanz eines Medikaments, einer noch häufiger werdenden angeordneten Inhalation usw.
Meine persönliche Meinung auf deine Frage,wie alt jemand mit Muko wird, ist, dass es u.a. bestimmt ganz viel davon abhängt, ob er die Kraft hat, das ganze Drumherum auch auszuhalten. Je mehr negativen Streß jemand hat, desto eher können ja auch Verzweiflung, Angst, Panik etc greifen... was wiederum belastet... Es ist ein Kreislauf, der nicht zu enden scheint.
Die Krankheit ist anstrengend. Es nimmt sie keiner ab. Es können sicherlich unvorhergesehene Verschlechterungen auftreten, die man nicht durch ein inneres Gleichgewicht etc ausgleichen kann. Da kannst du dich innerlich noch so ausgeglichen fühlen, die Lungenembolie oder irgendetwas kommt trotzdem...-So meine ich das auch nicht. Ich denke nur, dass es leichter ist, wenn man es sich selbst nicht noch schwerer macht, indem man zu intensiv nach Vorschriften, was man darf und was nicht, lebt. Letztendlich hat man dieses Leben bekommen, um es zu leben, nicht um zu philosopherien,was alles passieren könnte. Dann läuft das Leben ab, während man sich sorgt, wie lang es wohl sein könnte. Das heißt ja nicht, dass man übermütig werden muss...!
Das jemand 100 Jahre alt wird, wenn er sich an die Therapien hält, wage ich allerdings zu bezweifeln. Es gibt keine Über-Menschen, die täglich immer und überall ihre Therapie so konsequent einhalten, dass sich nicht irgendetwas einschleichen kann. Dann müsste man bestimmt auch in einer Glaskugel leben, um sich vor jeglicher Ansteckung zu schützen, regelmäßig jeden Tag brav inhalieren, seine Medies schlucken und viel alleine sein, so rein prophylaktisch gesehen. -Und ob dann das Leben unbedingt so viel Spaß macht, dass man in einer Glaskugel überhaupt 100 Jahre alt werden möchte?

Ich weiß nicht, ob ich das rübergebracht habe, was mir wichtig ist. Es ist ein langer Versuch geworden. Ich kann es nur schwer in Worte fassen, was ich empfinde, wenn immer auf die Lebenserwartung angespielt wird.
In diesem Sinne: Live your life!

[Mandy]

Mir ist momentan auch einfach alles zu viel am liebsten würde ich mich irgendwo verkrichen aber wer inhaliert dann mit meinem kleine, macht Krankengymnastik und schmeisst nebenher noch den Haushalt. Mich baut es immer ein bisschen wieder auf wenn ich meinen kleinen einfach nur ansehe und mir denke wie froh ich bin das er da ist. Aber so langsam habe ich auch einfach keine kraft mehr, hab schon dran gedach in reha zu fahren nur unser arzt rät davon ab die gefahr ist zu gross das er sich das die keime holt. Also ich hab bei unserem kleienn nie so extrem auf hygiene geachtet ich würd mal sagen bei einem gesunden Kind hätte ich genauso auf Hygiene geachtet. mein abgekochtes wasser stand auch mal 2 tage die flaschen waren auch mal nicht ganz troken und er hat auch schon mit einem noch feuchten inhalations gerät inhallier, mittlerweile trockne ich es vor jede Inhalieren mit einem Taschentuch aus uns alle paar tage landet es einmal im Wasserkocher zum auskochen unser kleiner hat bis jetzt noch keine keme gehabt.
Ich hoffe das hilft dir ein bisschen.

[Röschen]

Liebe Martina, du machst allen soviel Mut. Du bist einsame Spitze!!!! Auch mir machst du Mut ,um wieter zu kämpfen und auch mehr Erfahrungen zu sammeln, damit ich auch bald mithalten kann. Danke für alles!!! L.G.von Röschen

[Röschen]

Liebe Mandy, ich schreibe dir von ganzem Herzen. Kopf hoch!!! Jedes kleine Wesen auf dieser Welt, sollte kommen , wie es eben jetzt gerde vor dir da ist. Es ist gewollt von dir und du liebst ihn. Das schreibst du selbst. Es ist und bleibt dein Kind. Du schreibst ja selbst ,das du ihn anschaust und er lächelt. Schon das Lächeln ist ein Beweis der Gegenliebe. So wird es bei euch in Zukunft ein Geben und ein Nehmen werden. Ich wünsche dir, daß du die Kraft hast mit der Krankheit deines Sohnes weiterhin positiv umzugehen L.G.Röschen

[Nanna]

Vielen Dank, Röschen

[quicki]

Hallo Martina

ich finde das auch super, wie du hier allen Mut machst!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ganz herzlichen Dank dafür!!!!!!!!!!!!!!! Und ich wünsche dir das du immer deiner Kraft und dein Lebenswille beibehälst. Positives Denken versetzt Berge!!!

Ich glaub schon, dass man trotz Muko 100 Jahre alt werden kann, im übertragenem Sinne natürlich, weil wer wird das schon ?

Und je früher man die Diagnose bekommt, desto leichter wächst man da ja rein, wenn die Eltern konsequent sind und oh ja - das bin ich! Man weiß ja sowieso nicht, wie bei jedem einzelnen der Verlauf ist, sein wird und wenn ein Lebensdurchschnitt von 50 angegeben ist, bedeutet dies ja, dass einer 1 und einer 100 wird


Und ein Hallo auch Mandy,
zu solchen Kuren werde ich auch nicht mit Louis fahren, habe jetzt schon so viel darüber gelesen, dass sich die CF-Patienten dort gegenseitig anstecken, ne ne das machen wir lieber nicht!

Wegen der Kraft, woher nehmen? - kenn ich auch zur Genüge aber es ist wirklich so, Louis gibt uns die meiste Kraft. Ein Lächeln von ihm gibt mir so viel!!!

Aber die Inhaletten würde ich nicht im Wasserkocher auskochen, weil die sollen ja 10 Minuten in sprudelndem Wasser kochen und im Wasserkocher sind das ja grad mal 10 Sekunden, wenn überhaupt. Wir haben 8 so ne Teile und ich koche sie jede Woche zwei Mal aus.

Lg Michelle

[Nanna]

Hallo Michelle,
Ich finde, du hörst dich richtig optimistisch an Voll schön!!
Louis wird mit seiner Krankheit ganz normal umgehen lernen, wenn ihr sie nicht überbewertet, aber auch eben nicht unterbewertet im Sinne von schluren lassen...
Aber du bist doch guter Dinge...!
Ihr werdet das schon meistern
Viele liebe Grüße,
Martina

[quicki]

Danke Martina

Na wenn wir den Kopf in den Sand stecken, ist niemanden geholfen. Mich ärgert nur e bissel ganz schön , dass die anderen (unsere Omis und Opi und teilweise der Papa von Louis also mein Freund) diese Krankheit nicht für so ernst nehmen, weil Louis so gesund aussieht und sie dann denken, das wird schon alles ni so schlimm werden.

Ich versuche immer aus allem das Beste zu machen und für mein Louis mache ich sowieso ALLES !!! Ich will das wir unser Leben so ändern, dass Louis so normal wie möglich aufwächst. Deshalb muss ich so viel wissen. Wirklich schade, dass da nirgends was genaueres steht aber ich hab ja jetzt euch Mir gehts wirklich schon viel besser, seit ich den Kontakt zu dir habe. Weil du ja auch so optimistisch an die ganze Sache ran gehst und dein Leben meisterst. Und das tut so gut zu wissen, als Mama von so nem kleinen süßen Schatz.

Ich danke dir... liebe Grüße Michelle

[Nanna]

Hallo Michelle,
du machst mich ja ganz verlegen
Mir haben hier auch schon viele Menschen sehr geholfen, als ich selbst noch ziemlich unbedarft war. Es ist gut, dass es diese Möglichkeit gibt!
Klar, dass du das Beste für euren Fratz möchtest! Das Fatale an der Muko ist u.a., dass man es jemandem nicht unbedingt ansieht, dass er krank ist.
Ich sehe auch nicht anders aus wie andere, bin halt kein Schwergewicht, aber viele kämpfen darum es nicht zu sein. Demnach...
Wenn ich Zug fahre mit Schwerbehindertenausweis, dann werde ich auch schon mal quer angesprochen, womit ich den denn verdient hätte. So etwas ärgert mich immer sehr. Es ist zum Einen kein Verdienst, einen zu besitzen und zum Anderen, frage ich den Fahrkartenkontrolleur auch nicht, ob er eigentlich seinen Fußpilz im Griff hat
Naja, soviel dazu.
Man kann die Krankheit unterbewerten als auch überbewerten. Beides ist nicht das Gelbe vom Ei...
Also, Michelle, nur zu, bin offen für jegliche Fragen.
Dafür gibt es dieses Forum ja schließlich unter anderem.
Herzliche Grüße
Martina

[quicki]

Hallo Martina,
sag mal hab ich das richtig verstanden?, du bist Erzieherin?
Mit unserem kleinen inhalieren wir übrigens immer vor der KG aber was genau ich mit ihm machen muss, ist wohl weniger interessant für dich

Liebe Grüße Michelle

[Nanna]

Hi Michelle,

Ja, du hast richtig gelesen, ich bin Erzieherin. -Wundert dich das etwa?
Wie gehts euch denn inzwischen so? Das Forum ist ja wieder richtig ruhig geworden... Sind wohl viele in den Urlaub gefahren...
Liebe Grüße
Martina
P.S. Meinst du, die Übungen, die ihr macht, sind nix für große Mukos? Hi hi, ich puste zwischendurch auch noch Seifenblasen Allerdings eher, weil ich das Cornet z.Zt nicht in Bewegung bekomme.
Inhaliert ihr denn eigentlich BEI der KG oder VOR der KG zu Hause? Habe auch vor der KG inhaliert, aber nun soll ich in der KG Praxis nochmal wieder inhalieren. Werde momentan schnell eng... Naja, schaun wir mal Wird schon werden, gell?

[Röschen]

Hey, ihr lieben Alle, heute ein Zeichen von Omi Röschen. Schön,daß wieder Leben im Forum entsteht. Ich bin jetzt wieder arbeiten. Ich habe ganz viel von Martina gelernt und binfroh, daß sie zu euch alllen Kontakt hält. Sie gibt wunderbare Ratschläge und sie gibt nie auf.Tolle Frau.Laßt euch vo ihr beraten. Lieben Gruß von Omi Röschen P.S. Ich bin auch Erzieherin Für mich sind Kinder, egal ob mit einer Behinderung oder ohne ein Geschenk.

[Nanna]

Hallo Röschen,
du machst mich immer ganz verlegen... Aber Danke!
Ich hoffe immer, dass sich zwischendurch mal die anderen zu Worte melden, die hier auch registriert sind. Es gibt so viele Ideen und auch so unterschiedliche Muko-Verläufe. Da ist es eigentlich schade, dass so wenig geantwortet wird. Aber vielleicht liegt es wirklich an der Urlaubszeit?
Röschen, du schreibst, dass ich nie aufgebe. Das stimmt einerseits. Ich probiere das Beste aus jeder Situation zu machen. Aber immer fällt mir das auch nicht leicht! Und da bin ich dann auch schon manches Mal ziemlich k.o. und überlege, wie es wohl weitergehen kann!Woher die Kraft kommen soll. Bin auch nur ein Mensch wie alle hier.
Letztens sprach mich jemand an, fragte, ob es stimmt, ob ich auch diese Krankheit hätte, wie der und der. Ich fragte, woher sie es wisse.
Als Antwort kam dann, dass ihre Bekannte es von einer anderen mir bekannten Dame erfahren hätte.
Auf meine Frage, weshalb sie es nun von mir bestätigt wissen wollte und es nicht einfach so stehen lässt, meinte sie doch ganz trocken:"Na, so tot siehst du ja noch gar nicht aus! Da musste ich eben nachhaken. Muss man ja schließlich alles wissen!"
Ich meinte daraufhin nur, so lange ich fühlen kann, wäre ich lebendig. Und jetzt gerade fühle ich mich ziemlich direkt mit dem Tod konfrontiert, also würde ich wohl leben...Sie solle sich keine Sorgen machen, es gibt die nächste Zeit noch keinen Trauerfall.
Das sind Situationen, die mir im Nachhinein oft Kraft rauben...
Naja, nun gehts wieder, habe die Antwort inzwischen verdaut
LG
Martina

[quicki]

Also so ne taktlose Tussi, das gibts ja gar nicht. Egal was man für ne Krankheit hat!!!

hallo erstmal

... ne ich glaube die KG is nix für dich , ich mach auch drei Kreuze wenn diese Quälerei mit meinem Baby endlich ein Ende hat. In der Praxis schaut er mich seit 3 Wichen immer so hilfesuchend an und streckt die Ärmchen nach mir und weint so sehr - einfach grausam, da kommen mir grad auch immer die Tränen und naja...

Also wir inhalieren nur vor der KG, zu Hause immer und kurz bevor wir in die Praxis fahren.

Was heißt Cornet?

Das hier nicht so viele im Forum sind, werte ich zu meiner Hoffnung mal so, dass es denen allen gut geht Ich glaube in so kranken Foren für Magersüchtige ist da mehr Bewegung

Ich muss mal sagen und da klopfe ich gleich mal auf Holz ... Louis hatte bis jetzt noch nicht einen Schnupfen, kein Husten, kein Fieber und dabei hat er nun schon 4 Zähnchen und auch bei allen Impfungen - kein Fieber .... ich denke das liegt am Stillen, naja und das wir seit seiner 8. Lebenswoche 2 Mal täglich mit ihm inhalieren. Jetzt wird er bald 10 Monate. Und lieber Gott im Himmel, pass auf meinen kleinen Engel auf, dass das so bleibt!!!