Hallo Michelle,
da ich Mineralwasser trinke, auch über Nacht

, welches keine Kohlensäure enthält, gehe ich davon aus, dass Du Louis auch problemlos 5 Stunden altes Wasser anbieten darfst, ohne dass da etwas passiert. (Vielleicht äußert sich hier mal eine Mama, wie sie es handhabt, oder ein Papa?)
Die erste Ambulanz, in der ich je gewesen bin, sagte, ich solle die Inhalationsköpfe ein Mal am Tag desinfizieren. Übertragen auf Schnullies würde ich deshalb sagen, dass sie nachts nicht gewechselt werden müssen, genauso wie die Trinkflasche. Am nächsten Morgen machst du dann ja alles frisch.
In einer anderen Ambulanz riet man es mir, die Inhaletten nach jeder Inhalation zu wechseln. Wird also unterschiedlich gehandhabt. Bin nun 32, habe keinen Pseudomonas und übertreibe es nicht mit der Hygiene.
Allerdings wasche ich mir schon öfters zwischendurch einfach so die Hände, da ich viel im Menschenkontakt stehe. So kann ich Infektionen von Hand zu Hand verringern.
Meine Ärzte als auch die Krankengymnasten waschen sich die Hände, bevor sie an mich herantreten, was ich auch in Ordnung finde.
Wenn ich als Erzieherin einem Kind die Windel gewechselt habe, dann säubere ich mir auch die Hände, bevor ich die nächste Windel wechsel

(nur als Beispiel gesehen).
Mit dem Schwimmbad handhabe ich es so, dass ich mich nicht unnötig in den DUschen aufhalte, da dort alleine durch die Ablüsse eine erhöhte Keimgefahr besteht.
Ansonsten gehe ich sehr oft und auch gerne schwimmen, was für die Muko auch positiv ist. (Bewegung im Wasser fällt leichter, Sekretmobilisation durch Recken und Strecken, tieferes Durchatmen etc.) Ich besuche auch Freibäder! Kein Problem. Auch in Seen bin ich oft geschwommen. Mit stehenden Gewässern wie Teichen bin ich allerdings vorsichtig. Hier ist nicht viel Bewegung drin und da riskiere ich es nicht unnötig, mir etwas einzufangen.
Die Parfüm- und Haarspraysache sehe ich genauso wie Silke. Das ist kein Problem zu sehen.
Der Toilettendeckel sollte allerdings beim Abspülen immer geschlossen gehalten werden, aber ich glaube, dass ist eh angebracht, auch ohne Muko

Schade, dass es so wenig Infos gibt von Menschen, die mit CFlern und ihren Familien umzugehen haben (Pflegedienst usw). Aber sei getrost, es gibt auch Ambulanzen, in denen man sich gut aufgehoben fühlt, wo man Fragen stellen darf, ohne sich schämen zu müssen oder auf den Arzt warten zu müssen, bis er vom Telefonat zurückkehrt. Habe auch oft gewechselt, fühle mich nun aber endlich endlich gut aufgehoben!! Hatte schon fast die Hoffnung verloren.
Nun werde ich sogar aufgefordert, über Vor- und Nachteile einer Behandlung mitzudiskutieren,meine Meinung zählt plötzlich genauso wie die des Arztes und wenn ich mich gegen etwas äußere, dann wird nachgefragt, weshalb, es wird beratschlagt, und dann finden wir GEMEINSAM die beste Lösung. Wünsche dir, dass du auch Ärzten begegnest, die Menschen sind und die euch ernstnehmen mit euren Fragen und Bedürfnissen.
Michelle, wenn du mehr wissen willst, dann frag mich /( uns) einfach! Es ist alles okay! Nur keine falsche Scheu. Mir ging es vor Jahren als die Diagnose endlich festgestellt worden ist, genauso. Ich meinte nicht genug zu wissen über die CF und traute mich aber auch nicht, alles vom Herzen zu fragen.
Habe z.Zt. allerdings ein Pc-Problem, bin über die Nachbarn online. Sollte es etwas dauern, bis ne Antwort kommt, dann liegt es an der modernen telekommunikationsmethode, deren Störung noch nicht behoben worden ist...
Versuche aber immer mal wieder reinzuschauen. Und die anderen sind ja auch noch alle da

Also, liebe Grüße,
mach weiter so und vergiss dich selbst nicht dabei!
Martina