Mir wächst grad alles über den Kopf...

[quicki]

Mein kleiner Louis hat CF (8 1/2 Monate) ich habe Eltern und einen Partner aber irgendwie fühle ich mich alleine mit all dem...

Ich inhaliere mit ihm, ich mache die Krankengymnastik mit ihm, ich errechne die Enzyme zum Brei (wir kriegen ewig kein Termin beim Ernährungsberater , also muss ich das selbst irgendwie alles zusammen recherchieren), ich fütter ihn, ich spiele mit ihm, ich wasche ihn und und und In jeder freien Minute versuche ich neben dem Haushalt, so viel wie möglich über die Krankheit zu lernen, zu erfahren, aus Angst vor Unwissenheit einen Fehler zu machen.

Ich liebe meinen kleinen Louis über alles aber ich muss wohl zugeben, dass ich an meine Grenzen komme.

Ich habe das Forum jetzt schon so oft hoch und runter gelesen, Bücher bestellt und gelesen. Aber irgenwie liest man immer nur das selbe...
- notwendige Hygienemaßnahmen --- welche denn genau??? Bin ich sauber genug??? Wie schnell bildet sich denn so ein Pseudomonas??? Muss ich Louis sein Fläschen mit abgekochten Wasser aller 5 Stunden auskochen??? Und Nachts, ab wann gilt Wasser als abgestanden, muss ich nachts die Flasche wechseln???
- Inhaletten müssen immer trocken sein --- wie kann man sie denn am besten trocknen???
- kalorienreiche Getränke --- zum Beispiel???

Da sind so viele Ungereimtheiten... Kann nicht mal jemand der sich so richtig auskennt zu mir nach Hause kommen? Gefahrenquellen suchen (die ja eigentlich alle weg sein müssten) und mal schauen ob ich das alles so richtig mache... Bin so unsicher zur Zeit

Louis sein Salzwert ist grad im Keller und da muss er 5,85% Kochsalzlösung 3 x 3ml am Tag zu sich nehmen aber nich das die mir in der CF-Ambulanz mal einen Tipp geben würden, wie man das einem kleinen Baby am besten geben könnte Dann ist das auch moch eine 20ml - Ampulle, bevor die alle wäre, ist doch da der Pseudomonas drin!!! Aber nein, da muss man eben alleine drauf kommen, wie bei so vielem was die Krankheit angeht. Weder die Ärzte, noch mein Partner noch meine Ellies weisen mich mal irgendwas hin. Und ich laufe nun seit 7 Monaten auf Hochtouren und kann ni mehr...

Darum meine Bitte an euch, könnt ihr mir bitte ein paar Tipps geben zu meinen o.g. Fragen.
Ich bedanke mich schon mal bei allen, die mir helfen werden...
Liebe Grüße von Michelle

[schweigi]

Hallo Michelle

Ich bin auch mama von einem Muko Kind. Mein Sohn Thomas ist jetzt neun Jahre.
Als Thomas noch ganz klein war ist es mir genau so ergangen wie dir.
Ich dachte immer wo muss ich aufpassen wo könnte der Pseudomonas drin sein. Mach dich nicht irre damit. Meine vorsichtsmasnahmen wegen den Pseudomonas sind,ich habe alle Blumen mit Erde aus der Wohnung weggeräumt,die Milchfläschchen habe ich nach jeder verwendung in den vaporisator gegeben die sauger kanst du auch reingeben oder den Schnuller auch.nach dem vaporisieren habe ich es auf ein geschirtuch zum trocknen gestellt.
ich hab darauf geachtet wenn ich ihm zum beispiel denn Mund gewaschen habe das der Stopel im Syphon ist,oder das er nicht mit Wasser spielt das schon länger steht.
Wenn er im Sommer ins Planschbecken wollte habe ich täglich frisches Wasser reingegeben.
In der Wohnung habe ich immer darauf geachtet das der Boden sauber ist da sie ja mit diesem alter in dem dein Sohn ist noch ziemlich viel am boden krabeln.

Das inhaliergeschirr gebe ich nach dem vaporisieren immer auf ein geschirrtuch zum trocknen oder ich wische es mit einem sauberen tuch aus

Das mit dem Salzverlust hat mein Sohn auch Im Sommer ist es am schlimmsten da sie durch das schwitzen mehr salz verlieren Als er noch ein Baby war habe ich ihm ein parr krümmel Salz in die Milchflasche oder in die Saftflasche gegeben oder du kannst auch etwas in den Brei geben.

Als mein Sohn noch so klein war hab ich mich auch wegen Sachen verrückt gemacht und mir immer gedacht wo muss ich aufpasse was kann ich noch alles tun damit ich es richtig mache.
Du wirst sehn je älter dein Sohn wird um so mehr routine kommt rein.

Ich wünsche dir alles gute und ganz viel Kraft
wenn du noch was wissen willst frag ruhig.

lg manu

[Nanna]

Hallo quicki,
ich glaube, es ist ganz normal, dass du dir solche Gedanken machst und dich sorgst, ob du wohl alles schaffen kannst "alleine"...!
Ich weiß auch nicht genau, was ich dir dazu schreiben soll. Vielleicht beruhigt es dich, wenn du das ein oder andre von anderen älteren CFlern liest.
Ich bin nun fast 33, bin nicht als Kind diagnostiziert worden und ich habe den Pseudomonas noch immer nicht chronisch bekommen. Hatte ihn einige Male, er ist aber immer wieder weggegangen. Lass dich nicht verrückt machen!!
Meine Eltern haben einen durchschnittlichen Haushalt gehabt. Sauber, ja. -Aber nicht übertrieben. Ich weiß nicht, ob sie alles steriler gemacht hätten,w enn sie gewußt hätten, dass ich Muko habe.
So aber bin ich draußen an Gräben gesessen, habe geangelt, in Nachbars Planschbecken mit rumgetobt, habe Schnuller gehabt, die nicht öfter desinfiziert worden sind, wie bei gleichaltrigen kleinen Kindern auch.
Viele Bücher sind sehr veraltet und können einem echt Angst machen.
Zum Zunehmen empfiehlt sich hochkalorisches Pulver, was man unter den Brei, oder sonstige Mahlzeiten rühren kann. Es ist relativ geshcmacksneutral und liefert ganz einfach zusätzliche Kalorien. z.B. Maltodextrin, DuoCal o.ä.
Wenn dein Kleiner aus der Flasche trinkt, dann könntest du ihm sicherlich auch hochkalorische Milch oder Saftgetränke anbieten. Die kann dir -genauso wie das Pulver - die Ambulanz verordnen. sie können auch feststellen, anhand der Gewichtskontrollen, wieviel Zusatznahrung Louis bräuchte.
Falls du Fragen hast, dann meld dich einfach nochmal.
Kopf hoch, du hast bisher bestimmt mehr gemacht, wie du selbst sehen kannst. In erster Linie ist es doch wichtig, dass du genug Kraft behälst, die dich dann gerne und liebevoll mit deinem Kleinen zusammen sein lässt.
Ich glaube, es gibt keine Eltern, die daran zweifeln, dass man sein Kind nicht lieb genug hat, nur weil einem die Kraft ausgeht... Deshalb:


Liebe Grüße,
Nanna

[quicki]

Vielen lieben Dank für eure Antworten!!!

Das macht mir Mut und lässt mich schon ein wenig aufatmen aber trotzdem:
an alle in diesem Forum, ich bin für wertvolle Tipps sehr sehr dankbar. Vielleicht übersehe ich ja doch noch irgendwas...

Liebe Grüße Michelle

[Nanna]

Was an Antworten fehlt dir genau?
Benutzt du schon eine Zahnbürste für die ersten Zähnchen von Louis? Die sollten trocken sein, die Zahnbürsten. d.h. du hast mehrere in Gebrauch und benutzt jeweils die Trockene...
oder Waschlappen sollten auch trocken sein. Nicht morgens benutzen und abends halb feucht noch einmal benutzen. Fällt mir da gerade so ein. Hat man mir letzte Woche in der Ambulanz nochmal angeraten...
Frag einfach wenn dir was einfällt.
Und zu deinem Satz, ob nicht mal jemand zu dir nach Hause rumkommen kann :
Wo wohnst du denn?? Oder evt: Wo in der Nähe macht ihr denn mal Urlaub? Vielleicht ist wirklich mal ein realistisches Treffen möglich und du kannst dich dann sicherer fühlen!
Ich bin überzeugt, dass Du bestimmt mehr machst, wie manch andere Mama!
Mach dich nicht fertig!
Liebe Grüße,
Martina

[quicki]

Hallo Martina.

naja z.Bsp. die Frage: Muss ich Louis sein Fläschen mit abgekochten Wasser aller 5 Stunden auskochen??? Und Nachts, muss ich nachts die Flasche wechseln???

Er kriegt ja nur abgekochtes Leitungswasser. Und vom Gewicht her: is gut im Futter Habe ihn fast 8 Monat ausschließlich gestillt und jetzt bekommt er grad mal mittags und abends Brei.

Zähne putzen wir noch nicht, da kommen grad mal 2

Können wir mit Louis schwimmen gehen?, ins Freibad, oder muss ich da wirklich fragen, wie sehr die das chloren? In so ne Seen, ehemalige Kiesgruben das geht wohl gar nicht?

Wenn ich mit Parfüm eindiesel oder meine Haare mit Haarspray, is da dieser Pseudo drin? Und soll ich da lieber die Badtür immer schließen?

Naja und wegen nach Hause kommen: ich find das nur so blöd, dass da nur jemand kommt vom Pflegedienst um Anträge abzuschmettern. Können die nicht mal jemand angagieren, der kommt und hilft? Ich meine, unser ganzes gewohntes Leben muss sich doch plötzlich ändern und dafür gibt es so wenig Info-Material, finde ich.

Und danke dir, ich finde ja auch das ich wirklich sehr viel mache aber manchmal da sieht man den Wald vor lauter Bäumen nicht und ich habe Angst das ich mich grad verrenne, weißt wie ich meine?

Wenn wir in unserer CF-Ambulanz sind, rennt unser Arzt ständig raus zum Telefonieren und dann kommt er rein und macht bei Louis einen Rachenabstrich ohne sich die Hände zu desinfizieren oder Handschuhe aufzusetzen, ist doch nicht normal, oder?

Also, das sind grad meine Hauptfragen, die mir neben Louis seinem Geschrei grad einfallen Freu mich schon auf deine Antworten und hoffe dir geht es gut, liebe Grüße Michelle

[springmausi]

Hallo... also..

Louis bleibt trotz seiner CF immer noch ein Kind... das mal im Schlamm spielt.. das mit anderen kindern spielen wird.. das im See planscht... ....und und.. und..

du kannst ihn nicht ins Glashaus geben oder in Watte einpacken! (nicht böse gemeint! )


Sicherlich gibts ein paar "Sicherheitsvorschriften".. aber ich denk wenn man das soweit berücksichtigt und ihn einfach auch mal Leben lässt, dann werdet ihr einen Weg finden.

Wenn es mit dem Gewicht bergauf geht, er keine Probleme soweit hat, keinen Hunger so zwischendurch.. dann ist das best. okay so. Du kannst ja zwischendurch immer noch was anbieten mal, siehst dann eh, ob er will oder nicht.

Pseudomonas ist mit ziemlicher Sicherheit nicht in Parfüm oder Haarsprays, da die meist Alkohol oder sonstige chem. substanzen enthalten, da geht der kaputt. Also keine Sorge!

zur Cf-Ambulanz: Es ist natürlich gut, wenn sich der Arzt nach jedem Patientenkontakt die Hände desinfiziert. Aber wenn er jetzt nen rachenabstrich macht, kommt er mit seinen Händen ja eigentlich nicht in Berührung mit der Schleimhaut. Das dürfte also kein so großes Problem sein.
Du kannst den Arzt ja mal auf deine Probleme/ Sorge hin ansprechen? Das du dir mehr Infos wünscht!
Welche Infos kannst du den gebrauchen?
LG Silke

[Nanna]

Hallo Michelle,
da ich Mineralwasser trinke, auch über Nacht , welches keine Kohlensäure enthält, gehe ich davon aus, dass Du Louis auch problemlos 5 Stunden altes Wasser anbieten darfst, ohne dass da etwas passiert. (Vielleicht äußert sich hier mal eine Mama, wie sie es handhabt, oder ein Papa?)
Die erste Ambulanz, in der ich je gewesen bin, sagte, ich solle die Inhalationsköpfe ein Mal am Tag desinfizieren. Übertragen auf Schnullies würde ich deshalb sagen, dass sie nachts nicht gewechselt werden müssen, genauso wie die Trinkflasche. Am nächsten Morgen machst du dann ja alles frisch.
In einer anderen Ambulanz riet man es mir, die Inhaletten nach jeder Inhalation zu wechseln. Wird also unterschiedlich gehandhabt. Bin nun 32, habe keinen Pseudomonas und übertreibe es nicht mit der Hygiene.
Allerdings wasche ich mir schon öfters zwischendurch einfach so die Hände, da ich viel im Menschenkontakt stehe. So kann ich Infektionen von Hand zu Hand verringern.
Meine Ärzte als auch die Krankengymnasten waschen sich die Hände, bevor sie an mich herantreten, was ich auch in Ordnung finde.
Wenn ich als Erzieherin einem Kind die Windel gewechselt habe, dann säubere ich mir auch die Hände, bevor ich die nächste Windel wechsel (nur als Beispiel gesehen).
Mit dem Schwimmbad handhabe ich es so, dass ich mich nicht unnötig in den DUschen aufhalte, da dort alleine durch die Ablüsse eine erhöhte Keimgefahr besteht.
Ansonsten gehe ich sehr oft und auch gerne schwimmen, was für die Muko auch positiv ist. (Bewegung im Wasser fällt leichter, Sekretmobilisation durch Recken und Strecken, tieferes Durchatmen etc.) Ich besuche auch Freibäder! Kein Problem. Auch in Seen bin ich oft geschwommen. Mit stehenden Gewässern wie Teichen bin ich allerdings vorsichtig. Hier ist nicht viel Bewegung drin und da riskiere ich es nicht unnötig, mir etwas einzufangen.
Die Parfüm- und Haarspraysache sehe ich genauso wie Silke. Das ist kein Problem zu sehen.
Der Toilettendeckel sollte allerdings beim Abspülen immer geschlossen gehalten werden, aber ich glaube, dass ist eh angebracht, auch ohne Muko
Schade, dass es so wenig Infos gibt von Menschen, die mit CFlern und ihren Familien umzugehen haben (Pflegedienst usw). Aber sei getrost, es gibt auch Ambulanzen, in denen man sich gut aufgehoben fühlt, wo man Fragen stellen darf, ohne sich schämen zu müssen oder auf den Arzt warten zu müssen, bis er vom Telefonat zurückkehrt. Habe auch oft gewechselt, fühle mich nun aber endlich endlich gut aufgehoben!! Hatte schon fast die Hoffnung verloren.
Nun werde ich sogar aufgefordert, über Vor- und Nachteile einer Behandlung mitzudiskutieren,meine Meinung zählt plötzlich genauso wie die des Arztes und wenn ich mich gegen etwas äußere, dann wird nachgefragt, weshalb, es wird beratschlagt, und dann finden wir GEMEINSAM die beste Lösung. Wünsche dir, dass du auch Ärzten begegnest, die Menschen sind und die euch ernstnehmen mit euren Fragen und Bedürfnissen.
Michelle, wenn du mehr wissen willst, dann frag mich /( uns) einfach! Es ist alles okay! Nur keine falsche Scheu. Mir ging es vor Jahren als die Diagnose endlich festgestellt worden ist, genauso. Ich meinte nicht genug zu wissen über die CF und traute mich aber auch nicht, alles vom Herzen zu fragen.
Habe z.Zt. allerdings ein Pc-Problem, bin über die Nachbarn online. Sollte es etwas dauern, bis ne Antwort kommt, dann liegt es an der modernen telekommunikationsmethode, deren Störung noch nicht behoben worden ist...
Versuche aber immer mal wieder reinzuschauen. Und die anderen sind ja auch noch alle da
Also, liebe Grüße,
mach weiter so und vergiss dich selbst nicht dabei!
Martina

[quicki]

Hallo Silke und Martina,
ich danke euch ganz ganz dolle, ihr habt mir erstmal sehr weitergeholfen. Ich hätte mir hier auch ein paar Tipps von den Mamis gewünscht aber naja...

Ich weiß ja jetzt, dass mir hier doch von lieben Menschen geholfen wird und das beruhigt schonmal sehr!!! Und wenn neue Fragen auftauchen, wende ich mich an euch. Vielen Dank!!!

Ich wünsche euch vorerst aber alles Liebe und nur das Beste!!!

[Nanna]

Danke !
Für euch auch!
Liebe Grüße, bis bald mal
Martina

[Katinka]

Hallo Michelle,
hinsichtlich deines Wunsches nach Äußerungen von Müttern: kennst du mukolife.de? Das ist eine Community für CF-Betroffene, also auch Angehörige. Man muss sich dort anmelden. Es wirkt auf den ersten Blick etwas kompliziert, wenn man solche communities nicht gewöhnt ist, ist es aber gar nicht. Dafür ist es da sehr nett und informativ, und dort sind sehr viele Mütter (und auch Väter ) unterwegs, es gibt sogar eine eigene Gruppe nur für Eltern. Ich könnte mir vorstellen, dass du dort leichter jemanden findet, der dir etwas zu deinen Fragen sagen möchte.

Liebe Grüße,
Katinka

[quicki]

Hallo, da bin ich ja schneller als gedacht
Meine Frage: Wenn ich Louis eine Flasche 0-Saft aufmache und er sie am Tag nicht austrinkt, muss is sie dann wegschütten oder selber trinken, wegen dem Pseudomonas?

Weil mit den 20ml Ampullen Kochsalzlösung soll ich das so machen. Er kriegt da 3 x 3ml früh, mittags und abends und dann soll ich sie aber nicht über Nacht im Kühlschrank stehen lassen, wegen dem Pseudomonas, und soll sie wegschütten.

Aber wie ist das dann bei Saft oder Milch? Oder bei selbstgemachten Obstpüree, der is ja auch mit Wasser gemacht?

Bitte nochmal um eure Hilfe

Liebe Grüße Michelle

[Nanna]

Hallo Michelle,
die Kochsalzlösung entsorge ich auch nach einem Tag.
Der Pseudomonas soll ja nicht "ein-inhaliert" werden
Aber wenn ich Getränke öffne, dann trinke ich sie bis sie auf sind.Naja, sagen wir, ich brauche manchmal drei Tage dafür Es ist mir noch nie gesagt worden, dass ich bei Lebensmitteln aufgrund von beinhaltetem Wasser aufpassen müßte. Der Pseudomonas, -so heißt es in meiner Ambulanz immer- ist in erster Linie "gefährlich", wenn er zerstäubt eingeatmet wird.
Im Garten Regenwassertonnen stehen zu haben, in denen euer Kleiner dann mal herumbutschert, ist bestimmt nicht optimal, aber Obstbrei, Apfelmus, Säfte etc ist -so sagt man mir zumindest-
völlig unbedenklich!
Liebe Grüße, ein schönes Wochenende mit viel Sonne wünscht
Martina

[quicki]

Hallo Martina ,
danke für deine schnelle Antwort.

Die Kochsalzlösung muss Louis ja auch trinken, wegen seinem Salzwert, er schwitzt so stark. Und ich dacht, beim Brei essen, da verschluckt er sich ja noch sehr viel, nich das da was in die Lunge kommt. Ich habe gestern mal recherschiert und folgendes gefunden:

"Das Bakterium Pseudomonas aeruginosa hat vor allem als Erreger von nosokomialen (im Krankenhaus erworbenen) Infektionen Bedeutung. Da die Bakterienart fast überall dort vorkommt, wo sich ein feuchtes Milieu findet (u.a. in Waschbecken, Toiletten, Kosmetika, Luftbefeuchter, Inhalatoren, Beatmungsgeräte, Baby-Inkubatoren, Desinfektionsmitteln, Blumenvasen, Seifen, Waschlappen, Salben, Kontaktlinsen-Flüssigkeiten, Augentropfen, destilliertem Wasser) sind als vorbeugende Maßnahmen für eine Erkrankung durch Pseudomonas aeruginosa allgemeine Hygienemaßnahmen sinnvoll. Speziell im Krankenhaus ist die Einhaltung der allgemeinen Hygieneregeln und die sorgfältigen Desinfektion von Schläuchen, Kathetern und Instrumenten angebracht. "

Der is ja überall, oh je ... Aber da mach ich mich jetzt ni verrückt.

Danke dir und ich wünsche dir auch ein schönes Wochenende

[Nanna]

Hi Michelle,
nein, ich mach mich da auch nicht verrückt!
Habe z.B. auch Blumentöpfe im Haus verteilt. Ist ja auch nicht so pralle... Im Schlafzimmer habe ich keine Pflanzen stehen. (mein persönlicher Kompromiss )
Ich gehe auch ins Schwimmbad, meide allerdings die Duschen dort.
Ja, es ist immer irgendwo eine Möglichkeit, sich etwas einzufangen. Aber wenn man nur gegen etwas anzukämpfen versucht, dann schwächt man sich ja schon durch diese ewige Aufpasserei. Da lebe ich lieber friedlich und fröhlich vor mich hin, überlege, wo ich Kompromisse mache und es ist gut
Habe den Pseudomonas einige Male gehabt, ihn aber auch immer wieder wegbekommen, sogar ohne IV-Therapie. Mach mir da nicht die Panik. Was kommt, das kommt. Muss ja nicht extra Gefahrenquellen suchen, die sich nebenbei vermeiden lassen. Nur vorsichtig zu sein, geht auch nicht. Ich lebe mein Leben und lasse es nicht von der Muko bestimmen, die muss nebenbei mitlaufen, wenn sie sich schon mich ausgesucht hat
Herzliche Grüße,
Martina