Angst vor dem Tod

[matean]

Hallo,
bin schon länger Leserin dieses Forums und wende mich heute zum ersten mal an Euch. Ich habe 3 Töchter mit 12 (CF), 10 (CF) und 8 Jahren.
Meine mittlere Tochter hat vor vielen Sachen Angst. Ist vielleicht auch ganz normal in diesem Alter. Aber letztens hat sie uns einen Brief geschrieben, daß sie Angst vor dem Tod hat. Zu Weihnachten hat sie sich gewünscht, daß sie keine Mukoviszidose hat. Das hat uns jetzt sehr beunruhigt. Über dieses Thema will sie mit uns nicht reden. Phasenweise schläft sie sehr schlecht.
Wir wissen nicht, was in ihrem Kopf so vor sich geht und was sie sich alles für Gedanken macht. Könnt Ihr uns einen Rat geben?
Sollen wir eine Familienreha in Tannheim machen, denn dort wird man ja auch Psychologisch betreut? Oder sollen wir uns einen "normalen" Psychologen in unserer Nähe suchen? Aber der kennt sich ja nicht mit Mukoviszidose und den Folgen aus.
Unsere behandelnde Klinik ist über 100 km von uns entfernt.
Hat sonst noch jemand so ein Problem?
Danke
matean

[Katinka]

Hallo Matean,
dass ihr ziemlich beunruhigt seid als Eltern kann ich sehr gut verstehen in so einer Situation. Ich glaube aber, dass es erstmal nichts Ungewöhnliches ist, dass ein Kind mit Cf angst hat und sich wünscht, die Mukoviszidose nicht mehr zu haben. Ich bin eigentlich eher der Ansicht, dass alle diese Gedanken und Wünsche irgendwann haben, manche eben früher und andere später. Ich finde es schonmal sehr positiv, dass sie euch ihre Gedanken mitgeteilt hat, wenn auch "nur" schriftlich. Das zeigt ja, dass sie euch vertraut und eine gute Beziehung zu euch hat. Ich hätte es in der Stelle eurer Tochter wichtig gefunden zu wissen, dass jemand da ist, mit dem ich reden kann, wenn ich denn möchte, der mich aber nicht zu etwas zwingt, wozu ich noch nicht bereit bin. Also würde ich euch in der Situation raten, ihr zu zeigen, dass sie euch all ihre Gedanken mitteilen kann wenn sie möchte, ohne sie dazu zu nötigen. Dazu gehört auch, Andeutungen, die sie macht, aufzugreifen und nachzufragen, einfach Interesse an ihren Gedanken zu zeigen. Wichtig auch: bei der Wahrheit bleiben, auch wenns manchmal schwer ist. Wenn eure Tochter sich von sich aus Gedanken über die Krankheit und den Tad macht, dann ist sie höchstwahrscheinlich aus dem Alter heraus, wo man sie mit kleinen Notlügen wie "aber du wirst sicher ganz alt werden" trösten kann. Solche Art Antworten hat mich in dem Alter eurer Tochter immer sehr wütend gemacht, weil ich mich nicht ernstgenommen und wie ein Kleinkind behandelt gefühlt habe. Was natürlich nicht heißt, sie mit Dingen zu überschütten, die sie noch gar nicht wissen will! Gerade hier unterscheiden sich Kinder gleichen Alters natürlich sehr, so dass jeder bei seinem eigenen Kind abschätzen muss, was man wie sagt. Auch dafür hilft genaues Zuhören. Wenn sie trotzdem nichts mitteilen möchte ist das vielleicht auch ok. Ich glaube, nach Tannheim zu fahren ist eine ziemlich gute Idee in eurer Situation. Offensichtlich ist eure Tochter gerade in einer Phase, in der sie sich intensiv mit ihrer Krankheit auseinandersetzt, und da ist es nie schlecht, mit einem "Profi" zu reden, und ihr würdet sicher auch Tips bekommen, wie ihr als Eltern am besten mit der Situation umgehen könnt. Mit normalen Psychologen ist es nach meiner Erfahrung eher schwierig, weil sie zu wenig darüber wissen, wie das Leben mit Mukoviszidose ist und daher einiges nicht verstehen (aber auch da gibts bestimmt welche, bei denen dieses Problem nicht besteht, es kann allerdings sein, dass man die erst nach längerer Suche findet).

Viele Grüße und alles Gute,
Katinka (24/CF)

[matean]

Hallo Katinka,
vielen Dank für Deine Antwort. Jetzt sind wir schon etwas beruhigter. Es ist immer gut mit jemandem zu reden, der selbst betroffen ist. Vielleicht haben wir ja die Chance auf Tannheim. Wir waren vor 3 Jahren auf Anrum. Dort hat es uns überhaupt nicht gefallen. Auch wurde uns dort nicht angeboten, mit einem Psychologen zu reden. Wußten nicht mal, daß es dort einen gibt. Durch Amrum hat sich bei unserer großen Tochter viel bewegt. Sie hat Fragen gestellt und dann war das auch gut.
Warst Du schon mal in Tannheim?
Liebe Grüße
Matean

[schurig]

Hallo matean,

habe den Beitrag erst jetzt gelesen.
Wir waren im April in Tannheim.
Unsere Tochter (7) wünscht sich auch sehr, keine CF zu haben. Das ist wohl normal, oder?

In Tannheim gibt es definitiv eine sehr gute psychologische Betreuung, auch und gerade für die Eltern. Das ist sehr hilfreich, wenn man sich drauf einlassen kann.

Aber das ist nicht unbedingt das nötige für ein Kind. Wichtiger ist, dass sie selbst Gelegenheiten hat, sich mit ihrer Krankheit auseinanderzusetzen und andere Kinder mit CF kennenzulernen. (Kein Geschwisterkind, das zählt auch für unsere Tochter nicht).
Und dann mit euch darüber zu sprechen, abends, nach einem ereignisreichen Tag.
Das war für meine Tochter ein ganz tolles Erlebnis. Sie wollte am liebsten für immer in Tannheim bleiben, weil es dort so viele kranke Kinder gibt. (Endlich sein wie alle anderen).

Warum solltet ihr keine Chance auf Tannheim haben?

Gruß
Michael (2 Kinder mit CF, 7+5 Jahre, 1 gesundes Baby)