hallo leute,ich habe jetzt von meinem dok erfragt, dass es bei mir keine großen Hoffnungen mehr gibt,da ich Pseudomonas und A Typische Mycobakterin in mir habe, werde ich nicht Lungentransplantiert, da die Studien in Amerika schlechte Erfahrungen gemacht haben. Fast alle Patienten sind dann kurz darauf gestorben oder haben die OP selber nicht mehr geschafft oder sind von den Atmungsmaschinen nicht mehr weg gekommen. Ich bekomme schon das beste was man tun kann bei dieser Keimsituation. Muss alle 8 Wochen IV machen für 5 Wochen, doch das alles nutzt nicht mehr so viel.
Ich soll jetzt mein Leben so planen, dass ich so lange ich noch Lebe, es schön habe.Ich soll einen Plan erstellen, dass meine Angehörigen den letzte weg mit mir teilen und uns gedanken machen wo ich sterben soll,bz.wo ich sterben möchte. alles was ich vor dem Tod noch möchte, soll man mir ermöglichen.Das soll jetzt nicht heißen, dass ich von heute auf morgen sterbe, mein dok meinte nur laut Krankheitsverlauf habe ich nicht mehr al zu lange. aber ich bin auf dem Weg dorthin,da mir nicht mehr geholfen werden kann,alles was irgenwie hilft bekomme ich schon. Er hat sich schon auf der ganzen Welt mit anderen CF Ambulanzen über mir erkundigt aber alle haben die selbe meinung. ich bin ein hoffnungsloser fall.
Tja was soll ich da noch viel sagen, auser dass ich das meinen Mann und meinen Eltern noch nicht gesagt habe, da ich sie nicht belasten möchte mit der situation,sie sind noch in der hoffnung. wir haben aber schon einen termin für ein familien-ärzte gespräch.
Keine hilfe mehr in Sicht
Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.
Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.
Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.
Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.
Vollständige Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.
Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.
Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.
Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.
Vollständige Forumsregeln
7 Beiträge • Seite 1 von 1
Keine hilfe mehr in Sicht
von dani85 am 08.03.2008, 00:49
was wir alleine nicht schaffen, dass schaffen wir dann zusammen.
- dani85
- Beiträge: 64
- Registriert: 16.02.2007, 16:16
- Wohnort: südtirol
von stth/version19121981 am 08.03.2008, 01:07
ach du sche***e......das klingt ja ni besonders positv.....oder sagen wir mal, echt alles anderes als dieses.
was soll man da als außenstehender zu sagen......tut mir leid für dich, deine familie und eure freunde???
reicht das für sowas aus....ich weis es nicht....aber das triffts wohl doch am besten??
darf man mal fragen wie alt du bist(ich hoffe mal die 85 in dein nick steht nich für dein geburtsjahr) und ob du son paar sachen hast die du in der zeit noch gern machen würdest.......wenn dies dein zustand überhaupt zulässt.
grüße stephan
was soll man da als außenstehender zu sagen......tut mir leid für dich, deine familie und eure freunde???
reicht das für sowas aus....ich weis es nicht....aber das triffts wohl doch am besten??
darf man mal fragen wie alt du bist(ich hoffe mal die 85 in dein nick steht nich für dein geburtsjahr) und ob du son paar sachen hast die du in der zeit noch gern machen würdest.......wenn dies dein zustand überhaupt zulässt.
grüße stephan
- stth/version19121981
von engelchen am 08.03.2008, 08:01
... und das so früh am morgen lesen.... 
Hallo dani,
es hat mich grad ziemlich geschockt was ich da lesen muss... manchmal geht es sehr schnell und schrecklich berg ab, und manchmal geht es sogar noch schlechter zu... Das Leben eines CFlers ist ohnehin ein sehr intensives, wie ich finde. Jeden den ich kennen gelernt habe, erweckt in mir den Eindruck von "gier nach Leben", Willenskraft und Stärke! Und das bis zum letzten Atemzug! Allein durch die Therapie bekommt man eine ganz andere Einstellung zu dem, was sein muss! Ich kenne (ich glaube) niemanden, der irgendwas "auf die lange Bank schiebt" sondern die Dinge immer gleich erledigt! In den meisten Fällen wird sofort gehandelt, und vollbracht!
Ich glaube ein ganz wichtiger Schritt ist nun, mit deiner Familie zu reden! Auch wenn es nicht einfach für sie sein wird! Für Dich ist es das auch nicht, dani! Keine Seite sollte allein sein mit dem Gefühl! Und ganz sicher wirst du von Ihnen auch halt bekommen! Und ich glaube den brauchst du nun auch!
Wie ist denn dein Zustand? Wie lebst du zur Zeit!? Was kannst du machen, was sind deine Wünsche? Möchtest du irgenwo mal hin? Das Meer, Sonne... irgendwas?
Die deffination auf "nicht mehr lange" ist auch nicht berechenbar! Vielleicht sieht es nicht gut aus, man "gibt dich auf", und doch kann es noch mal wieder berg auf gehen! Die Hoffung darfst du niemals aufgeben!
Es gibt auch tolle einrichtungen die Dich begleiten können. So komisch der Gedanke an sich auch ist. Ich denke solche Einrichtungen können auf dich und deine Ängste eingehen und dir helfen!
Hier in diesem Forum haben sich einige User über den Tod unterhalten. Vielleicht hilft dir das auch ein wenig?
Ich hoffe das du noch viel Zeit hast, und diese Zeit sehr sinnvoll und glücklich verbringen kannst, dani!
Liebe Grüße engelchen
Hallo dani,
es hat mich grad ziemlich geschockt was ich da lesen muss... manchmal geht es sehr schnell und schrecklich berg ab, und manchmal geht es sogar noch schlechter zu... Das Leben eines CFlers ist ohnehin ein sehr intensives, wie ich finde. Jeden den ich kennen gelernt habe, erweckt in mir den Eindruck von "gier nach Leben", Willenskraft und Stärke! Und das bis zum letzten Atemzug! Allein durch die Therapie bekommt man eine ganz andere Einstellung zu dem, was sein muss! Ich kenne (ich glaube) niemanden, der irgendwas "auf die lange Bank schiebt" sondern die Dinge immer gleich erledigt! In den meisten Fällen wird sofort gehandelt, und vollbracht!
Ich glaube ein ganz wichtiger Schritt ist nun, mit deiner Familie zu reden! Auch wenn es nicht einfach für sie sein wird! Für Dich ist es das auch nicht, dani! Keine Seite sollte allein sein mit dem Gefühl! Und ganz sicher wirst du von Ihnen auch halt bekommen! Und ich glaube den brauchst du nun auch!
Wie ist denn dein Zustand? Wie lebst du zur Zeit!? Was kannst du machen, was sind deine Wünsche? Möchtest du irgenwo mal hin? Das Meer, Sonne... irgendwas?
Die deffination auf "nicht mehr lange" ist auch nicht berechenbar! Vielleicht sieht es nicht gut aus, man "gibt dich auf", und doch kann es noch mal wieder berg auf gehen! Die Hoffung darfst du niemals aufgeben!
Es gibt auch tolle einrichtungen die Dich begleiten können. So komisch der Gedanke an sich auch ist. Ich denke solche Einrichtungen können auf dich und deine Ängste eingehen und dir helfen!
Hier in diesem Forum haben sich einige User über den Tod unterhalten. Vielleicht hilft dir das auch ein wenig?
Ich hoffe das du noch viel Zeit hast, und diese Zeit sehr sinnvoll und glücklich verbringen kannst, dani!
Liebe Grüße engelchen
- engelchen
Psychosoziales
von Nanna am 08.03.2008, 08:45
Hi, guten Morgen, Dani,
zuerst einmal möchte ich dir sagen, dass ich es ziemlich schlimm finde, in welch eine innere Situation dich die Ärzte da gebracht haben.
Fühlst du dich denn selbst auch so schlecht, wie sie es dir sagen?
Ich frage dies, weil ich vor einigen Jahren in einer Klinik lag und mir die Ärzte noch 12 Wochen Lebenszeit vorausgesagt haben. "Nutzen Sie Ihre Zeit, machen Sie alles, was Ihnen gut tut, was Sie schon immer mal machen wollten!"
Ich war wie vor den Kopf geschlagen, völlig erledigt, habe es mir total schwer getan überhaupt mit jemandem darüber zu sprechen und als ich es getan hatte -nach einigen Wochen das erste Mal-, da hatte ich das Gefühl alle versuchen mir alles recht zu machen. Ich habe tatsächlich versucht zu "leben, was das Zeug hält"!
In mir hat sich alles aufgebäumt. Ich wollte noch leben und habe alles Mögliche ausprobiert, Heilpraktiker etc. Und siehe da, ich habe einen Kampfgeist in mir vespürt. Es waren Menschen da, die mit mir gehofft haben, die nicht nur traurig waren und mich aufgaben.
Nun sind sechs Jahre vergangen. Ich lebe immer noch. Nicht immer gut, aber es geht irgendwie immer wieder aufwärts. Ich hoffe nicht auf Wunder, aber auf die Kraft für jeden Tag. -Denn jeder Weg in eine Ambulanz o.ä. macht mir seitdem zu schaffen. Die Angst, dass ich wieder ein Zeitlimit gesetzt bekomme. Andererseits bin ich sehr froh, in meiner Ambulanz ehrlich behandelt zu werden. Es wird mir nichts vorgemacht und ich habe nicht den Eindruck von Unehrlichkeit!
Dani, ich wünsche dir Menschen, die dir hilfreich zur Seite stehen!
Ich weiß, dass nicht jeder so viel Glück hat, wie ich es hatte in diesen Jahren, aber ich würde, wenn es ginge, dir eine große Portion davon abgeben...!
Viel Kraft dir! Gib dich nicht auf!
Liebe Grüße,
Martina
zuerst einmal möchte ich dir sagen, dass ich es ziemlich schlimm finde, in welch eine innere Situation dich die Ärzte da gebracht haben.
Fühlst du dich denn selbst auch so schlecht, wie sie es dir sagen?
Ich frage dies, weil ich vor einigen Jahren in einer Klinik lag und mir die Ärzte noch 12 Wochen Lebenszeit vorausgesagt haben. "Nutzen Sie Ihre Zeit, machen Sie alles, was Ihnen gut tut, was Sie schon immer mal machen wollten!"
Ich war wie vor den Kopf geschlagen, völlig erledigt, habe es mir total schwer getan überhaupt mit jemandem darüber zu sprechen und als ich es getan hatte -nach einigen Wochen das erste Mal-, da hatte ich das Gefühl alle versuchen mir alles recht zu machen. Ich habe tatsächlich versucht zu "leben, was das Zeug hält"!
In mir hat sich alles aufgebäumt. Ich wollte noch leben und habe alles Mögliche ausprobiert, Heilpraktiker etc. Und siehe da, ich habe einen Kampfgeist in mir vespürt. Es waren Menschen da, die mit mir gehofft haben, die nicht nur traurig waren und mich aufgaben.
Nun sind sechs Jahre vergangen. Ich lebe immer noch. Nicht immer gut, aber es geht irgendwie immer wieder aufwärts. Ich hoffe nicht auf Wunder, aber auf die Kraft für jeden Tag. -Denn jeder Weg in eine Ambulanz o.ä. macht mir seitdem zu schaffen. Die Angst, dass ich wieder ein Zeitlimit gesetzt bekomme. Andererseits bin ich sehr froh, in meiner Ambulanz ehrlich behandelt zu werden. Es wird mir nichts vorgemacht und ich habe nicht den Eindruck von Unehrlichkeit!
Dani, ich wünsche dir Menschen, die dir hilfreich zur Seite stehen!
Ich weiß, dass nicht jeder so viel Glück hat, wie ich es hatte in diesen Jahren, aber ich würde, wenn es ginge, dir eine große Portion davon abgeben...!
Viel Kraft dir! Gib dich nicht auf!
Liebe Grüße,
Martina
- Nanna
- Jess
7 Beiträge • Seite 1 von 1
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast