hallo leute,ich habe jetzt von meinem dok erfragt, dass es bei mir keine großen Hoffnungen mehr gibt,da ich Pseudomonas und A Typische Mycobakterin in mir habe, werde ich nicht Lungentransplantiert, da die Studien in Amerika schlechte Erfahrungen gemacht haben. Fast alle Patienten sind dann kurz darauf gestorben oder haben die OP selber nicht mehr geschafft oder sind von den Atmungsmaschinen nicht mehr weg gekommen. Ich bekomme schon das beste was man tun kann bei dieser Keimsituation. Muss alle 8 Wochen IV machen für 5 Wochen, doch das alles nutzt nicht mehr so viel.
Ich soll jetzt mein Leben so planen, dass ich so lange ich noch Lebe, es schön habe.Ich soll einen Plan erstellen, dass meine Angehörigen den letzte weg mit mir teilen und uns gedanken machen wo ich sterben soll,bz.wo ich sterben möchte. alles was ich vor dem Tod noch möchte, soll man mir ermöglichen.Das soll jetzt nicht heißen, dass ich von heute auf morgen sterbe, mein dok meinte nur laut Krankheitsverlauf habe ich nicht mehr al zu lange. aber ich bin auf dem Weg dorthin,da mir nicht mehr geholfen werden kann,alles was irgenwie hilft bekomme ich schon. Er hat sich schon auf der ganzen Welt mit anderen CF Ambulanzen über mir erkundigt aber alle haben die selbe meinung. ich bin ein hoffnungsloser fall.
Tja was soll ich da noch viel sagen, auser dass ich das meinen Mann und meinen Eltern noch nicht gesagt habe, da ich sie nicht belasten möchte mit der situation,sie sind noch in der hoffnung. wir haben aber schon einen termin für ein familien-ärzte gespräch.