ist CF heute noch

[Julie]

Ich bin 37 und weiß es seit 2. Januar...schon komisch, irgendwie..

[Carmeli]

Hallo Julie

Vielleicht tröstet es Dich. Laut einem Vortrag von Prof. Tümmler steigt jenseits des 40. Lebensjahres die Wahrscheinlichkeit eines CFlers an normalen "Volkskrankheiten" zu sterben.

Darf man fragen, was Du für eine Lungenfunktion hast.

Liebe Grüße
Carmen

[Julie]

Mein Peakflow-Wert schwankt von 150 bis 400, wobei 400 erst einmal vor kam, in der meiner ersten Kur im August 07 in Borkum...

[Carmeli]

Hallo Julie

Wenn Du nach der REHA von 150 auf 400 geklettert bist, dann ist das doch ein sehr guter REHA-Erfolg.

Wie geht es Dir eigentlich so?
Was hat sich denn jetzt im Gegensatz zum Asthma in Deiner Therapie geändert?

Liebe Grüße
Carmen

[Julie]

Ich werde erst ab Ende Januar zum ersten mal eine Atemtherapie machen, und naja, hoffe, dass ich das Abhusten lerne, so wie es mir hier schon erklärt wurde.

Hab heute Morgen ein paar mal geniest und da kam Schleim mit raus....

mein Schleim läuft schon, seit ich denken kann, den rachen runter, fühlt sich so an, und wenn ich esse, läuft die Nase, ist ganz penitrant...

beim Essen muss ich acht geben, weil der Schleim hinten sich manches Mal, bevor ich den Schleim geschluckt habe, mit dem Essen vermengt und ich mich verschlucke und Angst habe, dran zu ersticken...

ich nehme Singulair abends, und das stärkere Symbicort morgens und abends, inhaliere, Atrovent und Sultanol, mein Notfallmedikament ist Beredual Respimat, und noch ein Pulverinhalator, und in unguten Zeiten nehme ich Codeintabletten und nehme noch Theophyllin...

und der hoehe Wert kam nur zustande, weil ich noch Budosonit bekam, was mein Arzt hier wieder absetzte, weil Symbicort ausreichen müsste. Bei mir ist der Wert morgens ohne Medis sehr niedrig, danach nach 20 Minuten höher....

[Schlangenlady]

Bist Du denn jetzt in einer Cf-Ambulanz in Behandlung?

Uli,45

[Julie]

Ich hab denen schon mehrmals auf Band gesprochen...nu, hab ich mit meiner Freundin gesprochen, die in einer grossen Klinik arbeitet, die haben auch so eine Ambulanz und da kuckt sie mal, ob ich einen Termin bekomme...

[schurig]

Hallo Julie

vielleicht bin ich da nicht ganz "mainstream". Aber ich würde spitzfindig sagen:
Nein CF selbst ist nicht tödlich und war es noch nie.

Allerdings ist die Gefahr mit CF sehr hoch, eine
Begleiterkrankung mit tödlichem Verlauf zu bekommen.

Du selbst hast die Erfahrung von 37 Jahren mit deiner Lungenerkrankung.
Du kannst es im Moment wohl am besten einschätzen, ob diese eine "tödliche" Krankheit ist, oder eine sich langsam verschlechternde, oder eine, die dich belastet, mit der du aber leben kannst.

Hier ein Linktipp dazu. Es ist die Meinung eines sehr erfahrenen CF-Ambulanzleiters aus den USA. Wir haben den Text vor geraumer Zeit in einer Art Gemeinschaftsaktion eingedeutscht. Zwei Abschnitte als direkter Link:

Link auf den Abschnitt ´Wenn CF keine Krankheit ist, was ist es dann?´
Link auf den Abschnitt ´CF und Tod´

Gruß Michael

Edit, um klarzustellen, was meine Meinung, und was ein Zitat aus dem von mir genannten Text ist

[Schlangenlady]

Sorry Michael, das mag Dir ja vielleicht helfen, aber für mich ist es Augenwischerei....
Ein normales Leben mit cf ist nicht möglich, denn es ist nicht normal
-täglich Dutzende Tabletten zu nehmen
-täglich mehrmals mit teilweise zum Husten reizenden, teilweise eklig schmeckenden, teilweise Nebenwirkungen wie Zittern, Pilzinfektionen auslösenden Mittelchen inhalieren zu müssen, um zumindest die Chance zu haben, einigermaßen normal atmen zu können
-immer wieder mit Bauchweh/Blähungen/Durchfall zu kämpfen, wenn man sich verschätzt hat
-sich ständig Nadeln/Katheter für IVs legen zu lassen
-sich vor allen möglichen Keimen zu fürchten
-durch Kortison total "aufgebläht" zu werden
-ständig Atemtherapie und Sport machen zu müssen
-trotz allem immer wieder Hustenattacken zu haben
-Bronchoskopien und ständige Blutabnahmen über sich ergehen zu lassen
-über Sonde oder PEG zusätzlich ernährt werden zu müssen
-mit Sauerstoff herumzu"laufen"
etc.etc.

Weder die Ärzte noch die Eltern müssen das alles tun/über sich ergehen lassen, sondern wir, die Betroffenen und zwar ein Leben lang!
Klar kann man auch mit cf positive Dinge erleben, aber allen Therapien zum Trotz ( die zwar nötig sein mögen, aber der Lebensqualität nicht gerade förderlich sind) holt einen die Krankheit irgendwann ein....den einen früher, den anderen später.
Und aus genau diesen Gründen würde ich auch auf jeden Fall vermeiden wollen, ein Kind mit dieser Krankheit zu bekommen: Für die Eltern wäre es anstrengend/ traurig/ was auch immer, aber leiden muss das Kind!

Uli,45

[schurig]

Sorry Uli,

aber ich finde, dass du etwas in meinen Beitrag hineininterpretierst, das ich so nicht geschrieben habe.

Ich habe geschrieben, dass die Frage, ob CF tödlich ist, letztlich von den Begleiterkrankungen und deren Verlauf abhängt. Dass Julie die Frage für sich also nur anhand ihrer persönlichen Erkrankung beantworten kann. Siehst du das etwa anders?

Gruß
Michael

[Jens]

[Schlangenlady]

@Michael:

In Deinen Links geht es doch darum, daß mit cf ein normales Leben möglich sei...und darauf bin ich eingegangen.


Uli,45

[Carmeli]

Hallo Jens

Wieso ist denn CF keine Grunderkrankung? Das solltest Du uns einmal erklären.

LG Carmen

[Sakura]

Das hat Jens nie behauptet. Seine Aussage war auf die von Michael bezogen ->

CF ist keine Krankheit

Liebe Grüße
Tina

[Carmeli]

ups

passiert wenn man ...

CF ist eine Funtkionsstörung, zumindestens lt. meinem Versorgungsamt. (habe ich schwarz auf weis) Vielleicht ist das ja wirklich so. Dann ist man funktionell gestört und nicht mehr krank. Und gleich gar nicht chronisch krank. Man muss sich nicht mehr mit den Kassen über Befreiungen herum ärgern usw. Ach wie wird das Leben schön.