ist CF heute noch

[Julie]

Tödlich ?

[Jens]

[Sakura]

Heute werden die Patienten zwar schon im Durchschnitt 50 Jahre alt, aer es gibt viele die die 30ger Marke nie zu Gesicht bekommen!!

Genau und deswegen ist durchschnittliche Lebenserwartung doch nicht 50 Jahre!! Das ist ein bisschen sehr optimistisch...
Ich glaube durchschnittliche Lebenserwartung liegt derzeit bei 38 bis 40 Jahren!!

Liebe Grüße
Tina

[marcylaila]

in neuesten Veröffentlichungen ist tatsächlich für heute geborene Kinder mit cf eine durchschnittliche Lebenserwartung von 45 -50 Jahren prognostiziert
Das klingt für meine Ohren so hoffnungsvoll und gut

[Sakura]

Ach echt? Das find ich toll
Aber die Cfler, die heute schon über 20 sind, für die zählt schon noch die andere durchschnittliche Lebenserwartung...aber positive Ausnahmen gibt es ja immer wieder

[husteonkel]

ich peil mal die 35 an

aber stimmt schon die jetzt schon über 20 sind, haben denk ich eine gute chance 35+/- zu werden.

gruss hannes

[marcylaila]

ich denke bei den 50 Jahren Durchschnitt ist alles" all inklusive" miteingerechnet---
also die Forschung und deren Fortschritte:
und die kommt jedem einzelnen hier zu gute

[Jens]

[marcylaila]

das ist leider korrekt, jens...

[meldav]

letztendlich find ichs bei CF höchst kompliziert so nen Durchschnitt auszurechnen, weil wir, die wir ja jetzt viel bessere Möglichkeiten haben als noch vor 10 Jahren (auch was TX etc angeht) ja noch leben und gar nicht wissen wie alt wir werden. Die Gedanken sind jetzt etwas komplex, wisst ihr, was ich meine?
Im Oktober in der Kur bei einem Vortrag war übrigens der offizielle Durchschnitt bei ich glaub 36. Aber ich geb nichts auf solche Zahlen.

[Joka]

Vielleicht gibt es ja auch viel mehr CF`ler als bisher vermutet, die eine derart schwach ausgeprägte Symptomatik haben, dass eben nie eine Diagnose gestellt wird, u. die sehr viel älter werden. (Schon in diesem Forum gibt es ja erhebliche Betroffenheitsunterschiede)

LG
Joka

[Cam01]

Hallo,

ich denke mal so wie meldav das gesagt hat muss man das betrachten! Es gibt für jeden eine andere erwartung und man sollte da sich nich auf irgendwelche Durschnittswerte festlegen! Was bring es mir wen ich höre das der Durschnitt bei 50 liegt ich aber weiss, in meinem Zustand schaff ich das nicht mehr!

Anderer seits für Eltern und desweiteren die erfahren das Ihr Kind CF hat ist das schon eine bessere Antwort als wie es bei mir z.B. war wo gesagt wurde "Naja wenn Ihr Sohn 18 wird ist er alt geworden"!

Liebe grüße
Andre

[queenkatti]

Man sollte auf diese ganzen statistischen Werte einfach nicht zu viel geben. Für jeden einzelnen bedeuten sie doch nichts...

Ein Patient stibt mit 2 Jahren, ein anderer wird 60 Jahre. Im Durchschnitt sind sie beide 30 geworden!

Ich denke einfach, wenn wir wissen, dass unsere Lebenseerwartung (bzw. für Eltern, die ihrer Kinder) nicht so hoch ist wie die von Gesunden, sollten wir solange wir es körperlich können, aus den Jahren, die wir haben, das beste machen und nicht zu viel mit den Sorgen über die Zukunft verbringen

[Julie]

...sorry, wenn ich gefragt habe, aber ich hab die Diagnose noch nicht so lange und ich kämpfe damit....ich will doch leben...

[Cam01]

hey Julie,

da für brauchst du dich doch nich entschuldigen, denke da kämpft erst mal jeder mit der die Diagnose bekommt. Wie alt bist du denn wenn man fragen darf und wielange weist du jetzt davon?

Viele Grüße
Andre