Umgang mit Muko?

[Schneewittchen]

Ich weiß, so einen ähnlichen Thread gab es schon mal, aber das ist, glaub ich, fast ein halbes Jahr her, daher dachte ich, ich eröffne einen eigenen. Wenn das falsch ist, sagt es einfach.

Mir fällt es sichtlich schwer, mit CF umzugehen. Auch meide ich Kontat zu anderen Betroffenen. Ich hatte schon Zeiten, in denen ich die Therpie einfach nicht gemacht habe und auch nicht zu regelmäßigen Untersuchungen gegangen bin. Dann ging es mir so schlecht, dass ich eingesehen habe, dass ich auf die Therapie angewiesen bin und bis jetzt ziehe ich sie eigentlich mehr oder weniger konsequent durch. Aber trotz dessen fühle ich mich immer missverstanden. Es fällt mir nicht schwer, darüber zu reden und Fragende aufzuklären, denn ein Tabuthema soll es ja nicht sein. Aber es kommt so wenig Verständins auf! Liegt es an mir? Ich gebe mich ja eigentlich offen anderen gegenüber und ich verstecke auch nichts, wenn man etwas sehen will, aber es will keiner so recht wissen! Ich habe das Gefühl, sie fragen, damit ich nicht denke, dass sie kein Interesse haben, aber wirklich interessieren sie sich nicht dafür. Ist es den Leuten zu anstrengend?
Meine Eltern können schwer mit CF umgehen und sich vorallem in meine psychische Situation überhaupt nicht hineinversetzen. Sie sehen irgendwie immer nur sich und das, was sie mit mir durchmachen mussten. Aber nur weil es mir noch relativ gut geht, heißt das ja nicht, dass ich nicht auch Ängste habe und mir Gedanken mache und Probleme mit der Situation habe, oder?

Was sagt Ihr dazu? Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie ist das Verhältnis zu Euren Eltern (Ich bin 23 und bin vor 5 Jahren ausgezogen)?
Ich würde mich über Antworten freuen, denn es ist schwer, immer nur auf Unverständnis zu stoßen. Gerade bei denen, die ja eigentlich auch schon seit Jahren damit leben - die Eltern.

[LauraStern]

[Carollenn]

Da kann ich mich nur anschließen. In erster Linie ist ja jeder Mensch und hoffentlich nicht über die Krankheit definiert. Wenn einen der eigene Körper schon so ärgert, dann bitte nicht auch noch die Umwelt... Aber leichter gesagt als getan.

Ich denke Normalität ist ja wohl der naheliegendste Wunsch (gesund sein, wäre ja auch normal und wer wäre das nicht gern...), wenn also schon nicht gesund, dann sollte wenigstens der Rest des Lebens (im übertragenen Sinne) gesund und normal (was und wer ist das aber schon)? sein. Wozu soll es denn sonst überhaupt gut sein? Hat nicht jeder Mensch ganz elementare Grundbedürfnisse nach Glück, Geborgenheit, Liebe usw.?! Aber auch nach Spaß und Lebensfreude, denn was soll ein Leben ohne Lebensfreude?

Muko hin oder her, es gibt so viele Menschen, denen es genau an dieser Freude am Leben mangelt. Vielleicht liegt da sogar etwas verborgen, das Menschen in einer Extremsituation, wie einer lebensbedrohlichen Krankheit, anderen Menschen voraus haben. Ob es ein Vor- oder Nachteil ist, sein dahingestellt. Nämlich: Das Bewusstsein, wie kostbar das Leben ist, das wir haben, dass es ein Geschenk ist und letzendlich immer tödlich endet, irgendwann halt... bloß die meisten denken gar nicht darüber nach, wie schnell es vorbei sein kann und lebten so, als hätten sie alle Zeit der Welt. Aber die hat niemand und es kann einen vermeintlich Gesunden noch vor einem CFler "erwischen".

Für mich (als Mama) bedeutet es zum einen, dass mir meine Unbeschwertheit genommen wurde. Es bedeutet aber auch, dass ich jede Minute mit meinen Kindern nur um so mehr genieße, noch viel mehr Freude an jedem Lachen, an jedem Sonnenstrahl usw. habe. Dass ich alles sehr bewusst erlebe. Aber leider auch manchmal mit Tränen in den Augen.
In meinem entfernten Bekanntenkreis ist ein gesundes Kind mit sieben Jahren von einem Auto überfahren worden... tot. So schnell kann es passieren. Wenn man von sowas hört und selber Kinder hat, ist das generell erstmal die schrecklichste Vorstellung, die man haben kann, dass Dein Kind tot ist. Nach einiger Zeit streift amn es von sich und denkt dann wohl doch, dass sowas letzlich immer "den anderen" passiert...

Was aber, wenn man selbst "der andere" ist.

Ich möchte meinen Kindern (1x CF, 1x kein CF) eine wundervolle Kindheit ermöglichen, so normal wie möglich, aber auch so besonders wie möglich, Denn Kindheit ist etwas ganz Besonderes. So wie das ganze Leben überhaupt!

Auch wenn die Realität mir momentan, den Zauber, die Illusion von meiner heilen Bullerbüwelt ein wenig genommen hat, so ist es genau diese Realität, die mir sagt, wie wichtig mein Traum von Bullerbü ist. Für jedes Kind.

Aber das Leben wird immer wieder ungerecht sein. Man kann sich die Umgebung, in die man hineingeboren wird genausowenig aussuchen, wie seinen Körper...

Da hilft nur eins, das beste draus machen, weinen und lachen!

War jetzt vielleicht ein bisschen zu philosphisch, aber mir geht momentan so vieles in dieser Hinsicht durch den Kopf. Auch was den offenen Umgang mit der Krankheit betrifft. Ist ja schließlich nicht meine, sondern die Krankheit meines Sohnes und ich will ihn nicht stigmatisieren, aber andererseits denke ich, dass ein offener Umgang damit ganz wichtig ist.

Muko braucht Öffentlichkeit, denn je bekannter die Krankheit ist, desto mehr Geld für die Forschung lässt sich hoffentlich auftreiben und die Hoffnung stirbt zuletzt...

Carol

[Joka]

...

[älskling]

Hallo Carol,

wollte dir nur sagen, dass du wunderschöne Worte gefunden hast, die zudem auch noch haargenau mein Empfinden ausdrücken (habe ein kleine Tochter mit CF).

Fühlt sich immer wieder gut an, wenn man merkt, dass andere die gleichen Gedanken haben, wie man selbst...

Gruß, Maj

[Carollenn]

Hallo Maj, hallo Joka,

ja, das "über" die Kinder reden ist relativ furchtbar, man macht es vor allem so unbedacht. Jemand fragt was und man antwortet, als ob sie nicht dabei wären, dabei kriegen selbst ziemlich kleine (meine Tochter mit 2 z.B.) verdammt viel mit. Und ob das der Psyche gut tut, ist sehr zweifelhaft.
Meine Tochter (kein CF) vergewissert sich derzeit ständig, ob alle gesund sind. Sie hat da wirklich Ängste.

Für Eltern ist das sicher immer ein Spagat zwischen den eigenen Bedürfnissen darüber zu reden und denen der Kinder, die nicht daran denken wollen und sollten.

Dass ich dieses Redebedürfnis habe, fiel mir in der psychosozialen Betreuung in der Ambulanz wieder sehr auf. Ich dachte erst, dass ich genau das nicht brauche (arbeite in einem anderen Bereich selbst in der Psychosozialen Betreuung und es ist schon komisch da jemandem von der eigenen Berufsgruppe gegenüber zu sitzen...)

Im privaten Umfeld kann man aber über vieles gar nicht so reden, weil nicht Betroffene es wohl doch einfach nicht so nachvollziehen können, was da in einem vorgeht. Da wird vieles einfach verbal glattgebügelt "wird schon wieder" oder so, ist da nicht unbedingt etwas, dass ich hören möchte.

Nach der Diagnose, als bei mir erstmal ein Welt zusammenstürtzte, kamen so nettgemeinte Aussagen, wie "es gibt Schlimmeres" irgendwie gar nicht gut. Und ich merke, dass ich mit vielem einfach gar nicht erst anfangen brauche, es interessiert die Leute einfach nicht (oder sie wissen alles besser...) Auch damit muss man umgehen lernen, genau wie mit der Krankheit selber.

Aber genau dafür finde ich dieses Forum oder eventuell Selbsthilfe sehr gut geeignet. Auch einfach zu lesen, gesundheitlich und emotional, wie es anderen ergeht und das man eben nicht allein dasteht mit seinen Problemen und Gefühlen.

Liebe Grüße
Carol

PS: In Anbetracht der Romane, die ich hier schreibe, habe ich wohl wirklich ein großes Redebedürfnis

[LauraStern]

[Pia-Lia]

fand es immer um meilen besser, wenn leute gefragt haben, als wenn sich keiner interessiert hat... meine leute wussten immer alles bescheid.. ich bin offen damit gewesen... so wussten alle, wie sie mir - und wie sie mir nicht- helfen konnten... war eigentlich immer sehr sehr cool... okay ein paar blöde leute hat jeder inner klasse... aber ob man da jetzt muko hat, oder mal n tag zwei verschiedene strümpfe anhat.. also jeder kriegt mal sein fett weg... mich hat das ziemlich stark gemacht glaub ich...
es ist nicht zuletzt die leistung meiner mutter.. oder eigentlich größtenteils... weil sie mir beigebracht hat, offen damit zu sein... mir gezeigt hat, dass ich mich nicht über muko zu definieren brauche.. und da wär ich auch glaub ich nie drauf gekommmen.. ehrlich gesagt, ich find es wichtig, dass den kleinen das beigebracht wird... irgendwann kann man es vielleicht nicht mehr verbergen und dann? steht man da.. muss alles auf einmal erklären, keiner verstehts und obendrein hat klein-muko absolut kein selbstbewusstsein... und verstecken? warum ,machen eltern das? kriegt man dann nciht erst recht das gefühl etwas verstecken zu müssen? warum denn? durch die ganze tabuisierung wird das alles doch erst total dramatisch.... und das wiederum finde ich sehr dramatisch... jetzt waren doch grad die ganzen reportagen über die contergan kinder und ihre eltern, die auch alle die behinderungen der kinder so gut, wie es ging verstecken wollten.. und die haben das allesamt bestätigt, dass sie das sogar noch mehr belastet hat, als die ganz sache selbst...
hmmm na gut... also ich geh mal schlafen...

gute nacht,
von pia-lia

[LauraStern]

[Schlangenlady]

Ich habe gerade im US-Forum einen interessanten Link gefunden, der auch dazu passt, wie man jemandem erklärt, wie man sich mit cf fühlt:

http://www.butyoudontlooksick.com/the_spoon_theory/

Uli,45

[springmausi]

Wahnsinn, tolle Geschichte... und wie wahr wie wahr! Hab mich da in einigen Punkten wiedergefunden. Auch wenn ich keine Lupus habe.
Danke Uli für den Link!
LG SIlke

[Schlangenlady]

Ich habe leider inzwischen das Gefühl, daß ich pro Tag eigentlich nicht mal mehr einen Löffel zur Verfügung habe ...

Uli,46

[springmausi]

Ich reich dir einen Löffel von mir.. virtuell! Noch gehts ja ganz gut bei mir.
LG und gute Besserung, als dass du wieder mehr Löffel zur Verfügung hast.

Hast du jetzt Sauerstoff 24h?
SIlke

[Schlangenlady]

Danke , ja zur Sauerstofffrage, bringt aber auch irgendwie nichts...

Uli,46

[Anika]

Ich habe das mal mit den Spoons gelesen.

Der Text ist wirklich gut