Woher manchmal die Kraft nehmen,... dauernde Rückschläge...

[Bishop]

Hallo ihr Lieben…

Nun, mir fällt es nicht ganz so einfach, darüber zu schreiben, da ich normalerweise ein ziemlich zurückgezogen lebender Mensch bin, dem es (mittlerweile) nicht leicht fällt, sich anderen zu öffnen.

Ich werde nun nächsten Monat (für mich) stolze 21 Jahre alt. Allerdings quälen mich derzeit Dinge, die in den letzten Jahren vorgekommen sind, und derzeit immer wieder durch meinen Kopf geistern.
Wie gern z.B. würde ich wieder unbeschwert mich einfach aufs Mountainbike schwingen und etliche Kilometer fahren. Aktivitäten mit anderen unternehmen, etc.

Aktuell seh ich immer nur diese Bilder und vergleiche mit der jetzigen Situation. Ich habe CF und den dadurch bedingten Diabetes, welcher sich in all den Jahren immer wieder von den führenden Gleisen entfernte.
Damals, mit 14 Jahren wollte ich die CF einfach nicht akzeptieren und lies so manches schludern. Daraufhin ging ich mit 15 ins CJD Berchtesgaden, wo ich dann bis zum 16 Lebensjahr blieb. Dort lernte ich endlich mit der Krankheit umzugehen. Therapien liefen endlich ohne ständige Diskussion mit meiner Mutter.

Nun bin ich aber leider an einem Punkt angekommen, wo ich nicht mehr weiter weiss – versuche bei Gleichgesinnten Rat zu finden. Seitdem ich im Sommer letzten Jahres schwere Hämopthysen erlitt, geht es gesundheitlich irgendwie bergab mit mir.

Wie jeder von uns weiss, ist es schwer immer wieder auf einen Nullpunkt geworfen zu werden und sich danach wieder aufzurappeln. Immer wieder und wieder tue ich - wie alle – dies, ohne aufzugeben. Ich selbst habe selten Hilfe von anderen angenommen – wer weiß… vielleicht ist gerade dies mein Fehler? Nun aber habe ich endlich eingesehen, dass man allein nicht allzu weit kommt.
Seit Anfang diesen Jahres lande ich mit immer kürzeren Abständen im Krankenhaus. Bis dato sinds ca 150Tage in diesem Jahr. Eine zusätzliche Belastung stellt für mich der MRSA da, welcher auch letztes Jahr diagnostiziert wurde.

Um zum Punkt zu kommen,… ich habe mittlerweile einfach „Angst“ vor dem Krankenhaus.

Aktuell befinde ich mich daheim,… aber da auch schon wieder total am Husten… ich glaub ich werde nicht einmal mehr gesund entlassen.
Ich werde jetzt demnächst auch die Klinik wechseln – aufgrund einiger unerfreulicher Vorkommnisse.

Bis dahin,…
VlG

[Lamai]

Hallo Bishop

Wo jedesmal wieder Kraft herholen.... Bei mir sind es Freunde, Familie, und ganz wichtig die Natur. Ich gehe gerne spazieren, im Wald oder an einem Fluss entlang.
Auch lese ich gerne Bücher, Schicksalromane etc. Dies sind Dinge welche mir Kraft geben. Jeder muss für sich selber herausfinden was ihm am meisten bringt, jeder tickt anders - zum Glück.


Evtl hilft dir ja auch dieses Thread weiter:
http://www.muko.info/forum/viewtopic.php?t=4310
wurde erst kürzlich gestartet.

Wenn ich deinen Thread so lese komme ich zum Schluss, dass du Hilfe von aussen zulassen solltest. Geh zu einem Psychologen oder einer Vertrauensperson.
Ich war vor 2 Jahren auch recht am Boden, wegen Todesfall von meiner besten CF Kollegin und anderem - alles kam so plötzlich zusammen. Irgendwie fand ich wieder Kraft mich aufzuraffen, seitdem hatte ich zum Glück keinen so defigen Einbruch mehr.
Damals überlegte ich mir auch Hilfe von aussen zu zulassen. Da es mir dann aber plötzlich wieder besser ging liess ich es sein.

Überleg dir was dir Spass macht und was du aufgrund der gesundheitlichen Einschränkungen bewältigen kannst. Es gibt sicherlich viele Dinge welche dir Spass machen.

Ich wünsche dir viel Kraft!

Liebe Grüsse
Christoph

[AM]

Hallo,
Kraft kann man auch sammeln, wenn man anderen hilft.
Ich weiß, jetzt verdreht ihr die Augen und denkt...helfersyndrom.....
Ich ziehe meine Kraft aus den Gesprächen oder der Kraft, die ganz in meiner Nähe ist. Es gibt so viele Menschen denen es echt viel schlechter geht. Ein Lächeln, ein aufmuntender Satz, ein Schups in die richtige Richtung.....
Gut, ich habe keine lebensbedrohliche Erkrankung..oder doch???... Ein Nachbar ist letzte Woche mit Gehirnschlag umgefallen und seit dem im Krankenhaus.Er war immer "gesund".
Es regnet und ist nebelig....... dann wird es heller und heller und die Sonne scheint......Ist das nicht das Leben? Gehört das nicht zum Leben?
Wenn Dich das alles nicht nervt, dann schreib mir, ich hab noch viel mehr solche Gedanken.
Und ich lerne gerne NEUE Leute kennen.
Kopf hoch
Andrea

[engelchen]

Auf Grund der Neuen Nutzungsbedinungen sehe ich mich gezwungen meine Meinungen zu verschiedenen Themen zu löschen. Für ev. später aufkommende Fragen stehe ich dann nicht mehr zur Verfügung!

engelchen

[sweety niki]

naja mit diesen schicksalsschlägen haben wir alle zu kämpfen da ist es gut wenn man etwas hat wofür man der meinung ist das es sich lohnt zu kämpfen

ich habe 2 jahre hintereinander eine lungenop auf grund von 2 Pneumotorax gehabt. beide male stand mir ein wunderbarer mensch zur seite der mir immer gesagt hat ich soll nicht aufgeben der mir gesagt hat das wird schon wieder. er hat mir so viel in der zeit gegeben das ich die eigentlich relativ gut überstanden habe und auch relativ gut verarbeitet habe. anfangs hatte ich schon angst zurück in die klinik zu gehen und wenn es nur zu untersuchung war. nach dem ersten penu war es ziemlich schlimm gewesen. aber jetzt nach dem zweiten ging es schon.

die schicksalsschläge wie gesagt hat jeder bei dem einem ist es ständig krankenhaus und bei dem anderen ein schwerwiegender grund.

kurz nach vor Ausbildungsanfang habe ich wenige IVs gehabt. leider rauchen sehr viele bei mir auf der arbeit und meine lungenfunktion ging stetig runter. die folge war haufenweise iv therapien. danach der erste pneu. jetzt bin ich mitlerweile stabil und habe statt der 8 ivs im Jahr gerade mal 2 in diesem Jahr und ein aufenhalt wegen nen zweiten pneu.

[Bishop]

vielen dank für eure worte!

ich merke schon etwas, dass es mir hilft, wenn ich mich anderen gegenüber öffne , und / oder einfach mal all meine sorgen zu blatt / pixel bringe.

was das verhältnis zu meiner mutter angeht, das war nur früher schlecht. jetzt aber hatte sich in den letzten jahren zum positiven gewandt.

ich werde versuchen, eure ratschläge umzusetzen. wie sagt man so schön.. man hat nix zum verlieren =)

Vielen lieben Dank

[Schlangenlady]

Hallo sweety niki,

falls Du immer noch arbeitest und Deine Kollegen rauchen, solltest Du Dich dagegen wehren!
Jeder Arbeitnehmer hat ein (einklagbares) recht auf einen rauchfreien Arbeitsplatz!

http://www.barmer.de/barmer/web/Portale ... 28518.html

Uli,45

[Jess]

Hey Bishop

Ich kann mich leider nur zu gut in genau Deine Situation hineinversetzten, denn bei mir machte der MRSA auch alles kaputt!!!! Ich hab ihn mir im KH 2002 eingefangen und seit dem ging es rapide Berg ab von einer % Lufu von 70 auf 50 innerhalb eines halben Jahre und dann nochmal 25% runter...

Das war alles nicht sehr einfach, aber wie Engelchen schon geschrieben hat.. man muss sich wirklich vor Augen halten, dass es Menschen gibt, denen es noch viel schlimmer geht. Natürlich hat man sich selbst auch vor Augen und kann Sprüche wie "Das wird schon wieder, nur nicht den Kopf hängen lassen!" nicht mehr hören und sie lassen eher das Gegenteil in einem verläuten als das sie helfen, aber auch dagegen musst du angehn!

Es ist wichtig, dass Du die Menschen die Du liebst an Deiner Seite hast, dass Du offen darüber sprechen kannst wovor Du Angst hast, was Dich bedrückt... das Du auf keinen Fall schauspielern musst. Oder einen auf stark makierst. Klar das funktioniert bestens ich spreche da sehr aus Erfahrung aber es ist für Dich selbst und Dein Wohlbefinden nicht gut, wenn Du Dir nicht über Dich und Dein Leben Gedanken machen kannst, was genügend Energie verbrät, sondern Mitmenschen schonen musst!

Versuche aus dem Abfall der Lunge das beste rauszuholen, fahr statt mit dem Bike eben inliner oder etwas was von der Luft her noch gut machbar ist!

Versuch beim nächsten Besuch in Deiner Ambulanz mal das Thema Linezolid anzusprechen... die Therapie würde 21 Tage dauern, an Deiner Stelle würd ich diese im KH durchführen.. du würdest pro Tag 2 Tabs a 600mg bekommen und müsstest alles pro Tag wechseln und gewechselt bekommen.. Bettwäsche, Handtücher, Anziehsachen, Schlafzeug, Zahnbürsten... ALLES eben für jemanden zu Hause wäre das ein zu grosser Aufwand zumal jeden Tag das Zimmer mit spezial Zeug gereinigt wird...

Aber wenn es anschlägt bist Du den MRSA los und es geht wieder ein stück weit bergauf! Wenn jemand mit diesem Mistviech vertraut ist, dann ich *lach*

Achte darauf, dass dir die Ärzte nicht die Hand geben somit wird er nämlich oft verbreitet... wenn die sich nich desinvizieren... *g*

Ansonsten würde ich versuchen so zu leben wie es Dir gut tut... geniess jeden Tag, hol das Beste aus selbigem raus und lebe!!!! In vollen Zügen

Lass dir nichts vormachen und schau, dass es Dir und Deiner Familie gut geht, denn sie sind das was du in der schlimmsten Zeit Deines Lebens am meisten schätzen lernen wirst, wenn du es nicht schon machst!!!

In diesem Sinne eine Gute Nacht und Kopf hoch... es lohnt sich alles und alles was passiert hat einen Sinn... auch wenn man noch nicht weiss welchen

LG
Jess