Wie sag ich`s meinem Kind?

[erdbeere26]

Hallo alle zusammen,

ich bin neu auf dieser Seite und mit dem Thema "Mukoviszidose" noch nicht sehr vertraut. War im Mai 3 Wochen zur Mutter-Kind-Kur an der Ostsee und habe dort eine ganz liebe Person kennengelernt, deren Tochter, 6 Jahre, auch ein Muko-Kind ist. Die zwei kommen gut zurecht mit der Krankheit und die Mutter ist eine ganz starke Persönlichkeit und ich war echt beeindruckt, wie beide mit der Krankheit umgehen. Ich, als Mutter einer kerngesunden Tochter, ziehe meinen Hut vor dieser Aufgabe.

Eine Frage hatte sie allerdings bei der sie sich Hilfe bei der Psychologin des Kur-Teams erhoffte, aber keine Antwort fand. Die Frage:
Wie sag ich es meinem Kind?
Wie sag ich meinem Kind, daß es eine bisher unheilbare Krankheit hat, bei dem die Lebenserwartung auch nicht sehr hoch ist. Dass sie vielleicht keine Kinder haben wird oder kann.
Ich konnte ihr da leider auch gar nicht weiterhelfen, denn welche Antworten sind in diesem Zusammenhang schon kindgerecht?
Die Kleine weiß viel über ihre Krankheit, über Bakterien usw. und geht damit auch sehr selbstbewusst um. Ich hab viel von ihr gelernt.
Aber die Frage nach dem "Wie erklär ich..." würde ich gern an Euch weiterleiten und auf Eure Erfahrungen hoffen.
Freue mich über jede Antwort!

Liebe Grüße
erdbeere26

[Carmeli]

Am Besten ehrlich und altersgerecht erklären.
Für 6jährige hat Lebenserwartung noch keine Dimension. Für die sind 14jährige schon alt.
Ich denke, dass man einfach die Fragen beantworten sollte, die das Kind stellt.
Die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind 40 wird, ist groß. Und lt. Prof. Tümmler sinkt jenseits der 40 die Wahrscheinlichkeit, dass man an CF stirbt und es steigt die Wahrscheinlichkeit, an Krankheiten zu sterben, genau so, wie andere Leute auch.

Beim Muko e.V. gibt es auch Bücher über CF für Kinder.

[marcylaila]

hallo,
meine Tochter(cf) ist 5 geworden.
Sie weiss ,dass sie Mukoviszidose hat( konnte das auch schon bereits mit 3 aussprechen ).
Sie weiss, dass sie das immer haben wird und dass Kreon und Inhalieren auch immer(" bis sie eine Oma ist ") Teil ihres Lebens sein werden.

...auch die Sache mit ihrem Schleim, dass dieser "dicker" wie bei Leuten ohne cf ist und dass in" dickem" Schleim Bakterien lieber"wohnen" -----darüber weiss sie Bescheid.....sie frägt auch immer hartnäckig nach......
Manchmal fehlen einem zwar auch kurz mal die Worte aber man findet diese dann schon
Über ihre eventuell verkürzte Lebenserwartung hab ich/ wir ihr bisher nicht gesagt, denn wer weiss das schon?????
Warum sollen wir da Ängste schüren, von denen keiner weiss, was kommen wird?????
Ich denke mit 6 sollte man ein Kind auch nicht damit belasten, ( das Gleiche gilt auch für das kinder bekommen)denn wie gesagt......die Chancen der Zukunft werden besser...mit jedem Jahr!!!
LG ULI

[Joka]

...

[erdbeere26]

Vielen dank erstmal für die Antworten!
Im Großen und Ganzen hör ich jetzt daraus, daß man der Kleinen nicht das ganze Ausmaß ihrer Krankheit erklären sollte.
Die Ängste der Mutter sind aber, daß irgendwann mal einer (zB. im Kindergarten oder in der Schule demnächst, wenn wieder neue Kinder im Umfeld sind) zu der Kleinen sagen könnte "Mukoviszidose? da kann man doch dran sterben..." und dann würde das vielleicht Panik bei der Kleinen auslösen. deshalb möchte sie lieber ein Gespräch mit ihr führen, in dem sie ihr das kindgerecht erklären kann oder sie zumindest drauf vorbereiten kann. ich fand das eigentlich auch recht gut.
über die antwort von Yvie war ich ehrlich gesagt ein wenig schockiert, daß man mit ihr so gar nicht über ihre krankheit gesprochen hat bzw. die eltern ihr auch nicht erklären konnten, was sie eigentlich für eine krankheit hat.
die tochter meiner freundin weiß aber sehr gut bescheid über mukoviszidose und damit verbundene sachen, wie sämtliche bakterien die "als kleine krabbeltiere in ihre lunge" kommen können und achtet ganz penibel auf alle vorkehrungen. auch mit ihren tabletten kommt sie gut zurecht.

freue mich über weitere beiträge!
danke!

[engelchen]

Auf Grund neuer Nutzungsbedinungen sehe ich mich gezwungen meine Beiträge zu löschen, da ich ohne eine erneuerte Anmeldung nicht auf ev. spätere Fragen antworten kann.

engelchen

[Anouk]

joa ich bin auch der Meinung, dass man den Kindern nur so viel sagen soll, wie sie erfragen und immer dem Alter entsprechend erklären. Und dass jemand CF der 5 oder 6 Jahre ist "kennt", ist sehr selten... bei mir kam die erste solche Frage (Stirbst du wenn du 18 wirst) als ich bereits 18 war und ich hab es ihr dann erklärt. (nein, ich hab nicht vor, jetzt schon abzukratzen) okay ich weiss ist ne harte Antwort aber sry wer so fragt und die ist gleichalt... o_O

und genau eine zweite hat es wirklich gekannt (die ist aus den USA) also die möglichkeit besteht aber ist sehr selten...

und wenn es das Kind nicht wissen will (oder nicht verkraften kann) fragt es auch nicht...

glg anouk die nun gartenarbeit machen muss

[Claudia H.]

hallo erdbeere26

Ich kann dich sehr gut verstehen, auch ich habe mir meine gedanken zu diesem Thema gemacht (11jährige Tochter mit CF), und habe mir Tips geholt wie ich am besten damit umgehe. Die Antworten waren mehr oder weniger immer die gleichen. Kinder nie anlügen und Fragen altergerecht beantworten.Sie stellen meistens nur solche Frage, deren Antwort sie auch verkraften können usw. Und ich kann dir sagen es stimmt. Zu deinen Ängsten wegen der Kinder im Kindergarten oder Schule. Die meisten wissen gar nicht was CF überhaupt ist. Ich empfehle dir an Elternabenden die Eltern der anderen Kinder aufzuklären was Cf ist, warum dein Kind Medikamente nehmen muss usw. Die Antwort mit der Lebenserwartung habe ich mir am Anfang erspart. Diese Frage habe ich nur beantwortet, wenn mich nach näherem Kennenlernen jemand gefragt hat. Damit habe ich vorgebeut das es ein Elternteil ihrem Kind erzählt hat, und dieses dann meine Tochter darauf angesprochen hätte. Ich hoffe ich kann dir damit weiterhelfen.

Liebe Grüße Claudia

[AM]

Hallo,dazu kann ich auch was berichten.
Meine Tochter ( jetzt 15) hat mit Anfang 14 die Diagnose cf gestellt bekommen. Alle waren immer sehr offen,aber sie hat diese Krankheit verleugnet. Sie hat sie in der Schule " unterdrückt", sie hat es abgestritten oder einfach ignoriert.
Dann waren wir zur Reha in Wangen. Dort wurde sie mit ihrer Krankheit konfrontiert. ALLE hatten ihr Bündel zu tragen, und so konnte meine Tochter auch sagen warum sie da war. Dr. Frank hat es geschafft, sie zu einem Projekt zu überreden. Sie sollte ein Referat über ihre Krankheit vorbereiten. ( Leider hat sie sich geweigert es vor ihrer Gruppe zu halten)
ZUHAUSE hat sie dieses Referat vor ihrer Klasse gehalten. Die Leute,die sie immer gehänselt haben,wegen ihrem Husten und so, verstehen nun was los ist.
Ihr könnt Euch nicht vorstellen, was in den Köpfen der " Unwissenden" so vor ging. Sie hat im Moment so eine tolle Zeit. Sie ist wieder mit dabei und fühlt sich endlich wohl. Aus ihr wurde ein ganz anderes Mädchen.

Seit dem ist es für unsere Familie auch kaum noch ein Thema. Irgentwie gehört die Krankheit dazu, nur das sie jetzt einen Namen hat.
Endlich können wir uns wieder auf andere Dinge konzentrieren.
Offenheit ist der richtige Weg. Aber es darf nicht ein Hauptthema werden.
Man kann " Aufklären" und dann muß es auch wieder gut sein.
Und nicht jeder muß ein Spezialist dieser Krankheit werden. Kurz,knapp und gut.
Grüß Andrea

[meldav]

Wow, das freut mich aber für euch, dass es so gut für euch läuft. Respekt, dass sie das Referat zu Hause vor ihren Freunden gehalten hat ... da gehört glaub ich viel Mut dazu. Hoffe, es läuft weiterhin so gut.

[AM]

Hi,es waren nicht ihre Freunde. ( Schon lange nicht mehr) Aber nun kann es einen Neuanfang geben!? Der 1. Schritt ist getan und es kommen immer wieder kleine Schritte dazu!!!!
Sie geht ihren Weg und ich bin super stolz auf sie. Ab und zu noch ´n kleiner Schups in die richtige Richtung und es geht! NUR NICHT IN WATTE PACKEN !
Liebe Grüße Andrea

[schurig]

Hi,

altersgerecht ist das Entscheidende. Ich würde das Warten auf Fragen aber nicht für sich stehen lassen. Man muss auch Anreize geben, zu fragen.

Wir sind seit Freitag aus Tannheim zurück. Da gab es jede Woche eine CF-Schulung für die Kinder, in Altersgruppen schon ab 4 Jahren. Beide Kinder hatten viel Spaß daran, halten sich aber nach wie vor für tendenziell unsterblich.

Gruß
Michael

[Anouk]

das mit dem Unsterblichhalten ist normal... das hatte ich auch (mein Bruder ohne CF auch) das gehört einfach zum Kindsein... das Träumen einmal Vater bzw Mutter dann GRossvater bzw. Grossmutter zu sein und dannach irgendwann einmal glücklich zu sterben... ist so die typische Vorstellung eines Kindes von einem langen Leben XXD

glg anouk