Neuer Anfang, neues Glück!?

[madonna]

Ich werde in ein paar Monaten in eine neue Stadt ziehen!
Bisher hab ich meine Krankheit eher geheim gehalten. Was mir immer mehr zum Verhängnis wurde... die Leute bekommen irgendwas mit, verstehen es nicht und es entstehen Gerüchte. Einige Leute kamen schon auf mich zu und fragten mich, was ich mit den letzten Montaten meines Lebens anfangen würde. (Man erzählt sich, ich werde mit 20 Jahren sterben)
Klar, dass sowas nicht ohne Spuren an mir vorbei geht. Im dem Moment lach ich zwar drüber aber es verletzt mich schon, dass so viel hinter meinem Rücken über mich geredet wird. Und vor allem über Dinge, die nicht mal annähernd stimmen!
Deshalb hab ich mir nun vorgenommen, in der neuen Stadt offener damit umzugehen. Ich möchte kein Geheimnis mehr daraus machen, schließlich ist CF ja auch ein Teil von mir.
Ich hab jetzt trotzdem ein bisschen Angst vor den Reaktionen oder wie ich überhaupt damit anfangen soll.
Habt ihr vielleicht ein paar Tips für mich?
Was genau soll ich erzählen?
Wem soll ich er erzählen? Allen, mit denen ich zu tun habe?
Wie geht ihr das Thema in eurer Umgebung an?
Würde mich über Antworten freuen

[Schlangenlady]

-Tabletten ganz offiziell zu jedem Essen einnehmen
-Blutzucker messen und Insulin spritzen in der Öffentlichkeit
wenn dann jemand nachfragt, kurz erklären, auf weitere Fragen auch genauer
-Arbeitskollegen im Zimmer oder Mitbewohner in einer WG und Freunde auf jeden Fall auf eine Diabetes hinweisen, damit sie im Problemfall auch richtig reagieren können!
-Schwerbehindertenausweis dem Chef/Personalbüro vorlegen
-im Job ist man zwar nicht verpflichtet, bei Krankschreibung die Art der Erkrankung anzugeben, aber es weckt natürlich eher Verständnis, vor allem, wenn man öfter mal nur 1 oder 2 Tage fehlt und sonst leicht der Eindruck des Blaumachens entsteht
-bei Husten und darauf folgenden "doofen Anmerkungen" von Arbeitskollegen/Bekannten darauf hinweisen, daß der Husten chronisch ist/ man lungenkrank ist und bei weiteren Fragen eben genauer erklären

Uli,44

[meldav]

Hallo, zuallererst mal wünsche ich dir einen tollen Start in der neuen Stadt!

Ich muss sagen, dass ich CF früher auch ziemlich verheimlicht habe, aber das hat sich ziemlich verändert. Und ich muss sagen, eigentlich hab ich nur positive Erfahrungen gemacht. Wenn ich gefragt werde, ob ich erkältet bin, weil ich immer so husten muss, sage ich knapp "das ist leider chronisch, ich habe eine Lungekrankheit" und wenn sich jemand näher interessiert, dann erzähle ich noch dass Mukoviszidose heißt, eine recht unbekannte Genkrankheit und leider noch nicht heilbar ist, dass man anfällig für Lungenentzündungen ist und eben verschleimter als sonst. Aber die Lebenserwartung dank der heutigen Medizin stetig steigt. Tja, manchmal wundere ich mich selber wie leicht mir das INZWISCHEN über die Lippen kommt. Muss aber auch sagen, dass es sehr lange gedauert hat und ich den Prozess des Akzeptierens auch noch nicht ganz abgeschlossen habe.
Eine ältere Frau hat zwar letztens dann gesagt, als ich gesagt hab, dass ich Lungenprobleme habe (sie hat einen Hustenanfall mitbekommen): "du liebe Zeit, da stehen Sie ja mit einem Bein schon im Grab", was ich etwas unsensibel und natürlich falsch fand, hab mir aber nichts draus gemacht (denn die selbe Frau hat mich vor kurzem auf 10 Jahre geschätzt obwohl ich in ein paar Monaten 26 werde ... ich zweifle also sowieso an ihrer geistigen Fähigkeit). Aber wie gesagt, eigentlich reagieren alle positiv und hilfsbereit.

[springmausi]

selbe Frau hat mich vor kurzem auf 10 Jahre geschätzt obwohl ich in ein paar Monaten 26 werde ...

gant schön heftig! Ich wurde wenigstens auf 13 Jahre geschätzt und werde im Dezember 24 Jahre

Lg and don`1 worry SIlke

[Anouk]

also so jung wurde ich noch nie geschätzt, meine Freundin hats da schwerer, sie wird immer viel jünger geschätzt als sie ist... aber sie hat kein CF...

wie dem auch sei, bei mir wissen es meine Freunde, und zwar wirklich alle. Spätetens wenn ich irgendwo eingeladen werde (zb zum Essen) und es hat Leute die ich nicht kenne (und sie mich auch nicht) kommt es raus, weil ich die Creon nicht verstecke... hab ich übrirgends nie getan, in der Schule nicht, im Kindergarten nicht, also warum soll es ich jetzt tun?

Und auch mit dem Husten (ich huste eigentlich eher selten aber trotzdem) habe ich auch schon Fragen beantworten müssen. Es hat mir eigentlich nie etwas gemacht, bin in dieser Hinsicht echt offen. Ich sag dann immer auch noch dass es nicht ansteckend ist und nur vererbt werden kann. Ich lass das in nem nebensatz so miteinfliessen. dann gibts eigentlich keine blöden sprüche....

das mit dem hinter meinem Rücken reden kenn ich, einmal (im ersten Gymi) habe ich am Anfang einen Vortrag gemacht, dass ich CF habe kurz erklärt, dass ich im PG deswegen gemobbt wworden bin (Die Leute dorthaben es nicht verstanden) und dass ich das nicht wiederholen will, und das ich auf keinen Fall MITLEID will!! Ein paar Wochen später kam ein Mädchen auf mich zu, (ich habe sie nicht gekannt) und fragt mich so, ob ich mit 18 sterben werde??

Zuerst bin ich recht verwirrt gewesen, weil ich denk ja nicht permanent an CF, nja irgendwann hat es bei mir "KLICK" gemacht und ich hab angefangen zu lachen... und es ihr dann erklärt... seit dem habe ich eigentlich nur Verständnis bekommen...

ein offener Umgang würde ich echt empfehlen, weil erstens wenn deine Freunde es nicht verstehen und dir die kalte Schulter zeigen, dann weisst du dass das keine Freunde sind und zweitens wenn sie es verstehen, gibt es eigentlich nur Verständnis und weniger dumme Sprüche

Auch muuss ich sagen, dass die Leute schnell vergessen, mir seht man zum Beispiel Cf nicht an, bin also nicht klein und schmächtig, und da ich auch nicht übermässig huste und so, muss ich es zum TEil den Leuten mehrmals erklären, oder wenn ich sage dass ich noch vor dem Ausgang inhalieren muss, oder solche Sachen, dann kommt so ein Spruch: Oh stimmt ja, du hast ja diese... Krankheit. Okay, ab wann kannst du kommen?

glg Anouk

[meldav]

ja, das mit dem nicht ansehen kenn ich, weil man´s mir auch nicht ansieht. Wenn mich Leute ansprechen, dann meist wegen einem Hustenanfall, der sich ja recht gefährlich anhören kann (in deren Ohren) oder eben wegen meiner Luftröhrenschnittnarbe (letztens meinte ein Mann, ich solle krank sein, aber ich sei doch so ein hübsches Mädel )

mag sein, dass es nachteile gibt, wenn mans einem nicht ansieht, aber ich bin froh drum. Die Blicke wenn ich mal heftig husten muss reichen mir

[Carmeli]

Deshalb hab ich mir nun vorgenommen, in der neuen Stadt offener damit umzugehen. Ich möchte kein Geheimnis mehr daraus machen, schließlich ist CF ja auch ein Teil von mir.
Ich hab jetzt trotzdem ein bisschen Angst vor den Reaktionen oder wie ich überhaupt damit anfangen soll.
Habt ihr vielleicht ein paar Tips für mich?
Was genau soll ich erzählen?
Wem soll ich er erzählen? Allen, mit denen ich zu tun habe?
Wie geht ihr das Thema in eurer Umgebung an?
Würde mich über Antworten freuen

Hallo Madonna
Du solltest Dir gar nicht so viele Gedanken um die CF machen, denn wie Du schreibst, ist die CF ein Teil von Dir.
Wie schon erwähnt, nimm ganz normal Deine Enzyme ein und Du wirst merken, die wenigsten interessiert es, was Du zum Essen für Pillen einnimmst. Und wenn Sie fragen, dann kurz und knapp erzählen. Kannst die Enzyme ja auch in eine Dose packen, dass man nicht gleich sieht, dass es eine Pillendose ist, wenn Dir das schwer fällt. Es gibt so ganz schicke z.Bsp. eine After Eight-Dose. Manche Leute wundern sich dann nur, weshalb man vor und während des Essens After Eight nimmt. Bei der Antwort kannst Du Dir dann ja etwas einfallen lassen, je nach Deiner persönlichen Laune.
Es wird Dich nicht jeder fragen, warum Du hustest oder warum Du Pillen einnimmst.
Man muss nicht jedem alles erzählen. Und vor allem sollte man keinen stundenlangen Vortrag daraus machen. Viele fragen nur einmal und dann ist die Sache vom Tisch.
Wenn Du locker und normal mit Deiner Erkrankung umgehst, dann tun es die anderen auch. Aber locker damit umgehen, heißt nicht, dass man es jedem auf die Nase binden muss und dass man jeden Tag erzählen muss, dass man CF hat.
Bei mir gibt es Leute, die wissen sehr genau bescheid, es gibt Leute, die nur flüchtig bescheid wissen aber die meisten wissen es gar nicht.
Du musst immer bedenken, dass niemand von Deinen Arbeitskollegen der CF viel Bedeutung einräumt. Sie tun es nicht. Von Deinen Kollegen ist wohl kaum einer gesund. Der eine hat Asthma, der andere Diabetes oder hohen Blutdruck. Je älter man wird, desto selbstverständlicher wird es, dass man eine Krankheit hat.

Was machst Du denn beruflich?

Liebe Grüße
Carmen

[Trashcruiser]

Muss mal ganz ehrlich sagen, dass ich auch ziemliche Probleme habe mich in der Öffentlichkeit zu "outen"!!

Denn nach meiner Meinung ist dass so, wenn ich im Restaurant meine Medis offen nehme, oder mich auch in der Stadt spritzen würde. (möchte keinen angreifen, empfinde das bloß so--habe auch kein Diabetes)

Ich versuche das immer so stark wie möglich, in der Öffentlichkeit zu verheimlichen, da ich voll der überzeugung bin, das ich das irgendwann noch früh genug machen werde( meine wenn´s mir schlechter geht)!!

Natürlich wissen das trotzdem fast alle Menschen aus meinem Umfeld, auch die aus meinem Matrikel-obwohl ich kaum Kontakt mit denen habe!!

Da ich so die tollen Gerüchte von mir fern halten kann und auch noch was zur Aufklärung über CF beigetragen habe.

Mache das aber erst nachdem Leute zu mir kommen und fragen warum ich so viel huste etc.
Man merkt ganz schnell welche Menschen sich dafür interessieren oder nur neugierig und sensationsgeil sind.

Auf jedenfall konnte ich bis jetzt alle Gerüchte von mir fern halten und trotzdem als fast gesunder behandelt werden, da ich immer bei meinen "Aufklärungen" bemüht bin als Vermittler und nicht als Betroffener aufzutreten!!!!