ich versuche es immer zu verdrängen....

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ich versuche es immer zu verdrängen....

Beitragvon Sunrise am 06.06.2007, 22:39

Hallo ihr lieben, ich weiß auch nicht wie ich grad dazu komme ds hier zu schreiben, aber mir ist einfach danach....

Für mich gibt es meine Karnkheit in meinem Leben irgendiwe nicht, gut ich inhaliere morgen und abends und ich nehme Kreon und alle 2 Jahre habe ich mal ne IV, aber ansonsten verdränge ich alles.... ich weiß auch nicht warum ich habe einfach solche angst vor der Zukunft und bis jetzt bin ich aiuch immer gut durchgekommen, hatte noch nie ne Lungenentzündiung und halt auch nicht oft ne Iv, aber ich bin so dumm, ich mach zum Beispiel keinen Sport.... mir gehts halt echt nicht schlecht und im alltag gibt es meine Krankheit halt einfach nicht, ... ich habe mit keinem Muco Kontakt und werde denke ich mal deshalb nicht so dran erinnert... ich versuche mein Leben zu planen wie jemand ohne diese scheiß Krankeheit.... seitlangen habe ih heute mal wiedre in dieses Forum geschaut und das hat mir nicht gut getan.... ich kann die Realität nicht aushalten und will einfach nicht glauben, dass ich keien normale Lebenserwartungen habe (bin 20)

Ich kann nicht mehr!!!!
Sunrise
 

Beitragvon Schlangenlady am 06.06.2007, 23:07

Die rein statistisch berechnete durchschnittliche Lebenserwartung sagt ja nichts über Dich aus...Jeder cf-Verlauf ist anders, manche sind zwar mit 20 schon sauerstoffpflichtig, andere aber mit 44 aber noch nicht :)
In meinem Bekanntenkreis sind bereits einige Leute durch Unfälle oder Krebs gestorben, die jünger waren als ich jetzt, also kann ich Dir nur raten:
Nimm den Gedanken, daß Du vielleicht keine 60 oder 80 (oder welche Zahl Du auch immer als ideal erachten würdest) wirst als Anreiz, Dein Leben jetzt wirklich zu leben und einfach zu genießen, was Du hast!
Du hast zwar cf, aber Dir gehts doch anscheinend ganz gut und Nicht-CFler wissen auch nicht, was kommt...
Besonders sportlich war ich übrigens auch nie, aber es gibt ja Hobbys mit Bewegung (spazierengehen mit dem Hund, tanzen, reiten :D )

Uli,44
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Beitragvon Carmeli am 06.06.2007, 23:10

Hallo Surise

Warum denkst Du eigentlich an die Lebenserwartung? Kein Gesunder weiß, ob er morgen noch leben wird, oder ob ihn nicht ein Auto tot gefahren hat.

Setz Dir Ziele und lebe heute. Nutze und genieße die guten Stunden und Tage.

Und was ist normale Lebenserwartung? 70 oder 80 oder 90 Jahre? Ist es wirklich so gut, so alt zu werden? Irgendwann wird man dann vielleicht blind, oder taub oder kann nicht mehr laufen. Hat vielleicht einen Schlaganfall bekommen und liegt mit 90 in einem Pflegeheim?

Ich denke das Wichtigste ist nicht, darüber nachzudenken, dass man eine niedrigere Lebenserwartung hat als andere Menschen, sondern das Wichtigste ist, dass man etwas aus diesem Leben, dem Heute und dem Morgen macht, dass man sich Ziele setzt und diese anstrebt zu erreichen.

Das Leben spielt nicht in 20 oder 30 Jahren. Das Leben spielt heute und hier.
Carmeli
 

Beitragvon Sunrise am 06.06.2007, 23:15

ich weiß es ja, aber ihr setzt euch vielleicht viel mehr mit der Krankeit auseinader.... ich verdränge es und es ist für mich jedes mal wie gesagt ein schlag ....

mein Problem, mein vielleicht rößtes Probloem ist es, dass mir meine Eltern früher erst immer vorgegaukelt haben, meine Lebenserwartungen wären normel... ich bin als Kind durch ein versehen selbst draufgestoßen....

Ich habe aber solche Angst vor der Zukunft, ich möchte so gerne Kinder und ach ich weiß nicht...

ich sollte Anfangen viel bewusster zu Leben! Und das wird mir in solchen Momenten wie diesen immer schlagartig klar!
Sunrise
 

Beitragvon Carmeli am 06.06.2007, 23:20

Was verstehst Du denn darunter, dass wir uns mehr mit der Krankheit auseinander setzen?
Was hast Du davon für deine Vorstellung?
Carmeli
 

Beitragvon Schlangenlady am 06.06.2007, 23:37

Also ich habe mich früher auch nicht so viel damit beschäftigt...
Ich wusste, ich habe die Krankheit, habe meine Tabletten genommen, aber sonst nie viel Therapie gemacht und hatte zwar irgendwann mal etwas von einer geringeren Lebenserwartung mitbekommen, mich aber nicht weiter damit beschäftigt. Etwa in Deinem Alter oder sogar später habe ich dann irgendwo etwas von etwa 30 Jahren (damals) gehört und war auch erst mal etwas geschockt.
Aber dann habe ich das erfolgreich "verdrängt" bzw. "zur Seite geschoben" und mein Leben einfach gelebt mit vielen Reisen etc.. Ich hatte im Hinterkopf, daß ich viele Dinge möglicherweise früher oder später nicht mehr tun könnte und habe sie deshalb gleich getan!
Das ist (für mich) ein Vorteil gegenüber Gesunden, die sich darüber keinerlei Gedanken machen (wollen) und alles Mögliche auf ein "später" verschieben, das eventuell nie kommt.
Ein Bekannter von mir hat z.B.früher davon geträumt, mit dem Motorrad durch die USA zu fahren, jetzt mit Mitte 40 (nach Kindererziehung, Karriere) war er erstmals dort, aber stationär in einem Ferienhaus mit Familie und sagt, mit dem Motorrad wäre es sowieso viel zu unbequem... :D

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Beitragvon Sunrise am 06.06.2007, 23:55

Wie Uli schon geschrieben hat.... war jetzt auch kein Angriff oder so!
Ich denke einfach ihr lebt viel bewusster als ich inb Hinblick auf die Krankheit.... ich kann es nicht, weil ich das gefühl habe, wenn ich es so 100% in meinen Alltag integriere nehem ich die Krankheit an und alles was es an negativem mit sich zieht.

das soll nicht heißen, dass ich so tue als hätt ehc nichts, jeder in meinem Umkreis weiß es und ich habe auch kein Problem da drübe rzu sprechen, ich habe einfach nur angst wenn ich mehr Gedanken zu lasse als: Tähglich inhalieren und Tabletten sclucke, dass macht es alles zu real...

(bin übrigens 20)
Sunrise
 

Beitragvon Schlangenlady am 07.06.2007, 00:16

Aber das ist doch ganz ok so; Du lebst mit der cf Deinen momentanen Bedürfnissen angepasst und integrierst das in Deinen Alltag, was eben momentan dazugehört.

Ich glaube, die wenigsten von "uns" denken ständig nur an die Krankheit und die Therapie und die Auswirkungen und die Lebenserwartung und... :)
Klar, ein bißchen mehr Sport z.B. kann nicht schaden, aber das ist doch bei jedem Gesunden genauso...

Behalts im Hinterkopf und lass es bei wichtigen Entscheidungen zur Lebensplanung (wie Berufswahl, finanzielle Vorsorge, Kinderwunsch) zu gegebener Zeit mit "einfliessen" und wenn irgendwann neue "Wehwehchen" dazukommen und/oder der Therapieaufwand größer wird , dann wirst du das genauso hinnehmen und in Deinen Alltag integrieren (müssen) wie jetzt.

Uli
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Beitragvon Sunrise am 07.06.2007, 00:19

ich werde es versuchen.....

Danke für eure schnellen Antorten...
Sunrise
 

Beitragvon Schlangenlady am 07.06.2007, 00:23

Gute Nacht :D
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Beitragvon Sunrise am 07.06.2007, 00:49

bye
Sunrise
 

Beitragvon Carmeli am 07.06.2007, 09:47

Sunrise hat geschrieben:Ich denke einfach ihr lebt viel bewusster als ich inb Hinblick auf die Krankheit.... ich kann es nicht, weil ich das gefühl habe, wenn ich es so 100% in meinen Alltag integriere nehem ich die Krankheit an und alles was es an negativem mit sich zieht.

das soll nicht heißen, dass ich so tue als hätt ehc nichts, jeder in meinem Umkreis weiß es und ich habe auch kein Problem da drübe rzu sprechen, ich habe einfach nur angst wenn ich mehr Gedanken zu lasse als: Tähglich inhalieren und Tabletten sclucke, dass macht es alles zu real...

(bin übrigens 20)


Hallo Sunrise
Wenn ich von mir ausgehe, dann wäre ich viel mehr mit der Krankheit konfrontiert und beschäftigt, wenn ich nicht regelmäßig Therapie machen würde. Denn dann würde ich den gesamten Tag nur Husten und hätte Atembeschwerden.
Wenn ich aber routinemäßig regelmäßig inhaliere und Physiotherapie durchziehe, habe ich tagsüber so gut wie keinen Husten. Ich fühle mich fit und muss überhaupt nicht an die Erkrankung denken. Niemand würde mir ansehen, was ich habe. Und viele würden gar nicht auf die Idee kommen, dass ich überhaupt krank sei. Gut ich werf zwischendurch noch ein paar Enzyme ein. Aber dabei denke ich eigentlich auch nicht an die Krankheit, sondern das ist Routine und gehört dazu, wie die Butter auf das Brot zu schmieren und die Wurst darauf zu legen. Wenn ich die Enzyme nicht nehmen würde, dann wäre ich mit der Krankheit konfrontiert und würde ständig mit Durchfall auf Toilette sitzen.
Ich war sogar, als alle meiner Arbeitskollegen mit Infekt flach zu Hause im Bett lagen arbeitsfähig und haben den "Laden" am Laufen gehalten.

Um mit der Krankheit klarzukommen, muss man sie für sich aber akzeptieren. Sprich, man muss sich zu sagen: "Ich habe die Krankheit und ich muss damit leben. Also mache ich das Beste draus, dass ich mein Leben so normal wie möglich leben kann und all meinen Interessen nachgehen kann."
Man denkt einmal über sein Therapiekonzept nach und dann überläßt man es der Routine. Wenn es einmal in die Routine übergegangen ist, dann erfährt man die Freiheit, nicht mehr ständig darüber nachdenken zu müssen.
Wenn man aber nur hin und wieder inhaliert oder nur hin und wieder Physiotherapie macht, dann wird man ständig damit konfrontiert, weil man dann ständig darüber nachdenkt, dass man das jetzt machen muss und gar nicht möchte. Dieses Konzept geht irgendwann voll daneben.

Das wäre ungefähr so, als würde man ständig darüber nachdenken, weshalb man Zähne hat und diese putzen muss und Karies bekommt.

Sprich, alles was man täglich routinemäßig tut, fällt einem von Tag zu Tag leichter. Das was man nur gelegentlich tut, fällt einem schwer. Egal ob es das Kochen ist oder halt das Inhalieren.

Gruß Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Anouk am 07.06.2007, 13:02

Hi Sunrise

mir gings wie dir... bis ich mich anhand von meiner Maturarbeit mit dem Thema auseinandergesetzt habe und mir auch so meine GEdanken darüber gemacht habe...

Ich habe wie du kaum Probleme im Alltag (inhalierre nicht einmal täglich) und hatte bis vor kurzem auch kaum Kontakt zu CF-ler.

Das mit der Lebenserwartung ist eh Quatsch von meiner Seite aus. Kann ein Mensch in die Zukunft sehen und sagen: Du wirst keine XX (was auch immer) , keiner kann das. Du weisst nicht, ob du morgen einen tödlichen Autounfall hast oder nicht (hoffentlich letzteres :wink: ) oder sonst irgendetwas passiert. Klar kann man sagen (und hat man früher auch) ein Grossteil mit dieser Diagnose wird keine 90... (oder was auch immer) aber das finde ich trotzdem doff. Immer wenn ich sowas höre denke ich: ich zeigs auch, dass ich trotzdem so alt werde (zb 20, meinen eltern hat man gesagt ich würde keine 20 o_O und siehe da: ich bin letzten Pfingstmontag 20 geworden und noch erstauunlicher ich lebe noch immer... und es geht mir gut)

Das mit dem Kinderhaben ist doch kein Problem. Es hat mehrere Frauen hier die schwanger sind /Kinder haben und trotzdem CF haben... Es gibt halt einfach ein paar Dinge auf die du mehr achten musst, als andere Mütter...

hm das mit der Lebenserwartung macht dir echt zu schaffen, wie? oder das dir deine Eltern das nicht gesagt haben? oder beides? Aber denk doch mal: hättest du wirklich mit 4oder 5 Jahren erfahren wollen, dass du nur 25 Jahre alt wirst? (so war um diese Zeit glaube ich die "lebenserwartung für CFler" ich find den begriff schon lachhaft. aber nun zurück...) Wie willst du das als Kind verarbeiten... ich bin hingegen eher froh, dass mir meine eltern das nie so ausdrücklich gesagt haben... so konnte ich total "normal" aufwachsen und leben...

Auf der anderen Seite hatten deine Eltern vllt auch Angst, dass wenn sie es sagen, es Wirklichkeit ist... Vllt haben sie verdrängt... sodass sie dich normal behandeln konnten, ich wäre eher froh darum. ich möchte nicht mit der Gewissheit aufwachsen müssen, dass ich nur 25- 30 Jahre alt werde... das finde ich irgendwie grausam... besonders wenn es einem gut geht.

Klar hat jeder Angst wenn es einem schlechter geht (vorallem es plötzlich kommt) dass man nie wieder so wie vorher gehen kann. dann kann man entweder
verzweifeln oder sich selber sagen: ich pack das, ich werde wieder Rennen /Sport machen können (was auch immer) wie früher... ich tenderie persönlich eher zum zweiten...

hm wir beschäftigen uns mehr mit CF? wie kommst du darauf? Ich glaube nicht wirkllich, ich mein, ich gehe mit meinen freunden regelmässig in den ausgang und mache auch sonst normale dinge, wie Konzertbesuche, Campen übers Wochenende usw... kurz ich tu was mir spass macht und denke kaum an CF....

nur wenn ich im forum hier bin oder wenn s mir nicht so gut geht, denke ich mehr an CF... sonst ist das überhaupt nicht im Vordergrund und ich bin froh darum

glg anouk
Anouk
 

Beitragvon Heischeisch am 09.06.2007, 22:22

Carmeli hat geschrieben:Sprich, alles was man täglich routinemäßig tut, fällt einem von Tag zu Tag leichter. Das was man nur gelegentlich tut, fällt einem schwer. Egal ob es das Kochen ist oder halt das Inhalieren.

Das finde ich einen ganz wichtigen Gesichtspunkt, ich glaub, den kann man gar nicht genug betonen. Alles was ich nur ab und zu tue, empfinde ich als Fremdkörper in meinem Leben. Mit Rhythmus kann ich auch sehr undankbare Aufgaben leichter bewältigen. Allgemeiner gesagt, mit der Verknüpfung an zeitlich Wiederkehrendes oder aber mit der Anknüpfung an andere Tätigkeiten, am besten kombiniert.
Schon ein zumindest anfänglich betriebener Tagesplan hilft da.
Ich finde das hier eine schöne Diskussion, auch sehr von den anderen Dingen, die hier gesagt wurden.
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Beitragvon Heischeisch am 09.06.2007, 22:31

Sunrise hat geschrieben:ich kann es nicht, weil ich das gefühl habe, wenn ich es so 100% in meinen Alltag integriere nehme ich die Krankheit an und alles was es an negativem mit sich zieht.

das soll nicht heißen, dass ich so tue als hätt ehc nichts, jeder in meinem Umkreis weiß es und ich habe auch kein Problem da drübe rzu sprechen, ich habe einfach nur angst wenn ich mehr Gedanken zu lasse als: Tähglich inhalieren und Tabletten sclucke, dass macht es alles zu real...

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Hi Sunrise,
Gedanken zuzulassen ist immer richtig. Es kann nichts Schlimmes dabei passieren, würde ich sagen. Alles zu durchdenken ist Hauptbestandteil eines Prozesses in Dir, an dessen Ende es Dir sicherlich besser damit geht.
Auch die Angst zu akzeptieren, die erstmal aufkommt, wenn Du Dir Gedanken machst, macht diese gleich schon wesentlich machtloser, als wenn Du immer dafür sorgst, dass sie Dich plötzlich überfällt, weil Du mit ihr nicht gerechnet hattest. Umarme Deine Angst besser :D
Eventuell kann Dir auch eine Psychotherapie sehr gut helfen. Kannst Du Dir sowas vorstellen?
Liebe Grüße
Roland
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