es soll keiner wissen !!!

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es soll keiner wissen !!!

Beitragvon tamare am 26.11.2005, 12:08

Hallo an Alle,

mein Sohn ist 12 Jahre alt und hat Muco. Wir wissen es erst seit einem dreiviertel Jahr. Wurde also relativ spät festgestellt. Gesundheitlich geht es ihm zum Glück gut. Er muss kaum inhalieren und muss zur Zeit auch keine weiteren Medikamente einnehmen. Geht regelmäßig zur Physio. Schwerbeschädigt 50 % und Pflegestufe I.
Da er ja in einem schwierigen Alter ist (Pupertät), möchte er auf garkeinen Fall, dass irgendjemand von seiner Krankheit erfährt. Kein Freund, kein Lehrer, einfach niemand.
Er selbst redet sehr selten über Muko. Da er oft Müde und schnell ausgelaugt ist, dann starke Bauchschmerzen hat, (im Unterricht auch schon eingeschlafen), musste ich die Lehrer doch informieren.
Hat jemand eine Ahnung, wie man einem 12 Jährigen dabei helfen kann, mit der Krankheit besser umgehen zu können?
Seine Schwester ist 11 und wesentlich größer und kräftiger als er. Er findet jeden Besuch in der Ambulanz unnötig. Hält sich nicht an die kleinen (wirklich kleinen) Regeln, die wir bezüglich der Vorbeugung gegen Pseudomonas eingeführt haben.
Wäre schön, wenn jemand schreiben könnte was man da machen könnte oder einfach wie ihr euch in dem Alter gefühlt habt.

Tamare
tamare
 

Beitragvon Sworddancer am 26.11.2005, 14:24

hallo tamara,

also ich versuch mich mal zu äussern obwohl ich weder dich noch eure familie noch deinen jungen kenne.
zuerst mal ist mir der gedanke gekommen das die meisten von uns mit der krankheit einfach groß werden, dein sohn hingegen weiß selber erst wie du sagst seit einem dreiviertel jahr allein diese tatsache wird ihm selbst genug zu knabbern geben, ich denk mal das ist nicht leicht in dem alter dann sowas mitzukriegen.
ich denk mal grad da fängt man eh an mal den dicken und coolen zu makieren und da kommt sowas, das wird schon ein einigermasen "kleiner" schock für ihn selber sein und wenn du selber sagts die ein jahr jüngere schwester ist wesentlich größer und kräftiger als er dann ist das natürlich nochmal ein dämpfer für ihn, auch wenn er das nicht zugeben würde aber der sieht das natürlich selbst und weiß das selbst.

aber wie gesagt, da willste natürlich cool sein und groß sein, man will nicht kleiner oder schmächtiger sein von daher versteh ich schon das er nicht will das das irgendwer weiß !
das du den lehrer informiert hast ist okay, musstest du ja irgendwann der merkt das ja auch wenn er im unterricht einpennt aber den klassenkollegen oder so würd ich es als mama glaub nicht sagen, ich denk dann währe er sehr bockig und auch sehr enttäuscht von dir unter umständen, könnte dich dann als "verräterin" ansehen ... ist halt schwer zu sagen als ausenstehender aber soweit mal meine meinung
Sworddancer
 

Beitragvon Jess am 26.11.2005, 14:38

Hallo Tamare,

ich denke mal es ist schwer, von heut auf morgen, solche wenn auch kleine, Regeln gestellt zu bekommen. Habt ihr ihm denn genau erklärt, warum es so wichtig ist sich daran zu halten? Vielleicht wäre das schon einmal eine kleine Lösung um etwas mehr Einfachheit in den Alltag zu bringen. Natürlich ist es für ihn schwer anders zu sein wie seine Mitschüler oder gleichältrige Jungs.

Wegen der Bauchschmerzen würde ich mal mit nem Doc reden, vielleicht braucht er ja ein paar Kreons (sind für die Verdauung). Hmm wie ich selbst in dem Alter damit umging.. Ich denke mal in gewissen Dingen auch schludrig, denn es geht einem gut, man denkt, man ist genauso fit wie die Freunde. Was ja auch zu der Zeit bei mir noch zutraf! Dennoch sollte man eurem Kleinen begreiflich machen, dass es in gewissen Fällen mal nötig sein könnte, das Freunde darüber bescheid wissen, oder auch Lehrer. Die Gefahren kann man schlecht abschätzen und ich war froh, dass meine Freunde immer wussten wo ich mein Spray in der Tasche hatte, wenn ich mal Luftnot bekam. War zwar selten und ich konnte mir immer selbst helfen, aber die Sicherheit oder das Gefühl davon, jemand wüsste noch, was er machen müsste, beruhigt selbst.

Natürlich möchte man jedoch nicht als KRANK da stehen und weiterhin normal behandelt werden wie jeder andere auch. Aber das kann man klar und deutlich sagen. Demnach wird man auch keine Extrawürste ernten. Er sollte lernen damit offen zu leben, was sicherlich die erste Zeit sehr schwer wird, da alles neu ist, doch um so leichter wird er selbst damit umgehen können und sein eigenes Selbstbewusstein stärken. Denn wenn er mal mehr husten muss, weiss er wie er auf doofe und unwissende Sprüche anderer zu reagieren hat.

Vielleicht sollte er auch erklärt bekommen, warum die Entwicklung bei ihm ein bissl zurück liegt und er körperlich noch nicht so weit ist wie seine Mitschüler/innen oder seine jüngere Schwester. Wobei Mädchen doch eh immer weiter sind als Jungs ;-) und wenn sie eh nur ein Jahr jünger ist, ist dies doch normal. *lächL*

Zeigt auch ihr ihm, dass wenn er sich an die Regeln hält er den nötigen Respekt und das Vertrauen von euch hat, sein Leben selbst zu regeln, soweit dies möglich ist! Andere Teenies müssen sich ja auch in dem Alter beweisen. Nun, er ist etwas eingeschränkter, aber trotzdem kann er so normal wie möglich leben.

Ich kann sagen, dadurch, dass meine Freunde und alle bescheid wussten und sie auch von mir wussten dass ich kein Mitleid brauchte hab ich meine Kindheit und Teeniezeit genauso geniessen können wie alle anderen auch. Ich konnte raus, auf Partys, Sport treiben, alles was die anderen auch machten, nur Rauchen, das gab es bei mir halt nicht, aber heut zu Tage darf man sich sogar besonders fühlen, wenn man zu den wenigen gehört, die dies nicht tun und ihr Geld somit für andere Sachen ausgeben können ;-) Ich durfte alles und hatte meine Verantwortung zu tragen und wenn ich halt mal nicht hören wollte, wurden neue Regeln erstellt oder Hausarrest aufgebrummt, der NIE durchgehalten wurde, da ich ja an die frische Luft musste, aber die Androhung wirkte oft Wunder! *lach*

Lieben Gruss und viel Glück
Jess
Jess
 

Beitragvon Julia am 26.11.2005, 16:56

Hallo!

Deinen Sohn kann ich teils verstehen. Ich bin auch nicht so scharf drauf dass das sämtliche Leute wissen, sondern nur die Leute, wo es wirklich wichtig ist dass es bekannt ist (gerade halt Lehrer, Freunde,......).
Meine Eltern haben mich mit 6 Jahren zu ner Psychologin geschickt weil sie Angst hatten, wenn ich älter werde, dass ich dann nicht mit der Krankheit klar komme. Da ging ich dann immer einmal die Woche hin. Bei der haben auch öfters mal Ärzte und Therapeuten angerufen, weil ich einfach nicht das machen wollte was die von mir verlangten.

Ihr könnt euch das ja aml überlegen ob das vielleicht ne Möglichkeit wäre. In manchen CF-Ambulanzen gibts ja extra Psychologen.

Grüßle
Julia
Julia
 

Beitragvon Carmeli am 26.11.2005, 17:32

Hallo Tamare,

Aus persönlicher Erfahrung kann ich sagen, dass es ca. 2 Jahre, dauert bis man sich mit der Diagnose angefreundet hat und das Management so einigermaßen beherrscht.

Wenn Dein Sohn, der ja bisher ohne besondere CF-Hygiene gelebt hat, noch pseudomonasfrei ist, dann gehört er vielleicht zu den 20% der CFler, ohne Pseudomonas und scheint nicht sehr empfänglich für den Keim.
Du solltest Euch deshalb nicht alzuviel Stress auferlegen, mit der Hygiene.
Dein Sohn bekommt ja nun nicht plötzlich den Pseudomonas, nur weil die Diagnose nun plötzlich "CF" heißt.

Lass ihm einfach Zeit. Ob ein Psychologe angebracht ist, da habe ich meine Zweifel.

Was sehr nützlich sein kann, wäre Deinen Sohn zu sportlichen Aktivitäten zu ermundern. Das ist sehr hilfreich bei CF und man kann hier auch sehr gut seinen Frust abreagieren.

Also hab etwas Geduld. Vielleicht wäre ja auch eine REHA gut. Gerade zu Beginn der Diagnose.
Er sieht dann, dass es auch noch andere in seinem Alter mit CF gibt.

Gruß Carmen
Carmeli
 

Beitragvon cful am 30.11.2005, 20:00

Hallo tamare,

da ich erst mit 31J die Diagnose bekam :? - vorher Chr. Bronchities :?: - kann ich noch nicht sagen das ich CF voll akzeptiert habe??!!
Aber aus eigener Erfahrung würde ich keinen Psychologen empfehlen - er braucht etwas zeit um es zu vertragen!!!!
Das es keiner erfahren soll, kann ich nicht ganz verstehen !
CF ist nicht ansteckend :!: , in Notfällen kann das sogar ein Problem werden.
Es sollten doch wenigstens die wichtigsten Ansprechpartner wissen.
Eine Reha würde ich, wie auch Carmeli für ihn als wichtig ansehen.
Nach dieser Diagnose ist jeder, egal ob Eltern oder Jugendlicher oder Erwachsener erst einmal verunsichert.
Bezüglich der Hygiene wegen Pseudomonas, bin ich selber aber etwas vorsichtiger geworden!
Allgemein würde ich dir emphehlen ihm Zeit zu lassen - wenn er Hilfe braucht, wird er sich an dich wenden - selbst ohne CF ist die Pubertät
nicht immer ganz einfach!!!

Alles gute
uwe
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Beitragvon Katinka am 30.11.2005, 21:42

Hallo!
Ich kann es absolut verstehen, dass dein Sohn nicht möchte, dass jemand etwas von der Mukoviszidose weiß. Ich bin selbst jetzt noch mit 21 Jahren seehr wählerisch, wem ich davon erzähle und wem nicht. Ich habe sogar schon Austauschschülerinnen mit denen ich zwei Wochen lang zusammengelebt habe im Dunklen gelassen, was die CF angeht :-). Diese Zurückhaltung hat meiner Erfahrung nach mehrere Gründe. Erstens ist es unglaublich schwer über etwas zu reden, mit dem man selbst nicht klarkommt. Man muss die CF immerhin soweit akzeptiert haben, dass man selber das Gefühl hat, man könnte darüber reden, ohne dabei die Fassung zu verlieren. Solang das nicht gegeben ist, geht reden meiner Ansicht nach so gut wie gar nicht. Wenn man dann mit dem Akzeptieren so weit gekommen ist, gibt es immernoch genug Schwierigkeiten. Als da wären: Als Teenager ist es absolut nicht wünschenswert, als "anders" zu gelten. Außerdem hat man Angst davor, als "komisch" abgelehnt zu werden. Was für mich nach wie vor das größte Problem ist, sind die teilweise sehr emotionalen Reaktionen anderer auf die Information, dass man CF hat, mit denen ich nicht umgehen kann. Das ist schwer! Und das kann einen selber auch wieder runterziehen. Dazu kommt noch, dass es sein kann, dass andere Leute diese Information in einen öffentlichen Rahmen tragen (UNterrichtsstunde oder so), wo man dann vor vielen Leuten irgendwas schildern soll oder so, obwohl man im Moment oder in der Situation das nicht will und nicht kann. Davor hatte ich früher total panik. Viele Gründe, die dagegen sprechen zu erzählen, dass man CF hat. Andererseits habe ich gemerkt, dass einiges leichter ist, wenn alle bescheid wissen. Man muss sich keine Lügengeschichten mehr ausdenken, warum man dies oder jenes grade nicht machen kann ;-). Diese Lügengeschichten können auch dazu führen, dass man von anderen als langweilig oder spießig abgelehnt wird, weil sie eben die Hintergründe hinter dem Verhalten nicht verstehen.
Bei mir war es so, dass irgendwann der Punkt gekommen war, an dem ich keine "erlogene" Akzeptanz und Normalität mehr wollte, sondern als das anerkannt und akzeptiert werden wollte, was ich bin, nämlich eine Person mit einem kleinen Problem namens CF ;-). Es ist wirklich schön, das auch zu erreichen, es tut unheimlich gut, auch mal einfach reden zu können, wenn es einem schlecht geht, das geht ja nicht wenns niemand weiß... und ich habe noch nie Ablehnung erlebt. Aber ich glaube, bis dieser Punkt kommt braucht es viiieeel Zeit, und jemanden vorher zu Offenheit zu zwingen ist für den Betroffenen mehr oder minder Quälerei. So habe ich es jedenfalls erlebt.
Was ich mit diesem langen Text sagen möchte ist: Lass ihm die Zeit die er braucht! Versucht, die CF im Alltag so "normal" wie möglich anzugehen, das hilft auf jeden Fall. Irgendwann wird er von sich aus anfangen darüber zu reden. Was ich aber wichtig finde ist, auf einer sachlichen (nicht emotionalen) Ebene Ängste und Missverständnisse zu klären. Also wenn ihr den Eindruck habt, dass er da irgendwas falsch sieht, dann sprecht es an, auf der Ebene von Fakten. Ich fand es immer am besten, wenn mir ohne viel drumherum erklärt wurde, was nun gerade los ist. Denn das ist auch ein Problem des nicht-redens: Man bleibt mit seinen oft unbegründeten Ängsten allein und bastelt sich die abstrusesten Szenarien zusammen. Das ist nicht gut. Ich halte es für durchaus sinnvoll zu überlegen, ob nicht ein Psychologe helfen könnte (natürlich nur wenn dein Sohn das will, sonst bringts nichts). Ich wäre in dem Alter froh gewesen über die Möglichkeit, mit einem "Professionellen" reden zu können (man möchte ja auch seine Eltern nicht mit all seine Ängsten belasten), ich habe mich nur nie getraut, danach zu fragen. Man muss nicht psychisch krank sein um einen Psychologen in Anspruch zu nehmen und davon auch zu profitieren! Ich weiß was ich sage, ich studiere Psychologie ;-).

Ich hoffe ich konnte einen kleinen Einblick geben, wie ich mich im Alter deines Sohnes gefühlt habe und ich hoffe es hilft euch ein bisschen weiter dabei, ihn zu verstehen, obwohl natürlich jeder anders ist und meine Erfahrungen wahrscheinlich für viele überhaupt nicht zutreffen...

Liebe Grüße, Kathrin
Katinka
 
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Beitragvon tedka am 30.11.2005, 22:16

hi,
bei meiner Schwester weiß es auch nur die Familie und ihr Freund, und wenn es nach ihr ginge würde er es immer noch nicht wissen. Aber er hat ihre Tabletten gesehen. Jetzt ist es auch kein Problem mehr. Aber ich denk mal wenn die Mitschüler es wüsten, würden sie ihn gleich drüber ausfragen und er selber kennt ja die Antworten noch nicht. Und es gibt ja auch solche, die dann keine Ahnung haben und behaupten werden er würde sie anstecken, egal wie oft man denen sagt, dass es nicht ansteckend ist. Ich glaube er braucht erstmal Zeit alles selber nachzuvollziehen und zu verstehen, und dann sagt er es selber denjenigen, die seiner Meinung nach, es auch wissen sollen.
Liebe Grüße
tedka
tedka
 

Beitragvon Gast am 04.12.2005, 12:37

Danke an alle für die Antworten auf mein Problem,
es war sehr hilfreich. Ich werde mich einfach nicht so verrückt machen, er wird es denke ich, irgendwann akzeptieren.

Danke, Tamare
Gast
 


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