Neue situation und viele fragen

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Neue situation und viele fragen

Beitragvon elfe am 21.11.2005, 20:21

ein hallo einmal an alle,

Ich möchte mich kurz vorstellen: ich bin 21 jahre alt und lebe in Österreich, und habe durch intensive Internetrecherche dieses Forum gefunden...
Ich leide nicht an CF, doch es haben sich einige Fragen bei mir aufgetan, da ich seit kurzen einen Freund habe, der diese Krankheit hat...
Er hat es mir langsam beigebracht und ich versuche es mit größtmöglichen Verständnis, aber auch mit einer gewissen Normalität zu betrachten, ich glaube nicht, dass Mitleid ihm oder mir helfen könnte, aber dennoch mache ich mir insgeheim meine Gedanken, die ich ihm gegenüber nicht so einfach ausbreiten kann, denn wir kennen uns erst seit 3 wochen...
Ich habe mich schon informiert, er hat mir auch schon ein Buch gegeben, das ich gelesen habe, doch es ist mehr medizinisch aufgebaut und deshalb unverständlicher für jemanden der nicht alltäglich damit zu tun hat...
Ich kann mir in etwa vorstellen auf was ich mich da "einlasse", die Krankheit hat für mich nur eine zweitrangige bedeutung, denn er steht dennoch im Vordergrund...ich hoffe es kommt nicht falsch rüber was ich da schreibe...

Ich möchte ihn bestmöglich bei hustanfälle und der gleichen beistehen, ihn unterstützen....

Mich interessieren die zwischenmenschliche Fragen, die sich für einen unwissenden auftuen...
Ich hoffe ich stoße niemanden vor dem Kopf mit meinen Fragen!

Mich interessiert es wie eure Partner damit umgehen, oder vielleicht gibt es ja "nichtCF-ler " hier, die mir weiterhelfen können..

Wie sieht ein tagesablauf bei euch aus...
..und wie geht ihr mit der Frage der Zukunft um?

durch den starken Familienzusammenhalt,der meist besteht....wie ist euer Partner/in da aufgenommen worden?

...ich hab so viele fragen...

ich möchte micih jetzt schon damit so viel wie möglich auseinandersetzen und mich informieren...
er liegt mir sehr am herzen und für mich ist es eine totale neuartige situation,

ich hoffe, ihr könnt mir einwenig weiterhelfen....

Ich danke euch

Liebe Grüße, die elfe
elfe
 

Beitragvon Mobbelchen am 21.11.2005, 20:29

Hallo Elfe,

ich bin Mama von einem CF-Kind. Ich denke, dass Offenheit sehr wichtig ist und viel viel Zeit um sich an die "Krankheit zu gewöhnen". Ich möchte sagen, dass man trotz aller Bücher und Information in dieses Umfeld erst wachsen muss.

Gebt Euch Zeit......frag ihn einfach was ihn in solchen Sitationen gut tun würde.

Ich habe festgestellt, dass die CF manch anderen Krankheiten gleich kommt...... es gibt Zeiten da gehts den Patienten sehr gut bis gut, und es gibt Zeiten da geht es ihnen miserabel.

Und was das Thema Tod angeht.......CF kann noch immer nicht geheilt werden, ist also noch immer tödlich im Verlauf! Mit Verlaub, auch beim Gesunden endet das Leben immer tödlich.......und niemand kann sagen wann es so weit ist.

Vielleicht konnte dir das schon etwas helfen.

Der Arzt sagt mir damals....neben all den Medikamenten, Therapien etc. das wichtigste ist die Liebe.

Vielleicht kannst du ihn ja mal beim Besuch in die Spezialambulanz begleiten, vielleicht kann dir dort die Sozialbetreuerin auch noch Tipps geben.

In diesem Sinne....Liebe Grüße Renate
Mobbelchen
 

Beitragvon elfe am 21.11.2005, 21:03

Danke für die schnelle antwort,

Er hat mir auch angeboten, dass ich das nächstemal in 3 monaten zu der Klinik mitkommen soll, schon allein als ablenkung.
Der tödlicher verlauf ist mir klar, und die ungewissheit werde ich einfach wie es viele Wesen machen mit lieben überbrücken...

Klingt hart..aber lieber 5 glückliche Jahre, die erfüllt sind mit Liebe, als 30 nur zufriedenstellende Jahre...

Ich gehe es dennoch langsam an, aber Infos sind einfach hilfreich und dann kann ich mich besser in die situation hineinleben und mich freier bewegen, weil ich mich dann mehr auskenne und dann vielleicht gleich weiß was los ist....

Ich bin einfach für ihn da, denn ich habe selten so einen wertvollen menschen kennengelernt...


jaja..diese schmetterlinge...


Liebe grüße
Die elfe
elfe
 

Beitragvon Gast am 21.11.2005, 22:41

Der tödlicher verlauf ist mir klar, und die ungewissheit werde ich einfach wie es viele Wesen machen mit lieben überbrücken...



Hallo Elfe

denke daran, auch Dein Leben verläuft letztendlich nicht unsterblich.

Schau mal auf der Homepage der CF Foundation.
Gruß Carmen
Gast
 

Beitragvon Gast am 22.11.2005, 03:44

Hallo,

ich denke, die meisten cfler wollen ganz normal behandelt werden, die "Negativerscheinungen"der Krankheit wie Hustenanfälle, später vielleicht Muskel/Gelenkschmerzen etc. muss man einfach hinnehmen, richtig helfen kann da dann sowieso keiner. Natürlich gibts Unterschiede, ob jemand von seinem Partner in so einer Situation lieber in den Arm genommen werden oder aber seine Ruhe haben will; das musst Du dann mit Deinem Freund eben herausfinden, wenn Ihr länger zusammen seid. Eine gewisse Rücksichtnahme sollte natürlich dasein, z.B. nicht rauchen, Rücksicht auf die zeitaufwändige Therapie nehmen usw.
Falls Du gut englich kannst, würde ich Dir das amerikanische Forum empfehlen, da sind sehr viel mehr Teilnehmer als hier und darum auch viele sehr ausführliche Beiträge zu so gut wie jedem Thema (http://www.cysticfibrosis.com/forums ).

Uli,43,cf
Gast
 

Beitragvon insa am 22.11.2005, 10:22

Hallo Elfe!

Ich finde es toll, dass Du versuchst Dich so gut zu informieren!
Ich habe selber CF (bin 32) und bin seit 4 Jahren verheiratet.
Ich weiss noch wie schwer ich es damals fand, in der Kennenlern-Phase, meinem neuen Freund zu vermitteln was CF ist und was das Leben damit für mich bedeutet.

Die anderen haben schon ganz recht - Normalität ist das wichtigste. Der Mensch sollte immer im Vordergrund stehen und nicht die Krankheit. Oft hilft es in schwierigen Situationen einfach schon, wenn man weiss, dass jemand für einen da ist.

Genießt einfach Eure Schmetterlinge!
Gebt Euch Zeit - dann wächst Du da schon langsam hinein.

Liebe Grüße
insa
insa
 

Beitragvon Heischeisch am 22.11.2005, 12:02

Weißt Du, Elfe, ich glaube Du machst das schon ganz gut. Bestimmt kommen noch irgendwann konkretere Fragen. Die kannst Du dann ja immer stellen. Deinem Freund oder eben hier. Egal wie die Krankheit verläuft, man bekommt immer genügend Zeit, sich auf das eine oder andere einzustellen. Umgekehrt hat es keinen Sinn, sich alle Sorgen aus der möglichen Zukunft schon heute und hier zu stellen. Das kann kein Mensch schaffen.
Aber wie gesagt, Du machst das schon ganz gut! Du spürst, dass eine gewisse Langsamkeit im Erfragen und Erfassen von neuen Informationen wertvoll ist.
Also, wie es Insa schon sagt: "Genießt Eure Schmetterlinge..."!
Nach meiner Erfahrung (ich bin "nur" Vater eines kleinen Jungen mit CF) formt das Vorhandensein der CF ganz besondere Menschen, und so einen hast Du getroffen und lieben gelernt, ist das nicht schön!
Einige von Deinen Fragen (Partnerschaft) sind jetzt noch unbeantwortet geblieben. Das wird nicht so bleiben. Da gibt es bestimmt welche, die dazu viel sagen können.
Liebe Grüße
Kai-Roland Heidenreich
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Beitragvon Gast am 22.11.2005, 14:08

Hallo Elfe!

Ich finde es sehr gut, dass Du Dich so informierst.
Ich selbst habe CF, bin 33 J. alt und habe auch einen sehr lieben Freund. Ich habe ihm von der Krankheit jedoch erst nach 5 Monaten erzählt. Er hat auch nichts vorher bemerkt. Ich habs halt geschickt angestellt mit Tabletten nehmen etc. :D
Er war erst geschockt, hat sich dann aber auch informiert und war bei einem Ambulanztermin mit dabei. Er geht damit sehr gut um, sagt halt mein Gott wir sterben alle mal und es ist nicht gesagt, dass ich unbedingt früher sterbe wegen der CF. Er hat auch gelesen, dass es eine Patientin gibt, die 74 J. alt ist und das macht Mut. Man muss dazu sagen, dass ich auch eine leichtere Form der CF habe und nicht unbedingt täglich inhalieren muss. Auch IV hab ich bislang erst 1 mal machen müssen.

Wenns mir wirklich mal schlecht geht, dann ist er immer für mich da. Also ich kann mir keinen besseren Freund als ihn vorstellen. Nurs Rauchen könnte er sich abgewöhnen, er machts zwar nicht in der Wohnung, aber wenn er vom Balkon reinkommt, stinkt er trotzdem danach. Bähh! :D

Gruß, Petra
Gast
 

Beitragvon Hexi am 22.11.2005, 20:16

Hallo Elfe,

ich bin auch Partnerin eines CFlers, und ich kann mich noch gut erinnern wie das anfangs war, auch wenns schon ein bißchen her ist ;) Wenn du magst meld dich bei mir wenn du Fragen hast. Aber du wirst sehen, nach ner Weile gehört die CF einfach dazu, und man denkt nicht mehr so oft und intensiv drüber nach ;) Sicher gibt es immer mal was, aber meist bestimmt wie bei allen der ganz normale Alltag das Denken :)

Liebe Grüße

Hexi
Hexi
 

Beitragvon Elfe am 22.11.2005, 23:42

Danke für eure Unterstützung und Ratschläge!

Ich habe heute mit ihm über einige besonders kniffligen Fragen gesprochen, wie zum Beispiel Unfruchtbarkeit usw. Er hat ganz locker reagiert und hat mir auch gesagt, dass soweit er selbst die antwort weiß alles fragen kann.

Ich weiß, dass ich mit der Krankheit umgehen kann, denn wie auch von euch schon mehrfach erwähnt ist der mensch noch immer im Vordergrund.
Als ich ihn kennenlernte habe ich auch noch geraucht, doch als icherfuhr das er CF hat, habe ich sofort aufgehört, und bis jetzt konsequent durchgehalten.

Außerdem erscheint alles leichter wenn man liebt und begehrt und mit leidenschaft erledigt, das was einen in normalsituationen als unbezwingbar erscheint


Natürlich werden sich im laufe der zeit fragen auftuen und so werde ich sicherlich öfters hier zum antreffen sein. werde mich glaub ich mal einloggen......so ganz offiziell....


Also wünsche ich noch einen schönen restlichen Abend und auf Bald

Eure Elfe
Elfe
 

Beitragvon Gast am 12.01.2006, 19:55

hallo..
ich hab mal eine frage..mein freund hat auch mukoviszidose..
ich bin 16 jahre alt.er 17.nach dem was ich alles im i-net gelesen habe scheint die krankheit ziemlich schlimm zu sein.aber bei meinem freund ist
das alles nicht so schlimm wie das alles geschildert wird.gibt es verschiede stufen von dieser krankheit.das z.B menschen bei denen das nur sehr gering ist auch eine bessere lebenserwartung haben.bzw gar nicht an der krankheit sterben?

ich würde mich freuen wenn ihr mir was dazu erzählen könnt.
lieben gruß :)
Gast
 

Beitragvon Janka am 14.01.2006, 23:10

Hi Du!

Du weisst wahrscheinlich, dass Mukoviszidose ein gen deffekt ist und es gibt tausende verschiedene Mutationen (Typen) davon. Wenn man also einen realtiv "günstigen" CF-Typ hat, dann hat man Glück und die Ausgangssituation ist ziemlich gut. Es kommt dann aber auch darauf an, was man so für seine Gesundheit tut, wie gesund man sich ernärt und wie man lebt. Es kann einem Jahrelang gut gehen, dann fängt man sich einen Keim ein und schon sieht alles ganz anders aus.
Ich bin jetzt 23, habe bis ich mit 16 von zu hause ausgezogen bin immer brav meine tägliche Therapie gemacht - aber auch nicht wirklich viel, ich war halt immer ziemlich fit. Viel sport und nie gewichtsprobleme. Dann hatte ich in der ausbildung einen heftigen Einbruch, von dem ich mich nie ganz erholt habe...aber dann bin ich trotzdem zum work & travel nach Australien, dann hat mein freund mit mir Schliss gemacht und meine Gesundheit ging wieder bergab...dann bin ich nach spanien gegangen für ein halbes jahr und dann lebte ich eine weile in Italien.....jetzt geht's nach afrika für drei monate....klar, muss ich jetzt etwas mehr auf mich achten, aber igendwas geht immer.
Am besten setzte Dich mal mit deinem Freund hin und hörst dir an, wie er die dinge sieht. Find ich aber klasse, dass Du so interessiert bist!
Alles Gute!

Janka
Janka
 

Beitragvon Jessy am 21.06.2006, 07:11

hy elfe. mein freund hat auch cf. ich weiß selbst wie schwer das ist, zumal ich deswegen leider auch noch probleme mit meinen eltern hab..
wenn duwillst, kannst du mir ma ne e-mail schicken, wenn mal was ist. bin gern für dich da! HIM_beere@web.de
Lg, Jessy
Jessy
 


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