Verdacht auf Mukoviszidose bestätigt sich immer mehr,was tun

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Verdacht auf Mukoviszidose bestätigt sich immer mehr,was tun

Beitragvon Steffi1987 am 14.11.2006, 21:50

Hallo.

Ich bin neu hier und habe ein riesen Problem.

Bin 19 Jahre alt habe einen fast 3 Jährigen Sohn.Ich war mit ihm ein paar Tage in der Kinderklinik weil er sehr schlecht ist,dadurch sehr dünn ist und Entwicklungsverzögerungen hat.

Dort wurde auch ein Schweißtest gemacht,der natürlich positiv ausfiel mit dem Wert 65.Nach der entlassung wurde heute ein zweiter test durch geführt der wieder positiv war und den Wert 63 hatte.

Nun rückt der Verdacht ja immer näher das er die Krankheit Mukoviszidose hat und meine Nerven sind auch voll am Ende.Ich mache mir total Sorgen um meinen Sohn.Jetzt wird nächste Woche Mittwoch nochmal ein Test gemacht,wo ich aber vermute das der wieder postiv ausfallen wird.

Ich weiß echt nicht wie ich diese woche ungewissheit überstehen soll.Was mache ich wenn der test wieder positiv ist.Ich könnte heulen.
Steffi1987
 

Beitragvon engelchen am 15.11.2006, 19:15

Auf Grund der Änderung der Forumsnutzung sehe ich mich gezwungen Beiträge zu löschen!

engelchen
Zuletzt geändert von engelchen am 13.03.2008, 15:59, insgesamt 1-mal geändert.
engelchen
 

Beitragvon Carmeli am 15.11.2006, 19:17

Hallo Steffi

Selbst wenn es Mukoviszidose ist, dann kann man diese heute sehr gut behandeln und man kann auch ein glückliches Leben mit der Krankheit führen.

Vielleicht hilft Dir ja weiter, wenn Du Dir einmal die Fotos in der Gallerie der Muko-L-Mailingliste anschaust.
Dort findest Du eine ganze Reihe glücklicher Menschen vom Kleinkind bis zum Erwachsenen, die alle CF haben.

Wenn Du Fragen hast, dann stell sie ruhig.

Du findest hier im Forum viele, denen es ähnlich geht wie Dir. Deine Gedanken sind ganz normal.
Aber eines ist ganz wichtig, wenn sich die Diagnose bestätigen sollte, dann lerne sie zu akzeptieren und nimm sie an, denn nur so gelingt Euch ein wirklich aktives Leben mit der Krankheit ohne für sie zu leben.

Aber erst einmal keine Panik.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Tanne am 15.11.2006, 20:42

Hallo Steffi !

Ich knuddel dich mal virtuell!

Auch bei meinem Sohn (2 1/2) läuft gerade die Diagnostik.
Er hatte die Werte
1. Test Na 63 (mmol/l?) Chl 39 (mmol/l?)
2. Test Na 69 Chl 41 .

Hast du vielleicht schon gelesen ;).

Müsst ihr nochmals einen Schweisstest machen lassen?
Bei uns läuft jetzt - nach dem zweiten Test - schon die Genanalyse.

Wie geht es deinem Kleinen zur Zeit?
Seid ihr stationär im KH gewesen?
Werdet ihr von einer CF - Ambulanz betreut?

Ich wünsch euch alles Gute!

LG Tanne
Tanne
 

Beitragvon marcylaila am 15.11.2006, 20:55

Hallo liebe Steffi,
Ich kann mich den Worten von engelchen , Carmen und "Tanne" nur anschliessen.
Ich selbst bin auch eine Mama eines gesunden Mädchens mit Cf.
Sie ist jetzt 4.......(sie ist übrigens hier in unserem Wohngebiet eines der gesündesten Kinder)
Das war aber nicht immer so---aber seit der Diagnose CF mit der anschliesenden richtigen Therapie ging es mit Lailas Gesundheit stetig aufwärts. :!:
Ich will Dir Mut machen auch wenn du jetzt glaubst: Das wars. ehrlich-----es wird und muss weitergehen und : Es wird auch gut weitergehen!!!
Sei lieb gegrüsst und schreibe deine Fragen einfach hier herein.LG ULI
marcylaila
 
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Registriert: 24.07.2004, 21:58

Beitragvon Steffi1987 am 15.11.2006, 21:18

Ja wir waren Stationär im Krankenhaus gewesen.

Eine Cf ambulanz davon habe ich noch nie was gehört,weiß auch garnicht ob es sowas hier irgendwo gibt.

Ja nächste Woche mittwoch wird ein 3 test wiederholt,kann mir jemand sagen was passiert wenn der wieder positiv ist?
Wie wird eine Genanalyse gemacht?
Steffi1987
 

Beitragvon Tanne am 15.11.2006, 21:26

Steffi1987 hat geschrieben:Wie wird eine Genanalyse gemacht?


Also bei uns wurde meinem Sohnemann Blut abgenommen, welches eben zur Genanalyse in ein spezialisiertes Labor geschickt wurde.
Das dauert halt ziemlich lange...

Hier steht auch was dazu:
http://www.muko.info/150.0.html

LG Tanne
Tanne
 

Beitragvon Carmeli am 15.11.2006, 22:24

Hallo Steffi

Welche größere Stadt ist denn bei Euch in der Nähe?
Giessen oder Essen oder Frankfurt?

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon romywb am 15.11.2006, 23:08

Hallo Steffi,

ich drück euch ganz doll die Daumen das alles gut wird.

Sollte sich die Diagnose bestätigen, dann lass nicht den Kopf hängen. Klar, das ist ein riesen Schock, aber glaub mir man kann mit Muko gut Leben. Die Terapien heute sind wirklich gut.

Wenn du Fragen hast, was da auf dich zukommt findest du hier schon viele Antworten und kannst auch gezielt fragen. Wichtig ist nur das du dir, sollte es Muko sein, dann eine Ambulanz suchts, damit schnell mit einer gezielten Terapie begonnen werden kann.

Mukoambulanzen findest du in vielen größeren Städten in den Uni-(Kinder)Kliniken. Meist sind sie der Abteilung für Lungensachen (Pulmologie) angeschlossen. Dort arbeiten Ärzte und Schwestern die sich gezielt mit Muko befassen. Aber da wird dir bestimmt auch dein Arzt bei dem du momentan bist Auskunft geben können.

Alles Liebe Romy (24, Muko)
romywb
 

Beitragvon sabja am 13.02.2007, 14:05

Ich kann dich auch gut verstehen, ich drück dich auch ganz doll. Wir sind auch bei der diagnostik haben jetzt am 26.03.07 einen Termin in Bochum da wird noch ein 2. Gen Testgemacht.
sabja
 


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