CF Weiß nicht weiter

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CF Weiß nicht weiter

Beitragvon Nici70 am 27.10.2006, 15:42

Hallo erstmal
hier schreibt eine alleinerziehende Mama von 4 Kids .
bei meiner ältesten Tochter (16J) wurden zwei schweißtests gemacht der erste mit 48 mMol/l und der zweite mit 66mMol/l.
meine Tochter hatte seid sie auf der welt ist ständig obstrugtive (schreibt man das so?) Bronchitis und bis jetzt 7 Lungenentzündungen. seit sie 7 Jahre alt ist, wird sie auf asthma behandelt mit cortison zum inhalieren als dauermedikamention. nun hat sie seid 2 jahren ungefähr immer wieder reizhustenattaken bis sie keine luft mehr bekommt, keine medikamente helfen, daher der verdacht auf cf. sie hatte bis sie zwolf war ständig untergewicht wog mit 12 jahren nur 28 kg, seid der pupertät ist ihr gewicht nun ok. was passiert nun weiter? ich hab panik, ich hab ihr gesagt was cf bedeuten kann, da ich nicht wollte das sie es von anderen erfährt oder im internet liest, sie hat einen weinkrampf bekommen, sie tat mir so leid, ich hoffe ich habe das richtige getan. was genau wird bei einer terapie gemacht???
hoffe auf zuspruch
verzweifelte Mama Nici
P.S. die rechtschreibfehler könnt ihr behalten :-)
Nici70
 

Beitragvon Krissi&Henning am 27.10.2006, 19:44

Hi Nici!

Ich wollte dir mal eben schreiben! Unsere Tochter hat heute ihren 3. Schweisstest hinter sich und damit steht seit heute nun absolut fest, dass sie cf hat! Also, ist es bei mir auch noch ganz frisch..., hab heute auch erst erfahren, wie die weiteren Behandlungen aussehen. Unsere Tochter ist zwar erst 13 Monate, aber vielleicht kann ich dir etwas helfen. Die Behandlung wird nach der Untersuchung auf das Kind abgestimmt. Unsere Süße bekommt jetzt täglich Vitamin Tropfen, Enzyme, Medikamente zur Inhalation und weil sie eine Bronchitis hat, auch 3 Wochen lang ein Antibiotikum. Zudem muß sie täglich 3 mal inhalieren. Nächste Woche bekommt sie dann auch Physiotheraphie und wir eine Ernährungsberatung.
Ich weiß, dass das alles sehr schwer ist, aber nachdem Gespräch mit dem Arzt heute, sind wir doch zuversichtlicher und etwas beruhigter! Ängste haben wir trotzdem, und weinen könnte ich auch mehrmals täglich,...aber es muß ja irgendwie weitergehen!
Ich finde, du hast es mit deiner Tochter schon richtig gemacht! Besser erfährt sie das von dir, als aus anderen Quellen!
Laß den Kopf nicht hängen-Du bist nicht allein!

Liebe Grüße, Krissi
Krissi&Henning
 
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Erstdiagnosen-Schock

Beitragvon moonie am 01.04.2007, 21:27

Hei,
ich weiß im Moment auch nicht weiter. Bin 30 Jahre alt und habe letzte Woche von einem Lungenfacharzt die Nachricht eines positiven cf Gentests erhalten, nach jahrelanger "chronischer Bronchitis", Kuren, Fachärzte, Hausärzte, 8 Lungenentzündungen, Gelächter über meine Salzränder an den Augen, jahrelangen Bauchschmerzen, Müdigkeit.....und keiner hats gemerkt!

Im Moment habe ich einfach nur Angst, zudem ich in 14 Tagen nach Norwegen auswandere und nun keine Zeit mehr für eine Diagnostik da ist, und auch keine Krankenversicherung :(
Das wächst mir alles mächtig über den Kopf.
Einen blöderen Zeitpunkt gibts wohl nicht. Neues Land, neuer Job, Probezeit.....

Zudem habe ich mit der Diagnose meine Flugtauglichkeit für mein Lieblingshobby Segelfliegen verloren, was mich rasend macht, da ich offenbar 16 Jahre undiagnostiziert problemlos fliegen durfte- den Husten hatte ich schon immer, und zum Glück noch eine normale Lungenfunktion.

Habe einen Pari Boy bekommen und Inhalat für einen Monat.

Ratlos

moonie
moonie
 

Re: Erstdiagnosen-Schock

Beitragvon Carmeli am 01.04.2007, 22:12

moonie hat geschrieben:Hei,

Im Moment habe ich einfach nur Angst, zudem ich in 14 Tagen nach Norwegen auswandere und nun keine Zeit mehr für eine Diagnostik da ist, und auch keine Krankenversicherung :(
Das wächst mir alles mächtig über den Kopf.
Einen blöderen Zeitpunkt gibts wohl nicht. Neues Land, neuer Job, Probezeit.....


Hallo Moonie
Die Frage ist doch, wie es Dir geht. Ich denke doch, wenn es Dir sehr schlecht gehen würde, dann hättest Du nicht Pläne geschmiedet, um nach Norwegen zu gehen. Egal ob die Diagnose CF oder Bronchitis heißt.

Ich denke mal, dass Du Norwegen gut kennst. Vielleicht geht es Dir in Norwegen gesundheitlich gut. Ich könnte mir das sehr gut vorstellen, dass es so ist. Ich war letztes Jahr in Norwegen (3000 km durchs Land) und musste feststellen, dass mir das Klima und insbesonder auch das Essen mit sehr viel Fisch (sprich viel gute Omega-3-Fettsäuren) super bekommen sind. Ich hatte kaum Husten und auch die Sauerstoffwerte waren super.

In welche Gegend von Norwegen fährst Du denn? Willst Du für immer in Norwegen bleiben? Was machst Du denn beruflich?

Zudem habe ich mit der Diagnose meine Flugtauglichkeit für mein Lieblingshobby Segelfliegen verloren, was mich rasend macht, da ich offenbar 16 Jahre undiagnostiziert problemlos fliegen durfte- den Husten hatte ich schon immer, und zum Glück noch eine normale Lungenfunktion.


Wieso hast Du die Flugtauglichkeit verloren? Wer hat das veranlasst? Bei einer normalen Lungenfunktion?

Habe einen Pari Boy bekommen und Inhalat für einen Monat.


Wieso hast Du denn den Pari boy nur für einen Monat bekommen?

Aber ich denke, wenn es in Norwegen nicht gut läuft, kannst Du doch jederzeit nach Deutschland zurück.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Denyo_99 am 02.04.2007, 11:43

Bist du -für den Fall, dass du für immer in Norwegen bleibst- dort krankenversichert?

Ich glaube, dass die skandinavischen Länder auch ganz firm sind in Sachen CF und du daher dort wohl auch gut aufgehoben sein dürftest.

Lg Danny
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Beitragvon Carmeli am 02.04.2007, 21:48

Naja, das Problem in Norwegen ist, dass es dort keine flächendeckende medizinische Betreuung gibt. Es gibt dort Regionen, da haben die Leute noch nie einen Arzt gesehen. Zum Teil muss man sehr weit fahren um zu einer Krankenstation zu gelangen.

In Oslo ist es sicherlich nicht schwierig einen Arzt bzw. ein Krankenhaus zu finden.

Wenn man fit ist, dann ist Norwegen kein Problem. Aber wenn man stärker betroffen ist und evtl. sogar Sauerstoff benötigt, dann sollte man sich das Auswandern nach Norwegen überlegen.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Muko in Norwegen

Beitragvon moonie am 20.04.2007, 12:07

Hei,
also vielen Dank erstmal für die Antworten. Ich kenne das Land ganz gut, weil ich während meines Studiums schonmal ein Jahr hier gearbeitet habe. Da ging es mir deutlich besser als in D weil hier die Luft 'nen Tacken sauberer ist.
Mein Wohnort liegt nahe genug an Oslo, wo es die nächste CF-Ambulanz gibt. Es hat eine Weile gedauert (mehrere mails und Telefonate) bis man mir geglaubt hat, daß es sich bei mir um eine Erstdiagnose handelt, und seit dem Gentest noch nichts passiert ist, außer daß ich für einen Monat Kreon und Inhalat dabei habe. Nun habe ich nächste Woche den ersten Termin und bin gespannt.
Gesundheitlich gehts mir nicht so gut wie sonst- ich hab die letzten 4 Jahre in einem Kinderheim im Schichtdienst gearbeitet und mir dort dauernd Infekte der Kinder mit eingefangen, war oft mit schwankendem Fieber arbeiten und habe im kompletten letzten Jahr keine Energie für Sport gehabt, weil ich im FREI immer nur schlafen wollte.
Seit einer sehr schweren Lungenentzündung im Januar ist jetzt ein Dauerstechen beim Atmen da, das mir Angst macht, und wegem dem eigentlich erst der Lungenarzt auf die Idee kam weitere Tests zu machen. Die Lunge ist nämlich "frei" was auch immer das heißt. Im Februar war ichd ann im CT und danach kam der Gentest.

Über meinen Arbeitgeber bin ich hier krankenversichert, wollte aber nach dem Umzug mal endlich mit Dingen wie Lebensversicherung beginnen, was ich nun vergessen kann, da die ärztliche Atteste fordern.

Jetzt habe ich einen Konflikt, ob ich meinem Arbeitgeber Bescheid sagen muss. Ich arbeite im Gesundheitswesen, und beim Vorstellungsgespräch wurde u.a. die Frage nach Erkrankungen und Anzahl der jährlichen Krankmeldungen gestellt. Die konnte ich damals noch reinen Gewissens damit beantworten, ich hätte lediglich chronische Bronchitis, und daß sich niemand Sorgen machen muß, weil ich ständig herumhuste.

Wie es aussieht bin ich vielleicht zukünftig nicht so der allerbeliebteste Arbeitnehmer und sobald ich mal einen stationären Aufenthalt habe wird eh alles rauskommen. Ich habe 6 Monate Probezeit, und weiß nicht, wie ich mich verhalten soll. Vielleicht erstmal loslegen und hoffen,daß kein Infekt kommt, und kurz VOR Ablauf der Probezeit Bescheid sagen??

Da ich lange darauf hingearbeitet habe zurück nach Norwegen zu gehen, was auch mit großen finanziellen Aufwendungen verbunden ist, wäre es eine Kapitulation zurück nach Deutschland zu gehen, und solange ich noch Kampfgeist habe, wird das wohl nicht passieren.

Naja, zunächst mal bin ich gespannt auf den Termin in Oslo, und hätte dort gerne mal nfos, wie ich herauskriege wieviel Kreon ich eigentlich nehmen muss, und was da noch alles an Diagnostik kommt.

Teuer wird es wohl auch, denn man muss auf jeden Fall bei jedem Arztbesuch an die 100 Kronen auf den Tisch legen, sowie bei allen Physiotherapeuten, Medikamente sind selbst zu bezahlen. Erst wenn man eine große Summe erreicht, kann man eine Befreiung beantragen.

Aus dem z.Zt. sehr sonnigen Norden grüßt euch das CF-Greenhorn

moonie
moonie
 

Beitragvon Esperanza am 21.04.2007, 12:12

Huhu!

Also im Prinzip musst du es deinem Arbeitgeber nicht mitteilen; weder dass du CF noch einen Schwerbehindertenausweis hast. Wenn du es nicht angibst, dann bekommst du halt auch keine Vergünstigungen, in Deutschland z.B. 5 Tage Zusatzurlaub und besonderen Kündigungsschutz. Ob es sowas in Norwegen auch gibt, weiß ich nicht.

Ich weiß nicht genau, was du im Gesundheitssystem arbeitest, aber wenn du viel mit kranken Patienten in Berührung kommst, denke ich, es ist besser, wenn du deine CF angibst. Sowohl zu deinem Schutz als auch zum Schutz der Patienten.

Wieso wird es rauskommen, sobald du einen stationären Aufenthalt hast? Der Arbeitgeber erfährt ja nicht, warum du im Krankenhaus bist, sondern nur wie lange du ausfällst.

Was das Vorstellungsgespräch angeht, Fragen nach Erkrankungen sind rechtlich nicht so einwandfrei, im Prinzip musst du darauf gar nicht antworten. Nur wird dich dann kaum jemand einstellen.

Ich persönlich habe gute Erfahrungen gemacht, dem Arbeitgeber von Anfang an alles mitzuteilen. Nur würde ich es entweder sofort mitteilen oder gar nicht. Wenn du kurz vor Ablauf der Probezeit damit rausrückst, könnte es sein, dass dein Arbeitgeber sich hinter's Licht geführt fühlt und dich rausschmeißt.

Kurz gesagt, es ist deine Entscheidung, ob du es angibst. Was es im einzelnen für Auswirkungen haben wird, das hängt von deinem Arbeitgeber ab, viele gehen mit sowas sehr verständnisvoll um, aber andere scheißen dich raus und fertig. Ich will dir keine Angst machen, aber es ist schon wichtig, das einfach zu wissen.

Viele Grüße
Wolken waren da und
trotzdem schien die Sonne.
(Thomas Trescher)
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Beitragvon Schlangenlady am 21.04.2007, 13:22

Vielleicht findest Du hier ja etwas zu den norwegischen Regelungen:

http://www.nhf.no/index.asp?id=32977
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