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Beitragvon Krümel am 25.10.2005, 10:59

Hi Martin,

ich finde es super, dass es Dir so gut geht. Du hast ja echt einen harten Weg hinter Dir. Ich war auch schon auf Deiner Homepage, sehr beeindruckend alles. Ich wünsche Dir, dass es Dir noch lange so gut geht wie jetzt.

Mir geht da auch eine Frage durch den Kopf, die vielleicht blöd klingt. Wie ist das, wenn man weiß, man hat die Lunge eines Verstorbenen in sich. Macht man sich da Gedanken darüber?

Viele Grüße, Petra
Krümel
 

Beitragvon DerMardin1979 am 25.10.2005, 11:14

Hi Petra,

das ist eine gute Frage und häufig gestellte Frage :) .

Bei mir ist es nicht so, das ich darüber nachdenke das die Luge von jemandem anderen ist.
Es fällt mir manchmal schwer zu glauben, dass manche Leute so sehr darüber nachdenken und sich damit nicht anfreunden können.
Ich schätze, es sind meist die Leute, die nicht mehr arbeiten gehen oder anderweitig tätig sind...sondern nur das Leben geniessen wollen.
Die Leute haben dann sehr viel Zeit zum nachdenken und dann drängen sich solche Fragen irgendwann automatisch auf.
Ich hingegen bin so im Alltag (arbeit, daheim aufräumen, Freundin, Familie etc.) involviert, dass mir solche Fragen nicht in den Sinn kommen.
Ich schaue halt nur, dass es der Lunge (und somit mir) gut geht und habe auch nicht das Gefühl das sie von einer anderen Peron ist.
Hoffe ich konnte deine Frage soweit beantworten?!

LG

Martin
DerMardin1979
 

Beitragvon Ann am 25.10.2005, 12:11

Hallo Martin,

auch ich finde, dass du das echt super machst :) Ich denke wenn ich mich für eine TX entscheiden müsste würde ich mich auch auf die Liste setzen lassen.

Petra, die Enzyme vom Kreon sind doch vom Schwein... überlegst du da auch, dass du eigentlich ein Stück Schwein ein nimmst? Ich würde glaub ich versuchen die Lunge als eine Art Ersatzteil zu sehen.... ich denke das kann man, ohne den Respekt vor der Person zu verlieren die ihre Einstimmung zur Organentnahme gegeben hat (sei es der Patient zu Lebzeiten selber oder die Angehörigen).

Liebe Grüsse, Ann-Christin
Ann
 

Beitragvon DerMardin1979 am 25.10.2005, 12:14

Hi Ann-Christin,

ich bedank mich recht herzlich für dieses Kompliment :D
DerMardin1979
 

Beitragvon Krümel am 25.10.2005, 12:43

Hi Martin,

danke für Deine Antwort. Es ist jetzt nicht so, dass ich viel Zeit zum Nachdenken habe. Auch ich bin den ganzen Tag beschäftigt mit Job, Freund, Haushalt, Familie etc. Aber wenn man hier im Forum halt rumstöbert und auf das Thema Transplantation stößt, dann kommt man halt ins Grübeln und dann tauchen u.a. solche Fragen auf.
Mit dem Gedanken kann ich mich schon anfreunden und ich würde mich für eine TX entscheiden, wenn der Zeitpunkt dafür gekommen ist. Im Moment kann ich noch Dauerläufe etc. ohne große Probleme machen.

Hallo Ann-Christin, klar Du hast schon recht mit dem Kreon. Wenns danach ginge, dann dürfte ich ja auch kein Fleisch, Gummibärchen etc. essen. :D

VLG, Petra
Krümel
 

Beitragvon DerMardin1979 am 25.10.2005, 13:09

Das stimmt...wenn du noch so fit bist, ist es doch gut.
Nur als Muko sollte man sich schon frühzeitig dafür interssieren bzw. sich informieren welche Möglichkeiten es an Therpien noch gibt.
Wie schon erwähnt, weil sich viele erst so spät für einer TX entscheiden, sterben die meisten auch auf der Liste.

Ja, mir haben sich solche Fragen auch vor der TX aufgetan und war positiv überrascht, das es eher weniger so ist wie ich es vorher gedacht hatte.
Denke es werden sich noch viele Fragen auftun, wie z.B. Abstoßung, Ernährung etc. .

MfG

Mardin
DerMardin1979
 

Beitragvon Jess am 25.10.2005, 18:55

Hallo zusammen,

wollte doch auch einfach nochmal meinen Senf loswerden =) Ich muss gestehen, dass ich eigentlich so gut wie gar nicht grossartig drüber nachdenke. Ich erkundige mich zwar, aber auch nicht übermässig, denn ich denke mal, dass alles was sich verändern wird, wird mir früh genug mitgeteilt, bzw. genau dann, wenn es relevant ist und wieso soll ich mich vorher damit verrückt machen. ;-)

Mir wurde auch gesagt, dass man sich solche Gedanken nach Möglichkeit nicht machen sollte, weil sie zu belastend seien und auch für das Organ nicht so von Vorteil, weil der Körper sich dagegen sträuben könnte. Ich meine jeder andere, der eventuell eine Niere oder so braucht denkt sicherlich auch nicht gross drüber nach und manchmal hat er ja sogar ein Organ von einem Familienmitglied und ist einfach nur für das gebrachte Opfer froh und dafür, sein Leben weiter geniessen zu können! Daher denke ich sollte man dies genauso sehen!

Lieben Gruss
Jess
Jess
 

Beitragvon Gast am 26.10.2005, 07:55

So ist es auch richtig...wie gesagt, bei mir ist's so das ich im Grunde keine Zeit habe, um über solche Sachen nachzudenken und ich bin auch froh darüber.

MfG

Mardin
Gast
 

Beitragvon Gast am 26.10.2005, 20:13

Hey Mardin,
lebst du mit deiner Freundin zusammen? wie bekommt sie ihr leben und euer leben unter einen hut? ich bin auch eine solche freundin, und ich würde oft gerne raus gehen, aber er fühlt sich schwach. Oder ein wochenende weg fahren, aber er hat oft fieber...
Gast
 

Beitragvon DerMardin1979 am 28.10.2005, 06:56

Hi Gast...

ja ich lebe/wohne mit meiner Freundin zusammen.
Wir sind im ungefähr März diesen Jahres zusammengezogen.
Nunja, ich denke das sie es gut unter einem Hut bringen kann, liegt daran dass wir soweit die gleich Interessen haben.
Mir machen viel zusammen, aber natürlich auch einige Sachen getrennt.

MfG

Mardin
DerMardin1979
 

Beitragvon Bishop am 02.10.2007, 16:49

also ich persönlich hätte angst, mich angesichts der realität, 2 mal von all meinen menschen verabschieden zu müssen.
da ja auch eine TX nicht ganz ungefährlich ist.. vor allem die zeit danach...
Bishop
 

.........

Beitragvon Pia-Lia am 08.10.2007, 14:59

Hmmmm ich weiß nicht ob es schlimm ist, darüber nachzudenken..
Wichtig ist nur, dass man sich klar macht, das der spender nciht gestorben ist, weil wir eine lunge brauchten.. sondern, dass wir eine lunge bekommen haben, ja, weil jemand gestroben ist, der sich dafür entscheiden hat, seine lunge zu verschenken...
ein solches geschenk nciht anzunehmen, bzw, sich hinterher damit kaputtzumachen finde ich eigentlich ziemlich krass..

also ich seh das so.. ich slebst hab auch n spender ausweiß.. mein enetzhaut, oder haut oder was man alles spenden kann .. irgendwas wird man selbst von mir noch gbrauchen können... und ich stell mir das dann so vor.. ich spende etwas von mir, jemand anders bekommt es und freut sich wie blöd darüber und meinetwegen kann er dann wieder sehen .. . oder so in der art...
der gdanke daran, er würde seines lebens nciht mehr froh, nur weil er sich gedanken um mich macht... puh den find ich ganz fies...ich will ja spenden und find den gedanken sooo toll...
ich selbst hab ja nun seid nem guten monat ne neue lunge und ich muss sagen, ich denke viel daran.. aber ich denke daran, und freue mich... ich danke sem spender... seiner familie, ich denke auch daran, dass ich mich jetzt freue und die im zweifel trauern, aber ich mache mcihnciht zum schuldigen... ich finde es ist sogar meine pflicht, mich zu freuen... ich denke an meine kleine neue lunge und danke ihr, dass sie mich so gut versorgt obwohl sie mich garnicht kennt... ich hab die hoffnung, dass wir gute freunde werden und sie emich eine ganze weile begleitet...
sie ist jetzt ein teil von mir... ich bin komplett um sie herum.. so, wie ich auf sie, ist sie auf mich angewiesen...
aber ich finde das nciht abstoßend... ich bewundere eigentlich uns beide...

vielleicht ist es schwierig das nachzuvollziehen, ich habe diese gefühle ja auch jetzt entwickelt und nicht vorher... so wie man nciht was, was verliebt sein bedeutet, bevor man es einmal erlebt hat...

aber diesen gedanken, dass man sich über das geschenk des lebens freuen sollte finde ich sehr wichtig... und den kann man ganz ohne eigene neue lunge bedenken und überlgen, ob man das auch sehen kann oder nicht...

alles liebe...
Pia-lia
Pia-Lia
 

noch mehr

Beitragvon Pia-Lia am 08.10.2007, 15:30

ich muss noch mehr schreiben...

ich hab das thema grade noch genauer durchgelesen.. und von vielen gehört...
"ich denk nicht über tx nach, weils mir gut geht"

ich weiß glaube ich seit ich von der cf weiß (seit ich 5 bin) oder jedenfalls sehr sehr lange, von dieser möglichkeit...
es war auch kein tabu thema bei uns zu haus und ich hab mir mein ganzes leben lang darüber gedanken gemacht... nicht weil es mir schelcht gegangen wär.. aber weil ich die ganze sache faszinierend finde... und die entscheidung unbedingt vorher getroffen haben wollte... bevor ich vorm arzt stehe, und der mir sagt.. sooo pia..wie wärs mal?

ich bin sehr froh darüber.. ich hab schon lange gewusst, ja, ich möchte das, wenn es denn mal sein muss.. es war trotzdem schwer genug, mich jetzt zu entscheiden, denn ich dachte eigentlich nciht, dass es mit 17 so weit sein würde.. ich dachte ich hätte dann schon meinen mann meine fünf kinder ein tolles haus und lauter tolle artikel als selbsständige geschireben... hmmm nööö, ich hab nicht mal mein abi fertig...
die träume hab ich alle immernoch und halte sie auch für wichitg um das alles anzupacken und durchzuhalten.. aber ich muss auch sagen, dass ich immer gedacht hab.. wow, wenn ich jetzt doch mal sterbe aufm tisch, oder unterm auto oder so...
wow, dann hab ich doch n geiles leben gehabt... ich hab zwar viele träume nciht erledigt, aber man soll sich ja eh nciht alle träumen erfüllen oder? man hat eh immer neue... udn was ich hatte, war eine geile zeit mit meiner familie und meinem freund und meinem leben...
mit meiner lunge, die eben jetzt nciht mehr konnte und ahhh mit der bekloppten muko und hmm naja,... manchmal war auch alles scheiße, aber wenn ich jetzt keine transplant angenommen hätte... wärs ja auch scheiße... also?!!
ich bin froh, dass ich mir vorher viele gedanken gemacht hab.. so wurde ich jetzt nciht ins kalte wasser geworfen ...

die beiden risiken abzuwägen war schwierig genug, aber eigenltich auch das schwierigste... eben den zeitpunkt "jetzt" zu wählen... aber zum glück wusste ich, dass ich wollte...

es geht schnell, dass man sich was vormacht... wie oft bin ich doch wegegangen am wochenende, obwohl ich wusste.. hmmm eigentlich isses scheiße... "aber wenn ichheute früh noch inner schule sitzen konnt.. kann ich auch heut abend zur party.. hatte doch grad erst iv und eiiigentlich gehts mir doch gut.. oder?? ach quak.. natürlich gehts mir gut...
treppentest... joa geeeeht,.. war doch letzte woche deutlich schlechter... oder?!! ganz sicher... " und schon hat man sich eingeredet, dass alles super ist... hmm für die party ist das vielelicht okay... dann macht man halt die näcshte iv.. und ich muss sagen, einige ausflüge oder klassenfahrten sind es das aucha wert gewesen, nciht zuletzt darum kann ich schließlich sagen, dass ich freude am leben hatte..

aber irgendwann muss man sich eben mal zur seite nehmen und wirklich überlegen, wie gut oder schlecht man sich einschätzt, offen mit den ärzten reden.. ichhab drum gebettelt, dass man ehrlich zu mir ist, weil ich weiß wie leicht und wie gerne wir immer "stark sind" ...

aber jetzt nachdem ich transplantiert bin, und alles so gut gelaufen ist, und ich aber auch andere kennengelernt hab... weiß ich wie wichitg es war, dass ich noch kraftreserven hatte, die ich niiicht aufgebraucht hatte, physisch uuund psychisch!!

[size=18] macht euch nicht zu spät gedanken!!...
ich sag das jetzt ganz bewusst als aufforderung, denn ich finde es soo wichtig, sich gedanken zu machen!!!

schließlich wird es andersherum auch von uns gefordert... spender werden .. ja oder nein?? demnächst sollen wir nicht mehr gefragt werden.. wer kein spender werden will muss das dann von sich aus sagen.. so ist doch der plan, oder?

genauso ist es andersherum... und soo schlimm ist es garnciht darüber nachzudenken!!!

Pia-lia
Pia-Lia
 

immernoch nüscht....

Beitragvon Pia-Lia am 23.11.2007, 23:59

sooooo, ich wollte das hier nochmal aufwärmen... da hab ich mir so mühe gegeben.. und nix is los hier.... hmmm
also ich hab jetzt noch diabetes gekriegt... und muss spritzen... und asthma wohl auch evtl aaaaaaber echt mal... mir fällt immernoch nciht ein, die transplantation zu bereuen.. im gegenteil... ich liebe meine kleine süße lunge... bin jetzt auf 3 literchen geklettert und es ist einfach nur geil.. auch wenn ich auf meine geliebten haribos jetzt etwas verzichten muss....
würd mich voll freuen, wenn hier noch bisserl feedback kommt... und ich irgendwen zum nachdenken angeregt hab....
liebste grüße, die pia-lia
Pia-Lia
 

Re: noch mehr

Beitragvon Joui am 25.11.2007, 00:11

hey pia lia maria...
wie du bestimmt selber merkst sind wir hier alle sprachlos :wink:

mich freut auf jeden fall dass du so optimistisch durchs leben gehst. ich glaub das erleichtert einiges.
ich persönlich hab mich mit der thematik transplantation noch überhaupt nich auseinandergesetzt, eben weil ich nich immer ein optimist bin und mir somit nur meine zeit versauen würde... aber deine argumente dazu sind eigentlich schon überzeugend. immerhin hat der spender sich ja selber dazu entschieden. wieso also vorwürfe oder sonstwas machen?! außerdem sin die chancen heutzutage schon sehr hoch dass alles gut verläuft...


Pia-Lia hat geschrieben:ich bin sehr froh darüber.. ich hab schon lange gewusst, ja, ich möchte das, wenn es denn mal sein muss.. es war trotzdem schwer genug, mich jetzt zu entscheiden, denn ich dachte eigentlich nciht, dass es mit 17 so weit sein würde.. ich dachte ich hätte dann schon meinen mann meine fünf kinder ein tolles haus und lauter tolle artikel als selbsständige geschireben... hmmm nööö, ich hab nicht mal mein abi fertig...

mhm. ich bin zwar kein arzt ABER is ne frau nich 9 monate schwanger? das mal 5 wären dann schon 45 monate (3 3/4 jahre). 17-3 3/4 = 13 1/4... uiuiui da hatteste dir aber was vorgenommen :P oder mintest du etwa wenn es soweit mit der tx sein würde??? na egal... irgendwas meintest du ja:-P

EDIT: is ja auch schon spät... ich bin heut abend zu unkonzentriert :?
Gruß, Johannes



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