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Was spricht dagegen?

Beitragvon DerMardin1979 am 21.10.2005, 07:58

Hallo @all.

Also, ich habe die Rubrik "Sterbehilfe" mitverfolgt und auch mein Senf dazugegeben.

Jetzt stellt sich für mich die Frage, die ich allerdings noch niemanden (noch nicht einmal mich selbst) gestellt habe, wieso sich viele CF'ler gegen eine Transplantation entscheiden?
Für Diejenigen die mich net kennen, ich selbst bin mittlerweile etwas über 2 1/2 Jahre transplantiert und mir geht es sehr sehr gut.

Wieso ist es so? Ist es die Angst zu sterben, was eh eintreffen wird (auch wenn nicht durch Muko), oder was steckt dahinter?
Ich habe mir solche Fragen nicht gestellt, da für mich von Anfang an fest stand, dass ich mich transplantieren lassen möchte, nachdem ich sehr viele Freunde an Muko verloren habe.
Vorher habe ich mich nie mit dieser Art von Therapie befasst und daher auch nie diese Frage gestellt,weil es mir halt auch gut ging.
Für mich stand nur fest, wenn ich frühzeitig sterben sollte, dann auf nem OP-Tisch und wenn das nicht eintrifft, dann kann sich auch keiner (Familie,Freunde, Lebenspartner) was vorwerfen, das man nicht Alles versucht hätte.

Freue mich auf Eure Antworten

MfG

Martin
DerMardin1979
 

Beitragvon Gast am 21.10.2005, 11:04

hallo Martin,
gute frage intelligente frage !
ich denke die meisten von denen die eine transplantation ablehnen tun das schon einfach aus angst, aus angst vor der OP aus angst vor dem theater davor und danach, aus angst aufm tisch zu sterben, ich hab festgestellt das transplantation, allein schon das thema, für viele so ein schreckgespenst darstellen auf würde man dem sensenmann schonmal guten tag sagen obwohl das nicht stimmt.

klar niemand denkt gern an den tod, eine transplantation ist etwas das man benennen und bestimmen kann und ich behaupte das genau das der grund ist warum eben die die sich dagegen entscheiden dies tun, das ist etwas wovor man angst hat, gegen das meiste wovor man angst hat kann man sich nicht wehren aber das kann man ja wegschieben und deshalb tut mans auch so weit wie möglich.

nach dieser ansprache könnt man meinen ich bin auch für ne transe aber dem ist nicht so, ich denk einfach so.

es ist egal wie lang man gelebt hat, es ist wichtig wie intensiv man gelebt hat.

wenn jetzt jemand schon sehr früh im leben verstirbt ist das sicher immer tragisch, klar es ist generell tragisch aber ich für mich bin so zufrieden bisher mit meinem leben, ich hab gutes und hab bitterböses erlebt, das ich jetzt nicht so traurig wär etwas früher ab zu treten wie normal.

irgendjemand hier schreibt glaub ich immer man soll nicht jammern das die guten zeiten vorbei sind, man soll froh sein das man sie erleben durfte.
Gast
 

Beitragvon DerMardin1979 am 21.10.2005, 11:22

Das ist schon richtig...ich habe auch sehr intensiv gelebt und könnte nicht behaupten das ich irgendetwas nicht erlebt zu haben bzw. das ich etwas verpasst habe. Genau aus diesem Grund würde ich sagen, sollte man keine Angst haben vor so einer wichtigen Entscheidung...es wird niemand transplantiert (zumindest kein CF'ler) der noch Dauerläufe läuft.
Deswegen verstehe ich diese Angst vor dem Sterben nicht...denn was hat man denn verloren, wenn man Tag für Tag im Bett sitzt, mit 4 Liter Sauerstoff, 'ner Magensonde etc. ? Ich bin der Meinung, dass man bei ner TX nur gewinnen kann...und wenn man auf'm Tisch stirbt...hat man's versucht und man bekommt vom Sterben nichts mit. Was will man mehr?

nach dieser ansprache könnt man meinen ich bin auch für ne transe aber dem ist nicht so, ich denk einfach so


Transe...hahahaa, ich dachte jetzt an was anderes :wink:

MfG

Mardin
DerMardin1979
 

Beitragvon Gast am 21.10.2005, 11:42

okay da hast du auch völlig recht muss ich sagen,
wenn eh nur noch im bett hockst mit sauerstoff und sonde ist der einsatz und das risiko auf besserung mehr als gerechtfertigt, wobei es ja meistens dann gut ausgeht soagr und zum glück wie jetzt bei dir.

aber trotzdem, ich hab meine meinung und du deine, und versteh mich nicht falsch, ich bin echt froh drum, auch ohne dich zu kennen bin ich wirklich froh wenn ich höre das es jemandem grad halt auch CFler oder sonst krankem sehr gut geht.

... naja transplantation muss nicht sein aber auf eine transe leg ich auch nicht grad wert :wink: war mir einfach zu blöd das immer auszuschreiben.
Gast
 

Beitragvon DerMardin1979 am 21.10.2005, 12:59

Naütrlich...jeder hat sein eigene Meinung und standpunkt zu dem Thema.
Deshalb habe ich das ja auch angesprochen, weil das sterben ansich kann ja nicht für alle Leute der Grund sein, wieso diese sich gegen eine Transplantation (auch TX genannt :wink: ) aussprechen.

Ich freue mich auch für Diejenigen, die die TX gut überstanden haben und gut zurecht kommen...ob Muko oder net.
Nochmehr freue ich mich, wenn ich diese Person dazu noch kenne und nach vollziehen kann wie die "Leidensgeschichte" vorher aussah.

MfG

Mardin
DerMardin1979
 

Beitragvon Gast am 21.10.2005, 13:10

dummheit verlass mich nicht sonst bin ich ganz allein :oops: :idea: :idea: :idea:

ich weiß ja eigentlich das man es TX nennt aber das war die berühmte blockade im kopf, glaubste ich wär mal drauf gekommen ? ECHT PEINLICH !
Gast
 

Beitragvon DerMardin1979 am 21.10.2005, 13:12

Machte nix...kennt man, vorallem ist's einem selbst peinlich wenn man weiß das man es kennt und es dann noch auf der Zunge liegt :)
DerMardin1979
 

Beitragvon bine am 21.10.2005, 14:46

ich bin/war momentan auch in der situation, mich entscheiden zu müssen...
meine etscheidung ist für eine transplantation ausgefallen. ich bin nämlich der meinung, noch längst nicht alles erlebt zu haben, was ich möchte und mir vorstelle. und genau aus diesem grund möchte ich diese riesengroße chance nutzen um mir ein paar diesere vorhaben zu erfüllen.

es sind ganz einfache sachen, beispielsweise will ich meine ausbildung zur ergotherapeutin irgendwann beenden (die ich jetzt wegen langen klinik-aufenthalten und o2 abbrechen musste), danach 2-3 jahre lang in eine großstadt ziehen, dort arbeitserfahrung sammeln und ein "wildes studentenleben" in einer chaos-wg führen :lol: , um anschließend hier auf dem land meine eigene ergotherapiepraxis zu eröffnen und mein eigener chef zu sein. nebenbei arbeite ich tageweise in einem kinderhospiz und in einem jugendzentrum und biete graffiti-workshops an...

und genau diese träume und luftschlösser geben mir kraft und den unbändigen willen, und ich bin mir sicher: ich übersteh die tx und die zeit danach!

in der letzten zeit haben ich allerdings auch cf-ler kennengelernt, die solche träume nicht mehr haben, die sich abgefunden haben mit der situation, damit dass es ihnen schlecht geht, sie an die wohnung und den sauerstoff gefesselt sind... einer von ihnen ist vor einigen wochen verstorben. er hatte kein "feuer", keine luftschlösser mehr...

kann es überhaupt sein, dass man mit 2o oder 3o sein leben schon gelebt hat?
bine
 

Re: Was spricht dagegen?

Beitragvon Carmeli am 21.10.2005, 19:14

Jetzt stellt sich für mich die Frage, die ich allerdings noch niemanden (noch nicht einmal mich selbst) gestellt habe, wieso sich viele CF'ler gegen eine Transplantation entscheiden?


Hallo Martin,

so viele sind das nicht. Die meisten entscheiden sich für eine Transplantation. Viele schaffen es aber leider nicht.
Die, die oft sagen, ich möchte jetzt noch nicht und das sind viele, haben entweder große Angst davor, oder sie haben sich mit dem Thema noch nie auseinander gesetzt oder sie unterschätzen die Situation und sind der Meinung "Mir geht es doch gut". Oder es sind die, die schon einmal eine Lungenoperation durch gemacht haben.
Aus meiner ärztlichen Tätigkeit weiß ich, dass sich die meisten Menschen für die Transplantation entscheiden, denn die meisten möchten leben.

Gruß Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Carmeli am 21.10.2005, 19:40

Hallo und insbesondere an Dich Gast

Ich denke, für die richtige Entscheidung zu einer Transplantation muss erst ein bestimmter Zeitpunkt kommen. Nämlich genau der Punkt, von dem Martin schreibt. Und erst dann kann man wirklich sagen, wie man sich entscheidet.

Und wenn dieser Endpunkt mit Mitte 30 kommt, wenn man vielleicht Familie hat und Kinder dann wird die Entscheidung eine andere sein, als zu einem Punkt, an dem man noch Single ist und es einem gut geht und man bis auf wenige Einschränkungen ein normales Leben führt.

Ich persönlich musste mich schon zweimal für eine Lungen-OP wegen Pneu`s entscheiden. Bei der ersten Entscheidung hatte ich keine große Wahl. Hätte ich damals "nein" gesagt, dann wäre ich vielleicht gestorben.
Da ich wusste, wie es mir nach der 1. OP gegangen ist, fiel mir die Entscheidung für die zweite OP sehr sehr schwer. Trotz 6. Pneu habe ich zunächst abgelehnt. Doch mit der Zeit, sah ich alles den Bach hinunter schwimmen und willigte nach 6 Wochen gesundheitlichem Dauerstress doch in die 2. OP ein.

Wir wissen in "gesunden Tagen" nicht, welche Gedanken und Gefühle uns in schweren stressigen Zeiten treiben werden. Aber es sind andere. Und wir entscheiden anders, wenn wir fit sind und uns wohl fühlen, als in einer Situation in der unser Leben bedroht ist.

Sicherlich gibt es auch Menschen, für die kommt aus religiöse keine TX in Frage, aber das sind (relativ betrachtet) nicht viele.

Und deshalb ist es denke ich wichtig, dass man sich rechtzeitig über eine Transplantation informiert, aber die Entscheidung "ob oder ob nicht" erst trifft, wenn der Zeitpunkt gekommen ist. Denn dann wird die Entscheidung eine richtige sein.

Früher hatte ich auch einmal für mich entschieden, dass eine Transpl. für mich nicht in Frage kommt. Aber mittlerweile (nach einigen Tiefen) sehe ich die Sache so wie Martin. Man kann durch eine TX nur gewinnen und eigentlich nicht verlieren. Denn ohne TX stirbt man sicherlich schneller.

Gruß Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Jess am 21.10.2005, 21:38

Hallo zusammen,

ich habe mir damals mit 16 schon einmal Gedanken über eine TX gemacht, aber nicht weil es mir schlecht ging, sondern weil ich ein Mädchen kennen gelernt habe die eine TX brauchte und hinter sich brachte. Sie hat mich ausführlich darüber informiert und ich war mir damals schon sicher, wenn ich mal so schlimm dran sein sollte, dann möchte ich auch eine TX. Natürlich ist das jetzt schon 10 Jahre her und ich stehe mittlerweile auf der Liste. Ich habe diese Entscheidung auch nicht beräut und werde es nicht.

Ich meine wenn ich mal bedenke.. mit 7 Jahren sehen wir Leute die 20 sind als alt an....mit 16 sind es Leute über 30 bis 40 die wir als alt ansehen oder wie betiteln unsere Eltern als "die Alten" jetzt mit 26 sehe ich meine Eltern die 60 und 61 Jahre alt sind nicht als alt an. Ich finde, dass selbst sie noch so viel vor sich haben. Wenn sie in Rente gehen haben sie sich vorgenommen so viel zu reisen und auch dann noch viel zu erleben. Wenn ich mir denke, dass ich mit 26 noch so wenig von der Welt und dem Leben gesehen und erlebt habe, kommt mir nur in den Sinn, dass es das nicht gewesen sein kann. Natürlich hat man sicherlich viel mehr erlebt als andere im gleichen Alter, aber trotzdem finde ich gerade deshalb hat das Leben noch tausenfach mehr zu bieten. Ich habe Träume die ich in die Tat umsetzen möchte. Die fangen damit an, dass ich meine Nichten gross werden sehen möchte. Ich hätte mir damals nie träumen lassen, dass ich sehen würde wie sie eingeschult werden und jetzt.. gehen beide zur Schule.. ich möchte also sehen wie sie sich das erste mal verlieben und den "bösen" Jungs auf den Zahn fühlen.. die Kleinen beschützen und das ist einer der kleinen Wünsche... *grins* Ich glaube solange man Träume hat und Dinge die man erleben will lohnt es sich immer zu kämpfen egal wie weit man am Boden liegt und ich glaube auch schlimmer als die Hölle kann es nicht sein, denn die durchleben wir doch schon!!!!

Klar hat da auch jeder seine Ansicht und das ist auch gut so, aber wo es eine so grossartige Chance gibt, lass ich mir diese nicht nehmen und selbst wenn ich die OP nit schaffen sollte, davon bekomm ich doch eh nix mit... von daher.. was hat man zu verlieren? Ein Leben mit o2 in dem man nichts mehr kann was man gewohnt war... Klar gebe ich auch jetzt nicht auf, weil ich weiss, dass es nur besser werden kann und wenn man will, kann man Berge versetzten- Träume wahr werden lassen!!!

Jeder ist seines eigenen Glückes schmied!!!

:wink:
Jess
 

Beitragvon Julia am 22.10.2005, 14:32

Also......mir geht es körperlich noch sehr gut sodass sich momentan die Frage einer TX nicht stellt. Aber natürlich macht sich ein Muko immer mal Gedanken darüber ob er im Fall der Fälle eine TX haben wollen würde.
Also......ich bin da bisher noch nicht sicher wie ich entscheiden würde. Zum einen ist ne TX ja auch ne Chance für ein besseres Leben. Aber zum anderen hab ich da irgendwie total vor der OP Schiss und vor der Zeit die danach kommt. Die Ungewissheit, wird das Organ abgestoßen, nimmt mein Körper das Organ gut an?!?!
Und ehrlich gesagt, ich kann mich irgendwie momentan gar nicht mit dem Gedanken anfreunden, dass ich ein Organ von einem fremden Menschen erhalte. Ich stell mir dann immer vor, man kann das Organ vielleicht nicht als sein eigen betrachten. Ich würde da vielleicht in nen Gewissenskonflikt kommen...........ich weiß es nicht!
Naja.........vielleicht ändert sich meine Ansicht noch.

Grüßle
Julia
 

Beitragvon DerMardin1979 am 24.10.2005, 08:49

Also......mir geht es körperlich noch sehr gut sodass sich momentan die Frage einer TX nicht stellt


Sorry, wenn ich es jetzt so krass sage, aber genau sowas ist die falsche Ansicht. Diese Frage stellen sich alle, aber je früher man über ein TX nachdenkt und sich dafür oder dagene entcheidet ist es besser, denn sehr viele sterben auf der Warteliste,die sich zu spät für ein TX entscheiden.
Ihnen geht es dann körperlich so schlecht, dass auch die Dringlichkeitsliste nicht mehr viel hilft.

hab ich da irgendwie total vor der OP Schiss und vor der Zeit die danach kommt. Die Ungewissheit, wird das Organ abgestoßen, nimmt mein Körper das Organ gut an


Wenn Du/Ihr irgendwelche Fragen zur TX hast, ich beantworte dir gern welche. Bin am 04.03.2003 transplantiert worden und habe mittlerweile vieles durchgemacht und kann Dir/Euch gern einiges erzählen.
Traut Euch ruhig Fragen zu stellen.

LG

Martin
DerMardin1979
 

Beitragvon Carmeli am 24.10.2005, 18:16

Hallo Martin,

Ich finde es toll, dass es Dir jetzt gut geht und hoffe für Dich, dass es lange só bleibt.

Aber ich habe mal eine ganz andere Frage. Was würdest Du heute anders machen, wenn Du Dein Leben (mit CF und auch hinsichtlich CF) noch einmal leben könntest. Immerhin hast Du ja alle Höhen und Tiefen eines CF-Lebens erlebt.

Gruß Carmen
Carmeli
 

Beitragvon DerMardin1979 am 25.10.2005, 10:35

Hi Carmeli,

Was würdest Du heute anders machen, wenn Du Dein Leben (mit CF und auch hinsichtlich CF) noch einmal leben könntest


ehrlich gesagt wüsste ich net was ich anders machen würde, denn ich habe Alles erreicht was ich erreichen wollte (Abi, Freundin, gute Freunde, Job, TX etc.).
Daher würde ich alles nochmal so machen wie ich's auch schon gemacht habe.
Ich habe mein Leben soweit ausgekostet wie's ging und das in allen (und vollen) Zügen genossen.

MfG

Martin
DerMardin1979
 

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