Muko + Alltag

Wenn Du nicht weißt, wie Du mit der Diagnose CF umgehen sollst oder Du das Gefühl hast, dass Dir alles über den Kopf wächst, dann kannst Du Dich hier mit anderen Betroffenen austauschen. Dieses Forum ist ausschließlich für Probleme psychologischer Art gedacht.
Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.

Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.

Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.

Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.

Vollständige Forumsregeln

Muko + Alltag

Beitragvon summergirl am 07.10.2005, 14:44

Hey Leute,

ich hätte von euch gerne mal gewusst ob CF euren Alltag stark beeinflusst und wie ihr so damit fertig werdet!
Wenn ich daran denke das es viele Dinge gibt die ich gerne tun würde aber wegen CF nicht kann könnt ich schon manchmal heulen! Aber troztdem denke ich lässt sich alles im allgemeinen ganz gut meistern oder?

Gruß
summergirl
summergirl
 

Beitragvon Gast am 07.10.2005, 18:29

Hallo Summergirl

was meinst du, was du mit der CF nicht machen kannst?
lg fuzi
Gast
 

Beitragvon Mandymaus am 07.10.2005, 19:24

hallo summergirl!!

warum heulen? musst du doch gar nicht.
ich bin jetzt fast 19 und die diagnose steht seit ca 18 jahren.
natürlich bin ich eingeschränkt, wie z.b. lange strecken beim sport laufen und mir bleibt auch die puste weg beim treppen laufen, aber das gehört dazu und ich kann mit umgehen.
ich kann meist alle sachen machen, die mir spaß machen und wo ich meine krankheit vergessen kann.
natürlich jeden tag therapie und so, aber das gehört dazu und ich kann von glück reden das es mir gut geht :lol: und ich nicht größere einschränkungen habe.
sei kein pessimist sei optimist :P

lg mandymaus
Mandymaus
 

Beitragvon summergirl am 08.10.2005, 08:22

Ja klar, ich sage ja auch das ich finde das man im großen und ganzen alles gut meistern kann und ich bin auch froh das es mir so gut geht!
Aber zum Beispiel merk ich es extrem in Discotheken oder in Kneipen! Ich kann mich dort nicht allzu lange aufhalten!
Oder ich trink auch kein Alkohol wegen den ganzen Medis (was jetzt net soooooo schlimm ist *g*)!
Wenn mein Freund und ich ne Radtour machen muss er ständig auf mich warten weil mir die puste weg bleibt! Das sind so sachen da wünsch ich mir das manchmal einfach weg!
summergirl
 

Beitragvon Mandymaus am 08.10.2005, 10:43

HI

IN DISCOS HATTE ICH AB UND ZU AUCH PROBLEME WEGEN DER RAUCHIGEN LUFT.
WENN MEIN FREUND UND ICH RADTOUREN MACHEN KANN ICH MIT IHM MITHALTEN WEIL MEINE LUFUWERTE EINFACH SUPER SIND.
ICH WÜNSCH MIR ABER MANCHMAL AUCH DIE KRANKHEIT WEG WEIL ES DOCH AN MANCHEN TAGEN BELASTEND IST UND VOR ALLEM WENN ICH NACHTS MAL WIEDER NEN STARKEN HUSTENANFALL BEKOMME:
DOCH MEIN FREUND REDET DANN BERUHIGEND AUF MICH EIN UND SAGT DAS ES KEIN FLUCH ODER ÄHNLICHES SEI.
ALSO KOPF HOCH UND WENN DU MENSCHEN HAST DIE HUNDERTEINS PROZENT HINTER DIR STEHEN SCHAFFST DU ALLES WAS DU DIR VOR NIMMST.

LG MANDYMAUS
Mandymaus
 

Beitragvon Julia am 08.10.2005, 13:21

Ja, bei mir sieht ähnlich aus wie bei den anderen. Ich geh überhaupt nicht in Discos und rauchige Kneipen meide ich auch. Und wenn ich irgendwo bin (ne Veranstaltung z. Bsp.) wo viel geraucht wird, dann schaue ich dass ich in der nähe einer offenen Türe oder eines offenen Fensters sein kann.
Des weiteren habe ich Einschnitte was das weggehen angeht. Mein Körper ist abends so augelaugt, da ist z. Bsp. ne Spätvorstellung im Kino gar nicht drinne. Und ichs chlafe extrem viel. Nach der Schule musste ich mich erstmal immer hinlegen bevor ich Hausi erledigen oder lernen konnte.
Ja...und Sport halt.......ich komme immer so schnell aus der Puste. Liegt aber wohl auch daran dass ich NULL Kondition habe! *schäm*
Julia
 

Beitragvon Esperanza am 09.10.2005, 15:44

Hi du!

Es gibt schon Dinge, die den Alltag beeinflussen. Vor allem macht mir zu schaffen, dass ich recht schnell außer Atem komme. Ich habe früher ziemlich viel und gerne Sport gemacht und mache es auch heute noch, aber mit deutlichen Einschränkungen, die mir schon sehr zu schaffen machen, einfach vom "Ego" her, ich trainiere und trainiere und trotzdem haben selbst die unsportlichen Leute einen längeren Atmen als ich :evil: . Ich kann keine 1000 Meter mehr joggen, ohne mindestens eine, eher mehr, Pausen machen zu müssen. Und selbst bei einem normalen Spaziergang hänge ich immer hinten dran, manchmal muss ich stehen bleiben, beim Radfahren genauso. Außerdem bin ich beim Treppen steigen schnell außer Atem. Ich werde auch mit Karate aufhören müssen, weil ich das einfach nicht mehr schaffe.

Na ja, kann man wohl nicht ändern...

Grüße,
Esperanza
Benutzeravatar
Esperanza
 
Beiträge: 859
Registriert: 27.06.2004, 13:14

Beitragvon Ann am 09.10.2005, 16:50

Hallo,

das mit dem Ego kommt mir doch sehr bekannt vor ;)

Mein grösstes Problem ist aber ein anderes, nämlich mein Zeitmanagement. Uni, bissl Sport, Job, Thera und Ernährung lassen sich nicht so leicht unter einen Hut bringen. Es ist keine Seltenheit, dass ich nach einem langen Tag super erschöpft um 21 Uhr in die Kissen sinke.
In rauchige Kneipen oder gar Discos gehe ich auch eher ungern. Kneipe allerdings noch lieber als Disco, dort ist mir eh meist viel zu viel los. Sport mache ich soviel wie geht und ich bin froh, dass es überhaupt möglich ist.

Was mich dagegen stört sind immer die "liebevollen" Fragen ob ich denn immer noch oder schon wieder erkältet sei .... Ja, und diese dämliche Husterei geht mir auch oft auf den Keks..

Liebe Grüsse, Ann-Christin
Ann
 

Beitragvon Mandymaus am 09.10.2005, 17:42

Hi Ann

Das mit den Erkältungsfragen kenne und hasse ich auch, aber es sieht halt für außenstehende so aus und da muss man halt reagieren können und bis man erklärt hat was man wirklich hat ist immer doof.
meist vertraue ich leute nicht gleich an was ich habe oder nur wenn ich das gefühl habe, es ist kann eine freundschaft werden etc.

lg mandymaus
Mandymaus
 

Beitragvon Esperanza am 09.10.2005, 18:00

Ann hat geschrieben: Was mich dagegen stört sind immer die "liebevollen" Fragen ob ich denn immer noch oder schon wieder erkältet sei ....


Da hast du Recht, daran hatte ich jetzt gar nicht so sehr gedacht, wobei es mich jetzt von allem noch am wenigsten stört. Ich weiß gar nicht, wie viele Erkältungsratschläge ich schon bekommen habe oder wie oft Leute gesagt habe, dass ich doch lieber nach Hause gegen soll, wenn ich so viel husten muss. Klasse, dann kann ich gleich immer zu Hause bleiben. *lol* Ist zwar nett gemeint, aber irgendwann kann mans echt nicht mehr hören. Aber was mich wirlkich aufregt, wenn Leute sich nicht davon abbringen lassen, dass man raucht. Was für ein beschränkter Horizont, wenn man jeden Husten zwangsläufig mit Rauchen in Verbindung bringen muss. *genervtbin*
Benutzeravatar
Esperanza
 
Beiträge: 859
Registriert: 27.06.2004, 13:14

Beitragvon Ann am 09.10.2005, 18:22

He Ihrs,

Ich sehe auch nicht ein, gleich jedem auf die Nase binden zu müssen, was los ist und was ich denn nun habe. Wenn es Menschen sind, mit denen ich mehr zu tun habe dann erkläre ich es schon, aber auch nur dann. Das mit den Erkältungsfragen geht mir schon reichlich auf den Keks, denn grad an der Uni werde ich teilweise mehrmals am Tag darauf angesprochen. Es passiert auch immer mal wieder, dass mir Fremde Bonbons etc anbieten ;)

Das mit dem Rauchen kenn ich auch :roll: Aber da kann ich ne nette Begebenheit zu erzählen: neulich bin ich an nem Zigarrettenautomaten vorbeigelaufen und davor standen zwei Mädels (etwa 15 Jahre alt). Naja, ich war ziemlich am Husten und die zwei drehten sich um und guckten. Daraufhin hab ich gesagt, dass ich in ihrem Alter mit dem Rauchen angefangen hätte ^^ . Naja, die zwei haben keine Kippen mehr geholt sondern sind verschreckt gegangen...


Liebe Grüsse, Ann-Christin
Ann
 

Beitragvon Jess am 09.10.2005, 18:44

Hallo Summergirl

Mittlerweile bin ich sehr eingeschränkt was die Krankheit angeht. Nun hänge ich aber schon seit einem Jahr kontinuierlich am Sauerstoff und stehe seit etwas über einem Jahr auf der TX Liste. Aber zu Anfangs merkte ich es an der Kondition. Ich habe Jahrelang Sport getrieben. Anfang der Ausbildung merkte ich dann, dass ich diesen langsam aber sicher nicht mehr ausführen konnte. Daher ging ich ins Fitnesstudio und versuchte wenigstens den Stand der Lunge zu halten. Das ging aber auch nicht lange. Nach der Ausbildung konnte ich noch eine gewisse Zeit lang in die Disco, aber dies lies ich auch sehr bald sein, da die Luft dort auch nicht unbedingt toll war. Das Gleiche ging in Bars oder Kneipen von statten. Mittlerweile kann ich kaum noch spazieren gehen ohne Pausen. Na an guten Tagen schaffe ich ein paar Meter an schlechten keine 5. Aber ich denke mal man gewöhnt sich an alles. Dass Dir öfter zum heulen ist, kann ich sehr gut nachvollziehen, denn es ist scheisse, wenn man feststellen muss, dass es einfach nicht mehr so geht, wie man es gewohnt ist oder wie man es gern hätte! Selbst mein Freund kann mir da mit seinen lieben Worten und Taten nicht viel weiter helfen. Er macht zwar alles in seiner Macht stehende um mich aufzuheitern, aber wenn ich mal unten bin, dann kann keiner was machen und man muss seiner Wut und dem Frust auch einfach mal freien Lauf und freie Bahn lassen, denn danach geht’s besser! ;o) Also sagen wir mal so, dass Ego wird ganz schön angekratzt! *grins * Und die ständigen Fragen ob man erkältet sei oder raucht sind wirklich dämlich! Aber hey.. wenn du mal Sauerstoff brauchen solltest, was ich nicht hoffe, bleiben Dir diese dummen Kommentare erspart *lach *
Jess
 

Beitragvon julie am 15.10.2005, 00:14

also ich find schon, dass cf den alltag beeinflusst. ich wohn allein und besonders vor den ferien, mit dem ganzen prüfungsstress war ich oft echt am ende meiner kräfte. in der früh aufstehn, inhalieren, therapie, frühstücken, auf die uni, essen einkaufen, kochen, sport, wäsche waschen, am abend wieder inhalieren- und dazwischen gibts genug andere dinge zu tun.
wenn ich die therapie inklusive sport richtig mache dauert das bis zu 2 oder 2 1/2 stunden. dafür hatte ich zwar einen relativ guten allgemeinzustand und man hat nicht so viel gemerkt von cf.
jetzt hab ich aber eine downphase ghabt und alles ein wenig vernachlässigt und ich muss erst schaun, dass ich alles wieder aufholen kann.
aber was mich manchmal echt fertig macht, ist, dass mich da keiner so recht verstehn kann. nicht mal meine familie. meine schwester hat auch cf. sie ist fast 4 jahre jünger und ihr gehts besser als mir. sie muss kaum therapie machen und man merkt es ihr überhaupt nicht an. meine eltern haben uns beide schon immer verglichen und manchmal könnt ich echt heulen. erst heut hab ich wieder mal ein email gelesen, in dem mein vater einem freund geschrieben hat, wie stolz er auf meine schwester ist, die sich nie beklagt, obwohl sie 2mal täglich inhaliert- und er wünschte, auch ich wär so....
hallo, sieht er denn nicht, was ich mache? wenn ich nur 2x am tag inhalieren müsste, und sonst nicht viel von cf merken würde, würd ich mich auch nicht beklagen. es is echt nicht leicht, selbstständig zu sein, aber wenn man ständig nur verglichen wird und das gefühl hat, nicht verstanden zu werden, is es noch viel schwieriger :cry:
in solchen momenten bin ich soooooo eifersüchtig und wütend...arg---er wird wohl nie erkennen, dass ich ziemlich viel leiste, um meinen standard zu halten...sogar mein arzt hat ihm letztens gesagt, dass er sehr zufrieden ist mit mir....aber das ignoriert er....
das tut echt weh...und ich fühl mich so allein...
sorry wenn ich mich jetzt beklagt hab, aber irgendwie musste ich das los werden...
lg julie,20
julie
 

Beitragvon Julia am 15.10.2005, 13:16

julie hat geschrieben:also ich find schon, ....



Hey Julie!

Nicht traurig sein...ich glaube es geht manchen ähnlich wie dir!
Ich wohne auch alleine...........und ich merke auch dass das manchmal mega an den Kräften zerrt!
Ich glaube, unsere Eltern müssen auch manchmal schwach sein. Wie wir auch.
Ich verlange auch von mir selber nicht schwach zu sein....denn dann habe ich das Gefühl ich kämpfe nicht mehr an. Aber manchmal wird uns die Last auf den Schultern zu schwer.
Ich habe 3 gesunde Geschwister..........und es ist weiß Gott nicht einfach immer derjenige zu sein dem es am schlechtesten geht, auf den man immer warten muss, auf den man immer Rücksicht nehmen muss.
Ich glaube nur Betroffene können nachempfinden wie du fühlst.

Kopf hoch, Julie! Es kommen wieder bessere Zeiten!!!!!!

Grüßle
Julia
Julia
 

Beitragvon julie am 15.10.2005, 21:21

hallo julia!
danke für deine liebe antwort! das is schön zu sehn, dass man doch verstanden wird...
vl. sollt ich öfter mal hier vorbeischaun...vermutlich kann ma das echt nur nachempfinden wenn man selbst betroffen is...
klar machen sich meine eltern sorgen und meinen es ws. nur gut...
trotzdem manchmal sehr anstrengend.
wie alt bist du und seit wann bist du ausgezogen?
würd mich freun, von dir zu hören:)
lg und einen schönen abend! nochmals danke-
julie (alias julia:)
julie
 

Nächste

Zurück zu Psychosoziales

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste

cron