CF Teenager

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CF Teenager

Beitragvon tedka am 04.08.2005, 11:32

Hallo an alle :D
meine Schwester ist CF krank und 17!!! Sie will sich gar nicht mit ihrer Krankheit auseinandersetzen und am liebsten sogar vergessen, dass sie sie hat. Sie treibt leider kein Sport, lässt sich nur nach langen Überredungen von meiner Mutter "abklopfen", isst zurzeit sehr wenig! Die Pubertät spielt auch eine grosse Rolle mit, denke ich. Hat jemand von euch Erfahrungen mit ähnlichen Teenagern? Was könnte man Ihnen zureden? Ich bin für jeden Rat dankbar :roll:
tedka
 

Beitragvon Nicky am 04.08.2005, 12:06

Hallo Tedka!

Also ich selbst bin nicht von CF betroffen, dafür aber mein Freund (21). Als ich ihn kennengelernt habe war er 19 und er hat auch nicht wirklich Lust dazu immer alles zu machen was er soll. Dann lässt er mal die KG weg, oder kommst nicht zum essen, bzw. hat einfach keine Lust was zu essen. Ich persönlich kann sagen dass es viel bringt viel zuzureden. Wenn man jemandem klar macht wie wichtig es für denjenigen und auch sehr für einen selbst ist, sieht sie es ja vlt auch selbst eher ein. Falls sie einen Freund hat oder findet und er von der Krankheit weiß, bessert sich das alles eventuell auch noch, weil man da wohl eher drauf hört als auf die Familie :) Ist jedenfalls bei meinem Schatz so *g* da kann seine Mutter noch so viel sagen, aber wenn ich sag er soll endlich inhalieren, dann macht er das auch. Zwar brauch das auch einige Momente des überredens, aber hauptsache ist ja, dass er es letztendlich macht. Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass es mit ihr wieder besser wird und sie alles regelmäßiger macht.

Liebe Grüße,
Nicky
Nicky
 

Beitragvon DerMardin1979 am 04.08.2005, 12:29

Hallo Tedka,

also, erstmal möchte ich anmerken, das heutzutage die Muko Patienten nicht mehr abgeklopft werden....deshalb sollte man die autogene Drainage machen.
Also, die Pubertät spielt ein ziemlich große Rolle und das kenne ich aus eigenen Erfahrungen.
Ich selbst bin auch 'n Muko und habe die Phase auch durch gemacht.
Wie schon gesagt wurde, kann man eigentlich nur gut zu reden und beistehen, denn es ist im Grunde die eigene Entscheidung von dem betroffenen Patienten, ob sie ( deine schwester) die ehandlungen mitmacht oder nicht.
diese Phase geht auch vorbei...aber es ist auch ziemlich anstregend für beide Seiten.

MfG

Mardin
DerMardin1979
 

Beitragvon anna am 06.08.2005, 01:15

hm, also das mit dem abklopfen finde ich auch sehr merkwuerdig... autogenes training ist doch viel besser - zumal es nicht von deiner mutter gemacht werden muss. (das fand ich schon mit 12 total doof. abgesehen davon, dass abklopfen als therapie "out" ist, gibt es durchaus auch wege, sich allein abzuklopfen).
mit 17 sind die meisten teenager doch schon wieder ziemlich vernuenftig. vielleicht koennt ihr mit eurer schwester in einem ruhigen gespraech so etwas wie einen vertrag schliessen: ihr hoert auf zu nerven (jedenfalls wird deine schwester eure besorgtheit so interpretieren) und sie verpflichtet sich zu einer minimum therapie - was dazu gehoert, haengt auch von ihrem gesundheitszustand ab. lasst sie selber entscheiden und ausprobieren. sicher, es ist nicht einfach, dabei ruhig zuzusehen, aber ich glaube, dass muss jeder patient fuer sich herausfinden. gebt ihr ein wenig zeit. lasst sie wissen, dass ihr fuer sie da seid, wenn sie euch braucht - aber haltet euch ansonsten ein bisschen zurueck, versucht nicht, staendig zu kontrollieren ob sie ihre therapie gemacht hat, etc.
mal ehrlich - wer hat schon zeit wirklich all das zu machen, was wir theoretisch fuer die therapie alles machen muessten. und das gilt nicht nur fuer cfler. wieviele "gesunde" menschen gibt es, die eigentlich mehr spazieren, joggen, turnen und was weiss ich noch muessten... stell dir vor, jemand wuerde dich staendig kontrollieren, und sagen - also heute musst du unbedingt noch schwimmen gehen, iss keine schokolade, dies ist nicht gut fuer deine gesundheit, das ist nicht gut fuer dich...
anna
 

Beitragvon tedka am 06.08.2005, 07:19

danke euch allen,
zu dem "abklopfen" sollte ich vielleicht noch etwas bemerken. Meine Schwester wohnt in Bulgarien und ich glaube da ist autogene drainage noch nicht verbreitet, zumindest ist da keiner, der das ihnen beibringen kann. Ich habe sie gefragt, ob sie das kennt, und sie hatte es als begriff nicht gehört (meine Mutter allerdings schon). Sie wissen daß es eine Art Atmungsübungen sind, aber ich glaube meine Schwester beherrscht es leider nicht. Deswegen machen sie es eben auf der "altmodischen" Variante. Könnt ihr es mir vielleicht beschreiben, und ich gebe es weiter?
Danke euch:)
t_tzelova@yahoo.com
tedka
 

Beitragvon anna am 06.08.2005, 14:13

also, damit das abklopfen ein ende hat - und damit vielleicht auch der stress zu hause? :wink:
ich hoffe, dass du englisch gut verstehst - ich habe im internet eine broschure mit anleitung zur physiotherapie gefunden, die du dir vielleicht ausdrucken kannst:
http://www.cfww.org/pub/Physiotherapy.pdf

viel glueck damit.
anna
 

Beitragvon Gast am 06.08.2005, 15:05

mit 17 sind die meisten teenager doch schon wieder ziemlich vernuenftig


Also, dazu kann ich nur sagen...nicht alle sind in diesem alter schon vernünftig. Ich war es zumindest nicht, das war eher der anfang meiner "Rebellion" und "Ich gegen Alle" Zeit :twisted: .

...aber ich glaube, dass muss jeder patient fuer sich herausfinden...


Da stimme ich mehr als nur zu...wie jeder Mensch muss auch ein Muko-Patient seine eigenen Erfahrungen machen, gerade dann wenn vieles auf einen zukommt und man nicht wirklich weiß was für einen selbst wichtiger ist. Natürlich geht die Gesundheit vor, aber es nützt nicht viel, wenn man psychisch nicht mit sich im reinen ist, was man denn gerad tut.

MfG

Martin
Gast
 

Beitragvon DerMardin1979 am 06.08.2005, 15:09

sorry....hatte vergessen mich einzulocken....also, die worte stammen aus meiner tastatur :wink:

Mardin
DerMardin1979
 

Beitragvon Esperanza am 06.08.2005, 15:21

Ich denke, ihr solltet ihr keinen Druck machen. Wenn ihr anfangt, sie zu nerven, wird sie womöglich erst recht trotzig und macht noch weniger.

Ich hatte diese Phase so mit 10, damals habe ich nicht verstanden, warum ich inhalieren muss und andere Kinder nicht. Absichtlich habe ich die Kochsalzlösung aus dem Gerät laufen lassen, damit es schneller leer ist und ich zu den anderen durfte. Und am Ende war ich wütend auf mich selbst. Das ging ein paar Mal so, aber ziemlich bald habe ich kapiert, dass ich nur mir selbst schade. Seitdem hat meine Mutter nie wieder ein Nörgeln über die Therapie gehört.

Sie muss selbst zu dieser Erkenntnis kommen, sonst hat das keinen Sinn. Vielleicht muss sie einfach merken, dass es ihr ohne Therapie schlechter gehen wird, dann ändert sich auch ihre Einstellung. Deswegen würde ich sie einfach machen lassen was sie will, sie wird schon merken, dass sie nur sich selbst schadet. Man selbst muss sich dazu entschließen und es wollen.
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Beitragvon anna am 07.08.2005, 00:41

Also, dazu kann ich nur sagen...nicht alle sind in diesem alter schon vernünftig. Ich war es zumindest nicht, das war eher der anfang meiner "Rebellion" und "Ich gegen Alle" Zeit .


oh - da war ich schon wieder auf dem weg der besserung :-) bei mir war die heisse phase so zwischen 12 und 15. es war ziemlich schlimm. von absoluter therapie verweigerung bis selbstmord gedanken war alles da... wenn ich heute daran denke, tun mir meine eltern noch nachtraeglich ziemlich leid.

also zedka, wie du siehst, macht deine schwester eine ganz normale phase durch. vielleicht kannst du ja mal, ganz zufaellig natuerlich, die internet adresse vom mukoforum bei ihr liegenlassen...
anna
 

Beitragvon tedka am 07.08.2005, 11:12

vielleicht kannst du ja mal, ganz zufaellig natuerlich, die internet adresse vom mukoforum bei ihr liegenlassen...

würde ich gerne machen, aber ich glaube ihre Deutschkenntnisse reichen noch nicht aus :wink: sie lernt zwar, aber ... irgendwie hat sie noch Angst oder so zu sprechen, versteht auch nicht wirklich viel. Ich hoffe das wird demnächst besser, und ich denke auch, daß es ihr gut tun wird mit euch so "lustige" Geschichten auszutauschen. Sie ist in Bulgarien die älteste von insgesamt cirka 6 CF Kinder, und hat gar nicht die Möglichkeit über ihre Erfahrungen zu sprechen. Vielleicht hat mal jemand von euch Lust ihr zu schreiben: sofiapc2000@yahoo.com , bitte einfaches Deutsch benutzen :D

Mfg Tedka:)
tedka
 

Beitragvon cr am 07.08.2005, 14:16

Hallo Tedka
gibt es in ganz Bulgarien nur 6 CF-Patienten?
Wie sieht eigentlich die Betreuung aus? Geht Ihr in eine extra Ambulanz?
Was nimmt Deine Schwester für Medikamente? Wie groß ist sie und was wiegt sie? usw. Würde mich einmal interesseireen.

Gruß Carmen
cr
 

Beitragvon tedka am 07.08.2005, 14:55

gibt es in ganz Bulgarien nur 6 CF-Patienten?


aham, viele sind es nicht.(nur zur Info Bulgarien hat 8 Mln Einwohner) wie gesagt, sechs oder sieben. Einer ist vor einigen Monaten verstorben. Er war 19. Meine Schwester nimmt zur Zeit Kreon(wenn kein Kreon, dann Panzytrat) und inhaliert Pulmozim. Zum Glück bekommen Sie es als einer Art Spende(ich glaube aus den USA), ansonsten wäre es unmöglich es zu bezahlen, denn das Gesundheitssysthem in Bulgarien nicht so entwickelt ist wie in Deutschland. In letzter Zeit hat sie viel abgenommen. Sie wiegt zur Zeit 37 Kilo und ist 160 cm hoch. Im moment bekommt sie "meromem" gespritzt.
Die Behandlung sieht eigentlich so aus, daß man einen behandelnen Arzt hat, zu dem man hingeht, wenn man merkt, dass etwas mal wieder nicht stimmt. Krankenhausaufenthalte gibt es auch, aber nur wenn eine Entzündung vorliegt. Ich weiß jetzt nicht wie es hier bei euch ist. Geht ihr auch profilaktisch mal ins Krankenhaus? Zum Glück ist meine Mutter Krankenschwester, so daß sie ihr auch zu Hause die Spritzen geben kann.
Jetzt ist irgendwie die Rede davon, daß eine Spende Tobramycin aus den USA kommt, ob es stimmt, werden wir sehen falls sie wirklich kommt. Außerdem sollen neue Inhalatoren kommen. Ist aber auch noch nicht sicher. Meine Schwester hat gerade den PARI Boy
Außerdem gibt es leider keine Krankengymnastik-möglichkeiten, und keine Möglichkeiten auf eine spezielle Kur zu gehen. Deswegen bin ich jetzt auf der Suche nach einer Möglichkeit sie hierher zu holen. Wird wohl n bißchen schwierig.
Dann hätte sie aber auch noch eine Frage. :D Manchmal wenn sie abhustet, wird ihr so schlecht, daß sie sich sogar schon öfter übergeben hat. Passiert euch das auch? Und womit inhaliert ihr üblicherweise?

Tja, wenn noch fragen da sind, ischreibt mir einfach:)
MFG Tedka
tedka
 

Beitragvon Esperanza am 07.08.2005, 15:52

tedka hat geschrieben:Dann hätte sie aber auch noch eine Frage. :D Manchmal wenn sie abhustet, wird ihr so schlecht, daß sie sich sogar schon öfter übergeben hat. Passiert euch das auch? Und womit inhaliert ihr üblicherweise?


Ja, das kann schon mal passieren...

Ich inhaliere mit Kochsalzlösung und Sultanol im Pari Master.

Grüße,
Esperanza
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Beitragvon Markus S. am 07.08.2005, 16:49

Abend,

ich inhaliere normalerweise auch nur NaCl, hatte schon seit über 3/4 Jahr keine Probleme und sonst kommt noch Sultanol dabei. Das ganze bald hoffentlich im eFlow :)

Markus
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