mal wieder was im TV

Hier werden News rund um Forschung und ähnlichem eingestellt, ebenso findest Du hier Hinweise zu Fernsehsendungen oder Veranstaltungen zum Thema CF.
Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.

Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.

Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.

Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.

Vollständige Forumsregeln

Beitragvon anna am 29.06.2006, 22:04

bin zwar kein elternteil - aber eine juengere cf schwester. d.h. mein aelterer bruder war gesund, und ich das kranke kind. meine eltern sind mit meiner krankheit immer offen umgegangen, und haben auch meinem bruder von klein auf genau erklaert, was das bedeutet. wenn sie nicht da waren, war er fuer mich verantwortlich. ich denke, er hat dadurch keinen knacks wegbekommen. so schwer es auch faellt, man muss den tatsachen in die augen schauen. ich denke mal, ein normaler umgang damit macht es leichter, als zu verschweigen. auch kinder koennen damit umgehen.

es wird immer gesagt, dass auch gesunde leute unerwartet und jung sterben koennen. bei cf hat man wenigstens den vorteil (auch wenn es vielleicht kein so gluecklicher ist)sich mit dem sterben konkret auseinandersetzen zu muessen. damit will ich nicht sagen, dass man sich staendig den eigenen tod vor augen halten muss, bzw. das gesunde das tun sollten. ich meine nur, dass man halt aus gegebenem anlass vorbereitet ist, und auch abschied nehmen kann. das finde ich wichtig.

letztes jahr ist mein gesunder bruder bei einem autounfall ums leben gekommen. er, der immer auf mich aufpassen sollte, und mich betreuen sollte, wenn meine eltern nicht mehr sind, und es mir nicht mehr so gut geht.

von einem tag auf den anderen war er weg. jetzt bin ich sozusagen "uebriggeblieben". was fuer ein hammer: die ganze familie, einschliesslich mir selber, war auf meinen tod vorbereitet - und ich bin immer noch da... und wuerde so gern meinen bruder wieder bei uns und seinem kleinen sohn haben...
anna
 

Stern TV am 28.06.2006

Beitragvon coja am 29.06.2006, 22:22

Hi!

Ich bin Mittwoch zufällig in den Bericht bei Stern TV reingestolpert. Ich habe selber CF und bin deshalb an dem Bericht hängengeblieben. Er hat mich auf jeden Fall berührt, aber ich finde es schade, dass sie nicht die Gegenseite dargestellt haben. Stellt euch mal vor, jemand kennt diese Krankheit gar nicht und er lernt so nur diese Seite kennen. Sicher ist diese Krankheit schlimm, aber es gibt auch die anderen Fälle, die sie wenigstens hätten kurz erwähnen können, damit die Zuschauer nicht ganz so erschreckt werden.
Wie ich darauf komme? Ich bin so ein Fall. Mit ca. 6 Jahre wurde die Krankheit bei mir diagnostiziert und dass auch nur zufällig, weil ich wegen einer anderen Sache behandelt werden sollte. In der MHH mussten sie den Schweißtest zweimal machen, weil sie nicht glauben konnten, was sie sehen. Sicher war ich damals auch mehrere Male im Krankenhaus (MHH und Kinderhospital Osnabrück), aber das war es auch. Jetzt komme ich schon ein paar Jahre ganz ohne Antibiotikum aus. Außerdem mache ich (heute 24 Jahre) seit 16 Jahren Leistungssport und habe ein ganzes normales Leben, wenn man vom Inhalieren mit der Volumatic (2x am Tag) absieht.
Als ich jünger war, habe ich mal ein Bericht gesehen, da haben sie CF als langsamer Erstickungstod bezeichnet. Was ist das für ein Schock für ein Mädel, die nur ihre Art der Krankheit kannte. Ich bin nachts mit dem Gedanken eingeschlafen, länger als 30 Jahre lebe ich ja eh nicht. Bevor mich meine Mutter damals überzeugen konnte, dass es eher auf die Menschen zutrifft, die es schlimmer haben als ich.

Ich würde mich über Reaktionen auf meinen Beitrag freuen. Ich hoffe nur, ich habe euch nicht zuviel zugequatscht.

Claudia
coja
 

mal wieder was im tv

Beitragvon Joka am 30.06.2006, 08:00

...
Zuletzt geändert von Joka am 14.03.2008, 00:02, insgesamt 1-mal geändert.
Joka
 

Beitragvon schurig am 30.06.2006, 08:55

Hallo,

Ich fand die Sendung sehr gut. Sie zeigte doch das ganze Spektrum.
Vom "gesund wirkenden" Kind, das aber auch schon andere Zeiten erlebt hat, bis zu schwerkranken Erwachsenen, bei denen wirklich jeder Atemzug zum Kampf wird.

Der Arzt hat es doch auch ganz gut beschrieben: Man kann gut was machen, das gibt aber leider keine letzte Sicherheit, dass nicht trotzdem ein nicht zu behandelnder Absturz kommt.

Wer es nicht weiß, Sabine war hier im Forum unter dem Usernamen "Sibane" angemeldet. Man findet einige Beiträge, die zeigen, was sie für eine Person war, und wie sie sich mit ihrer Situation auseinandergesetzt hat. Ich würde jedem ihren "Angst"-Thread empfehlen.

http://www.muko.info/phpBB2/viewtopic.php?t=408

Gruß Michael
schurig
 
Beiträge: 565
Registriert: 16.02.2004, 14:48
Wohnort: Berlin

Re: mal wieder was im tv

Beitragvon Gast am 30.06.2006, 09:06

Joka hat geschrieben:Liebe Claudia!


Die Hoffnung stirbt zuletzt, ich bin 100% sicher, dass die CF-Ursache gefunden werden kann, u. finde es schon aus diesem Grund gut, wenn die Dramatik so nüchtern gesendet wird.

Liebe Grüße,
Karin


die cf-ursache ist gefunden! nur kausal behandeln kann man (noch) nicht...
Gast
 

Beitragvon Julia am 30.06.2006, 09:32

Auch meine Eltern sind mit dem Thema Tod/Sterben und der Krankheit offen umgegangen. Bei uns in der Familie war allen von klein auf klar dass die Krankheit früher zum Tode führt.
Meine Mum erzählte dass ich wohl so Phasen hatte, wo ich meiner Omi immer erzählte dass ich mal nur 20 Jahre alt werde.
Auch heute denke ich darüber nach, was ist wenn ich in 5 Jahren nicht so da stehe wie ich es mir erhofft habe.
Aber....das Sterben gehört zum Leben. Es ist ja nicht so dass ich mich täglich mit dem Thema beschäftige.
Ich denke, ich habe eine gesunde Einstellung zu dem Thema. Und ich denke, ich habe diese Einstellung nur, weil ich, seit ich denken kann, weiß, dass es mir wohl einmal anders ergehen wird als den "Normalos". Ich fände es schlimmer wenn mir meine Eltern irgendwann mal in der Pubertätsphase gesagt hätten: Übrigens,....du wirst wohl nicht so alt werden.
Oder was wäre gewesen wenn meine Gesundheit plötzlich in der Jugendzeit so dermaßen eingebrochen wäre, sodass man mit allem hätte rechnen müssen. Wie schwer hätten es dann meine Eltern gehabt meinen 3 gesunden Geschwistern beizubringen, dass ihre Schwester wohl nicht mehr lange da sein wird....und vor allem hätten sie es ja mir sagen müssen.
Da ist es für mich persönlich wesentlich leichter wenn alle Bescheid wissen wie es kommen KÖNNTE.

Grüßle
Julia
Julia
 

Re: mal wieder was im TV

Beitragvon Gast Katja am 30.06.2006, 09:54

Ich habe auch 2 Kinder. Meine Tochter (7 J.) ist gesund, mein Sohn (3 J.) hat CF. Die Diagnose wissen wir seit Jan. 2005 nach einem Jahr Ungewißheit und nur der Vermutung, dass der viele Husten und die vollen Windeln nicht normal sein können. Unsere Kinderärztin hatte nicht den blassesten Schimmer, bestaunte nur seinen aufgeblähten Bauch. Erst auf unser Drängen und unsere Vermutung, dass Fett der Auslöser der Durchfälle ist, kamen wir mit Verdacht auf Zöliakie in die Kinderklinik Leipzig. Dort wurde man sofort stutzig und veranlaßte einen Schweißtest. Noch vor dem Ergebnis wußte ich die Diagnose, denn das mein Sohn salzig schmeckt, war mir schon aufgefallen. Ich konnte das nur nicht zuordnen. Nach der Diagnose fielen wir in ein tiefes Loch, aber mittlerweile geht es meinem Sohn und somit auch uns prima.

Ich fand den Bericht sehr gut. Nur die Offenheit über den Tod fand ich wie auch andere erschreckend. Unsere Tochter könnte nachts nicht mehr schlafen, wenn sie wüßte, dass ihr Bruder wohl nie ein Opa wird, was sie aber oft spielen.

Die Krankheit müsste mehr in die Öffentlichkeit, vor allem die Symptome der Verdauungsstörungen. Ich habe lange im Internet gesurft und nichts passendes gefunden. Erst mit dem Schweißtest ging mir ein Licht auf. Vielleicht tappen auch andere Eltern so im Dunkeln...
Gast Katja
 

wieder mal was im tv

Beitragvon Joka am 30.06.2006, 10:05

Lieber Gast!
Welche Ursache denn? Es gibt auch CF-Betroffene ohne Genmutation, oder falls noch nicht bekannt, dann wäre ja die Genbestimmung sehr uneindeutig.
LG
Joka
 

Beitragvon Gast am 30.06.2006, 11:33

Hallo Gast Katja,
zur Info:es gibt auch CFler, die keine oder nur geringe Verdauungsstörungen haben. Man darf die Krankheit nicht immer verallgemeinern. Es gibt so viele verschiedene Formen davon.
gruß
auch Gast Sine
Gast
 

Beitragvon Anouk am 30.06.2006, 11:55

Ich fand den Bericht sehr gut. Nur die Offenheit über den Tod fand ich wie auch andere erschreckend. Unsere Tochter könnte nachts nicht mehr schlafen, wenn sie wüßte, dass ihr Bruder wohl nie ein Opa wird, was sie aber oft spielen.


ja ich finde es auch nicht gut wenn man den kindern die facts einfach hinknallt, obwohl sie gar nicht danach fragen. meine eltern haben mir immer ehrlich auf meine fragen geantwortete. kinder fragen nie mehr als sie ertragen können. diesen schutz der kinder sollte man nicht einfach so umgehen.

lg anouk
Anouk
 

Re: wieder mal was im tv

Beitragvon Gast am 30.06.2006, 12:23

Joka hat geschrieben:Lieber Gast!
Welche Ursache denn? Es gibt auch CF-Betroffene ohne Genmutation, oder falls noch nicht bekannt, dann wäre ja die Genbestimmung sehr uneindeutig.
LG


mir reicht als ursache die genmutation. dass nicht jede mutation, die zum krankheitsbild führt, bekannt ist, ist sowieso bekannt, also würde ich da nicht weiter drüber nachdenken. ob eine bisher unbekannte mutation sehr leicht auszumachen ist, weiß ich nicht.
Gast
 

Beitragvon Sakura am 30.06.2006, 15:48

Also ich habe die Sendung auf Stern TV auch geehen und fand sie im großen und ganzen recht gut gemacht.

Ich habe erst mit 11 mal im Fernsehen einen Beitrag gesehen der über Mukoviszidose ging und daraus habe ich auch erfahren, was ich da eigentlich für eine Krankheit habe. (schließlich ging es mir zu dem zeitpunkt noich gut und ich merkte davoin nichts)
Ich muss schon sagen, dass ich auch sehr geschockt darüber war dass ich nur 30 Jahre höchstens werde, wie es in dem Beitrag dargestellt wurde. Das hing mir lange an und hat mir Riesenangst gemacht.
Mittlerweile weiß ich ja, dass das nicht sein muss. Trotzdem finde ich auch, dass man Kinder vielleicht nicht zu früh mit dem Tod konfrontieren sollte weil einen das psychisch doch ganz schön mit nimmt.
Wahrscheinlich reagiert auch jeder anders darauf, aber für sensible Kinder, ist das glaube ich nichts in dem frühen Alter mit 7 Jahren.

Noch kurz zu Sabine, ich war erschrocken dass sie es nicht geschafft hat...
Ich kannte Sabine nur flüchtig, habe sie mal im Krankenhaus kennen gelernt und mich eine Weile mit ihr unterhalten. Ich fand sie sehr nett und ich fand es schlimm das aus dem Betrag erfahren zu müssen :(

LG, Tina
Sakura
 

Beitragvon Esperanza am 30.06.2006, 15:49

schurig hat geschrieben:Wer es nicht weiß, Sabine war hier im Forum unter dem Usernamen "Sibane" angemeldet.

Wie heftig, das wusste ich nicht... :cry:

@coja
Ich fand nicht, dass die Krankheit nur von der extremen Seite dargestellt wurde. Man hat doch gesehen, was die Kinder trotzdem noch für eine Lebensfreude haben und ich denke schon, dass auch ein unwissender Zuschauer versteht, dass CF halt vor allem im vortgeschrittenem Statium schlimm ist und man doch einige Jahre ein recht normales und glückliches Leben führen kann.
Also in einem anderen Bericht wurde mal ein gutaussehender junger Mann und sein Leben mit CF vorgestellt und da kam ein total falsches Bild rüber, weil der Mann kerngesund wirkte und man sich gefragt hat, was an der Krankheit eigentlich so schlimm sein soll. Und das ist ja eigentlich nicht das, was man mit solchen Berichten erreichen will... Klar gibt es Ausnahmen, denen es sehr lange gut geht, aber die Mehrheit wird schon mit Mitte/Ende 20 langsam Probleme bekommen, warum sollte man das nicht auch zeigen, es nützt doch nichts, da irgendwas schön zu reden...

Grüße
Benutzeravatar
Esperanza
 
Beiträge: 859
Registriert: 27.06.2004, 13:14

Beitragvon Esperanza am 01.07.2006, 09:14

Hallo!

Also ich habe jetzt ab Melanies Beitrag den Thread geteilt, da es nicht mehr wirklich um Stern TV ging, sondern um ein anderes wichtiges Thema, was auch einen eigenen Thread "verdient" hat.. Ihr könnte im Allgemeinen weiterreden.

Grüße :)
Benutzeravatar
Esperanza
 
Beiträge: 859
Registriert: 27.06.2004, 13:14

Beitragvon Jens am 18.10.2006, 14:23

Gleich zwei TV-Tipps für heute:
Phoenix, 18:30 Uhr: Todkrank und abgeschrieben - Zwei-Klassen-Medizin in Deutschland
ARD, 21:45 Uhr: Zu Tode gespart? Verlierer und Gewinner im Gesundheitspoker

Sind zwar keine CF-spezifischen Sendungen, aber die Thematik ist, denke ich, für uns dennoch besonders relevant.

Gruß
Jens
Jens
 

VorherigeNächste

Zurück zu News rund um CF

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast

cron