Pressespiegel

[Buttercake]

Hallo noch ein Nachtrag,
die Reaktion kam 24 Stunden nach meinem Witz. Ich habe keinen neuen Test machen lassen, da dies vom Kunden nicht gefordert wird. Dem Kunden reicht mein alter Test. Aber wie gesagt, die positive Testung hat nichts mit Lungen-TBC zu tun.
Gruß Susanne

[Tese]

@Samba:Was willst du uns damit sagen?

[nummerneun]

schaut heute mal in die bild-zeitung.

[Carmeli]

Naja, wenn alle schwer kranken CFlerinnen und CFler so aussehen, dann wäre das ein Fortschritt der Medizin.
Der Artikel bringt wieder Fragen über Fragen.

"Bis vor 5 Monaten lag meine Lungenfunktion bei 80%."

Vor 5 Monaten hatten wir Juni/Juli. Aber sie ist bereits seit 1.4.06 berentet? Jeder weiß, wie lange es dauert, bis ein Rentenantrag bis zur Genehmigung benötigt.

Da fragt man sich doch, weshalb wird jemand mit einer Lufu von 80% berentet. Und wieso ist das Geburtsdatum auf dem Rentenausweis nicht vollständig zu lesen?

Ist mal wieder typisch Bildzeitung.

Die Frage ist, die wie geht man mit so etwas um? Ich glaube das wir das Thema schon einmal hatten.

Mir tun solche Leute, die nichts anderes in ihrem Leben haben, als in der Bildzeitung zu posten einfach nur leid.

Aber zumindestens haben jetzt mal wieder Millionen Leser etwas von Mukoviszidose gehört.

Liebe Grüße
Carmen

[Jens]

[Schlangenlady]

Hallo Carmen,

also meiner Erfahrung nach ist es für CFler relativ leicht, in Rente zu gehen und das hängt nicht unbedingt von der aktuellen Lufu ab. Ich kenne einige, die zwischen 20 und 30 problemlos in Rente gegangen sind und eigentlich noch recht "fit" waren.
Meiner Ansicht nach spielt bei der Beurteilung durchaus eine Rolle, daß für viele Ärzte der erste Gedanke bei cf ist "der stirbt früh" und damit will man demjenigen keine Steine in den Weg legen, weil er ja sowieso "nicht lange" Rente beziehen wird. Außerdem kann man natürlich gut argumentieren, daß man seine Gesundheit nur mit erhöhtem Therapieaufwand erhalten kann, der zusätzlich zur Arbeit nur schwer zu bewältigen ist, dazu dann noch erhöhte Infektionsgefahr etc..

Uli,44

[Carmeli]

Hallo Carmen,

also meiner Erfahrung nach ist es für CFler relativ leicht, in Rente zu gehen und das hängt nicht unbedingt von der aktuellen Lufu ab. Ich kenne einige, die zwischen 20 und 30 problemlos in Rente gegangen sind und eigentlich noch recht "fit" waren.
Meiner Ansicht nach spielt bei der Beurteilung durchaus eine Rolle, daß für viele Ärzte der erste Gedanke bei cf ist "der stirbt früh" und damit will man demjenigen keine Steine in den Weg legen, weil er ja sowieso "nicht lange" Rente beziehen wird. Außerdem kann man natürlich gut argumentieren, daß man seine Gesundheit nur mit erhöhtem Therapieaufwand erhalten kann, der zusätzlich zur Arbeit nur schwer zu bewältigen ist, dazu dann noch erhöhte Infektionsgefahr etc..

Uli,44

Hallo Uli
Ich denke, dass sich das in Zukunft ändern wird.
Oft gehen CFler in Rente, weil sie beruflich nicht vermittelbar sind.
Andererseits erhalten manche CFler selbst mit zusätzlich 24 Stunden O2-Therapie und schlechter LUFU keine Berentung und müssen dafür kämpfen. Aber was solls. Es ist vieles komisch in unserem Land.
Liebe Grüße
Carmen

[IbiGirl20]

Hey Leute,
ich hab gelesen, dass der Artikel in der BILD (12/06) verschiedene Meinungen hervorgerufen hat & auch Diskussionen !
Das in der BILD, das war ich
Gern würde ich erfahren, was an der Sache so schlecht gewesen sein soll...
Über eure Meinungen würde ich mich sehr freuen
LG Isa

[aengeli]

So ich lösche mein Beitrag wieder! Ich finde den Zeitungsartikel nicht gut er wendet sich halt an die Leser der Bild Zeitung Ich finde aber gut, dass du dir deinen Wunsch realisieren möchtest egal was es ist. Meiner wäre es garantiert nicht aber jedem das seine!
Auf jedenfall finde ich es mutig von dir!
glg Patrizia

[Schlangenlady]

Hallo Isa,

der ursprüngliche Artikel in der Bild, der ziemlich negative Äußerungen hervorgerufen hat war nicht Deiner mit dem Foto, sondern ein Kurzbericht über 2 Geschwister, die soweit ich mich erinnere angeblich von Sozialhilfe leben und bei denen der Bruder wohl vorbestraft ist.

"Dein" Artikel hatte eben das Pech,auch in der Bild zu sein, die ja nun nicht gerade als seriös und wahrheitsliebend gilt, und daß manche Leute Aktfotos grundsätzlich negativ bewerten, na ja, damit muss man dann wohl leben

Viele Grüße

Uli,44

[IbiGirl20]

@ aengeli:
Es war ja auch nicht geplant, dass ein Aktbild in Verbindung mit CF als Riesenartikel erscheint, das hatte sich dann spontan ergeben.
Ursprünglich hatte ich mich nur als "Montagsmädchen" beworben, weil ich wissen wollte, ob ich es zu einem Foto-Shooting schaffe & war ganz überrascht, dass ich eingeladen wurde (zumal es 1/2 Jahr nach der Bewerbung war).
Insgesamt war ich ja 3x in der BILD, aber davon 1x bundesweit & 2x regional.
Demnächst erscheint noch ein Artikel.
Ich sehe das aber nicht als "im Mittelpunkt" stehen, sondern im Rahmen meine Möglichkeiten Öffentlichkeitsarbeit betreiben & die Krankheit publik machen !
LG Isa

[IbiGirl20]

@ schlangenlady:
Ich halte auch nicht viel von BILD, aber diesen Artikel haben sie (bis auf die Überschrift) echt gut geschrieben & er kam eigentlich sehr gut an, sogar bei Muko eV in Bonn war man begeistert, denn sowas gab es in der Art noch nie.
Ich hatte danach auch viele Angebote von TV-Sendern, aber die habe ich alle abgelehnt, weil die alle wollten, dass ich zu einem erneuten Foto-Shooting komme/muss, wobei ich dann auch gefilmt worden wäre & ich hatte kein Interesse daran, nackt im TV zu erscheinen.
LG Isa

[aengeli]

Nochmal zu deinem Artikel! Ich finde du musst dich überhaupt nicht rechfertigen für das was du tust! Ich hab meine Meinung nur gesagt weil du nach unserer Meinung gefragt hast. Ich mag einfach die Art wie in solchen Zeitungen Berichtet wird nicht! Ich denke man könnte auch gute Beiträge schreiben ohne auf die Tränendrüse drücken zu müssen. Und eben was ich zu solchen Bilder denke gehört hier echt nicht hin. Ich finde es gut das du Träume hast und die verwirklichen möchtes egal was das ist.
Ich hoffe ich verärgere dich jetzt nicht aber mich würde interessieren wieso du mit einer Lungenfunktion von 52% Rentnerin bist? Bist du Sauerstoffpflichtig oder so?
Glg Patrizia

[Esperanza]

Huhu!

Mir geht es ähnlich wie aengeli. Im Grunde ist es immer gut, die Öffentlichkeit auf CF aufmerksam zu machen, aber die Art, wie der Artikel geschrieben ist, ist nicht so mein Fall. "Todkranke-Nacktfoto", das ist so reißerisch, eben typisch Bild. Als würde man ohne diesen Zusatz von "todkrank" und einem gewaltigen Drücken auf die Tränendrüse fürchten, nicht genug Aufmerksamkeit zu bekommen.

Ich find's halt schade, dass wenn Leute überhaupt etwas über CF wissen, sie meistens sowas in der Art denken wie "Ach, die sind doch eh schon halb tot", solche und ähnliche Aussagen haben die ein oder anderen hier schon zu hören bekommen. Und so ein Artikel trägt natürlich nicht gerade dazu bei, dass sich das ändert.

Trotzdem finde ich das ganze sehr mutig von dir, ist ja schließlich deine eigene Entscheidung, wie du dich präsentieren willst.

Grüße

[IbiGirl20]

Also ich finde es gegenteilig wie du: die Leute denken nicht, dass wir schon halbtot sind, sondern sehen ja, dass man trotz CF normal & "hübsch" sein kann & dass man es vielen Patienten nicht mal ansieht, dass sie was haben !
Die Überschrift war natürlich auch nicht mein Fall, aber das konnte ich nicht mehr ändern !
Aber im und unter dem Text steht ja, dass ich nicht weiß, wielange ich noch habe & das ist nun mal die Realität !
Wie gesagt, die Pressesprecherin von Muko eV hat mir höchstpersönlich geschrieben & mir ihr Lob ausgesprochen