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Beitragvon IbiGirl20 am 11.03.2007, 21:21

Carmeli hat geschrieben:Naja, wenn alle schwer kranken CFlerinnen und CFler so aussehen, dann wäre das ein Fortschritt der Medizin.
Der Artikel bringt wieder Fragen über Fragen.

"Bis vor 5 Monaten lag meine Lungenfunktion bei 80%."

Vor 5 Monaten hatten wir Juni/Juli. Aber sie ist bereits seit 1.4.06 berentet? Jeder weiß, wie lange es dauert, bis ein Rentenantrag bis zur Genehmigung benötigt.

Da fragt man sich doch, weshalb wird jemand mit einer Lufu von 80% berentet. Und wieso ist das Geburtsdatum auf dem Rentenausweis nicht vollständig zu lesen?

Ist mal wieder typisch Bildzeitung.

Die Frage ist, die wie geht man mit so etwas um? Ich glaube das wir das Thema schon einmal hatten.

Mir tun solche Leute, die nichts anderes in ihrem Leben haben, als in der Bildzeitung zu posten einfach nur leid.

Aber zumindestens haben jetzt mal wieder Millionen Leser etwas von Mukoviszidose gehört.

Liebe Grüße
Carmen



So, bevor hier diese Gerüchte so stehen bleiben, möchte ich mich nun auch mal direkt dazu äußern, da ja Carmen keinen Wert auf private Nachrichten legt & lieber im Forum schreiben möchte.

Der Typ von der Bild hatte das mit der Lufu anders aufgeschrieben, nämlich so wie es war. Das es nun so drin stand, dafür kann ich ja nicht.

Zum Thema Geb.datum auf dem Rentenausweis: ist ja wohl klar, dass persönliche Daten nicht vollständig öffentlich gezeigt werden !
Im Internet hatten die erst meinen vollständigen Rentenausweis drin, das dürfen die aber gar nicht !

Dass eine Rentenbewilligung normalerweise ewig lang dauern kann, ist mir bekannt. In meinem Fall hat es von Juni bis Aug. gedauert - womit ich niemals gerechnet hätte, was mich aber sehr gefreut hat, da dadurch doch ein enormer Druck von mir gefallen ist.

Und von wegen: Leute, die in der Bild-Zeitung posten, tun dir leid!
Das hat mit posten nichts zu tun. Es war nicht geplant, dass ich nackt & im Zusammenhang mit CF in die Bild komme. Ich wollte als "Montagsmädchen" auf Seite 1, einfach um bestätigt zu werden, dass man mir CF nicht ansieht & ich wollte das auch nicht erwähnen, aber beim Foto-Shooting ließ es sich nicht vermeiden, dass man es bemerkt hat.

Dass da so eine große Sache draus wird, war nie geplant.
Insgesamt war ich ja 3x in der BILD, 1x bundesweit und 2x regional in Chemnitz/Sachsen & es sind auch noch weitere Artikel geplant.

Das ist mein Beitrag zur Öffentlichkeitsarbeit.

So & nun bin ich auf deine Meinung gespannt !

LG Isa (Isa, nicht Lisa!)
IbiGirl20
 

Beitragvon IbiGirl20 am 13.03.2007, 14:53

Ich habe mir alle Bericht vorher am Telefon vorlesen lassen, aber das ging so schnell, dass mir das eine eben durch die Lappen gegangen ist.
Ansonsten war der Bericht ja vollkommen okay.
Auch wenn man als W...Vorlage für Männer dient, hat man so doch die Chance, einen kleinen Fuß ins Model-Geschäft zu setzen.
Das Geld, mir eine SetCard von einer professionellen Model-Agentur machen zu lassen, habe ich nun mal leider nicht & ohne diese geht es eben nicht.
Und zum Thema: es ist echt schräg, nackt in der BILD zu sein, kann ich nur eins sagen, der Muko eV hat mich selbst angerufen & mir gesagt, wie supi sie es finden & dass auch privat Leute was dafür tun, dass es bekannt wird.
Demnächst bin ich auch in der SuperIllu zu sehen (angezogen!), die sind durch die BILD darauf aufmerksam geworden.
Wie dem auch sei, die Meinungen aus dem Forum sind die ersten, die negativ sind.
Jedem seine eigene Meinung, aber manches finde ich halt ein bisschen unfair mir gegenüber !
IbiGirl20
 

Beitragvon Heischeisch am 08.10.2007, 18:08

Klingt sehr gut. Wirklich interessant wäre halt der Vergleich gegen andere inhalierbare Medikamente. Erst dann ließen sich evtl. Vorbehalte in Luft auflösen.
So sind es nur Hurrameldungen "im Vergleich zu Placebo", wie das bei placebokontrollierten Studien häufig der Fall ist.
Und: was kostet das Zeug?
Liebe Grüße
Roland
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Beitragvon schurig am 09.10.2007, 17:00

Na teuer wird es schon sein. Anyway. Was ist schon billig?

Was aber interessant ist:

Man kann es auch im on/off Schema verwenden, wie Tobi.
Dann nimmt man einen Monat Tobi, einen Monat Aztreonam. Die Pausen dazwischen senken die Resistenzbildung und trotzdem ist die ganze Zeit eine Antibiose da.

Noch ein Vorteil:
Es ist nur mit eflow zugelassen. D.h. man kann davon ausgehen, dass es keine Restmengenproblematik gibt.
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Beitragvon meldav am 24.01.2008, 17:03

Das wär toll wenn das bald klappen würde:

http://www.spiegel.de/wissenschaft/mens ... 66,00.html
Wir können den Wind nicht beeinflussen, aber die Segel richtig stellen!
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Beitragvon Schlangenlady am 12.02.2008, 11:02

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Beitragvon Schlangenlady am 12.02.2008, 16:12

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