Muko Kinofilm 20.06.2019

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Muko Kinofilm 20.06.2019

Beitragvon min89 am 07.06.2019, 07:46

hey alle!
am 20.06. startet der film "3 Schritte zu Dir" in dem es um 2 jugendliche mit muko geht.
hier ist der deutsche Trailer:
https://m.youtube.com/watch?feature=you ... j4CQXMKIZ4

ich denke es wird eher hauptsächlich um die Liebesgeschichte als um die Krankheit gehen, aber ich werde ihn mir auf jeden fall anschauen... und höchstwahrscheinlich 90% der zeit nur dort sitzen und weinen, weil ich an meinen erkranten sohn denke... :cry:

wollt ihr ihn euch ansehen?
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Re: Muko Kinofilm 20.06.2019

Beitragvon Fragende am 28.06.2019, 17:12

Ich werde mir den Film nicht anschauen. Ich gucke grundsätzlich keine Filme oder Reportagen über CF. Unserer Tochter geht es mit ihren 10,5 Jahren so gut, dass ich weiter in unserer "gesunden" CF-Welt leben und daran festhalten möchte. Ich habe auch nach dreimaligem Besuch der Selbsthilfegruppe vor 10 Jahren festgestellt, dass es mir nicht gut tut. Unsere Tochter hat CF, ganz klar, aber ich möchte der CF nicht soviel Aufmerksamkeit schenken. Die Therapie ist Aufmerksamkeit genug und die restliche Zeit wird dem normalen Leben geschenkt. Die Kindheit geht so schnell vorbei, wir sollten sie mit unseren Kindern genießen und uns nicht überlegen, was vielleicht irgendwann einmal passieren könnte. Darauf haben wir letztendlich nur wenig Einfluss und wer weiß, vielleicht kommt es ja ganz anders :-)
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Re: Muko Kinofilm 20.06.2019

Beitragvon min89 am 05.07.2019, 09:08

hallo fragende,
schön zu hören dass es deiner tochter so gut geht!! :-)

darf ich fragen, warum dir die besuche der selbstholfe nicht gut getan haben?

deine Einstellung finde ich super! leider tu ich mich da immer noch so schwer :(
LG
min89
 
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Re: Muko Kinofilm 20.06.2019

Beitragvon Fragende am 08.07.2019, 10:22

Liebe min89,
ja natürlich darfst du fragen. Als wir die Diagnose mit 6 Monaten bekamen, habe ich im Anschluss die Selbsthilfegruppe besucht. Es waren überwiegend nur Eltern (überwiegend Mütter) älterer Kinder dort, die schon Teenager oder Anfang 20 waren. Die Mütter hatten natürlich einiges zu erzählen und da ging es um viele unschöne gesundheitliche Probleme. Ich habe das nach diesen Treffen wochenlang im Kopf gehabt und es hat mich runtergezogen. Natürlich musste ich dann auch an mein Baby denken und bekam Angst. Im Laufe der Zeit habe ich gemerkt, dass das nicht mein Weg ist. Ich wollte nicht als Trauerkloß rumlaufen und meinem Kind vermitteln wie furchtbar krank es doch ist. Denn ich bin mir sicher, auch das Psychische wird sich auf den Verlauf auswirken. Unsere Kinder sind später geboren, haben wieder andere medizinische Möglichkeiten und ich möchte einfach an dem bisher wirklich guten und unkomplizierten Verlauf (trotz Delta F 508 homozygot) festhalten und meiner Tochter eine glückliche und unbeschwerte Kindheit ermöglichen. Was bringt es sich jahrelang Gedanken über mögliche Verläufe zu machen um dann evtl.in einigen Jahren festzustellen, dass alles ganz anders gekommen ist. Sollte irgendwann eine Änderung eintreten, dann ist immer noch Zeit sich umzuorientieren. Als unsere Tochter mit 6 Jahren zum ersten (und bislang einzigste Mal) den Pseudomomasnachweis bekam, da brach kurz eine Welt für mich zusammen. Dennoch kam dann ziemlich schnell der Gedanke, Ärmel hochkrempeln, alles tun um diesen blöden Keim wieder loszuwerden und dann gestärkt daraus gehen. Und so gehen wir nun durch's Leben. Aber ich will ehrlich sein, ich habe mindestens 3 Jahre gebraucht um diesen Weg zu finden. Ich brauchte die Gewissheit, dass sich die CF in unser Leben gut integriert und man mit ihr leben kann. Die ersten drei Jahre waren für mich sehr kräftezehrend, sehr zermürbend und ich wusste nicht, in welche Richtung unser Leben nun geht. Aber je älter unsere Tochter wurde und je mehr ich merkte, was für ein lebenslustiger und glücklicher Mensch sie doch ist, umso besser kam in mir das Gefühl auf, ich mag sie dabei bestärken, möchte sie als glückliches und lebensfrohes Kind aufwachsen sehen, das sich selbst überhaupt nicht als "krank" wahrnimmt. Ich denke, sie wird ihren Weg gehen und irgendwann ganz eigenverantwortlich in der Ambulanz stehen und mit den Ärzten auf Augenhöhe sein um über ihre Gedanken zur Therapie oder ähnlichem zu sprechen (so wie Mama es ihr vorgemacht hat :-) ). Ich wünsche euch auch ganz fest, dass ihr euren Weg findet. Wie alt ist denn dein Sohn?
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